Neu! Verunsichert und völlig verwirrt....

Hallo ihr Lieben,

ich hab da echt Probleme und ich hoffe ihr könnt mir helfen.Also seit einer Woche ungefähr bin ich Epileptikerin(so sagt man). Ich hatte Mitte Oktober 2010 einen epileptischen Anfall, der mir 3 Tage Krankenhaus Aufenthalt eingebracht hat. Es konnte keine Ursache kein körperliches Problem etc. festgestellt werden..(MRT, EEG alles unauffällig). Ich bin dann entlassen worden und der Neurologe hat diesen Anfall als Gelegenheitskampfanfall abgetan. Leider hatte ich dann letzte Woche wieder so etwas wie einen Anfall.Ich nenne es eher Blackout, da es anders war als beim ersten "Anfall". Ich bin dann zur Hausärztin gegangen und sie hat mich sofort zum Neurologen geschickt. Der hat ein EEG gemacht und festgestellt, das ich im linken Schläfenlappen zusätzliche Wellen habe aber diese nicht Epilepsie-typisch sind. Was hat er gemacht? er hat gesagt, ja dann haben sie wohl Epilepsie, hat mir Keppra verordnet und mich nach Hause geschickt....Ich bin völlig aufgelöst zu meiner Hausärztin gerannt und habe sie gebeten, mich irgendwohin zu überweisen(also in ein Krankenhaus, damit ich mir eine 2. Meinung einholen kann und nochmal untersucht werde (Ursachenforschung). Ich muss dazu sagen: Ich bin von diesem Keppra total handlungsunfähig( inkl.Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen, Übelkeit, etc.). Also hat Sie mich dann in die Mainzer Uni-Klinik geschickt( zur stationären Aufnahme), aber dort wollte mich keiner.Ich wurde dann in die dortige Epilepsie-Ambulanz geschickt.Dort wurde ein EEG geschrieben, auf dem nichts zu sehen war. Die Ärztin hat meine Medikamente umgestellt, auf morgens Lamotrigin und abends weiterhin Keppra, bis ich richtig auf das Lamotrigin eingestellt bin.Dann wurde ich wieder nach Hause geschickt. Meine Hausärztin hat mich sofort krank geschrieben, da ich Studentin bin und in der Prüfungsphase bin und grad überhaupt nichts hin bekomme....und ich kann erst am Dienstag wieder zum Neurologen um mit ihm die Medikation und das weitere Vorgehen zu besprechen..Also ehrlich gesagt fühle ich mich total allein gelassen und irgendwie so hilf- und machtlos.
Hat bei euch die Einstellung auf die Medikamente auch so lange gedauert? Ist das so normal was mir so widerfahren ist oder wie ist das? Was kann ich tun, damit es mir besser geht? Wie geht ihr damit um?
Ich wollte euch jetzt nicht zutexten, aber ich musste das alles mal los werden und würde gerne mal Eure Meinungen und Erfahrungen hören!!
Vielen Dank und Liebe Grüße :-)

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hallo Mariposa,
erst ein mal Herzlich Willkomen in diesem Forum. Leider kann es ziemlich lang dauern bis man richtig eingestellt ist. Bei mir war es ähnlich wie bei dir, ich wurde auch von arzt zu arzt geschickt. Ich rate dir das du mal in ein Epilepsiezentrum gehst bzw. zum Epileptologen, die können dann genau klären welches medi am besten ist.
liebe grüße
ich wünsche dir viel Kraft. Außerdem ein schönes wochenende

liebe grüße
Daniela ;-)

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Vielen lieben Dank für Deine Antwort Daniela! Das hört sich ja gar nicht so toll an...ich hoffe ich kann dann überhaupt noch weiter studieren....?!
Ebenfalls ein schönes Wochenende
LG
auch Daniela ;-)

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Hallo mariposa,

warum solltest du nicht weiter studieren können??

Ich habe trotz der Epi mein Studium durchgezogen, klar hatte ich meine Höhen und Tiefen, aber die hat jeder...

