Epilepsiechirurgie - Epilepsie-Forum

Guten Tag,

ich habe im Februar eine OP vor mir und frage mich, wie lange das Ganze denn wohl so dauert? Also, die prächirurgischen Untersuchungen, die OP selbst und die Rehabilitation (psychisch wie physisch), bis ich wieder arbeitsfähig bin?

Ihr müsst nicht viel schreiben, nur mal so einen Zeitraum nennen, das wäre sehr nett!

Vielen Dank schon mal!

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Hallo Lepidoptera,

meine OP war im September 2009 (Uni-Klinik Bonn). Anschließend war ich für 4 Wochen in der Reha in Bad Wildungen.
Die Epileptologen sagten vor der OP "Sie sind doch noch jung, Sie brauchen keine Reha... der Chirurgische Arzt sagte eine Woche nach der OP: "Warum haben Sie das nicht gleich gesagt? Könnte schon alles geregelt sein... (3 Ärzte - 5 Meinungen...)
- also, hör auf dein Inneres! Wenn es dir sagt Reha ja, dann mach Reha und bestehe auch darauf! Mir hat sie sehr gut getan hat - ich kann es nur jedem empfehlen!

Ich war dann noch bis Dezember 2009 arbeitsunfähig geschrieben. Ich habe diese Zeit sehr genutzt, um mich zu ruhen und zu schonen und habe auch Dinge gemacht, für die ich sonst nicht so die Zeit hatte. Das ging dann von Fotos einkleben bis Freunde besuchen, die ich schon länger nicht gesehen hatte...

Dann habe ich im Januar 2010 wieder langsam angefangen zu arbeiten (Wiedereingliederung). Erst einmal nur Halbzeit (4 Stunden), im Februar dann 5, im März 6 Stunden.

Ich hätte aber auch nicht früher anfangen können zu arbeiten (vom Fit-sein her), erst so Anfang / Mitte Dezember freute ich mich wieder auf die Arbeit.

Die Arbeit (ich machte sie schon über 2 Jahre) kam mir direkt viel anstrengender vor, ich merkte immer mehr, dass ich nicht die Kraft habe, 8 Stunden zu arbeiten (haben mir die Ärzte aber vorher angekündigt, dass dies sein kann).
Wobei ich dazu sagen muss, dass meine Arbeit auch nicht einfach war (ich betreute Jugendliche und junge Erwachsene in einer Berufsvorbereitung).

Mein Neurologe vor Ort unterstützte mich darin und beantragte auch eine weitere Wiedereingliederung für April (mit 7 Stunden optional), diese wurde auch genehmigt, doch ich merkte, es geht nicht.

Ich redete mit Kollegen und Chef, und da mein Vertrag eh nur noch bis Juli 2010 ging, fanden wir eine Einigung.

(meine Arbeit verlor ich nicht aufgrund meiner Epilepsie, sondern aus dem Grund, weil mein ehemaliger Arbeitgeber die Maßnahme nicht wieder bekam - es haben also noch mehr Kollegen ihre Arbeit verloren...).

Was ich dir also (noch einmal) raten will:

erhole dich nach der OP
mach nur die Dinge, für die du dich auch fit genug fühlst
höre auf dein Inneres

Es bringt nichts, wenn du dich überanstrengst, weil du der Familie, Freunden oder deinem Arbeitgeber einen Gefallen tun willst...

So, ist jetzt doch ein bisschen länger geworden... ;-)

Bei weiteren Fragen kannst du dich gerne melden.

Viele liebe Grüße :-)
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind,

ich muss echt mal gucken, wie ich das mit dem Erholen nach der OP hinkriegen soll. Ich bin im Moment an der Uni für ein ziemlich knackiges Fach eingeschrieben, aber ich denke, das Studium kann ich jetzt erst mal ne Weile an den Nagel hängen.. Was hast du denn noch so in der Zeit gemacht? Ich kann mir das gar nicht vorstellen "geplant nichts tun".. Man wird ja unglaublich erfinderisch, wenn man was Unangenehmes vor sich hat und sich davor drücken will, aber wenn mir jemand sagt " tu nichts!" Oh mann...

Alles Gute!

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Hallo Lepidoptera,

wie gesagt, du solltest nach der OP erst einmal an dich selber denken und nicht an irgend etwas anderes... es bringt nichts, wenn du dich danach nicht erholst und es dich dann in einem viertel oder halben Jahr umhaut...

