Vllt Epilepsie??!!

HI

Also...
Wahrscheinlich habt ihr diese Fragen und Aussagen schon 1000 mal gehört,aber ich schreib einfach trotzdem mal...

Ich erzähl jetzt erstmal ein bisschen über mich und wie alles angefangen hat!

Ich bin jetzt 17 Jahre alt, gehe momentan noch zur schule und will eig bald mit meinem Führerschein anfangen.

Bei mir fing das alles im Jahr 2008 an...
Ich kippe seit dem oft und sehr unregelmäßig um.Am Anfang war ich immer nur so ca 10-15 min ohnmächtig,in den Jahren wurde es immer länger und mittlerweile bin ich über eine stunde ohnmächtig und bekomme wärend des Zeitraumes nichts mit.

Ich war desshalb auch schon oft in Ärztlicher Behandlung,jedoch haben mir die Ärzte irgendwann vorgewofen,dass ich nur so tue und das alles nur spiele...Ich bin jetzt dabei aber auch schon oft sehr gefährlich gestürzt und habe dadurch große Rückenprobleme.Dadurch musste ich auch manche meiner Hobbys aufgeben,was mir das herz zerreisst...(auch wenn sich das doof anhört...)
Das letzte mal als ich so einen Ohnmachtsanfall hatte bin ich von dem Behandelden Notarzt direkt in eine andere Klinik gebracht worden, da ich stark gekrampft hatte und für ihn klar war das ich Epileptikerin bin.

Nach weiteren Test in der Klinik gehen die Ärzte nun davon aus, dass ich wahrscheinlich Epileptikerin bin...

Meine Freundinnen, die mich schon oft bei diesen "Anfällen" begleitet und um mich gekümmert haben, meinten das ich schon öffters dabei gekrampft hatte die Ärzte den das aber nciht geglaubt haben..

Da ich bis jetzt davon ausgegangen bin, dass das Psychogen ist, schockt mich das schon..
Wie kann es sein das die das erst jetzt rausfinden?

Darf ich damit noch Autofahren???

Wie soll ich das in der Schule erklären? Werd ich dann überhaupt noch auf öffentlichen Schuloen unterrichtet?

Was sag ich meinem Arbeitgeber?

Kann ich damit weiter Musicals spielen...

Kann ich meine gerade erst bekommene eigene Wohnung behalten?

Wie geh ich jetzt mit epileptischen Anfällen um?

Fragen über Fragen...

Vllt könnt ihr mir ja ein bisschen erzählen wie ihr damit umgegangen seit!!

Ich hab so Angst vor der Diagnose...

Würde mich über jede Antwort freuen!!!

Danke Franzi

Hallo Franzi,

erst einmal habe ich eine Fragen:
- Nimmst du Medikamente ein?
- Warst du mal bei einem Neurologen (besser Epileptologen) - außer in der Klinik?

Es ist schwer, als Außenstehender zu sagen, "Ja, es ist Epilepsie", oder eben "Nein, ich glaube nicht, das es Epilepsie ist".

Ich habe meine Epi mit 18 bekommen, von dem her kann ich mich ein wenig in dich reinversetzen, gerade dabei selbständig zu werden, die Eltern nicht mehr wegen jedem Sch... fragen müssen, Führerschein...

Ich hatte Freunde, die zu mir hielten und halten, ebenso wie du auch, und das ist sehr wichtig.

Wie kann es sein das die das erst jetzt rausfinden?

Oh, du glaubst nicht wie vielen das so geht... Ich habe meine Epi 1996 bekommen, erst 2008 stellte sich heraus, dass eine Vernarbung die Anfälle auslöst und ich operiert werden kann.

Darf ich damit noch Autofahren???

Deshalb die obige Frage, zwecks Medikamenten. So wie es im Moment aussieht, glaube ich nicht, dass du zurzeit Auto fahren darfst, bzw. den Führerschein machen darfst. Aber durch Medikamente kannst du anfallsfrei werden.

