Fragen einer Schwester - Epilepsie-Forum

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Hallo alle zusammen,
Ich kenne mich nicht sehr gut aus mit Epilepsie ( noch weniger mit meinem Computer) :-( Leider Anfänger!
Es wird also sehr lange dauern bis ich eine Antwort oder weitere Frage schreiben kann.
Mein Problem ist folgendes:
Mein jüngerer Bruder,27 Jahre, hat seit ca. 7 Jahren Grand-mal Anfälle.
Diese Anfälle sind von starker Intensität verbunden mit Muskelkrämpfen und Bewusstlosigkeit. Sie treten überaschend auf und neigen dazu trotz Medikation (Lamotrigin Tagesdosis 400mg, Keppra 500mg am Abend )häufiger zu werden.Mittlerweile alle 4-6 Wochen.
Häufig Trägt mein Bruder größere Verletzungen davon. Einmal musste er 3 Tage in ein künstliches Koma gelegt werden, da er nach einem Zungenbiss Blut in der Lunge hatte. Nach einem Anfall hat er häufig noch ein paar TageGedächtnislücken und ist durcheinander.Jedesmal hat er starke Kopfschmerzen und Übelkeitim Anschluß.Unklar ist wodurch seine Epilepsie ausgelöst wurde. In unserer Familie ist mir kein weiterer Fall bekannt.Im Krankenhaus wird nach dem Anfall 1-2 Tage später ein EEG gemacht, die Medikation erhöht, o ä. Ist das wirklich alles was gemacht werden kann?
Mein Bruder spricht sehr wenig über seine Krankheit und über die Auswirkungen die diese auf seine Lebensqualität hat.( Kein Führerschein, nicht alleine leben zu können,schwierigkeiten bei der Jobperspektive, ganz zu schweigen von der psychischen Belastung...
Ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann,was soll ich tun?
Was muß man tun um in einem Epilepsiezentrum einen Platz zu bekommen?
Was wenn der zuständige Arzt keine Überweisung schreibt und nur die Medikamentendosis erhöht?
Was gibt es für Hilfestellung für den Alltag?
Was kann man unmittelbar vor einem Anfall tun, wie kann man es spüren, darauf reagieren?
Wenn meine Mutter zufällig den Anfang eines Anfalls mitbekommt, dann gibt sie Ihm Tavor und ein großer Anfall kann verhindert werden. Er selbst aber ist unfähig sich zu helfen oder zu artikulieren.Auch danach Gedächtnisverlust.Wird eine Psychologische Gesprächstherapie von der Krankenkasse bezahlt? Danke im vorraus für Eure Hilfestellung! Viele Grüsse Ein besorgter Mensch K.

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Hallo,
ich als betroffene kann dich sehr gut verstehen, am besten du und deine Familie geht mal zu einer Epilepsieberatung.Um einen Termin in einem Epilepsiezentrum zu bekommen muss man vorher zum Neurologen. Eine Psychotherapie wird von der Krankenkasse bezahlt. Einer der besten Epilepsiezentren ist Bielefeld-Bethel , dort war ich und sie haben mir sehr geholfen.
Weitere Epilepsiezentrenn die ich kenne sind: Kehl-Kork, Erlangen und Berlin, dort wahr ich aber noch nicht.
Ich hoffe das ich dir ein bisschen helfen konnte.
Ich wünsche deinem Bruder gute besseung.
Dir und deiner Familie viel Kraft.
liebe grüße
Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Vielen Dank dannie89 für Deine Antwort. Ich werde mich nach einer Beratungsstelle in unserer Umgebung informieren.Ich dachte immer wenn jemand Epilepsie hat, dann wird er auf die Medikamente eingestellt und wenn man sich an gewisse Regeln hält (regelmäßige Einnahme, keinen Alkohol und genügend Schlaf), dann wäre man Anfallsfrei.Durch Eure Berichte und die persönliche Erfahrung mit meinem Bruder weiß ich nun das dem leider nicht so ist.Warum ist es so unterschiedlich?Es sind schon 7 Jahre. Wie lange kann es dauern?
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute und nochmals Danke

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Hallo große Schwester, ich hatte als Kind etwa im Alter ab 9 - 10 Jahren Anfälle. Danach war ich bis zum 30 LJ anfallsfrei. Bis heute sind sie geblieben. LG, Musica

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Danke für Deine Auskunft Musica,
Ich glaube das mein kleiner Bruder sich gar keine fremde Hilfe holt.
Vielleicht hat er die Krankheit noch nicht akzeptiert.Ich weiß ja auch nicht was ich machen würde.Diese Krankheit ist frustrierend es gibt nur schwammige Aussagen so viele verschiedene Formen und Symptome.Es gibt kein Heilungsrezept nichts greifbares. Ich weiß manchmal nicht ob die Ärzte alle möglichkeiten ausschöpfen? In jedemfall wünsche ich Dir ein schönes Wochenende. Grüsse K.