Meine OP war am 14.09., am 22.09.2009 bin ich dann nach Hause gekommen, die erste Woche nach der lag ich aber mehr auf dem Sofa, als alles andere, war müde, hatte Kopfweh etc.
Nach einer weiteren Woche ging es dann so langsam wieder, traf mich dann auch mit Freunden oder ging in die Stadt.

Am 06.10. bin ich dann in die Reha. Das hat dann richtig gut getan. Viele Angebote und gute Gespräche mit anderen Leuten, und vor allem keine Arbeit, die man zu Hause dann doch hat, und wenn es nur Wäsche waschen oder Wohnungsreinigen ist...

Die Reha war nach 4 Wochen vorbei.

Wieder zu hause habe ich mich immer noch viel geruht, ich habe viele Bilder eingeklebt (wurde auch mal langsam Zeit...), habe Freunde im Saarland besucht, meine ehemalige Kommilitonin hat mich besucht und ich lernte endlich ihren 2-jährigen Sohn kennen.

Lesen konnte ich am Anfang nicht so viel, ich merkte, dass dies meine Konzentration nicht mit macht, ich konnte Seiten oder Sätze doppelt oder dreifach lesen, wusste doch nicht, was ich da las... ebenso ging es bei manchen Gesellschaftsspielen - und ich spiele gerne und viel... (beides wurde aber nach etwa 6 - 8 Wochen nach der OP wieder besser).

Ich habe die Dinge gemacht, zu denen ich Lust hatte und bei denen ich wusste, dass ich sie gerne mache und sie mir nicht schaden...

So bin ich z.B. zu der Weihnachtsfeier mit den Jugendliche, die ich betreute nicht hingegangen, weil ich wusste, dass das nur stressig wird - zu der Weihnachtsfeier wiederum, wo nur die Kollegen waren, bin ich gerne hingegangen.

...

LG
Mondenkind

PS: Welches Fach studierst du??

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Hallo Mondenkind ;o)

ich hoffe, ich kann Dich noch erreichen - ich habe das Gefühl, dass Du mir eventuell helfen kannst...

Ich stehe wieder mal kurz vor der Wahl eine OP machen zu lassen oder nicht...
Ich habe absolut keine Angst vor der OP, aber mit der Zeit danach - wenn ich daran denke, dreht sich mir der Magen um... Ich habe nämlich einen kleinen Sohn - er wird im Oktober 2 Jahre alt und (Gott sei Dank) auch einen wunderbaren Mann, aber wir sind alleine - unsere Eltern sind (beiderseits) weit entfernt - d.h. wir sind wirklich alleine...

Kann ich mir dann überhaupt eine OP erlauben? Wie soll das funktionieren? Ich kann doch dann nicht 2WO im Spital verbringen und dann noch 4WO in eine Reha...

Ich bin schon wieder seit 1,5 Jahren im Büro - mein Mann ist damals in Karenz gegangen - eben wegen meinen Anfällen und meiner Nerven! Es war der beste Weg für uns und ist auch supertoll gelaufen ;o)

Der Kleine geht jetzt schon in den Kindergarten, mein Mann ist auch wieder im Beruf tätig - also find ich eine OP eben unmöglich - eben weil die Zeit danach sooo lange dauert und wir niemanden haben

Ich habe Gott sei Dank nur kleine Anfälle (ich schätze mal das sind die Auren) - täglich, aber verkraftbar - ich kann damit leben und sehr gut umgehen...

Mein Mann ist auch komplett gegen eine OP!!! Es kommen immer so schlechte Ergebnisse zu uns... Ich weiss nicht, was ich tun soll

Kannst Du mir eventuell helfen? Ich brauch jemanden, der selbst damit genug Erfahrung hat... Es wäre sehr lieb von Dir!!!

Danke und LG - Michi

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Hallo Michi,

ich habe deine Nachricht gelesen. ;-)

Wenn ich das richtig gelesen habe, hast du dich schon untersuchen lassen und eine OP wäre bei dir möglich, oder?

Kannst Du mir eventuell helfen? Ich brauch jemanden, der selbst damit genug Erfahrung hat... Es wäre sehr lieb von Dir!!!

Ich kann hier nur von mir sprechen, ich weiß von anderen, dass es anders lief.

