Ein Leben ohne Grand-Mal-Krampfanfälle

Ich litt von meinem 21. Lebensjahr an Grand-Mals, die ausschließlich aus dem Schlaf heraus auftraten. Sämtliche Versuche seitens der Ärzte die Krankheit medikamentös in den Griff zu bekommen scheiterten. Aus Verzweiflung und Not hat mein Vater akribisch Aufzeichnungen darüber geführt, in welchem Zusammenhang die Anfälle (vermehrt) auftraten. Er fand dabei heraus, dass sich die Anfälle nach dem Verzehr von bestimmten Lebensmitteln, Gewürzen, Genußmitteln, sowie künstlichen Vitaminen vermehrt auftraten.

Meine Ernährung wurde nach diesen Erkenntnissen umgestellt. Die Krampfanfälle wurden seltener und blieben schließlich ganz aus. Heute kann ich bei einer geringen Dosierung von Phenhydan ein völlig anfallfreies Leben führen.

Die Symptome der Krankheit habe ich überwunden, die Auswirkungen auf der gesellschaftlichen Ebene überschatten jedoch mein Leben bis heute. Wir Anfallkranke werden häufig ausgegrenzt, leider sogar - wie in meinem Fall - von der eigenen Familie.

Es würde sicher unser aller Leben bereichern, wenn wir uns mehr zusammenschließen würden und mit anderen von Epilepsie Betroffenen Gemeinschaften bilden um freundschaftliche Kontakte - eben das, das uns die Gesellschaft aufgrund unserer Erkrankung vorenthält - zu pflegen.

Ich wünsche Euch einen schönen, zweiten Weihnachtsfeiertag

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Hallo Loge,

super das du deine Krankheit besiegt hast, das wird meiner Tochter nie passieren. Aber wir sind froh momentan nur 30 Stück im Monat zu haben.
Es tut mir leid das du in deiner Familie ausgegrenzt wirst. Bei uns ist das nicht so. Jeder akzeptiert meine Tochter so wie sie ist. Jeder sogar ihre kleine Nichte die damit( mit den Anfällen) aufgewachsen ist. Auch in ihrem Umfeld grenzt sie niemand aus. Ich muss aber auch sagen das wir sehr offen mit der Krankheit umgehen. Wenn wir mal ins Schwimmbad gehen, sage ich im Vorfeld den Bademeistern was mit ihr los ist, so das sie auch reagieren können falls mal ein Anfall passieren sollte. Es tut mir echt leid das du anscheinend viel Negatives erfahren musstest.
Das die Menschen die Epilepsie haben zusammenhalten sollten finde ich auch sehr gut, aber hier dieses Forum bietet ja sowas. Man kann seine Sorgen und Nöte loswerden und Hilfe finden. Wenn du dich solcher Menschen anschließen willst dann besuche doch eine Selbsthilfegruppe, kann nur gutes darüber sagen. Wünsche noch einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag.

Lieben Gruß

Brigitte

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Zitat:

super das du deine Krankheit besiegt hast, das wird meiner Tochter nie passieren. > Brigitte

Antwort:

Es ist geradezu ein Phänomen bei Anfallskranken (und offenbar auch Angehörigen) nichts an ihrer prekären Situation ändern zu wollen!

Ob dahinter Resignation steckt oder eine Befangenheit, die keinen Ausweg mehr erblicken läßt, weiß ich nicht zu sagen.

Ich habe über viele Jahre eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie geleitet und auch dort immer wieder wahrgenommen, dass das eigene Schicksal ohne den Versuch, in irgend einer Form daran etwas zum Besten zu ändern, angenommen wird.

Selbst als wir den Tod eines Angehörigen der Selbsthilfegruppe zu beklagen hatten, der auf tragische Weise an den Folgen eines Grand-Mal starb, da er aus Mangel an sozialen Kontakten nicht früh genug nach dem Grand-Mal aufgefunden wurde, wurde mein Vorschlag, eine Telefonkette zu bilden, d.h jeden Tag ein mal in telefonischen Kontakt zu treten, abgelehnt.
Die Gleichgültigkeit gegenüber dem eigenen Schicksal und dem Schicksal anderer Betroffener ist gerade bei von Epilepsie Betroffenen weit verbreitet. Möglicher Weise beruht dies auf die durch die Antiepileptika hervorgerufene Sedierung.

Ich habe die Leitung der SHG aufgegeben und mich aus der Gruppe zurückgezogen.

Meinem Vater danke ich, der mein Schicksal nicht einfach hingenommen hatte, sondern zumindest den Versuch unternahm, das Beste für mich aus meinem Schicksal zu machen, indem er Aufzeichnungen über meine Anfallshäufigkeit und Ernährung vornahm. Ohne ihn würde ich wahrscheinlich bei der verantwortungslosen hohen Dosierung von bis zu 18 Antiepileptika täglich, nicht mehr leben. Ärzte haben mir dies mündlich bestätigt, doch weigerten sie sich, dies auch vor Gericht zu tun, als ich gegen den mich damals behandelnden Arzt ein Strafverfahren einleiten wollte um die Grundlage zu schaffen, ihm die Approbation entziehen lassen zu können.

Kein Erwachsener kann dazu gezwungen werden an seiner Situation etwas ändern zu wollen.

Was von Epilepsie betroffene Kinder betrifft, so richtet sich mein Appell in Form einer Frage an Eltern anfallskranker Kinder:
Habt ihr schon einmal an die Zukunft eurer Kinder als Anfallskranke in unserer Leistungsgesellschaft gedacht, in der jüngst die ethische Frage aufgeworfen wurde, ob Embryonen, die nicht dem gesundheitlichen Ideal entsprechen, von vornherein nicht besser abgetrieben werden sollten?

