Erfahrungen in Epi Klinik???

tani, Tuesday, 28.12.2010, 21:43 (vor 5712 Tagen)

hallo alle zusammen,

ich bin auch mal wieder da und habe eine frage an alle die schon mal in einer epi klinik waren.
mein mann muss demnächst auch mal dahin, nach erlangen. wir wüssten mal gerne was wird denn bei so einer untersuchung überhaupr gemacht und wie lange mus er da dort bleiben?
lieben dank für eure antworten und lieben gruss

tani:-)

Erfahrungen in Epi Klinik???

Anton, Tuesday, 28.12.2010, 22:34 (vor 5712 Tagen) @ tani

Hallo Tani,

es gibt unterschiedliche Gründe für den Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum. Ein ambulanter Besuch kann über Stunden dauern. Was soll gemacht werden, ein Langzeit-EEG, ein Video-Intensiv-EEG-Monitoring oder geht er zur Beobachtung auf der Suche nach einer neuen Medikation? Meist geben die Kliniken die voraussichtliche Länge des Aufenthalts im Voraus bekannt. Ansonsten hängt die Dauer von der Art der Untersuchung ab. Weißt Du, was gemacht werden soll?

Viele Grüße
Anton

Erfahrungen in Epi Klinik???

anonym, Wednesday, 29.12.2010, 00:03 (vor 5712 Tagen) @ Anton
bearbeitet von anonym, Wednesday, 29.12.2010, 00:06

Hallo Tani,
ich war auch schon in Erlangen im ZEE. Also beim ersten Termin hat mein eigentlich ein ambulanten Termin, wo alles weitere besprochen wird. Ein Routine EEG veranlaßt, der Medikamentenspiegel wird in der Regel schon beim ersten Besuch abgenommen und möglichst alle Bilder, den Anfallskalender, gebenfalls auch notwendige Arztberichte mitnehmen. ;-)

Den Fahrplan solltet ihr auch vom ZEE bekommen.;-)

Gruß
Corinna

Erfahrungen in Epi Klinik??? für anton

tani, Wednesday, 29.12.2010, 12:51 (vor 5711 Tagen) @ Anton

hallo anton,

vielen dank für deine antwort. mein mann hat jetzt erst einmal einen fragebogen für die epi klinik bekommen für ein ambulantes gespräch. was die dann anschliessend machen? keine ahnung. ich dachte es sind vielleicht standart tests die jeder epi gemacht bekommt. aber ich denke da muss man einfach warten was kommt.
wie lange hast du schon epi? und wie alt bist du?

lg
tani

Erfahrungen in Epi Klinik??? für anton

Anton, Wednesday, 29.12.2010, 14:54 (vor 5711 Tagen) @ tani
bearbeitet von Anton, Wednesday, 29.12.2010, 15:00

Hallo Tani,

ich bin in der Endphase, als nichts mehr ging, das heißt, die Ärzte wussten nicht mehr weiter, von einem Neurologen nach Bielefeld-Bethel überwiesen worden. Nachdem einige Uni-Kliniken die Möglichkeit einer OP ausgeschlossen hatten, hatte ich kaum noch Hoffnung.

Durch Zufall habe ich in einem anderen Klinikum einen Arzt getroffen, der Jahre zuvor in Bethel gearbeitet hatte. Nachdem er sich die MRT-Aufnahmen angesehen hatte, sagte er, eine bessere Voraussetzung für einen erfolgreichen chirurgischen Eingriff gibt es kaum. Hat für mich einen Termin in Bethel gemacht und einige Monate später bin ich erstmalig ambulant dort gewesen. Hatte ein Gespräch mit dem Chefarzt der epilepsiechirurgischen Abteilung, es schien mir, als wollte er mein Interesse an der Sache prüfen, sich überzeugen, ob ich überhaupt bereit bin, den Kopf öffnen zu lassen. Einen Monat später war ich zum Monitoring (10 Tage stationär) und keine drei Monate später bin ich am Temporallappen operiert worden.

Ja, ich bin schon über 30. Wir haben damals vergessen, das Geburtsjahr zu notieren. So gilt nicht das kalendarische, sondern das biologische Alter. Da sind die Geschmäcker verschieden.

Was muss Dein Mann mit dorthin nehmen? Die Versichertenkarte, die Überweisung vom Arzt, alle bisherigen Arztberichte, alle Röntgenaufnahmen. Er schreibt am besten genauestens auf, wie die Anfälle ablaufen, wie oft es dazu kommt, wann aus seiner Sicht das Bewusstsein aussetzt. Du skizzierst exakt den vollständigen Anfallsablauf, mit den Geräuschen, mit den Ausladungen der Extremitäten verbal, für die Ärzte ist es die halbe Diagnose. Erforderlich sind die Aufzeichnungen der Medikationen der letzten Jahre etc. pp.