Die Wahl der OP kann ich dir nicht abnehmen, ich kann nur sagen, dass sich seitdem mein Leben verändert hat (zum Großteil positiv) und dass ich die Entscheidung nicht bereue. Aber ich habe (noch) keine Kinder. Als damals die Diagnose fiel, dass ich mich ggf. operieren lassen könnte, schoben mein Mann und ich den Kinderwunsch nach hinten. Ich weiß nicht, wie ich mich entschieden hätte, wenn wir da schon Kind(er) gehabt hätten.

Eine Reha ist nicht Pflicht - ich kann aber von mir sagen, dass sie mir sehr geholfen und mich fit gemacht hat - zu Hause hätte ich das nicht geschafft - daher kann ich sie jedem nur empfehlen.

Die Frage ist eben auch, wenn du dich für eine OP entscheidest, wann?? Dein Sohn wird noch lange in dem Alter sein, dass ihr ihn nicht alleine lassen könnt. Und vielleicht sind ja noch ein, zwei Geschwister geplant...??

Es ist immer etwas, was die OP beiseite schiebt. Ich hatte damals erst ein tierisch schlechtes Gewissen wegen meiner Arbeit. Ich habe dort im Juli 2007 angefangen, im November 2007 traten die Anfälle dann wieder tagsüber auf - kein Auto fahren mehr...

Ich war im Sommer 2008 4 Wochen in Reha, hatte anschließend einige Untersuchungen in Bethel und Bonn, dann die OP in September 2009, die Reha und erstmal bis Ende des Jahres krank geschrieben...I

Doch ich schob das schlechte Gewissen auch beiseite - ich musste hier mal an mich denken.

unsere Eltern sind (beiderseits) weit entfernt - d.h. wir sind wirklich alleine...

Arbeiten deine Eltern / Schwiegereltern noch, vielleicht gäbe es die Möglichkeit, dass sie während dieser Phase zu euch nach Hause kommen??

Irgendeine Lösung findet sich immer - man muss das Problem (sofern man daraus eins macht) mal genau unter die Lupe nehmen - vielleicht findet sich ja ein Lösung, an die man gar nicht gedacht hat.

Ich habe Gott sei Dank nur kleine Anfälle (ich schätze mal das sind die Auren) - täglich, aber verkraftbar - ich kann damit leben und sehr gut umgehen...

Die Epilepsie kann sich ändern, das war ja bei mir der Fall. Sie ist von nachts auf tagsüber umgestiegen und ist dann auch schlimmer geworden (von 1 x im Monat auf 1 - 2 in der Woche).
Du schreibst zwar, dass du damit leben kannst, täglich Anfälle zu haben, mich würde das glaub ich sehr beunruhigen, gerade wenn ich einen kleinen Sohn hätte und ich würde mir eine Besserung wünschen und suchen - und wahrscheinlich auch annehmen. Es schränkt dich doch auch in den Unternehmungen mit deinem Sohn ein, oder?

Mein Mann ist auch komplett gegen eine OP!!! Es kommen immer so schlechte Ergebnisse zu uns... Ich weiß nicht, was ich tun soll

Wie gesagt, ich beurteile meine OP als gutes Ergebnis. Ich hatte ein 80 %ige Chance, dass die Anfälle weg gehen, 95 % das sie besser werden - bisher bin ich bei der 80 %igen Wahrscheinlichkeit - und hoffe, dass ich dort bleibe.

Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Lieben Gruß :-)
Mondenkind

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Hallo Mondenkind - DANKE für Deine rasche Antwort ;o)

also - ich habe schon alle Untersuchungen hinter mir ;o) das letzte monitoring war im Jahre 2008... wir waren damals fest überzeugt davon, dass ich keine kinder bekommen kann - deswegen hab ich mich damals auch für die OP entschieden, damit ich mich dann künstlich befruchten lassen kann. ich wollte es nicht herausfordern und ein gesundes kind auf die welt bringen...

als alle untersuchungen fertig waren und der op-termin festgelegt wurde, war ich plötzlich schwanger - ein geschenk gottes - und er kam auch gesund zur welt ;o))

wir haben dann einige berichte im fernsehen gesehen und uns dann auch gegen die op entschieden... weil unser wunsch ja in erfüllung ging ;o))

mit den täglichen anfällen kann ich wirklich gut umgehen - sie gehören zu meinem leben (sind aber natürlich nicht ungefährlich)...

