Wütend - Epilepsie-Forum

Hallo ihr lieben Epi-Freunde, mein Arzt hat nie von einer OP gesprochen, sie bzw.von Anfang ausgeschlossen. Aber heute frage ich mich, ob es denn wirklich nicht möglich ist, eine Temporrapp. ohne Befund in jedem EEG, CTG`s festgestellt,keine Vernarbung, eine OP, und möglichst auch noch erfolgreich zu operieren? Wahrscheinlich ist diese Frage völlig umsonst, aber es tut einfach gut, sie hier zu stellen. Ich habe heute eine schlimme Erfahruhung wegen dieser gottverdammten Krankheit machen müssen und bin bestürzt und sehr deprimiert.Normalerweise lasse ich mich nicht gehen, aber heut tut es gut, indiesem Forum Verständnis zu finden, LG, Musica :-(

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Hallo Musica,

was ist denn passiert, dass Du so wütend bist? Kann man Dir helfen bzw. Ratschläge geben? ;-)

VG Michaela

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Danke Dir, eine Bemerkung von einem Angehörigen hat mich sehr gekränkt. Ich hab mich schon wieder im Griff. Was bleibt schon, lG Musica

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Hallo Musica

Sicher kann man eine Temporallappen Epielepsie operieren
ich wurde vor 11 Jahren operiert und ich würdes es sofort noch mal machen lassen
hast du eine E-Mail Adresse für mich dann schreibe ich dir ausfürlicher

Brummi :-) :-)

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Hallo Brummi,
ich wurde vor 16 Jahre in Bonn operiert und bin seitdem Anfallsfrei aber traue mich nicht die Medikamente abzusetzten. Im laufe der Jahre wurde die Dosis verringert, nehme Lamicatal 100 halbe morgens und halbe abends.
Wie sieht es bei dir aus?
Danke, Claudia

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Hallo Claudia

ich wurde am 07.07.2000 um 6.30 Uhr in München Großhadern operiert
ich nehme meine Tablette immer noch weil ich Auto fahren will

Timonil retard 600 1 0 1
Timonil retard 150 1 0 1
Lamotrigin 50 0 0 1
Lamotrigin 200 1 0 0

grüße

Michael
:-)

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Hallo Musica,

grad eine Temporallappenepilepsie kann man am besten operieren. Ich weiss nicht warum dir dein Arzt sowas sagt? Meine Tochter hat auch eine und wurde operiert und lässt sich nochmal operieren. Man sollte immer mehr Meinungen einholen und sich nie auf einen Arzt verlassen. Viel Glück!

Gruß Brigitte

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Hallo Musica,
Hab' auch Temporallappen-Epi; doch eine Untersuchung 1991 zeigte, dass nur ca 90% der Absenzen von der linken Seite aus kommen, ca. 10% jedoch vom rechten Temporallappen. Eine beidseitige Operation wäre dann insgesamt jedoch mit zuviel Risiken verbunden gewesen. Darum kann ich mir das schon vorstellen, dass bei diesem Analyseergebnis es nicht geht.
Andere Frage: Trinkst Du Kaffee? Gibt es bei Dir einen Zusammenhang vom Alter her, Epi seitdem Du Kaffee trinkst? Lese immer öfter davon, wenn ich dies 'google'. Wer hat Erfahrung / kennt solche Zusammenhänge? Grüsse aus der Schweiz!

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Danke für Eure Antworten, tat sehr gut. Bei mir ist die Sache wie bei Heinz. Ich werde aber trotzdem noch einmal mit m/einem Arzt sprechen. Ich wurde von einem nahen Angehörigen gekränkt. Es war nicht böse gemeint, aber ich habe es als Vorwurf empfunden, so in etwa als sei ich eine Last. Liebe Grüße an alle

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Hallo Musica,

vielleicht ist meine Frage jetzt ganz blöd, aber voher kann man wissen, dass es eine Temporallapenepi ist, wenn EEG und MRT ohne Befunde sind?

Bei mir war MRT (sehr gute Auflösung) im letzten Sommer auch ohne Befund, im EEG ist jedoch immer sehr hohe Anfallsbereitschaft bzw. epilept. Entladungen über Temporallapen (recht und auch links) zu sehen.
Es wurde also bei mir bisher NICHTS gefunden, was man operieren könnte. Ich habe gelesen (und mein Arzt hat mir es ebenfalls bestätigt), dass es auch Teporallapenepilespien gibt, die keine symptomatische Ursache haben (oder mit den heutigen Geräten zumindest noch nicht feststellbar sind).

Ich bin jetzt deshalb gespannt, was ich in der Epiklinik erfahre. Mein Termin sollte nächste Woche sein, habe gerade einen Brief gekriegt, dass sich das Ganze um 3 Wochen verschiebt. Ist ärgerlich, aber ich warte...

