Frontallappenepilepsie ? - oder was ganz anderes?

Ich habe seit etwa 10 Jahren Anfälle - bin jetzt 40.
Die Anfälle hatte ich angfangs nur im Schlaf - wurde bzw. werde immer wach davon.
ist wie plötzliches Hochschaubahnfahren und dauert immer max. 20 Sekunden.

Man hat damals mündlich diagnostiziert: Frontallappenepilepsie
Aber schriftlich steht "Verdacht auf Frontallappenepilepsie"
Behandlung: Medikamente - so dosieren, dass keine Anfälle mehr vorhanden sind.
- das war nach etwa 8 verschiedenen Präparaten noch nie dere Fall.
Ziel nach etwa 1 Jahren Anfallsfreiheit kann ich die Medikamente langsam absenken und nachsehen ob die Anfälle noch da sind.
Die Anfälle haben nie aufgehört - Nachdem Switch von Epilan auf Zonigran hatte ich plötzlich meinen ersten Wachzustandanfall - während dem Sitzen auf meiner Couch. - das war sehr bitter.
Seithaer bekomme ich das auch nicht wirklich in den Griff.
Auch nicht das Zurückswitchen auf Epilan.
Nehme mittlerweile Vimpat - hat am wenigsten Nebenwirkungen.
Aber ich habe noch immer Anfälle.
Eine Reduktion ist kaum wahrnehmbar.
Eine Operation ist nicht möglich, weil man nichts gefunden hat (war schon 4mal beim Monitoring)

Jetzt aber zum Wesentlichen die Symptome:
Da ich nicht glauben kann dass ich Epilepsie habe, weil es mir noch nie von Ärzten bestätigt wurde richte ich mich jetzt an Euch, an die betroffenen da draussen:

Im Schlaf:
Plötzlicher Schwindel - Hochschaubahnfahren - teilweise unwillkürliche Bewegungen - ich kann aber, wenn ich will ganz ruhig daliegen.
Ich kann die Anfälle unterbrechen. - Durch entweder durch schnelles nach links oder rechts drehens des Oberkörpers. Oder durch Hohlkreuz machen.
Der Anfall ist sofort unterbrochen. (Damit konnten die Ärzte nie etwas anfangen)
Ich kann die Anfälle bevor sie kommen auch wegkonzentrieren - habs erst dreimal geschafft denn im Schlaf ist das schwierig.
Ich wache IMMER auf davon.
Ich uriniere nicht und rede nichts dabei.
Ich kann übrigens dabei reden aber nur mit gepresster Stimme.

Im Wachzustand:
Bei bestimmten Bewegungen - ich kann den Anfall hervorrufen.
Vom Stand aus schnell in die Hocke gehen - da gehts sofort los.
Wenn mein Kind stürzt oder ich schnell etwas unternehmen muss - fühlt sich auch an wie eine Art Panik.
Ich kann, wenn ich die Chance habe am Rücken zu liegen mit Hohlkreuz auch den Wach-Anfall unterbrechen.
Ich kann den Anfall unterbinden - ich spüre oft, dass ich, wenn ich jetzt losgehe einen Anfall haben würde - da bleibe ich solange stehen, bis das Gefühl weg ist - dann kann ich losgehen. Sieht oft blöd aus, wenn die Ampel grün wird, alle gehen nur ich nicht.
Ich gebe zu - ich fahre selber Auto und darf es eigentlich nicht - aber...
wenn ich daneben sitze geschieht nichts, wenn ich aber am Steuer sitze und bergabfahre klopft der Anfall an - da muss ich langsam fahren sonst gehts los.
Auch wenn ich auf die Autobahn fahre klopft es an.
Aber auch wenn ich Stiegen runter gehe könnte es losgehen - ich muss dann immer stehenbleiben bis das Gefühl (darf ich das Aura nennen?) weg ist.

Ich habe aber auch im Büro beim ruhig sitzen Anfälle gehabt.
Meistens immer wenn das Wetter wärmer wird. Jetzt die letzten 3 Tage war es wieder furchtbar. Vorher hatte ich etwa 1 Monat zumindest tagsüber keine Probleme.
Ich fühle sehr die Wetterabhängigkeit.

Das und vieles mehr, was ich beobachtet habe habe ich zigmal verschiedenen Ärzten erzählt. Die haben geduldig mitgeschrieben und sich nie darüber geäussert. Es kam immer nur sowas wie ... "naja Sie haben Epilepsie"
Hat jemand das was ich hab in der Form wie ich es habe?

Alkohol - ich habe das Gefühl es geht mir besser wenn ich ein Bierchen gedrunken habe.
Schlafmittel - im Wachzustand furchtbar - ein Anfall nach dem Anderen.
Osteopathie - wirkt - die Anfälle sind da aber statt 20 Sekunden nur noch 2-3 Sekunden.
Strukturierte Psychotherapie - wirkt - ich schliesse nicht aus dass die Anfälle auch aus psychischen Gründen erfolgen können - die Ärzte sagen was anderes.
Ein Druck mit den Daumen auf eine Stelle am Rücken wirkt den Auren und Anfällen entgegen und zwar im Bereich des Quadratus Lumborum. eine deutsche Heilprktikerin hat gesagt dort wären die Nebennieren.
Eine Infiltration in diesem Bereich bewirkte - und das war noch nie da - 3 Anfälle innerhalb 5 Minuten.
Diese Punkte sind auch als Trigger punkte bekannt.

Hat das jemand so wie ich?

Ich habe bisher noch niemanden gefunden, der Ähnliches hat wie ich.
Im Krankenhaus waren 2 andere mit Epilepsie - die waren sehr erstaunt über meine Anfälle (etwa 18 pro Tag) nach dem kompletten Absetzen der Medikamente. - Die selber hatten fast garnichts.

Übrigens - 3 Tage nach dem kompletten Absetzen, wegen Monitoring, hatte keine Anfälle mehr im Wachzustand. Ich fühlte mich total befreit ohne Medikamente.
Erst 2 Wochen danach hatte ich tagsüber wieder einen Anfall. Habe halt wieder angefangen die Tabletten zu nehmen.

Bitte um Euer geschätztes Statement.

Hallo Hannes, ich glaube Du solltest unbedingt in eine Fachklinik zur Abklärung gehen. In disem Forum sind alle von Bethel begeistert, Vergleichhbares gibt es m.W. noch in Erlangen.Sicher wirst Du Antworten in dieser Richtung noch einige erhalten. Ich wünsche Die jedenfalls viel Glück, LG, Musica

hallo Hannes,

wenn du noch da bist dann melde dich mal zurück. Ich bin auch seit langem auf der Suche nach den Ursachen bei mir, da ich auch nicht glauben will, dass es Epilepsie sein soll. Bei mir besteht nur der Verdacht auf nächtliche Frontallapppenepilepsie ich soll demnächst in ein Schlaflabor.
Ich habe aber genau dieselben Symptome wie du. Nachts wie tags, tagsüber kann ich die Anfälle auch ausblenden und merke wie sie anklopfen, genau das wie bei dir und ich kann sie auch unterbrechen nachts.
Was mich interessieren würde ist, wer bei dir die Diagnose gestellt hat und dir diese Medikamente verschrieben hat. Die sind so selten, dass man da kaum Informationen zu findet.
Wie geht es dir denn mittlerweile?
Freue mich davon zu hören!
LG