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hallo,
es kann jahrzehnte dauern biss man richtig eingestellt ist, bei mir dauert es jetzt auch schon 3 jahre.Aber wenn man richtig eingestellt ist dann kommen anfälle weniger. Mir sagte mal ein Arzt wir Epileptiker sind tickente zeitbomen.
Naja wenn du fragen hast kanst du dich ja melden

gute nacht

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo große Schwester (finde ich schöner als besorgter Mensch...),

es gibt viele Möglichkeiten, wie die Epilepsie ausbrechen kann. Bei mir ist / war es eine Vernarbung. Dieses hat man aber auch erst nach 12 Jahren festgestellt.

Meine Anfälle sind in dieser Zeit wieder vermehrt aufgetreten, so dass mein damaliger (und heutiger) Neurologe sagte "Mondenkind, ich weiß nicht weiter, ich möchte sie gerne zu einer Reha in Bethel anmelden".

Wie ich später erfahren habe, habe ich Glück gehabt.
1. sind nicht viele Ärzte so offen und sagen, dass sie nicht weiter wissen.

2. war es meine Rettung.

Hier hat man festgestellt, dass meine Anfälle nicht durch Stress (wie mir zuvor oft gesagt wurde) ausgelöst werden, sonder durch eine Vernarbung am linken Hippocampus.

Man hätte es also auch schon sehr viel früher feststellen können...

Meine Anfälle traten auch erst mit 18 Jahren auf, warum es so lange gedauert hat, bis sich die Vernarbung "gemeldet" hat, kann mir keiner sagen... denn da ich keinen Unfall hatte, muss die Vernarbung schon seit Geburt vorhanden sein.

Deshalb, wie die anderen hier auch schon gesagt haben, wendet euch an eine Epi-Klinik, ich war in Bethel und an der Uni-Klinik Bonn und kann beide empfehlen.

LG
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo besorgte Schwester,
ich habe seit meinem 9.Lebensjahr Epilepsie (Generalisierte Anfälle), dies blieb 1 Jahr lang unentdeckt da ich in diesem Jahr nur kleine Absencen hatte- und wenn ich diese hatte wusste ich selber nicht was los war- ich habe meiner Mom davon erzählt das was nicht in Ordnung ist mit mir aber konnte mich damals nicht Richtig ausdrücken.
Mein Erster "Richter Anfall" den hatte ich mit 10 Jahren und ich werde auch nie vergessen wie schlimm das war- 3 Sanitäter wollten mich mitnehmen und ich hab nur geschrien und gebrüllt das ich nicht mit fremden Menschen mitgehen darf...meine Mom hat leise mit mir gesprochen und gesagt das alles gut sei und das Sie da ist aber ich habe Sie nicht erkannt.
Ich würde einfach mal sagen das jede Art von Epilepsie sich auch deswegen anders "anmeldet" je nachdem wie man damit umgeht-
ich wusste nach einer Zeit was ich nicht machen sollte usw. aber wollte damals mit 13 Jahren ausprobieren wie lange das dauert z.B. vor nem Flackerlicht (wie in der Disco) zu sitzen bevor ein Anfall auftritt.
Auf einer Seite dumm aber auf der anderen Seite weiß ich was ich vermeiden sollte, denn diese Angaben die man immer wieder findet treffen nicht unbedingt auf jeden Epileptiker zu.
Ich hatte z.B. mit 16 jahren (nach nem Partywochenende) "11 große Anfälle" kurz nacheinander gehabt (zählt glaub ich als Status Epilepticus), ich bin ins Krankenhaus gekommen und nach einem Drogenscreening wurden dann ne Menge Drogen festgestellt die ich nie genommen habe (hab damals "nur" gekifft).