wir hätten auch noch gern ein 2.kind - nehmen es so, wie´s kommt ;o)

zu den eltern... seine eltern leben in ägypten - ein ding der unmöglichkeit sie zu uns zu bekommen ;o(

meine mutter hat wieder frisch geheiratet (schon ein paar jahre her) und ist mit ihrem mann nach bosnien gezogen - zu der familie gehör ich nicht wirklich dazu - ist eine lange geschichte.... hab mich damit abgefunden ;o)

ich steh eben komplett in einer zwickmühle... hab jetzt morgen wieder neuen termin für ein monitoring ;o) gucken mal, ob sich was in meinem kopf geändert hat, ob sich der spass verbreitet hat, etc.

viel spricht für die op - vieles dagegen... und mein mann hat eben auch extreme angst dass es schief geht - haben erst wieder von einer bekannten erfahren, dass es nicht gut gelaufen ist - war 3 monate im koma, geht jetzt am stock und hat gedächtnis verloren nach einer kopf-op - und die ist noch extra nach england zu spezialisten geflogen...

jedenfalls vielen vielen lieben dank für deine schnelle reaktion - es tut sehr gut ;o)

und übrigens - wir sind in wien zuhause - in österreich ist es nicht so einfach gute foren zu finden...

danke nochmals und liebe grüsse - Michi

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Hallo,

ich bin vor gut 4 Jahren operiert worden und auren- und anfallsfrei. Um einen Überblick zu bekommen, kopiere ich dir zwei meiner Aufzeichnungen hierein. Ich wünsche viel Spaß beim Lesen und bei der OP guten Erfolg.

Liebe Grüße
Anton

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Bin am Sonntag, 28.05.2006, abends in Bielefeld angekommen und habe mich im Hotel „*******“ eingescheckt:

29.05.2006 in die Klinik gegangen:

Vorbereitungstage:

29.05.2006 Mo 11.00 Uhr Eigenblutspende im Gilead
29.05.2006 Mo nachmittags Neuropsychologie HerrAngenent

30.05.2006 Di 08.00 Uhr Blutentnahme
30.05.2006 Di 10.30 Uhr Narkoseaufklärung im Gilead
30.05.2006 Di auf Abruf Neurochirurgische Aufklärung
31.05.2006 Mi abends Abführmaßnahmen, Körperpflege, Nagellack
entfernen, Duschen; Schmuck, Uhr, etc.
ablegen; Wertgegenstände einschließen,
31.05.2006 Mi ab 22.00 Uhr nüchtern bleiben

Operationstag:

01.06.2006 Do 07.00 Uhr Morgenmedizin
Blutdruck, Puls- und Temperaturkontrolle,
OP-Hemd, Antithrombosestrümpfe anziehen
07.30 Uhr Transport in den OP – Mara
Nach dem Eingriff bis zum anderen Morgen auf
die Wachstation

Erster postoperativer Tag:

02.06.2006 Frei vormittags Rücktransport auf Station 1 A,
Ggf. Röntgen und MRT,
Puls-, Blutdruck- und Temperaturkontrolle,
Entfernung von Wunddrainagen,
Kost- und Mobilitätsaufbau

Zweiter postoperativer Tag:

03.06.2006 Sa 08.00 Uhr Blutentnahme,
Pflege am Waschbecken,
Steigerung der Mobilität

Aufenthalt in der Epilepsie-Klinik Mara: Vom 29.05.2006 Mo bis 12.06.2006 Mo
(2 Wochen und 1 Tag)

Am 10. Tag nach der Operation werden die Wundklammern entfernt.
Entlassung bzw. Verlegung in die Reha am: 12.06.2006 Mo

Aufenthalt in der Reha in Bethel: Vom 13.06.2006 Di bis 10.07.2006 Mo ( 4 Wo)

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Tipps für das Verhalten nach dem Eingriff am Kopf

ich glaube, diese Frage relativ ausführlich beantworten zu können. Ich gehe davon aus, dass dir eine Operation bevor steht. Viele haben den Irrglauben, dass danach sofort wieder alles geht.

Mir ist über einen Zeitraum von 6 Wochen vor und nach der Operation immer wieder eingeflößt worden, wie ich mich danach zu verhalten habe, damit es nicht wieder zu Anfällen kommt. Es sind mir Patienten vorgestellt worden, die postoperativ wegen neuer Anfälle wieder in der Klinik waren, weil sie bestimmte Regeln nicht eingehalten hatten.

