Erfahrungen in der Uniklinik Bonn

Hallo,vor 5 Jahren war ich stationär in Bonn um meine Epi näher untersuchen zu lassen. Mein Neurologe konnte die Anfallssituation, auch nach Jahren, nicht richtig bestimmen. Ich habe viele Anfälle im Schlaf. In Bonn bekam ich endlich Diagnosen und neue Medikamente. (Keppra und Lamotrigin)Die Anfälle wurden erst weniger und im letzten Jahr wieder mehr. Habe keine Anfallsfreiheit erreicht.
Vor 2 Wochen habe ich mich wieder in Bonn vorgestellt um die Situation erneut prüfen zu lassen (neues MRT u.s.w.)Ich wurde sehr schlecht behandelt und habe vor lauter Weinkrämpfen die Untersuchungen nicht zu Ende gebracht. War mit den Nerven total am Ende. Was soll ich jetzt machen? Hat jemand einen guten Rat für mich?

LG von Rose

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Hallo Rose,
man sollte auf keinen Fall bei einer Behandlung weinen müssen, außer sie ist schmerzhaft. Aber sich selig fertig machen lassen, hat man einfach nicht nötig. Ich würde dir raten, geh zu einer anderen Epi Klinik.
Halt den Kopf hoch und lass dich nicht unterkriegen.
Einen guten Rutsch ins neue Jahr und dann viel Glück wünscht
Muzekiepchen

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Hallo muzekiepchen,
danke für die aufmunternden Worte. Welche Epi Klinik kannst du mir empfehlen? Ich will auf keinen Fall wieder nach Bonn gehen. Viele schreiben immer positive Sachen über Bethel. Warst du auch schon dort in Behandlung?

LG
Rose

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Ich habe einen Austausch von Michaela und Mondenkind vom 02.12.2010 gelesen. Titel: Bethel- 4 wöchiger Aufenthalt. Es wäre sehr schön wenn ich mit Michaela oder Mondenkind über Bethel sprechen könnte.

Hallo Michaela, wenn du das liest kannst du mich auch über meine E-Mail Adresse anschreiben. Ich wohne auch im Kreis Kleve.

LG
Rose

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Hallo Rose,

ich habe gelesen, dass du Fragen zu Bethel hast - wie ich schon geschrieben habe, ich habe mit Bonn und Bethel gute Erfahrungen gemacht... bei mir war aber auch immer mein Mann dabei, ich denke, da ist es noch mal anders, ich weiß nicht, wie es gewesen wäre, wenn ich alleine da gewesen wäre. Man hat doch viele Fragen und hört soviel...

Du kannst dich gerne bei mir melden, wenn du weitere Fragen hast - entweder hier im Forum, gerne auch privat (oben neben meinem Namen auf den Umschlag klicken).

LG
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Rose,
ich war auch in Bonn in Behandlung. Erst war alles bestens. Mit Keppra und Lamotrigin wurde ich Anfallsfrei. Konnte den Führerschein machen. Nach 3 Jahren (reduzierung der Tabletten mit den Jahren) bekam ich wieder Anfälle. Regelmäßig nach Bonn zu Prof. Bauer. Mit der Zeit war man dann eine unter vielen. Keine vernüftigen Gespräche mehr, usw.
Nun warte ich auf einen genauen Termin im Jan. für Bethel. Erhoffe mir dort mehr Hilfe. Mal sehen! Wo wohnst Du im Kreis Kleve. Ich in Kerken

Viele Grüße Michaela

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Hy Rose,
ich war im Epizentrum Klein-Wachau bei Dresden. Dort habe ich gute Erfahrungen machen können. Das Ärzteteam und das gesamte Personal super. Die Umgebung auch. Du musst genau wissen, was du willst und es den Ärzten dort sagen. Sie "schneidern" dir dann ein passendes Programm mit Untersuchungen und Medi-umstellung ect.. Aber auch von Bethel habe ich gutes gehört. Es kann hatl überall mal was vorkommen. Doch sollte es nicht dazu kommen, dass man weint.
Alles Gute
muzekiepchen

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Übrigens war ich 4 Wochen in der Klinik. Mann hat dort auch sehr viele Freizeitaktivitäten.

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hallöchen..ich bin bianca 29j.alt und habe eine reha durch die 7 wochen ging in bielefeld...habe die epi.grand mal anfallsform..habe aber fast seit 3 jahren nichts mehr...hhmm...was du da schilderst..klingt komisch,ach übrigens nehme ich auch keppra..hat mich mal 4 jahre anfallsfreiheit gebracht,aber dann wieder...nun ja..also nochmal zurück zu dir:lass dich doch mal richtig durchchecken habe eine berufliche und medizinische reha in bielefeld gehabt...viell.ist dass was für dich..ich hinterlasse dir mal meine epi.fach frau..die hat ihren sitz in marburg und ist richtig klasse...die hat es mir auch mögliche gemacht,dass ich nach bielefeld gekommen bin...
fr.juliane schulz: 06421/5865438 ruf da mal an...mal schauen was sie dir sagen wird..
herzliche und liebe grüsse
deine bianca

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Hallo Rose

Entschuldige, gleich am Anfang, die folgenden Fragen.