Ich gebe dies zu bedenken, denn ich sehe in Deutschland langsam wieder die Differenzierung zwischen einem "werten" und einem "unwerten" Leben aufkommen...

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Hallo Loge,

schön, dass es bei dir mit der Nahrungsumstellung geklappt hat, aber das heißt noch lange nicht, dass es bei jedem so ist.

Genauso wie nicht bei jedem dasselbe Medikament wirkt, sonst wären wir glücklich und hätten nicht so eine "große Auswahl" an den Medis und es müsste erst einmal getestet werden, welches bei wem hilft.

Es ist geradezu ein Phänomen bei Anfallskranken (und offenbar auch Angehörigen) nichts an ihrer prekären Situation ändern zu wollen!

Was heißt nicht ändern wollen? Nicht jede Epi kann man "heilen", der eine muss Medis einnehmen, damit er anfallsfrei wird, bei dem anderen hat man festgestellt, dass keines der bisher bekannten Medikamente hilft, der eine kann operiert werden, bei dem anderen ist eine OP nicht möglich, bei dem einen weiß man, woher die Epilepsie kommt bzw. was sie auslöst, bei dem anderen nicht.

mein Vorschlag, eine Telefonkette zu bilden, d.h jeden Tag ein mal in telefonischen Kontakt zu treten, abgelehnt.

Das kann ich auch verstehen... ich selber habe zwar viele soziale Kontakte, aber es kann genauso sein, dass du mich jetzt anrufst und alles in Ordnung ist, und dass ich keine 5 Minuten später einen Status bekomme...

Die Gleichgültigkeit gegenüber dem eigenen Schicksal und dem Schicksal anderer Betroffener ist gerade bei von Epilepsie Betroffenen weit verbreitet. Möglicher Weise beruht dies auf die durch die Antiepileptika hervorgerufene Sedierung.

Ich habe nie gegenüber meiner Epi gleichgültig reagiert und ich kenne auch keinen, der dies je gemacht hat. Und zu schreiben, dass durch durch AE hervorgerufene Sedierung passiert, finde ich dann doch sehr übertrieben. AE verursachen Nebenwirkungen, ja, aber nicht bei jedem - ich zum Beispiel habe zurzeit keine Nebenwirkungen (nehme Levetiracetam & Oxcarbazepin).

Meinem Vater danke ich, der mein Schicksal nicht einfach hingenommen hatte, sondern zumindest den Versuch unternahm, das Beste für mich aus meinem Schicksal zu machen, indem er Aufzeichnungen über meine Anfallshäufigkeit und Ernährung vornahm.

Das mache ich auch schon seitdem ich die Epi habe, erst im Tagebuch, dann habe ich die Berichte irgendwann abgeschrieben und im Computer gespeichert - so konnte ich sie immer zu Arztbesuchen bzw. Klinikaufenthalten mitnehmen und die Ärzte haben mich dafür mehrfach gelobt.

Ohne ihn würde ich wahrscheinlich bei der verantwortungslosen hohen Dosierung von bis zu 18 Antiepileptika täglich, nicht mehr leben.

18 AEs? Bei welchem Arzt warst denn du? Das höchste, was ich je eingenommen habe waren drei und das auch nur kurzfristig, weil ich gerade am runter- bzw. hochdosieren war.

Kein Erwachsener kann dazu gezwungen werden an seiner Situation etwas ändern zu wollen.

Das ist richtig, aber ich habe alles notwendige getan, was meine Epi betrifft (sonst hätte ich mich nicht letztes Jahr operieren lassen und hätte im Moment nicht meine längste anfallsfrei Zeit, seitdem ich die Epi habe)

Was von Epilepsie betroffene Kinder betrifft, so richtet sich mein Appell in Form einer Frage an Eltern anfallskranker Kinder:
Habt ihr schon einmal an die Zukunft eurer Kinder als Anfallskranke in unserer Leistungsgesellschaft gedacht

Ich denke, das tun die Eltern aller Kinder, egal ob krank oder nicht

in der jüngst die ethische Frage aufgeworfen wurde, ob Embryonen, die nicht dem gesundheitlichen Ideal entsprechen, von vornherein nicht besser abgetrieben werden sollten?

Es ging nicht darum, dass alle Kinder abgetrieben werden sollen, sondern dass den Eltern die Möglichkeit besteht, zu prüfen, ob ihr Kind eine Erkrankung / Behinderung hat oder nicht und sich dann entscheiden können, ob sie dieses Kind haben wollen, oder nicht.

Ich selber habe noch keine Kinder, werde aber diesen Test nicht machen lassen - es gibt immer wieder Situationen im Leben, in denen irgend etwas passieren kann - Krankheiten und / oder Behinderungen wird es immer geben, da wird es auch nicht nützen, das Kind noch im Mutterleib überprüfen zu lassen, ob auch alles in Ordnung ist.

So, ist jetzt ein bisschen lang geworden, aber musste sein!

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Liebes Mondenkind,

nur eine kleine Bemerkung zu Deiner Äusserung:

> Ich selber habe noch keine Kinder, werde aber diesen Test nicht machen lassen - es gibt immer wieder Situationen im Leben, in denen irgend etwas passieren kann - Krankheiten und / oder Behinderungen wird es immer geben, da wird es auch nicht nützen, das Kind noch im Mutterleib überprüfen zu lassen, ob auch alles in Ordnung ist.

Bei mir hat sich diese Frage bereits vor neun Jahren ergeben, als ich mit meiner ersten Tochter schwanger war. Damals habe ich noch nicht gewusst, dass ich Epilepsie habe.
Trotzdem habe ich absolut keine Tests machen lassen, auch diejenige im Mutterleib nicht. Der Arzt war völlig verwundert.
Die Gründe, die die erwähnst hast, habe ich ihm damals ebenfalls aufgezählt.