Mir ist immer wieder gesagt worden, dass gerade Patienten im Alter zwischen 18 und 30 nicht mit der neuen Freiheit umgehen können. Sie wollen das in drei Jahren nachholen, was sie in den letzten 10 Jahren versäumt haben. Der größte Wunsch ist der Führerschein. Obwohl dann die Mittel nicht vorhanden sind, wird ein Auto gekauft. Der Druck, dem man sich damit aussetzt, führt zu Anfällen.

Wer meint, ganz schnell von dem Medikamten loszukommen, gehört meistens nicht zu den Patienten, die anfallsfrei bleiben. Während in der Literatur viel von ein oder zwei Jahren zu lesen ist, die die Medikamente noch weiter genommen werden müssen, ist es individuell ganz unterschiedlich. Ich bin vor gut dreieinhalb Jahren operiert worden, anfalls- und aurenfrei, nehme weiterhin die Medikamente, obwohl das EEG völlig unauffällig ist. In meinem Fall ist es eine Sondersituation, ich habe seit September 2008 ein gebrochenes Genick nach Densfraktur, mein Kopf wird von 4 Titanschrauben gehalten, die Verknöcherung ist noch nicht abgeschlossen. Da ist mir das Risiko, einen Anfall zu bekommen, zu groß. Aus dem Grunde nehme ich die Medikamente weiterhin.

Arbeitsrechtlich abgesegnet und aus der Sicht der Krankenkassen geht man bei Operationen am Kopf mit der beruflichen Eingliederung wie folgt vor. Gleiches liegt als Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) sowie von namhaften Epileptologen vor, die diese Regelung befürworten.

Nach der Operation sollte der Patient ein bis zwei Monate krankgeschrieben sein. Danach lässt er sich mit einer Zwei-Drittel-Stelle über einen Zeitraum von gut einem Jahr wieder in den Arbeitsprozess eingliedern. Der nächste Schritt ist eine Halbtagsstelle über ein Jahr. Danach kann er, wenn sonst nichts dazwischen kommt, wieder voll arbeiten. Für diese Schritte gibt es öffentliche Programme, die den Arbeitgeber unterstützen, damit er mitspielt.

Obwohl ich ein paar Tage nach der Operation schon wieder weite Strecken am Tag laufen konnte, hat es mindestens ein gutes Jahr gedauert, bis ich wieder die Kraft von vorher wieder hatte. Ich habe mir bewusst Zeit gelassen und habe mich nicht in Bedrängnis bringen lassen. Vorgenannten Zeitrahmen kann ich nach dem eigenen Empfinden nur bestätigen.

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Guten Tag,

ich habe im Februar eine OP vor mir und frage mich, wie lange das Ganze denn wohl so dauert? Also, die prächirurgischen Untersuchungen, die OP selbst und die Rehabilitation (psychisch wie physisch), bis ich wieder arbeitsfähig bin?

Ihr müsst nicht viel schreiben, nur mal so einen Zeitraum nennen, das wäre sehr nett!

Vielen Dank schon mal!

Hallo Lepidoptera

Was für Fragen hast du ich wurde auch operiert und bin nach 7 Wochen nach der OP
wieder in die Arbeit hast du eine E_Mail Adresse für mich dann schreibe ich dir ausfürlicher

LG
Brummi :-) :-)

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Hallo Brummi,

meine E-Mail-Adresse ist Lisa.Lepidoptera@gmx.de

Also, ich hätte tausend Fragen und weiß gleichzeitig, gar nicht ob ich auch alles wirklich wissen will.. Aber von persönlichen Erfahrungen zu hören, verschafft mir warscheinlich ein klareres Bild von dem, was auf mich zu kommt, als die vielen Broschüren und Info-Seiten der Uni's.

Ein Hoch auf dieses Forum!!!

LG, Lisa

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Hallo Lepidoptera,

ich wünsche "alles Gute" für deine OP und drück dir alle Daumen.

Ganz lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Zusammen,
eine Reha macht wirklich Sinn. Ich kann zwar nur von einer schweren Arm OP berichten, wo der Chirug meinte nicht jeder braucht eine Reha zwecks Alter, bin ja noch so jung. Ich habe das entsprechend auch nicht für wichtig gehalten, was ich heute fast bereue. :-|

Gruß
Corinna

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Danke Gittala! Wird schon schiefgehen :)

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Danke für die Antworten, es tut gut, so etwas zu hören, auch wenn das jetzt schon wieder einen Heulkrampf ausgelöst hat, aber man scheint es ja echt überleben zu können ;-)

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