Was heißt schlecht behandelt?
Warst du letztens wieder stationär dort? War dort nur ambulant.
Kann es sein das du emutional schon am Anfang angeschlagen warst?
Warum hattest du geweint?
Hatte es einen bestimmten Grund? Nicht nur der behandlung wegen.

Versuche mal dein Glück in Bethel.

Wünsche dir einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Mach das beste aus dem neuen.
Tom

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Hallo!
Ich habe eure Beiträge über Bonn gerade erst gelesen und kann dazu einiges erzählen.Ich bin mehrmals ambulant dort gewesen und danach auch stationär um alles zu untersuchen was die Anfälle betrifft.Die ambulanten Termine und auch der erste Stationäre zur Untersuchung sind völlig in Ordnung gewesen.Allerdings der Termin zur OP lief dann n.i.O ab.Die OP ist an sich völlig in Ordnung abgelaufen(das ist ja auch das Wichtigste).Allerdings danach war es damit vorbei.Ich habe während meiner Anwesenheit von 1 Woche bestimmt 10 mal angefragt wegen der Reha usw.Ich habe von niemandem die Auskunft bekommen an wen man sich wenden muß deswegen.Was ganz menschen unwürdig ist das man da genau weiß wie man sich nach der OP fühlt und in welchem Zustand man sich befindet.Im Endeffekt habe ich das Ganze mit meinem Hausarzt besprochen und der hat es eingerührt und das ging dann schnell.Ich fühlte mich total verarscht und im Stich gelassen.Nun bin ich wieder zuhause von der Reha und mir hat es sehr viel gebracht.Ich weiß jetzt nicht wie es ohne Reha weiter gegangen wäre.Jetzt fange ich Wiedereingliederung an und fühle mich sehr gut dabei.
LG von Jeannette!

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Hallo Jeannette,

ich hab gerade gelesen, dass du aus der Reha wieder da bist und sie dir gut getan hat. Das ist schön! Und ich kann dies auch nur bestätigen, eine Reha muss sein nach der OP.

Ich habe mich ja auch in Bonn operieren lassen. Bei mir haben die Epileptologen gesagt: "Warum, Sie sind doch noch jung...", der Neurochirurge sagte, als ich ihn ca. eine Woche nach der OP fragte: "Warum haben Sie das nicht gleich gesagt - könnte alles längst geregelt sein..."

Wahrscheinlich bist du leider beim falschen Arzt gelandet... oder eben zur falschen Zeit... (Weihnachtszeit...) - wobei das natürlich keine Entschuldigung ist!

Aber im Endeffekt musste es dort auch von mir selber kommen - in anderen Kliniken läuft das besser ab (z.B. Bethel - die raten einem sogar zu einer Reha nach der OP).

Ich hoffe, dass du es mit der Wiedereingliederung langsam angehst. Bei mir haben sie in der Reha (war in Bad Wildungen) gesagt, dass ich das Arbeiten bis zum Ende des Jahres vergessen kann (bin am 14.09.2009 operiert worden), im Januar habe ich dann langsam wieder angefangen zu arbeiten (4 Std.), dann jeden Monat 1 Std. mehr (also Februar 5, März 6 Std.) Im April dann 7 Std. getestet, aber sehr schnell gemerkt, es geht nicht... (das haben mir die Ärzte aber vorher angekündigt, dass es sein kann, dass ich mich nur noch ca. 6 Std. auf die Arbeit konzentrieren kann).
Ich habe mich aber auch erst Ende Dezember wieder auf die Arbeit gefreut. Vorher hätte ich es mir gar nicht zugetraut...

Wenn du also merkst, es geht nicht mehr, dann steh dazu. Es geht hier schließlich um deine Gesundheit - nicht um die Arbeit.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo Mondenkind!
In welchem Bereich des Gehirns fand denn deine OP statt?Bei mir war es der Hippo Campuss.Im Normalfall sollte auch um die Weihnachtszeit alles besetzt sein wenn auch mit weniger Personal,aber solche Aktionen dürfen nicht vorkommen.Ich hab mittlerweile schon mehrere Fälle hier gefunden die ähnlich beschissen abgelaufen sind.Und obendrein scheint den Leuten nicht bewußt zu sein das die Arbeitsfähigkeit auch wichtig ist.Ich hatte sehr lange Probleme mit meiner Sehfähigkeit,aber mittlerweile ist sie fast vollständig wieder o.k.Da kriegt man den tollen Spruch:"Fahren sie erstmal nach Hause und dann gibt sich das schon wieder!!"
Im nachhinein weiß ich das es so extrem selten vorkommt und dann gehören sich solche Dämlichkeiten einfach nicht.Muß momentan noch die Wut los werden,also keine Gedanken machen denn ich meine niemanden persönlich hier!!
LG Jeannette!

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Ich war vor 12 Jahren auch dort und habe stationär untersuchen lassen um Tabletteneinstelleung es ist eine sehr gute Epilepsieklinik kann ich jedem Empfelen.

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