Ausserdem machen die Tests auch nur Menschen, und es können auch Fehler bei der Auswertung passieren. Mein Neffe wäre jezt nicht am Leben, wenn es für die Abtreibung damals nicht schon zu spät gewesen wäre. Ebenfalls bei einer von meinen Kolleginen.
Beide Kinder kamen kerngesund auf die Welt.

tanguera

P.S. Ich drücke Dir die Daumen.

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Mondenkind hat Dir bereits sehr lieb und zuvorkommend geantwortet, das kann ich nicht.
Mich hat Dein Beitrag sehr wütend gemacht.

Wie kannst Du einer Mutter auf diese Weise antworten, ohne zu fragen, was alles sie bereits für Ihre Tochter gemacht hat und was sie bereits durchgemacht und unternommen haben, damit ihr besser geht?????

> Ich habe die Leitung der SHG aufgegeben und mich aus der Gruppe zurückgezogen.

Das wundert mich nicht, wahrscheinlich hattest Du wegen Deiner Art und Unverständlichkeit gegenüber den Anderen keinen mehr, der in der Gruppe mitmachen wollte.

> Was von Epilepsie betroffene Kinder betrifft, so richtet sich mein Appell in Form einer Frage an Eltern anfallskranker Kinder:
[quote]Habt ihr schon einmal an die Zukunft eurer Kinder als Anfallskranke in unserer Leistungsgesellschaft gedacht, in der jüngst die ethische Frage aufgeworfen wurde, ob Embryonen, die nicht dem gesundheitlichen Ideal entsprechen, von vornherein nicht besser abgetrieben werden sollten?[/quote]

> Ich gebe dies zu bedenken, denn ich sehe in Deutschland langsam wieder die Differenzierung zwischen einem "werten" und einem "unwerten" Leben aufkommen...

Das ist für mich der Gipfel! Wie meinst Du es eigentlich? Weisst Du überhaupt, dass es nur wenige Epilepsiearten gibt, die sich in den Chromosomen nachweisen lassen?
Sollten die Epilepsiekranken lieber ganz auf ihren Kinderwunsch verzichten????
Und was ist mit allen denen, die ihre Krankheit infolge eines Gehirnschadens bei der Geburt bekommen, nach einem Unfall oder nach einem Fieberkrampf?
Sollte man diese Menschen auch vorsichtshalber wie im alten Sparta in eine Höhle werfen?

Diese Worte mögen von mir vielleicht ein wenig hart klingen, ich bin jedoch völlig aufgebracht und denke, Du solltest in der Zukunft auf weitere Beiträge hier im Forum verzichten. Damit hilfst
Du nämlich niemandem. Und gerade darum geht es hier.

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Dass Du meinen Beitrag falsch interpretiert hast und dadurch eine Antwort geschrieben hast, die das eigentliche Thema verfehlt hat, ist eine Sache. Eine andere Sache ist es, dass Du Dich dabei als einen Menschen darstellst, der sich auf keinen sachlichen Diskurs einlassen kann und stattdessen Mutmaßungen über die Aufgabe meiner SHG anstellst, und mir nahe legst, nicht mehr zu posten.

Du hast hier im Forum mehr über Dich als über mich zum Besten gegeben.

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> Dass Du meinen Beitrag falsch interpretiert hast und dadurch eine Antwort geschrieben hast, die das eigentliche Thema verfehlt hat, ist eine Sache.

Ach ja, wirklich? Und was war denn falsch an der Interpretation?
In Deinem vorherigen Beitrag hast Du sie nur wieder bestätigt:

"Menschen, die sich für Kinder entscheiden, sollten in ihre Überlegungen mit einbeziehen, dass sie im Zweifelsfalle nicht nur Leben schenken, sondern ihrem Kind auch vielleicht auch die lebenslange Zuzahlung von lebenswichtigen Medikamenten mit auf den Lebensweg geben..."
"Ich spreche nicht nur von Epilepsie, sondern allgemein von (chronischen) Krankheiten, die behandlungsbedürftig sind."

Wo bleibt hier dann die Grenze für "(chronische)Krankheiten"?
Die Brillenträger verursachen doch auch zusätzliche Kosten, sollte man die besser auch nicht als Kinder haben und dann später aus der Gesellschaft eliminierten?
Und was ist mit den alten Menschen? Wie weit wird es dann gehen? Wird dann irgendwann eine Grenze festgelegt, bis zu der man leben darf, um der Geselschaft nicht zur Last zu fallen, und keine zusätlichen Kosten zu verursachen?

Die Entwicklung, die Du in USA erwähnst, halte ich für gefährlich, ebenfalls wie deinen Standpunkt, und allen denen die sich diesem anschliessen.

Ich möchte hier nicht mit dem Namen ein Beispiel aus der jüngeren Geschichte nennen, wo es um das Gleiche ging. Viele wissen jedoch sicher, wovon ich spreche.

"andere Sache ist es, dass Du Dich dabei als einen Menschen darstellst, der sich auf keinen sachlichen Diskurs einlassen kann"

Kann man von Dir nach Deiner Antwort an mich ebenfalls behaupten.

"stattdessen Mutmaßungen über die Aufgabe meiner SHG anstellst, und mir nahe legst, nicht mehr zu posten"

Ich bleibe bei der Meinung auch weiterhin, da Deine zweite Antwort an Gittala mir diese nur noch bestätigt hat.

Hier im Forum sind gesamt kranke Menschen oder ihre Angehörigen, die solche Provokationen nicht nötig haben.
Du brauchst mir nicht zu antworten, für mich ist die Sache abgeschlossen.

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Es gibt noch etwas, was ich in diesem Zusammenhang loswerden muss:

in Deinem Beitrag vom 23. Juli 2010, 19:15 hast Du geschrieben:

"Aufgrund meiner negativen Erfahrungen mit von Epilepsie betroffenen Menschen, die sich nach meiner Diät erkundigten und trotz Bitte mir ihre Erfolge oder Mißerfolge in der Umsetzung der Diät mitzuteilen, sich nicht wieder meldeten, bin ich heute nicht mehr bereit, die Diät weiterzugeben."

