Weiß keinen Rat mehr

Ich hab mich hier angemeldet, weil mein Mann seit letztem Jahr Ostern schlagartig krank geworden ist.
Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Mann immer kerngesund, hat immer gearbeitet (in seinem Traumberuf) und die Welt war in Ordnung.
Es ging los mit Symptome, die auch bei einem Schlaganfall auftreten, wie z.B. Kribbeln und Taubheitsgefühlen der rechten Körperhälfte, Schwindel, leichtes seitliches wegkippen. In der Klinik konnte ein solcher aber nicht festgestellt werden und er wurde mit V.a. Mikroangiopathie und Gabe von ASS wieder entlassen. Danach war Ruhe bis im Juni letzten Jahres, als die Symptome erneut und stärker kamen und zusätzlich kamen leichte Gangstörungen aufgrund von Kräfteverlust auf der rechten Körperseite hinzu. Also sind wir zum Neurologen, der eine MS vermutete, ihm Cortison verschrieb und sagte wenn es nicht besser werden würde, sollten wir uns in der Klinik (Neurologie) vorstellen.
Die Symptome wurden aber nicht besser sondern schlimmer, indem auch die gleiche Symptomatik links auftrat. An dem morgen, als wir uns dann zur Klinik begaben konnte er nicht mehr gehen und stehen und es traten Zuckungen am ganzen Körper auf. In der Klinik wurde dann alles Mögliche und Unmögliche untersucht (MRT, Lumbalpunktion, Blutabnahme usw. wurde gemacht), aber man fand weder einen Hinweis auf MS, noch auf eine Borelliose oder Sonstiges.
Während diesen Zuckungen wurde auch ein EEG gemacht, dass wohl leichte Veränderungen zeigte. 2 Tage später als die Zuckungen nach Gabe von Medikamenten weg waren, wie auch alles andere, konnten am EEG keine Abweichungen mehr festgestellt werden. Also wieder nach Hause mit der Diagnose V.a. komplexe partielle epileptische Anfälle und mit Medikamenten.

Ab da geht es richtig los. Es war immer mal wieder ne Zeit lang Ruhe (ein paar Wochen) und dann gingen die Symptome von vorne los und es kam vor Ausbruch zu einem Gefühl, als würde eine heiße Welle von unten nach oben aufsteigen.
Also immer wieder in die Klinik, Medikamente zur Anfallsunterbrechung bekommen (weil diese Anfälle sich nicht von alleine zurückbilden), auf neue Medikamente eingestellt und wieder nach Hause. Irgendwann hat sich die Diagnose dann in Myoklonus-Epilepsie (m.V.a. Merrf-Syndrom) geändert. Das Merrf-Syndrom konnte mittlerweile durch Muskelbipsie und DNA-Test ausgeschlossen werden.

Das Ganze ging dann so weiter, dass es alle paar Wochen die gleiche Prozedur war und seit neustem kommen "starre Verkrampfungen" unter starken Schmerzen hinzu. Das alles passiert unter vollem Bewusstsein.
Alle neu eingestellten Medis verlieren anscheinend irgendwie und irgendwann die Wirkung und die Anfälle kommen erneut. Diese Anfälle können wir zu Hause mit Diazepam unterbrechen. Sobald jedoch der erste Anfall wieder eingetreten ist werden die Intervalle zwischen den Anfällen immer kürzer, die Anfälle werden stärker und die Anfälle sind schwieriger wieder zu unterbrechen.
Es war schon mehr als einmal der Fall, dass mein Mann aufgrund eines sogenannten Myoklonischen Status auf der Intensivstation und kurz vor dem künstlichen Koma war.
Für diese Anfälle kennen wir ein paar wenige Auslöser, die wir mittlerweile vermeiden, aber sehr oft kommen diese Anfälle ohne erkennbare Ursache. Dabei spielt es keinerlei Rolle wo mein Mann sich gerade befinden, was er in dem Moment gerade tut, wer dabei ist oder ob er allein ist, ob er sich mal ärgert oder Stress hat oder nicht.

Jetzt ist er erneut in der Klinik, die Klinik meint sie wüssten nicht was er hätte, woher es käme, was sie machen sollten, dass die Krankheit rasant fortschreitend wäre usw. Erst stellten sie Anfragen an diverse Epilepsie-Kliniken. Dann meinten sie, die Termine bis dorthin wären zu lang und er würde es bis dort hin nicht mehr schaffen und schlagartig sind sie der Meinung sie wollen ihm einen Psyschiater schicken da sie denken, es könnten psychogene Anfälle sein und haben sämtliche Anfragen in anderen Kliniken zurückgezogen.