Hast du / oder deine Freundinnen mal beobachtet, ob die Anfälle nach bestimmten Situationen auftreten? Also z.B. wenig Schlaf, Alkohol oder ...
Manchmal kann es auch an "nebensächlichen" Dingen liegen, die die Anfälle auslösen.

Wie soll ich das in der Schule erklären? Werd ich dann überhaupt noch auf öffentlichen Schulen unterrichtet?

Warum solltest du nicht weiter an einer öffentlichen Schule sein dürfen? Epilepsie heißt ja nicht, dass du nichts mehr leisten kannst.

Ich habe nach der Diagnose "Epilepsie" noch meine Fachhochschulreife absolviert und anschließend studiert. Die Epilepsie hat mich immer wieder begleitet, mal mehr, mal weniger, aber ich habe es geschafft.

Was sag ich meinem Arbeitgeber?

Dazu wieder obige Frage, wann treten die Anfälle auf? Wenn du bedenken hast, dass die Anfälle auf der Arbeit auftreten könnten, ist es besser, du sagst es ihm.

Kann ich damit weiter Musicals spielen...
Kann ich meine gerade erst bekommene eigene Wohnung behalten?

Es ist das falscheste, was du machen kannst, deine Hobbys oder deine Selbständigkeit aufzugeben. Wohnst du alleine oder in einer WG? In einer WG können einem die Mitbewohner helfen, ich spreche da aus eigener Erfahrung.

Wie geh ich jetzt mit epileptischen Anfällen um?

Am einfachsten ist es: Akzeptieren und nicht ignorieren.
Das ist leichter gesagt, als getan, ich weiß, aber es hat seine Vorteile!

Du selber kannst nichts für die Epilepsie, es bringt nichts, sich über die Anfälle aufzuregen, dass macht die Sache nur schlimmer (kann ich bestätigen...), wenn du nicht weiter weißt, suche dir Rat. Rede mit deinen Freunden oder geh zu seinem Therapeuten. Mir hat beides sehr gut getan.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

PS: Hier noch ein Film, der dir so manches erklärt.

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

zum Posting von Mondenkind kann man eigentlich nicht viel hinzu zu fügen. Ich wünsch dir, das du mit der Behandlung gut zurecht kommst und vll. gelingt es ja, das du völlig anfallsfrei wirst. Das wichtigste bei der Diagnose ist, das Leben weiter zu leben und sich nicht verstecken. Es gibt heute schon sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, also Kopf hoch! Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute!

Hallo Mondenkind

Schon mal danke für das Video und den Beitrag.

- Nimmst du Medikamente ein?

Ja ab heute soll ich Medikamente nehmen.Ich werde langsam eingestellt...

- Warst du mal bei einem Neurologen (besser Epileptologen) - außer in der Klinik?

Nein ich war bis her nur in der Klinik.

Naja mal gucken, die sind sich ja noch nicht 100% sicher ob es wirklich epilepsie ist,aber sie denken es...

Wurdest du denn schon operiert?Oder hast du es vor?

Hast du / oder deine Freundinnen mal beobachtet, ob die Anfälle nach bestimmten Situationen auftreten? Also z.B. wenig Schlaf, Alkohol oder ...
Manchmal kann es auch an "nebensächlichen" Dingen liegen, die die Anfälle auslösen.

Nein aber ich denke die werden hauptsächlig durch stress und psyche ausgelöst...

Mein chef wusste von anfang an, das ich ab und zu "umkippe".
Aber es ist irgendwie schon was anderes ihm zu sagen,das ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit epileptikerin bin...

Wohnst du alleine oder in einer WG?
Ich wohne alleine.

ICh bin jetzt erstmal gespannt,wie ich auf die Medikamente reagiere.