Ferner Krankheiten im Kleinkindalter, sonstige Erkrankungen und Hirntraumen, die aktuelle Medikation, den Personalausweis, und natürlich den Fragebogen ausgefüllt. Inhalt des Fragebogens zeigt den Ärzten die Dringlichkeit einer Behandlung in ihrer Klinik.

Beispiel: Wenn er alle drei Tage die Medikamente vergisst, nur alle zwei Monate Anfälle bekommt, wird er zu hören bekommen: „dann können Sie sich in drei Jahren erneut vorstellen.“ Wenn er aber die ganze Schwere der Erkrankung im Fragebogen festhält, wir er schnell einen Behandlungstermin bekommen. Wobei nicht er Terminwünsche äußern darf, sondern die Termine setzt das Epilepsie-Zentrum. Ich habe vor 5 Jahren einen Patienten kennengelernt, der fing an zu feilschen, machte einen auf wichtig, kein Termin passte ihm. Mal hatte er Urlaub, mal arbeitsmäßig keine Zeit, etc. Er hat bis heute noch keinen Termin.

Gesagt worden ist, dass eventuell eine Blutentnahme erfolgt, vielleicht auch ein EEG gemacht wird. Vielmehr meistens nicht. Abends hast Du Dein Schatzi wieder.

Viele Grüße und einen guten Rutsch (nicht draußen)
Anton

Erfahrungen in Epi Klinik???

dannie89 ⌂, Bayern, Wednesday, 29.12.2010, 19:47 (vor 5711 Tagen) @ tani

Hallo Tani,
ich war am anfang des letzten Jahres in Erlangen zu einem Ampulanten Thermin.
Bei mir wurde ein EEG gemacht, ich musste einen Fragebogen ausfüllen und dann war noch ein gespräch und das war alles
liebe grüße
Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Erfahrungen in Epi Klinik???

bianca29j., eschwege, Wednesday, 29.12.2010, 21:08 (vor 5711 Tagen) @ tani

hallöchen ich bin bianca 29j.alt und habe auch epi.form grand mal anfälle seit fast 3 jahren nichts mehr nehme medis.keppra...kenne mich inzwischen gut aus was die epi.geschichte angeht..war selber in einer 7 wöchigen reha die berulich ist und mediz. in bielefeld..bethel...um genau zu sein...ja also es kommt so denke ich drauf an was man für eine epi.form hat oder wie sich ein epi.anfall äussert,es gibt menschen die können einen anfall hervorrufen und sagen:ey,ich glaub ich kriege gleich einen:oder haben nur nachts anfälle...es gibt da versch.geschichten...bei einer med.und berf.reha,so wie ich sie hatte,waren glaube ich die ersten 3 wochen fast nur arzttermine angesetzt...danach oder besser nebenbei war dann ja noch die berufliche "testphase"die reha war richtig klasse und anstrengend,und hat mich sehr viel weitergebracht und so...
nun gut falls du noch mehr fragen hast
deine bianca

Erfahrungen in Epi Klinik???

dani67, Saturday, 01.01.2011, 22:12 (vor 5708 Tagen) @ bianca29j.

Ich bin 43 Jahre und habe einfache und komplex-fokale Anfälle seit meinem 17. Lebensjahr. Da ich in dieser Zeit natürlich schon eine Menge verschiedener Medikamente ausprobiert habe, kam auch ich in die Epi-Klinik in Berlin.

Genauso wie Anton wollte ich ein chirogischen Eingriff versuchen. Da bereits beim EEG-Monitouring der Herd nicht genau ausgemacht werden konnte, wollte man diesen noch genauer untersuchen. Dafür wurde eine "Platte" (so haben wir es genannt) aufs Gehirn gelegt. Wenn dies jemand genauer erfahren möchte, kann er sich einmal noch mal melden.
Damit wurden die einzelnen Nerven entsprechend stimuliert. So konnte man noch genauer erkennen, ob eine OP möglich ist.

Leider verlief bei mir genau die Motorik durch mein Herd. Da ich meine Anfälle zum Glück immer vorher merke, nahm ich daher diese OP nicht vor. Somit "Platte" wirder raus und Kopf wieder zu.

Aber mir war von Anfang an klar, dass es ein Versuch war. Dafür habe ich bei diesem Aufenthalt und dem anschließenden Rehab-Besuch in Beelitz eine Menge gelernt. Noch dazu auch zwei sehr gute Freunde kennen gelernt, mit denen ich auch noch nach 3 Jahren einen sehr guten Kontakt habe. Also gab es positive Sachen dabei!

Eine kurze Frage noch an dich Anton: Ich habe bei dir nicht so ganz verstanden, ob es bei deiner OP alles geklappt hat und du nun keine oder weniger Anfälle hast. Aber vielleicht habe ich es auch nur nicht richtig gelesen. Dann schon mal sorry im vorraus.


lg Dani