Daraufhin greifst Du Gittala am 28. 12. auf:

"Du nimmst jede noch so geringe Chance wahr? Wirklich?

Du hättest mich zum Beispiel danach fragen können, um welche Art von Diät es sich handelt. Dann hättest Du wirklich Dein Interesse eine noch so geringe Chance Eurer Tochter ergreifen zu wollen auch praktisch umgesetzt.

Stattdessen schreibst Du, dass Deiner Tochter wohl kaum zu helfen ist, wie es Dir/Euch die Ärzte wohl prognostiziert haben."

Hast Du immer zwei Alternativantworten in Deiner Tasche parat? Wie hättest Du denn reagiert, falls sie nach der Diät gefragt hätte? Bist Du hier, um Gott zu spielen, oder die Leute zu verärgern?

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Hallo Logo,

es gibt noch Mütter die für ihre Kinder und deren Zukunft kämpfen. Die Ärzte sagten mir zwar das meine Tochter immer Anfälle haben wird, aber ICH gebe bestimmt nicht auf. Wir nutzen jede Möglichkeit und wenn sie noch so winzig ist. Nur mal so angemerkt.......

Gruß Brigitte

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Hallo Loge,
so ganz verstehe das auch nicht. Ich glaube kaum einer hier im Forum ergießt sich hier in Selbstmitleid, ansonsten würde hier nicht so ein reger Austausch stattfinden. Ich selber nehme AE, die aber nicht so 100% wirken und meinen Alltag z.Teil durch die Nebenwirkungen auch erheblich beeinträchtigen. Die Telefonkette ist eine gute Idee, aber nicht jeder möchte sich kontrollieren lassen, das kann ich auch gut verstehen. Ich würde so etwas auch nicht zu lassen. :-|

Gruß
Corinna

P.S.Schön das Du es überwunden hast, aber diese Menge an AE die Du bekommen hast können auch Anfälle auslösen, Entzugserscheinungen ausmachen usw.. Diese Medikamentenkotails die früher geben wurden, kenne ich bzw. meine Familie auch zu genüge, wahrscheinlich waren auch Diazepane mit dabei oder?

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Du nimmst jede noch so geringe Chance wahr? Wirklich?

Stattdessen schreibst Du, dass Deiner Tochter wohl kaum zu helfen ist, wie es Dir/Euch die Ärzte wohl prognostiziert haben.

Ich kann nicht beurteilen, ob die Prognose der Ärzte richtig ist oder falsch. Ich warne jedoch davor, den Ärzten allzu sehr zu vertrauen. Ein gesundes Mißtrauen gegenüber einem Arzt hat zumindest mir das Leben gerettet!
Ärzte schöpfen ihr Wissen aus Büchern, während von Epilepsie betroffene Menschen ihr Wissen um ihre Erkrankung aus ihrer eigenen Erfahrung mit der Krankheit schöpfen. Dieser Bereich der Selbsterfahrung mit der Krankheit bot mir die Chance heute anfallfrei leben zu können.

Ich habe vor einigen Jahren einen "Fachmann", will heißen, einen Epileptologen in meine SHG eingeladen. Dort wurde dann auch über Epilepsie und Ernährung diskutiert. Besagter Epileptologe wurde dazu befragt, ob ein Anfallskranker Alkohol konsumieren könne, worauf er sagte, dass ein Glas Bier am Tag nicht schaden könne!

Meine Diät schließt u.a. den Genuß von Alkohol absolut aus, da ich die Erfahrung gemacht habe, dass selbst geringste Mengen von Alkohol bereits einen Krampfanfall evozieren. Geringste Mengen, das bedeutet bei mir zum Beipiel ein Sprühstoß mit einem akoholhaltigen Deodorant.

Daß der Epileptologe sogar nahe legte, dass ein Glas Bier am Tag nicht schädlich sei, besagt, dass er nicht einmal wußte, dass ein Mensch, der täglich ein Glas Bier trinkt, bereits als Alkoholiker eingestuft wird. Darüber hinaus ist allgemein bekannt, dass Alkoholgenuß bei Medikamenteneinnahme zu unangenehmen Nebenwirkungen führen. Kein seriöser Arzt wird dies in Frage stellen.

Doch es geht nicht darum, was Ärzte meinen oder gar prognostizieren. Es geht um die Lebensqualität Eurer Tochter. Auch bei der schlechtesten Prognose kann man immer etwas tun um die Lebensqualität zu verbessern - sofern man will.

Interesse bekunden und auch tatsächlich wahrnehmen sind zwei Paar Schuhe.

Einerseits bekundest Du interesse daran, die geringste Chance ergreifen zu wollen, andererseits weist Du darauf hin, dass es wohl keine Hilfe geben wird.

Ich sehe in dem, was Du schreibst, bereits Resignation, wo Du doch jede Chance ergreifen willst und auch zum Besten Deiner/Eurer Tochter ergreifen solltest.

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Hallo Logo,

ich weiss nicht was du in diesem Forum willst, anscheinend Unfrieden stiften. Mit sowas gib ich mich nicht ab. Ich habe mir nix vorzuwerfen und du hast doch absolut keine Ahnung.

Gruß Brigitte

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Hallo Loge,

sicher schadet es nicht, sich eine zweite Meinung einzuholen, doch vertraue ich den ärztlichen Aussagen mehr, wie jemanden, wo ich es nur in einem Forum geschrieben sehe, ebenso geht es mir bei homöopathischen Hilfsmitteln, bei allem was über eine Erkältung drüber geht (und damit vergleiche ich deine Methode, auch wenn du wahrscheinlich anderer Meinung bist).

