Dravet-Syndrom

Hallo,

kennt jemand das Dravet Syndrom? Habe schon gegoogelt, aber vielleicht kennt es jemand hier? Ich soll meine Tochter drauf testen lassen.

Gruß Brigitte

Hallo Brigitte,

das Dravet Syndrom bezeichnet vielerlei. Ursächlich sind meistens Impfschäden im Kleinkindalter, ein Fieberkrampf als Folge einer Impfung, der Beginn der Epilepsie liegt in den ersten 3 bis 9 Monaten nach der Geburt. Fast immer ist sie therapieresistent.

Meine Epilepsie hat einen ähnlichen Verlauf. Fieberkrämpfe im Kleinkindalter nach Pflichtpockenschutzimpfung, erste Anfälle mit 25 Jahren, therapierefraktäres Anfallsleiden mit überwiegend fokalen und komplex fokalen Anfällen, Herdepilepsien (Temporallappenepilepsien bei Hippocampus-Sklerose), die chirurgisch gut behandelt werden können. Ein gutes Beispiel für eine erfolgreiche operative Therapie bin ich: Postoperativ auren- und anfallsfrei seit 4 ½ Jahren.

Liebe Grüße
Anton

Hallo Anton,

also es passt vieles auf meine Tochter nur keine Fieberkrämpfe als Baby. Ihre Epielpsie fing erst mit 5 Jahren an, die wir bemerkten, kann auch etwas früher gewesen sein. Der Arzt meinte da mutiert ein Gen, das SCN1A-Gen. Das wollen die herausfinden, weil man es dann besser einstellen kann. Da gibts dann nur bestimmte Medikamente wie das Topiramat, was sie seit einem viertel Jahr nimmt und auch geholfen hat. Ich denke wir werden es machen lassen. Ist ja nur eine Blutuntersuchung. Dann hat man irgendwie Gewissheit. Hast du den Test auch machen lassen???

Gruß Brigitte

Hallo Britte,

Es gibt wesentlich mehr Auslöser für Anfälle als bisher angenommen. Vieles wurde erst in den letzten Jahren erforscht. Ich weiß zum Beispiel, dass Infektionen im Hirnwasser epileptische Anfälle auslösen können. Mittlerweile gibt es gute Untersuchungsmethoden und erfahrene Wissenschaftler, die brauchbare Ergebnisse daraus ziehen können.

Für die Mediziner ist es wichtig, die Anfälle vom Hergang genauestens dokumentiert zu bekommen. Immer noch mal nachzufragen, ob es Besonderheiten bei der Geburt gegeben hat. Die Akten gibt es noch. Und Du hast das Recht auf Einsicht. Es sind oft Kleinigkeiten, die den Schlüssel zum therapeutischen Erfolg liefern.

Liebe Grüße
Anton

PS.: Der Beginn ihrer Epilepsie ist nicht typisch für das Dravet-Syndrom...

Hallo Anton,

eigentlich wissen wir ja woher ihre Anfälle kommen. Ihre Geburt verlief ohne Komplikationen, aber sie ist ja auch schon operiert und hatte leider nicht so viel Glück wie du. Dabei wurde herausgefunden das sie eine kortikale Dysplasie hat. Das ist eine Fehlbildung in der grauen Substanz wo sich falsches Gewebe gebildet hat, vereinfacht erklärt. Diese Gewebe bildet sich im 2. Monat in der Schwangerschaft, wo sich das Gehirn entwickelt. Das ist wahrscheinlich vererblich, das wissen wir. Denn bei uns in der Fam. ist noch ein gleicher Fall wie meine Tochter. Das Mädchen ist bereits das 2. Mal operiert und hat wieder nichts gebracht. Deswegen kann es sein das sie das Dravet-Syndrom hat. Aber manchmal denke ich was es überhaupt bringt es zu wissen, ändern kann man eh nichts.Aber wir geben nicht auf, denn es gibt immer einen Hoffnungsschimmer.

Lieben Gruß

Brgitte

Hallo Brigitte,

im Netz gibt es zwei gute Elternseiten mit Infos zum Dravet-Syndrom:
- www.kimberlys.de (dort ist auch ein Forum für die Eltern betroffener Kinder zum Austauschen) und
- www.dominik-aurelio.de (Dravet-Treffen)
Viele Grüße

Meine Tochter hat des Dravet-Syndrom ( genetisch bestätigt)

Über meine HP www.kimberlys.de erreichst Du das deutsche Dravet-Forum.
Und auf www.dravet-syndrom.de kannst auch bissi darüber lesen.

Wenn Du spezielle Fragen hast kannst mich gern löchern

Hallo Sylke und NolaNote,

vielen Dank für Euren Hinweis, werde ich mal anschauen.

Gruß Brigitte

Hallo,

Wir haben vor ca 3 Wochen erfahren das unsere Tochter das Dravet Syndrom hat.
Wir haben extra eine Webseite erstellt damit auch andere Eltern Informationen zu dieser Krankheit bekommen.

Dravet-Syndrom

Viele Grüße