Jetzt erhoffe ich mir einen Rat von Euch, was wir in dem Fall tun könnten, denn so wie die Situation jetzt ist, ist es untragbar und mein Mann "verfällt" körperlich, seelisch und geistig aufgrund der Anfälle immer mehr und das passiert binnen kürzester Zeit. Vorallem scheint die Krankheit ja auch fortschreitend zu sein, aber bislang kann uns niemand helfen oder uns sagen, was wir tun können, um meinem Mann zu helfen.

Ein Langzeit-EEG, Monitoring oder sonstige "epilepsietypischen" Untersuchungen wurden nie gemacht, bis auf die beiden Male das normale EEG.

Hallo,

ich sehe, Du machst viel mit. Tut mir sehr leid. Du hast es sehr gut beschrieben. Ich gehe davon aus, dass Deinem Mann die Risikofaktoren für Schlaganfall und Herzinfarkt bekannt sind. Was Du beschreibst, könnten epileptische Anfälle sein. Ganz typisch ist das Krampfen und sind die Myoklonie.

Dein Mann gehört zu einem Facharzt. Da reicht nicht der Neurologe alleine. Wie und wo Du ihn findest, steht unter dem Beitrag „Wichtig ist der Facharzt“.

Der Link darunter führt dich zu einem weiteren meiner Beiträge, in dem auf die wichtigen Regeln für Epilepsie-Kranke eingegangen wird.

In dem Artikel „Sturmflut und Epilepsie“ erkäre ich, wie wichtig die regelmäßige Einnahme der Tabletten ist. Eine Bemerkung im Moment noch. Ein unauffälliges EEG bedeutet nicht, dass er keine Epilepsie hat. Auffälligkeiten im MRT, die auf eine Epilepsie hindeuten, kann nur ein Radiologe finden, der sich auf dem Gebiet der Epileptologie bestens auskennt.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann
Anton

Strurmflut und Epilepsie

Epilepsie und die Sturmfluten an der Nordsee haben eins gemeinsam. Sie können gefährlich werden und sogar Menschenleben kosten. Wer sich nicht ausreichend schützt, begibt sich in Gefahr. So wie die Deiche an der Küste bei Sturm das Wasser zurückhalten, bauen Medikamente gegen Epilepsie eine Wand auf, den Wirkstoffspiegel, um die Anfallsschwelle so hoch zu halten, damit das „Gewitter im Gehirn“ nicht mit Anfällen in Aktion treten kann.

Wenn die Einnahme vergessen wird, kommt es zum Absinken der Anfallsschwelle. Der Patient ist ohne Schutz. Die Gefahr neuer Anfälle droht. Die Schwelle bleibt nicht weit genug oben, um alle Ansätze neuer Anfälle zu verhindern.

Was soll damit gesagt werden? Medikamente gegen Epilepsie sind nicht vergleichbar mit Kopfschmerzmitteln. Sie haben eine andere Funktion und müssen dauerhaft genommen werden, damit der Wirkstoffspiegel oben bleibt. Während Kopfschmerzmittel im akuten Fall genommen werden, haben Antikonvulsiva mehr eine präventive Wirkung und dürfen nie vergessen werden.

Bei hundertprozentiger Einhaltung der Medikation bedeutet ein zu niedriger Wirkstoffspiegel im Blut, dass die Tablettenmenge erhöht werden muss.

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Wichtig ist der Facharzt
http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?mode=thread&id=53383#p53411

Erst stellten sie Anfragen an diverse Epilepsie-Kliniken. Dann meinten sie, die Termine bis dorthin wären zu lang und er würde es bis dort hin nicht mehr schaffen und schlagartig sind sie der Meinung sie wollen ihm einen Psyschiater schicken da sie denken, es könnten psychogene Anfälle sein und haben sämtliche Anfragen in anderen Kliniken zurückgezogen.