Franzi

Hallo Franzi,

ich rate dir, zu einem Epileptologen zu gehen oder in eine Epi-Klinik (Bethel, Bonn, Kehl-Kork oder Berlin), wie schon gesagt, bei mir ist hatte man erst viel zu spät "die Idee", so dass ich jahrelang Anfälle hatte, ohne dass man wusste, warum.

Ich habe mich 09.2009 in Bonn operieren lassen, ich habe zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit, seitdem ich die Epilepsie habe.
Den einzigen "Nachteil", den ich seit der OP habe, ist der, dass ich zurzeit nicht mehr wie 6 Stunden arbeiten kann - aber das hat man mir vorher angekündigt, dass dies sein kann. Aber dann lieber 6 Stunden arbeiten und keinen Anfall, als 8 Stunden und Anfälle.

Wohnst du alleine oder in einer WG?

Ich bin 1999 von zu Hause ausgezogen, dann habe ich bis 2005 in einer WG gelebt, seitdem wohne ich mit meinem Mann zusammen.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Meine Epilepsie sieht genauso aus Ohnmacht hinerher keine Ahnung.Geh mal in eine Klinik Nerologie mit Epileptologen.Ich bin in Marburg.Schau mal in einer Klinik mit Epilepsie Ambulanz,da sitzen Fachleute.Frag nach einem Termin,die helfen.Erzähle alles Überweisung wo Neurologie draufsteht reicht.Mich wollten sie zum Psychiater schicken.Ich habe übrigens eine Form von kortikaler Dysplasie sieht man nur auf einem speziellen MRT.Haben die aber.Da diesse Kliniken Für Schlaganfall u.s.w. sind.Bleib dran,wie ich,hat fast ein Jahr gedauert,es gibt Hilfe

Hallo Mondenkind

Bis gerade eben wusste ich noch gar nciht, dass es Epileptologen und Epi-Kliniken gibt..

Naja bekommt man da so einfach ein termin und das problem ist, das näheste Berlin ist und ich dann immer so 4 stunden hin fahren müsste...
Aber ich werd miene Betreuer und meiner Mutter mal davon erzählen...mal gucken was die dazu sagen..

Das hört sich ja super an mit deiner op!!
und ich mein wenigstens kannst du 6 Stunden arbeiten und bist anfall frei!!!

Ich bin gespannt wie meine Lehrer und andere Menschen darauf reagieren...

Auch hoffe ich, das ich auf meine jetzigen medikamente reagiere,damnit ich keine bekommen muss die mehr nebenwirkungen haben....

Liebe Grüße

Franzi

Also, zum Thema Schule mit Epi kann ich, denke ich recht viel sagen, ich gehe ja selbst noch zur SChule (wird leider auch erst mal so bleiben :/ )

Ich bin gut eingestellt und habe keine ANfälle mehr.
Als ich noch welche hatte, bin ich natürlich trotzdem inn die Schule gegangen, die Lehrer wussten und wissen eben bescheidt.
(Man weiß ja nie 100%ig, ob nicht doch was passiert)
Meine Klassenkameraden wissen nichts von meiner Krankheit (hat sich als nicht so schön rausgestellt...) nichtmal meine besten Freundinnen.
Das klingt echt hart, und i-wie mies, sie so zu "belügen" aber ich hab es eben schon oft erlebt, dass "Beste Freundinnen" wegen Epi nichts mehr mit dir zu tun haben wollen.

Bei Klassenfahrten und so muss man eben aufpassen dass man seinen SCHlafrhytmus beibehält (was zwar meistens doof rüberkommt, wnen man um 10 ins bett geht, aber es ist eben wichtig).
Ansonsten keinen Alkohol...
Sport mache ich nachwie vor mit (bin jetz aber wegen meinem Korsett(hat absolut nichts mit Epi zu tun ;) ) aus der Benotung genommen )
und weiter fällt mir grad nix ein :/ :D

Hallo Franzi93

"Bis gerade eben wusste ich noch gar nciht, dass es Epileptologen und Epi-Kliniken gibt.."