Wie Gittala schon schrieb, hast du vor ein paar Monaten schon mal auf deine Diät hingewiesen, dich aber nicht näher dazu geäußert (ist sie z.B. wissenschaftlich getestet, wie die Ketogene Diät, oder hast du dir dort selber etwas einfallen lassen?)

Zudem schöpfen Ärzte ihr Wissen nicht nur aus Büchern, sie haben es durch jahrelange medizinische Wissenschaft und Beobachtung festgestellt, was (nach heutigem medizinischen Wissen) das Beste ist. Das kann sich in 10, 20 Jahren oder sogar nächstes Jahr immer wieder ändern. Aber es ändert sich. Schließlich werden uns, die wir von der Epi betroffen sind, keine Löcher mehr in den Kopf gebohrt oder ein Aderlass gemacht, wie es vor ein paar Hundert Jahren noch der Fall war, ebenso muss ich nicht befürchten, dass ich auf einen Scheiterhaufen geworfen werde.

Es kann ja sein, dass du merkst, dass Alkohol dir schadet, ich z.B. merke auch, dass seitdem ich Keppra einnehme, mir schlecht wird, wenn ich nur ein halbes Glas Wein trinke, aber jemanden, als Alkoholiker zu bezeichnen, weil er jeden Tag ein Glas Wein oder Bier trinkt, finde ich arg übertrieben.

Und ich denke, Gittala macht alles, damit sie ihrer Tochter hilft und das du dies jemanden vorwirfst, den du nicht näher kennst, finde ich persönlich eine Frechheit.

LG
Mondenkind

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Leider wurde mein Hinweis darauf, dass die Untersuchung von Embryonen dahingehend, ob sie einem (näher zu bestimmenden) gesundheitlichen Ideal entsprechen werden oder nicht, von denjenigen, die darauf antworteten auf die Erkrankung "Epilepsie" bezogen.

Es geht nicht um den Ausschluß von Epilepsie, sondern allgemein um den Ausschluß von (chronischer) Krankheit in diesem ethischen Diskurs innerhalb der Politik.

Um noch deutlicher zu werden:
Der Mensch der Zukunft soll einem Ideal entsprechen oder erst gar nicht geboren werden.

Eine Auswahl von lebenswertem Leben gegenüber nicht lebenswertem Leben wird doch schon dadurch vorgenommen, dass mittlerweile von Krankheit betroffenen hohe Zuzahlungen im Gesundheitswesen abverlangt werden. Krankheit wird in der Zukunft die Frage aufwerfen, ob man sie sich leisten kann. Ähnliche Zustände herrschen in Amerika bereits seit mehreren Jahrzehnten. Wer es sich in den U.S.A. nicht leisten kann die Medikamente zu finanzieren, wird früher sterben als derjenige, der nicht krank ist...

Am Zahnstatus wird man schon bald den sozialen Status eines Menschen ablesen können!
Wo bleibt da die Solidarität einer Gesellschaft, die ihren schwächsten Mitgliedern, den chronisch Kranken, einen hohen Anteil der Kosten für ihre
medizinische Behandlung auferlegt. Ich spreche nicht nur von Epilepsie, sondern allgemein von (chronischen) Krankheiten, die behandlungsbedürftig sind.

Menschen, die sich für Kinder entscheiden, sollten in ihre Überlegungen mit einbeziehen, dass sie im Zweifelsfalle nicht nur Leben schenken, sondern ihrem Kind auch vielleicht auch die lebenslange Zuzahlung von lebenswichtigen Medikamenten mit auf den Lebensweg geben...

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Hallo Loge, ich verfolge diesen Austausch schon einige Zeit. Heute fühle ich mich tatsächlich aufgefordert zu reagieren. Es hat mir buchstäblich die Sprache verschlagen! Dieser, Dein Eutanasiegedanke und sonstige Ausführungen sind also tatsächlich ernst zunehmen! Es handelt sich nicht wie von mir zunächst angenommen, um ein schlimmes Mißverständnis? Ganz abgesehen davon, dass Du Dich hier an dieser Stelle ziemlich arrogant und überheblich bis selbstherrlich präsentierst und die Menschen für dumm und desinteressiert am eigenen Schicksal erklärst. Möglicherweise haben hier manche nicht so gute Zähne aber wohl doch das Herz am rechten Fleck! Trotzdem Grüße

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Hallo Musica,

ich kann dir nur noch zustimmen. Er ist es nicht wert, weiter mit ihm zu diskutieren.

Gruß Brigitte

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Hallo Longe,
dein provokantes Auftreten im Forum gefällt mir auch nicht. :-(

Gruß
Corinna

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Hallo Loge,

ich noch einmal.

Ich habe meine Bemerkung nicht nur auf die Epi bezogen, aber da wir hier in einem Epi-Forum sind, ist eigentlich klar, dass wir hier hauptsächlich über die Epi reden.

Noch einmal: Die Politik hat es auch nicht als Pflicht angesehen, sondern als ein "Kann" und sie sind sich darüber ja auch nicht einig. Aber wie ich schon geschrieben habe, ich werde diesen Test nicht machen lassen.

In meiner Familie haben beide Omas Demenz, die eine hat mal erzählt, dass sie früher (als Kind) mal umgefallen ist und Schaum vor dem Mund hatte, ihr Neffe hatte Rolando-Epilepsie.
Ich hatte Fieberkrampfanfälle und eine Epi, die durch eine Vernarbung ausgelöst wurde.

Meine Oma von der anderen Seite hatte Epilepsie, ggf. auch psychisch bedingt. Meine beiden Opas sind an Krebs gestorben (haben beide unter Tage gearbeitet).

Und wenn ich meine Schwiegermutter fragen würde, kämen in der Familie meines Mannes bestimmt auch die ein oder andere Krankheit zu Tage.