Ich glaube am besten ist es wenn du dir mal deinen Bruder schnappst und ihm hier so ein Forum im Internet zeigst, ich wollte damals nie darüber reden und hab mich als die coole gegeben aber das erschwert das ganze Krankheitsbild erheblich.Ich hab mir halt immer gedacht die Lesen sowas und Wissen das aber Sie haben das noch nie gefühlt wie Hilflos man sich fühlt mal davon abgesehen das man sich blöd vorkommt wenn man immer wieder sachen vergisst usw.

Zeig deinem Bruder einfach das er nicht allein ist mit seiner Situation- und auch wenn er noch nicht dazu bereit ist zu Reden sollte er sich vielleicht mal die ein oder andere Geschichte durchlesen.

Ich habe jetzt seit 14 Jahren Epilepsie- und ich lüg mir keinen vor.
Mein größter Traum z.B. ist es mal nen Führerschein für Auto und Motorrad zu machen, vielleicht klappt es vielleicht auch nicht aber so sachen geben mir Mut.

Ich bin auch bei Jappy und Icq falls du nochmehr fragen haben solltest oder dein Bruder vielleicht doch mal Redebedarf hat ;)

http://www.jappy.de/user/BunnyTammy

ICQ : 490955961

LG
Tammy

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Danke erstmal Mondenkind für einen neuen Hinweis dem man nachgehen kann. Und du hast rechtEin besorgter Mensch hört sich an wie der Titel eines schlechten Buches! Was hab ich mir dabei denn gedacht?
Ich danke Dir herzlich Tammy für deine ausführliche Antwort. Ich werde mir meinen Bruder vornehmen und ihm Euer Forum nahelegen. Ich muß es nur sachte angehen lassen, denn er fühlt sich schnell bevormundet.Verstehe ich auch!Mich würde noch interessieren ob "kiffen" direkte Einwirkungen auf die Anfälle haben kann. Wirken die Medikamente dann nicht so? Damit hat er nämlich auch so seine Erfahrungen gemacht! Ich werde jetzt erstmal weiterhin Infos und Fragen sammeln, die ich dann bei dem Termin mit der Beratungsstelle fragen kann.Darf ich fragen, wie ist das bei Euch lebt Ihr alleine? Ist es denkbar selbständig zu leben trotz Anfälle? Gibt es sowas wie einen Notfallpieper den man immer dabei haben kann? Viele Grüße die große Schwester K.

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Hallo große Schwester,

du hast dich so genannt, wie du dich in dem Moment gefühlt hast... (sollte ja auch kein Vorwurf sein, aber ich denke, das hast du erkannt?)

Beratungsstellen gibt es leider (noch) nicht bundesweit, Bayern ist da auf dem Vormarsch, die anderen Bundesländer hinken da so ein bisschen hinterher, ich weiß noch von Berlin und Hannover...

Ich wohne seit über 11 Jahren nicht mehr zu Hause (also bei meinen Eltern).

1996 sind meine Anfälle aufgetreten, da war ich 18, mir war aber klar, dass ich studieren möchte und auch, dass das nicht an der nächsten Uni sein soll (hätte ich über eine Stunde mit dem Bus hinfahren müssen und ich wollte einfach raus...).
1999 bin ich dann umgezogen, mit den Anfälle gab es zu dem Zeitpunkt keine Probleme.
Ich zog in eine 2er-WG, jedoch sah ich meinem Mitbewohner nicht viel, 2000 zog ich dann mit meiner Freundin zusammen. Sie wusste von meiner Epilepsie und hatte auch schon ein, zwei Anfälle gesehen.

Nach etwa 3 Jahren war sie fertig mit dem Studium und zog weg, ich bekam eine neue Mitbewohnerin. Mit ihr kam ich nicht so gut klar (was nicht an der Epi lag; sie war einfach anders, hatte andere Einstellungen und Meinungen, na ja, es war eben anders...), ich war dann im Frühjahr 2005 fertig mit meinem Studium und zog dann mit Freund (und jetzt Mann) zusammen.

Ich habe also eigentlich nie so wirklich alleine gelebt, und doch selbständig. Klar, fanden es meine Eltern (gerade meine Mutter) schwer und ich denke, sie hatte auch Bedenken, ob das alles gut geht, aber ich habe es ja geschafft, habe zwar etwas länger fürs Studium gebraucht, aber das brauchen auch "gesunde" Studenten.

LG
Mondenkind

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