Ich bis vor einem Jahr auch nicht . Und dass das alles, was ich seit meiner Kindheit durchlebe eingentlich epileptische Anfälle sind...

Mein Artz weiss im Moment auch nicht weiter, da bei mir die Medikammente immer nur vorübergehend wirken, immer gibt es eine kurze Besserung (im EEG zu sehen) und auch von den Anfällen her, danach ist Schluss, die Dosis wird erhöht. Medis ausgewechselt, Dosis erhöht....

Er hat mich auch in einer Epi Klinik angemeldet (Termin sollte eigentlich gestern sein, jetzt muss ich mich aus irgendwelchen internen Gründen noch 2,5 Wochen gedulden ).

Ich bin guter Hoffnung, dass ich dort erfahre, was mit mir los ist.

Und das wünsche ich Dir ebenfalls!

LG

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo Anna
Danke für deinen Beitrag,
Es ist schön zu wissen dass andere diese oder änliche form auch haben!

Wie wird das denn bei dir behandelt??
Bekommst du tabletten oder so??

Liebe Grüße
Franzi

Ich hatte auch immer so nen Filmriss. An das davor und danach kann ich mich erinnern, und manchmal hatte ich das gefühl i-was geträumt zu haben 8habe aber ganz sicher gekrampft, meine ELtern waren dabei)

Hi
Ich muss morgen in der Schule vor der Klasse vortragen wie man jetzt reagieren muss, wenn ich wieder einen Anfall habe..
Mir ist das auch irgendwie unangenehm,da sie aber schon öffters so einen anfall mitbekommen haben ist das nötig...

Es hört sich doof an wenn man das so sagt aber mir war das "umkippen" schon immer sehr unangenehm, da ich ja nichts dagegen tun kann und wärend dessen komplett ausgeliefert bin..
Aber jetzt zu sagen hey ich bin epileptikerin ist schon komisch....
Und auch den zu sagen, das sie mir Notmedikamente in den Mund geben müssen usw...
Weiß nicht mich belastet das irgendwie...

Ich kann sehr gut verstehen das du es verheimlichst!!

Ja an alles davor kann ich mich auch erinnern,brauch nur danach immer ein bisschen um erst mal wieder "klar" zu werden...
Ja bei mir haben das auch mehrere schon gesehen,nur haben das mehrere Notärzte am anfang nicht geglaubt und die ärztinnen im Krankenhaus so wieso nciht.

ich hab genau die selben Anfälle wie du (umkippen, etc.) Und ich habs auch in der Schule bekannt machen müssen. Und nachdem es alle gewusst haben, hat es eine Zeit viele Fragen gegeben. Nachdem es dann irgendwann kein Thema mehr war, hat es auch keine große Aufregung mehr gegeben, wenn ich in der Klasse was gehabt habe. Sie haben mir geholfen und je nach dem wies mir nachher gegangen ist, ist der Unterricht ganz normal weiter gegangen, oder ich bin heim gegangen (Abgeholt worden) Klar war es eine Überwindung es zu erzählen, aber ich kann nur sagen das es danach viel weniger (blöde) Reaktionen gegeben hat als vorher. Es ist auch nicht mehr darüber getuschelt worden, weil es nichts Außergewöhnliches mehr war. Viele haben auch mit mir darüber sprechen wollen um zu wissen wie das so ist. Und das war nicht aus Mitleid, sondern weil es sie ganz einfach Interessiert hat. Einige haben dann auch anderen, die damit Probleme gehabt haben, gesagt das nicht ich was habe, sondern sie weil sie damit nicht zurecht kommen. Wenn man es verschweigt (und das geht nie zu 100%) haben andere was gegen dich in der Hand, falls sie ein Problem mit dir haben. Wenn es aber jeder weiß, können sie das nicht gegen dich verwenden und stehen selber wie Idioten da, falls sie es versuchen. Die Überwindung war groß, aber das Leben war nachher viel besser!