Ja und? Wir wollen Kinder haben. Natürlich hoffen wir, dass sie gesund sind, aber wenn nicht, werden wir sie genauso lieben, wie wir ein gesundes Kind lieben würden.

Meine Freundin hat vor knapp 3 Jahren einen Sohn bekommen. Erst nach der Geburt stellte sich heraus, dass er Trisomie 21 hat. Klar, war das ein Schock für alle, aber wenn man den Kleinen nur einmal gesehen hat, muss man ihn einfach lieb haben. Und sie und ihr Mann haben sich auch für noch ein Kind entschieden - Mitte diesen Jahres ist ein "gesundes" Mädchen zur Welt gekommen. Klar hatten sie Bedenken, dass auch das 2. Kind Trisomie 21 haben könnte, aber sie wollten ein zweites Kind haben und die Tests, die meine Freundin hat machen lassen, haben sie eher verwirrt, als das sie sie beruhigt haben (wobei sie auf Tests verzichtet hat, die dem Kind hätten Schaden können, z.B. Fruchtwasseruntersuchung).

Zudem kann man viele Erkrankungen nicht vorhersehen. Wenn ein Kind sich den Kopf schwer stößt und dadurch eine Vernarbung bekommt, kann dies ebenso Anfälle auslösen.
Krebs kann durch zu viele Rauchen entstehen, sollen wir jetzt die Zigaretten verbieten??
Erkrankungen oder Krankheiten lassen sich nicht ausmerzen. Das hat man vor ein paar Jahrzehnten schon einmal versucht und es hat nicht funktioniert.

Und die USA kann man nicht mit Deutschland vergleichen, sie haben ein anderes medizinisches System.
Deutschland hat da eins der besten (wenn nicht sogar das Beste) Krankenkassensystem der Welt! Und ich bin froh, dass ich hier wohne! Wer weiß, wie es wäre, wenn ich in Amerika, Afrika oder sonst wo wohnen würde...

Menschen, die sich für Kinder entscheiden, sollten in ihre Überlegungen mit einbeziehen, dass sie im Zweifelsfalle nicht nur Leben schenken, sondern ihrem Kind auch vielleicht auch die lebenslange Zuzahlung von lebenswichtigen Medikamenten mit auf den Lebensweg geben...

Was willst du damit sagen?? Dass ich erst mal in meiner Familie Nachforschungen machen soll, welche Krankheiten es gibt, und mich dann ein für und wider abwägen, ob ich ein Kind bekommen soll oder nicht??? Wie ich schon mehrfach gesagt habe, Krankheiten lassen sich nicht bestimmen oder gar ausmerzen, da gibt es viel zu viele "Symptome" (Unfälle, OPs etc.), die dies verhindern!

LG
Mondenkind

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Ja und? Wir wollen Kinder haben. Natürlich hoffen wir, dass sie gesund sind, aber wenn nicht, werden wir sie genauso lieben, wie wir ein gesundes Kind lieben würden.

Liebes Mondenkind,

es scheint mir, dass Du eher dem Lustprinzip in Deinem Leben den Vorzug gibst als der rationalen Vernunft.
Ich überlasse es den zu eigenen Gedanken fähigen Mitgliedern in diesem Forum sich ein Urteil über die Ethik eines Menschen zu bilden, der wie Du, auf die Problematik einer möglichen Vererbung von Epilepsie mit dem lapidaren Satz reagiert: "Ja und? Wir wollen Kinder haben".

Verantwortung ist in unserer heutigen Gesellschaft etwas, das rar geworden ist. Doch sich der Verantwortung einem Leben gegenüber mit dem Hinweis auf eigene, egoistische Gründe, die für eine hemmnungsloses und unüberlegte Fortpflanzung sprechen anzuführen, ist meiner Meinung nach aus ethischer und moralischer Sicht höchst "bedenklich".

Du hast, im übrigen den Inhalt meines Postings völlig falsch ausgelegt. Es geht darin nicht um den Abbruch von Schwangeschaft, speziell bei Epilepsie, sondern vielmehr um die zweifelhafte Ethik, die eine solche Möglichkeit in Erwägung zieht, und die auf vergangene Zeiten verweist, in der schon einmal zwischen "wertem" und "unwerten" Leben differenziert wurde.

Ich gebe jedoch - wiederum dem denkenden Teil der Leser in diesem Forum - zu bedenken, ob eine solche Ethik wirklich so zweifelhaft ist, wenn Menschen, sich ihrer Verwantwortung als mögliche Eltern bewußt und durch Verweis auf niedrige Beweggründe entziehen.
Es ist noch nicht so lange her, dass (geistig) Behinderten die Möglichkeit einer Fortpflanzung durch einen chirurgischen Eingriff genommen wurde, da sie selbst über die notwendige Einsicht, davon Abstand zu nehmen nicht verfügen. Ich hielt diesen Eingriff bis heute für ethisch bedenklich, muß aber wohl meine Meinung nach dem Posting von Mondenkind noch einmal überdenken.

Was Deine Meinung zu Alkoholmißbrauch betrifft, so frage einfach einmal Deinen Hausarzt danach, nach welchen Kriterien Alkoholismus beurteilt wird. Es geht eben nicht um die Menge konsumierten Alkohols, sondern um die Regelmäßigkeit. Du wirst Dich wundern, wenn Dein Hausarzt Dir das, was ich hier diesbezüglich behauptet habe, bestätigt. -

Für mich endet hier die Teilhabe an diesem Forum.

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Hallo LOge

beim lesen Ihres letzten Beitrags überkam mich die Erinnerung an die Worte meines Vaters Anfang der siebzigerjahre.......bsst man darf ist nicht so laut sagen das du Epilepsie hast......vor vielen Jahren hättest du nicht überlebt mit deiner Krankheit.
Sag welcher Jahrgang sind Sie den und sind Sie ein Mann oder FRau?