Seltsam. Das ist ja so, als würde meine Apothekerin sagen „Ihr Antiepileptikum haben wir gerade nicht, würde ihnen sowieso lieber Aspirin mitgeben.“
Ist es bei den Epilepsiezentren wirklich so, dass man sich stur anstellen muss und Pech hat, wenn man den Einlass nicht mehr erlebt? Kann ich mir nicht vorstellen, es sollte doch auch nach Dringlichkeit gehen. So etwa wie beim Notarzt. Wie Anton schon anführte, braucht dein Mann einen Facharzt. Der könnte und würde sicher die Dringlichkeit "epilepsietypischer" Untersuchungen erkennen und auf deren Durchführung in einem Epilepsiezentrum bestehen.
Was der Psychiater bewirken soll, erschließt sich mir erst mal gar nicht…

Dein Bericht hat mich erschüttert, es muss schlimm sein, was ihr durchmacht.
Uwe
Schade, dass Dr. House nur Fiktion ist.

Hallo SyKaAnRa!

Wie geht es deinem Mann? Das hat mich echt getroffen als ich das gelesen habe.
Ich wünsche Euch alles Gute und Gesundheit.
Grüsse Kermit

Also für mich hörte sich es so an, als würde man sagen - also auf die Ärzte bezogen: "Ach, wir würden am liebsten gar nichts machen, wir schicken Sie zum Psychologen, da gehen die Anfälle komplett zurück." Das kann natürlich fatal enden. Ich glaube, dass da mehr, soweit ich es dem Bericht entnehmen konnte, was organisches dahinter steckt.

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Tu, wovor du dich am meisten fürchtest. Wende die Energie der Angst ins Positive, und du wirst daran wachsen.
Evita Wolff
Im Schatten des Pferdemondes
---> bin auch über Skype erreichbar, einfach in der Mitgliedersuche nach "shetty158" suchen!

Also ich musste ihn in der Nacht von Samstag auf Sonntag da weg holen, weil die nix mehr gemacht haben und als wir telefonierten weil ich mich drum kümmern wollte, dass sie ihm helfen, wurde ihm zusätzlich das Telefon aus der Hand gerissen, aufgelegt und das Telefon weggestellt. Niemand hat ihm im Anfall daraufhin geholfen. Also hab ich ihn da rausgeholt.
Jetzt ist er zu Haus und gestern und vorgestern hatten wir wieder Anfälle, die zum Teil richtig extrem waren. Aber zum Glück noch nicht so, dass er wieder mit STATUS in der Klinik landet.
Ansonsten bin ich dabei mich um eine frühere und auch stationäre Aufnahme in einer Spezialklinik zu kümmern. Konnt aber noch keinen früheren und keinen stationären Aufenthalt erreichen bislang.
So bleibt zu hoffen, dass so lange wie möglich kein STATUS kommt und ich den RTW rufen muss (Status haben wir alle 3-4 Wochen).

Also jetz wirds immer krasser, ein glück, dass du so schnell reagiert hast! Mal sehen, was noch auf euch z8urollt!

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Tu, wovor du dich am meisten fürchtest. Wende die Energie der Angst ins Positive, und du wirst daran wachsen.
Evita Wolff
Im Schatten des Pferdemondes
---> bin auch über Skype erreichbar, einfach in der Mitgliedersuche nach "shetty158" suchen!

hallo sykra...,
das hört sich für mich so an das die neurologen bei Euch vor Ort völlig ratlos sind und gebenfalls sich das nicht eingestehen wollen. Meine Empehlung sucht schnellst möglich eine spezialisierte Epilepsie Klinik auf. Ich halte von der Epileptologie an der Uni bonn sehr viel.

Mein Tip laßt euch da einen termin geben und stellt den neurologen vor ort einfach vor vollendete Tatsachen, zwecks termins an der Uniklinik. das die Neurologen vor ort aus nicht nachvolziehbaren gründen oft sehr zögerlich sind, kann ich auch nicht verstehen, diese negativen erfahrungen musste ich auch schon machen. Jetzt hoffe das ich nicht ganz so spät dran war mit diesen Bericht!

Gruß
Corinna

Hallo!

Termin für die Uniklinik in Bonn steht. Vorab ambulant 15.04. Bin da aber mit dem Oberarzt am verhandeln, ob eine Aufnahme früher und stationär möglich wäre aufgrund der schwere der Erkrankung und Hilflosigkeit der Ärzte hier vor Ort. Hab Beschreibung der Anfälle plus Videoaufnahme losgeschickt und muss jetzt mal abwarten ob und in wieweit sich was ergibt in der Hinsicht.
Ich hoffe mal das Beste, denn auch jetzt ist seit gestern abend schon wieder ein stationärer Aufenthalt auf Intensiv angesagt!

Das ist ja alles nicht mehr Sinn und Zweck der ganzen Sache!!!!!!!