Ich glaube, i-wann haben si ees vergessen. (also meine Klassenkameraden) ich hab aber immer noch tietische Angst, das welche di eschon seit damals in meiner Klasse sind sich daran erinnern ...

ich musste es miener klasse von meinem lehrer erzählen...
war für mich ganz schön schwer...
und als ich eminte das die epi auch schlimmer werden kann, miente ein Junge aus meiner klasse: Zappelst du dann so rum,wie ein fisch am land?

Klar es war nur ein spruch aber mich hat der ganz schön verletz, da es für mich sowieso so schwer war,den das zu erzählen!

naja und ich denke mir dann auch immer scheiße so einem wie dem musst du dann vertrauen,wenn du einen anfall hast!ich mein ey,die müssen mir eine tablette in den Mund schieben! das dürfen nicht 2 oder 3 sein sondern nur 1!!
Für mich schwer den anderen zu vertrauen, da ich wenn ich einen anfall hab ja nix mitbekomme...

Naja...noch ist es schwer mit dem ganzen um zu gehen....ich muss ja mien leben irgendwie schon umkrempeln...

Hallo Franzi,

ich habe es nie meiner Klasse erzählt - ich habe es meinem Klassenlehrer erzählt, das reichte mir, bei der nächsten Klassen-Konferenz hat er es dann seinen Kollegen gesagt.
Mein Klassenlehrer bedankte sich sogar bei mir, er hatte mal den umgekehrten Fall erlebt und da war Panik da...

In der Klasse wussten es meine meine engsten Freunde und das reichte mir, ihnen konnte ich vertrauen und das war mir wichtig.

Ebenso ging es mir im Studium, ein oder zweimal habe ich es bei einer Exkursion dem kompletten Kurs erzählt, dann war mir das zu blöd (es war bisher nichts passiert) und habe es nur noch dem Dozenten gesagt.

Aber das so dumme Sprüche kommen, ist leider normal. Überlege dir mal, was du über die Epi wusstest, bevor du sie bekamst. Deinen Klassenkameraden geht es wahrscheinlich nicht anders.

Aber wer weiß, vielleicht spricht dich ja auch mal einer an und sagt dir, dass er weiß, wie es ist, da Vater, Mutter oder Geschwister auch Epilepsie haben, die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so gering.

Wenn ihr 25 Schüler seit, jeder in einer 4er-Familie lebt, dann hat mindestens einer von denen Epi (jetzt mal dich außen vor).
Und wenn man bedenkt, dass es nicht nur Eltern und Geschwister, sondern auch Großeltern, Tanten, Onkels, Cousinen, Cousins, Neffen oder Nichten (etc.) gibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass einer von deinen Klassenkameraden jemanden in der Familie hat, der von der Epilepsie betroffen ist - vielleicht auch schon mal einen epileptischen Anfall erlebt hat - gar nicht so gering.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

letzens hatten wir mal wieder latein, da haben wir einen auschnitt aus dem Film Julius Caesar angecshaut (Der war ja auch EPi ) Und da kommt am ende der szene eine frau auf Ceasar zu und sagt, sie kennt ihn.

Dann wollten alle wissen woher die ihn kennt (logisch xD) und meine Lehrerin mein "Die hat ihm bei eienm epileptischen Anfall geholfen." Ich bin sowas von erstarrt, ich hab bestimmt 30 sekunden nichtsmehr gemacht, hab die totale Panik bekommen, und hab dann ne weile gebraucht bis ich mich dazu durchringen konnte, den Stift jetzt ins mäppchen zu legen, der in der Luft schwebte xD

Ich hatte jedenfalls so eine Panik, dass es i-jemandem wieder einfällt. Das war voll krass, danach war ich total verwirrt...