Ach ja und sich einfach der Verantwortung zu entziehen und zusagen hier komm ich nicht mehr her...ist auch nicht ganz fair oder wollen Sie so behandelt werden?

Green

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Hallo Green, gleiche Erinnerung wurde auch in mir wach. Deshalb war mein gestriger Eintrag evtl. etwas zu deutlich formuliert. LG, Music

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Ich glaube, das ist eine gute Entscheidung.Es gibt nichts mehr hinzuzufügen. Trotzdem alles Gute und nie mehr Anfälle! Musica

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Hallo Musica,

Du hast es ganz klar formuliert und dem schliesse ich mich an.

Obwohl- mein Mann hat mir jetzt gesagt, dass es auf Deutch ein Sprichwort gibt (kannte ich nicht):

"Wer austeilein kann, muss auch einstecken können"

Ehrlich gesagt, ich kann auf weitere Beiträge und Diskussionen in diesem Sinne verzichten. Wer eine "sachliche" (jedoch besser gesagt einseitige) Diskussion sucht, soll es woanders probieren, und nicht in einem Forum, wo es den meisten Leuten nicht besonders gut geht... und diesbezüglich sowieso nur das subjektive Empfinden widergeben werden...

tanguera

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Verehrte Mitschreiber,

ich möchte Euch um Hilfe bitten, da ich hier in dieser Diskussion einfach nicht mehr weiterkomme.

Dabei weiss ich nicht, ob es an meiner Epilepsie und gegegentlichen Problemen mit Sprach- und Leseverstehen, oder an meinen ungenügenden? Fremdsprachenkenntnissen liegt...

Wenn Herr oder Frau Loge an Mondenkind schreibt:

Du hast, im übrigen den Inhalt meines Postings völlig falsch ausgelegt" (das hat er / sie übrigens mir auch geschrieben). "Es geht darin nicht um den Abbruch von Schwangeschaft, speziell bei Epilepsie, sondern vielmehr um die zweifelhafte Ethik, die eine solche Möglichkeit in Erwägung zieht, und die auf vergangene Zeiten verweist, in der schon einmal zwischen "wertem" und "unwerten" Leben differenziert wurde."

dann würde man annehmen, er/sie spricht sich dagegen aus.

Aus allen anderen Beiträgen, die hier von ihm /ihr zu lesen sind, bekommen wir das Gegenteil vermittelt. Bestätigung:
"Verantwortung ist in unserer heutigen Gesellschaft etwas, das rar geworden ist. Doch sich der Verantwortung einem Leben gegenüber mit dem Hinweis auf eigene, egoistische Gründe, die für eine hemmnungsloses und unüberlegte Fortpflanzung sprechen anzuführen, ist meiner Meinung nach aus ethischer und moralischer Sicht höchst "bedenklich"."

Die weiteren Sätze mag ich nicht einmal zitieren...

Gruss

tanguera

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So wie ich es sehe, ist die "Rassenhygiene" im eigenen Kopf von Herrn oder Frau Loge das Problem.
Möglich, dass schlechte Erfahrungen im zwischenmenschlichen Bereich ihn zu solchen Äußerungen treibt.Möglich auch, dass ihm die eigene Akzeptanz für die Erkrankung fehlt und ihm deshalb solche Entgleisungen unterlaufen.

Von Genetik hat er jedenfalls keine Ahnung. Von Empathie/Einfühlungsvermögen und
sozialem Bewusstsein auch für die Schwächeren dieser Gesellschaft, auch wenn das nur für einen Bruchteil der an Epilepsie Erkrankten gelten mag, denn viele leben ihr Leben damit gut und weitestgehend ohne Einschränkugen, schon mal überhaupt.

Er tut mir leid, wenn er den Wert eines Menschen an den medizinischen Folgekosten festmacht! Absolut und aufrichtig tut er mir leid! Ein armer Mensch.

Denn was schon mal Fakt ist und für absolut alle Menschen gilt:

"Gesundheit ist ein Geschenk, das uns jeden Tag genommen werden kann."
(Richard von Weizsäcker)

http://www.bundespraesident.de/Reden-und-Interviews/Reden-Richard-von-Weizsaecker-,12166.650868/Ansprache-von-Bundespraesident.htm?global.back=/Reden-und-Interviews/-%2C12166%2C0/Reden-Richard-von-Weizsaecker.htm%3Flink%3Dbpr_liste

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Ich danke Dir, Ela.

Er/sie ist wirklich nur noch zu bemitleiden.

Gruss

tanguera

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Hallo Logo,

ich hoffe das du hier endlich verschwindest.

kein gruß

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Hallo Loge,

da du gesagt hast, dass du dich abmeldest, weiß ich nicht, ob du dies hier noch liest, aber ich möchte dennoch antworten:

es scheint mir, dass Du eher dem Lustprinzip in Deinem Leben den Vorzug gibst als der rationalen Vernunft.
Ich überlasse es den zu eigenen Gedanken fähigen Mitgliedern in diesem Forum sich ein Urteil über die Ethik eines Menschen zu bilden, der wie Du, auf die Problematik einer möglichen Vererbung von Epilepsie mit dem lapidaren Satz reagiert: "Ja und? Wir wollen Kinder haben".

Lustprinzip... sorry, wenn ich lachen muss... Wenn es danach geht, dass die Menschen darauf achten würden, welche Erkrankungen es in ihren Familien gibt, würden die Menschen spätestens übernächste Generation aussterben.

Und was bitte verstehst du unter "fähigen Mitgliedern"????
Ich beschäftige mich seit über 14 Jahren mit meiner Epilepsie, bin seit diesem Jahr auch aktiv in diesem Bereich tätig und habe schon mehrfach Lob von verschiedenen Seiten gehört, was ich wie, wann und wo mache - da lass ich mir nicht von jemanden, der mich nicht kennt sagen, ich wäre nicht fähig!