Liebe Grüsse

tanguera

P.S. Was ist denn heute noch vorgekommen?

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Mein Arzt hat mir diese Operation vorgeschlagen, aber ich habe abgelehnt. Mit meinen jetzigen Medikamenten bin ich recht gut eingestellt und habe kaum Probleme. Da habe ich für mich beschlossen, das ich lieber etwas mehr (4/5 Monat) habe, als diese Operation zu machen, wo man auch nicht zu 100% sagen kann, das man nachher Anfallsfrei ist. (und was das wütend sein betrifft, vor einigen Jahren bei einer Gruppenreise, hat mir bei der Zimmereinteilung einer gesagt, " er möchte nicht mit dem da, in einem Zimmer liegen...") Damals war ich schwer getroffen, aber heute lache ich über den Idioten, solch Typen gibts auch ohne Epilepsie, was solls)

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Hallo musica,
vielleicht solltest Du noch einmal in einer Epilepsieklink durchchecken lassen. Nun die Entwicklung aus operativer Sicht hat ich in den letzten Jahren ziemlich weiterentwickelt. Was vor 10 jahren nocht nicht möglich war, ist heute kein Problem mehr. Also wieso nicht nocheinmal versuchen? ;-) Ich bin aus diesen Gründen auch auf die Idee gekommen. Noch einmal eine Klinik aufzusuchen, ich bereue diesen Schritt auf jedenfall nicht.

Gruß und Alles Gute
Corinna

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Hallo anonym, das ist wahrscheinlich ein super Tip. Ich bin gar nicht drauf gekommen, dasss vor 10 Jahren noch alles anders war..LG

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Aus Gründen der Enttäuschung lebe ich pratisch anonym. Früher wusste mein Umfeld bescheidt, bis es dann zu echt derben Beleidigungen kam (2te Klasse Grundschule) und ich eine naja.. ok, ich hab ihr eine runtergehauen :/
Funktioniert soweit echt gut, ich lebe ebenein leben mit Lügen, d.h. bei Klassenreisen nehme ich allergiemdikamente ;)

Was die Op betrifft:
Ich weiß jetzt nicht genau was für einen Typ ich habe..
Aber bei mir wurde auch nie von einer OP gesprochen, und so wie es jetzt ist bin ich zufrieden. (Mal abgesehen davon dass ich angst vor dem absetzen habe)
Warum sprichst du nicht einfcah mal mit einem Arzt darüber?

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Hallo, als ich den Eintrag hier geschrieben habe war ich sehr in Rage und völlig frustiert. Von einer OP wurde mir schon nachvollziehbar abgeraten.Ich sehe das schon ein. Aber manchmal will man es nicht wahrhaben, hofft eben. Verschwiegen habe ich die Krankheit auch 20 Jahre aus ähnlichen Erfahrungen.LG, Musica

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Kann dich schon verstehen...
Die Hoffnung hab ich so ziemlich aufgegeben. Ich hab zwar schon länger keine ANfälle mehr, aber ich glaub nicht an dieses "Medis weg, keine ANfälle=gesund :/ "

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Anfangs habe ich auch immer versucht, so anonym wie möglich zu leben. Aber irgendwann hat man ganz einfach einen Anfall in der Öffentlichkeit. Also hab ich angefangen allen Freuden davon zu erzählen, halt nicht unbedingt so: Hallo, ich muss dir sagen ich bin Epileptiker... Aber manchmal ist in der Runde das Thema auf irgendwelche Krankheiten gekommen und da hab ichs dann gesagt. Es hat zwar eine Weile gedauert, bis es alle akzeptiert haben, dafür geht es mir jetzt umso besser. Ich brauch auch keine Angst vor Anfällen in der Öffentlichkeit mehr zu haben, weil sie nicht in Panik verfallen, sondern wissen was los ist. Ich kann wirklich nur jedem empfehlen es zu erzählen. Idioten gibts immer, aber das Leben ist jetzt wesentlich leichter.

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Hallo Leute,
kein einziger Neurologe wird euch zu einer OP raten, ihr müsst selber nach Bonn oder andere Spezielle Krankenhäuser ein Termin machen. Ich habe seit meiner Kindheit ab den 9. Lebenjahr Absensen gehabt und wo ich die Berichte vom Prof. Dr. Elger in Bonn gelesen hatte, habe ich dort im Jahr 1995 ein Termin ausgemacht. Das Ergebniss ergab Temporallappen Diagnose: Hippocampus-Sklerose und wurde erfolgreich operiert. Ich rate allen, sich direkt in solche Zentren zu erkundigen. Viel Erfolgt. Claudia

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