Verantwortung ist in unserer heutigen Gesellschaft etwas, das rar geworden ist. Doch sich der Verantwortung einem Leben gegenüber mit dem Hinweis auf eigene, egoistische Gründe, die für eine hemmnungsloses und unüberlegte Fortpflanzung sprechen anzuführen, ist meiner Meinung nach aus ethischer und moralischer Sicht höchst "bedenklich".

Zu deinem hemmungslos und unüberlegt:
Wie ich schon erwähnt habe, bin ich zurzeit dabei - nach der geglückten OP - mein eines Medikament (Levetiracetam) abzusetzen, und wenn das in etwa einem halben Jahr abgeschlossen ist, werde ich das Oxcarbazepin in Carbamazepin "umwandeln".
Dies ist alles mit meinem Neurologen und dem Epileptologen (im übrigen ein Arzt, der sich speziell für den Bereich Frauen und Epilepsie engagiert) der Uni-Klinik Bonn abgesprochen, da es so das geringste Risiko ist, dass mit dem Kind etwas ist. Aber ich erinnere mich, du hältst nicht viel von den ärztlichen Ratschlägen...
Und wie gesagt, ein Risiko ist immer da. Bei meiner Freundin, von der ich im vorigen Post geschrieben habe, ist in der ganzen Familie - weder bei ihr, noch bei ihrem Mann - Trisomie 21 bisher vorgekommen...

Es ist noch nicht so lange her, dass (geistig) Behinderten die Möglichkeit einer Fortpflanzung durch einen chirurgischen Eingriff genommen wurde, da sie selbst über die notwendige Einsicht, davon Abstand zu nehmen nicht verfügen. Ich hielt diesen Eingriff bis heute für ethisch bedenklich, muß aber wohl meine Meinung nach dem Posting von Mondenkind noch einmal überdenken.

Ich hoffe, ich habe mich "verhört" - das ... mir fehlen die Worte...

Für mich endet hier die Teilhabe an diesem Forum.

Wenn du meinst, das sei besser, ok, dann will ich dich nicht aufhalten.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für deine Zukunft!

LG
Mondenkind

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Hallo Mondenkind,
besser hätte ich das auch nicht formulieren können, allerdings habe ich etwas gescheut die Sätze so klar und prägnant niederzuschreiben. Also du sprichst mir aus der Seele und wahrscheinlich vielen anderen im Forum auch.

Es gibt halt immer noch Menschen die sind unverbesserlich bzw. beratungsresistent.

Danke
Gruß
Corinna

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Doch angst vor der veränderung
hält massen in der lethargie.
Wer wissen trägt und anders denkt,
dem glaubt die herde nie.

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Gott, ich lobe, schweig doch nicht!/
Denn ein Mund voll Frevel, ein Lügenmaul hat sich gegen mich aufgetan.

Sie reden zu mir mit falscher Zunge, /
umgeben mit Worten voll Hass / und bekämfen mich ohne Grund.

Sie befeinden mich, während ich für sie bete, / sie vergelten mir Gutes mit Bösem,
mit Hass meine Liebe.

Sein Frevel stehe gegen ihn auf als Zeuge, / ein Ankläger trete an seine Seite.

Aus dem Gericht gehe er verurteilt hervor, / selbst sein Gebet werde zur Sünde.

Psalm 109,2 -7

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Hallo Tanguera, dieser Psalm ist schön. Loge wird erschrecken wenn er/sie das liest! Oder sich am Ende freuen? Ich glaube aber, es gefällt ihr/ihm uns zu provozieren. Warum auch immer. Ich Würde es gerne nicht ernst nehmen..hatte sich Loge nicht schon mal verabschiedet....?LG

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"Ich glaube aber, es gefällt ihr/ihm uns zu provozieren."

glaube ich auch

"Ich Würde es gerne nicht ernst nehmen.."

sollten wir auch nicht.

"hatte sich Loge nicht schon mal verabschiedet....?"

- ja, aber zuerst hat er/sie eine ganze Woche gebraucht um dieses Gedicht (hier hat er/ sie uns nur die letzte Strophe präsentiert) im Dichterforum unter http://www.dichter-forum.de/gedanken-vt7582.html zu finden.

tanguera

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Au weia Loge,
du bist aber ganz schön von dir und deinem "Wissen", man könnte es allerdings auch als unsoziale Hasstiraden bezeichnen, überzeugt.

Dann mal alles Gute. Auf dass du von weiteren Krankheiten, da gibt es ja noch so einige, die einem neben Epilepsie heimsuchen könnten, und auch von unvorhergesehen Unfällen, verschont bleibst. Nicht, dass noch jemand mit der gleichen Einstellung, dir dann die notwendige medizinische Hilfe, die Medikamente verwehrt oder den Genesungsprozess verhindert, durch das Abstellen der einen oder anderen Maschine.

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Hallo Loge, würde fast sagen, dass wir alle froh sind, hier einen Decknamen zu haben! Musica

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Tja, darauf freue ich mich auch^^ :-D Würde mich allerdings nicht wundern, wenn ich dann letztendlich, nachdem ich mir alles durchgelesen habe, vor lachen auf dem Boden liege.
Und noch was: es gibt auch manche Leute, die blind sind, aber nicht blöd, das soll mal einfach so dahin gestellt sein! :-D

--
Tu, wovor du dich am meisten fürchtest. Wende die Energie der Angst ins Positive, und du wirst daran wachsen.
Evita Wolff
Im Schatten des Pferdemondes
---> bin auch über Skype erreichbar, einfach in der Mitgliedersuche nach "shetty158" suchen!

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Ein Leben ohne Grand-Mal-Krampfanfälle