LG
Mondenkind

PS: Darf ich frage, was du studierst?

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mariposa, klar ist man nach einer solchen Diagnose erst mal völlig daneben Mir hat man die Diagnose auch ziemlich unsanft eröffnet. Ich bekam eine riesige Wut,beschimpfte die Ärtzin in dem Epi-Zentrum für unfähig, ging und knallte die Tür hinter mir zu !Ich war damals 28 Jahre!Den Auftritt werde ich nie vergessen (die aber bestimmt auch nicht :-D )Was Du als Blackout ansiehst ins typisch für die Schläfenlappenepi.Ich habe diese ebenfalls und angeblich ist sie die mildeste Form, was aber auch völlig reicht.Bei mir wurde ebenfalls nie und zu keinr Zeit irgendetwas diagnostizerit, nicht einmal Wellen habe ich vorzugweisen! Es dauert eine Weile, bis man richtig eingestellt ist. Ich vertrage Lamotrigin sehr gut, habe wenige Nebenwirkungen. Keppra hatte ich davor, die selben Schwierigekeiten wie Du beschreibst. Nächstes Jahr kannst Du die Prüfungen ja auch noch machen, läuft Dir nicht davon. Es geht Dir dann gut weil Du richtig eingestellt bist! Jetzt ist erst mal bisserl Geduld angesagt. o.K? Ganz lieben Gruß, Musica ;-)

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Hey vielen Dank für den lieben und netten Zuspruch :-) Ich glaube ich brauche jetzt einfach etwas Zeit um diese Diagnose sacken zu lassen und vom Neurologen auf die richtigen Medikamente eingestellt zu werden und dann kann ich ja vielleicht auch wieder klettern gehen...Noch eine Frage: Kann es sein, das Epilepsie auch wieder weg geht?

LG
Die Mari oder Dani :-D

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Ja, das kommt vor. Aber hoffe es lieber nicht. Ich war 9 Jahre alt als ich die Epilepsie bekam. Sie verschwand vielmehr schlummert und kam nach 21 Jahren zurück!LG, Musica

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Hallo mariposa,

schöner Name, passt sehr gut zu meinem ;-)

"Ich muss dazu sagen: Ich bin von diesem Keppra total handlungsunfähig( inkl.Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen, Übelkeit, etc.)."

Kenne ich gut. Hatte ich am Anfang ebenfalls. Die Handlungsunfähigkeit ist zum Teil verschwunden, manchmal taucht sie wieder auf, aufgrund der Müdigkeit, die ich mit Keppra habe.
Aber die schlimmsten Nebenwirkungen treten meistens nur in der Einstellungsphase auf. Danach wird es besser. Ich nehme Keppra jetzt seit 1 Jahr.

"da ich Studentin bin und in der Prüfungsphase bin und grad überhaupt nichts hin bekomme..."

Mach Dir keinen Stress. Du kannst Deine Prüfungen vielleicht verschieben? Die laufen Dir nicht davon, keine Angst! Auf mich mussten sie auch eine Zeit lang warten ;-)

"Also ehrlich gesagt fühle ich mich total allein gelassen und irgendwie so hilf- und machtlos."
Besuche öfters dieses Forum. Mir hat's sehr geholfen :-) . Hier findest Du sicher ein offenes Ohr. :-)

Ich wünsche Dir alles Gute

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hey Tanguera,

ihr macht mir schon Mut...aber ich denke das wird wohl noch ne Weile dauern bis es mir wieder richtig gut geht..aber das wird schon!!

LG :-D

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Ja so sieht es aus unbefriedigend,ich war auch in einer Epilepsieambulanz.Die haben aber was gefunden.Im MRT,das war viel genauer,als andere,ein besseres Gerät.Deine Situation ist unbefriedigend.Keine gescheite Diagnose.Im Krankenhaus war ich nicht um Lamotrigin einzustellen.Ohne genaue Diagnose würde ich Keppra nicht nehmen.Hattest Du schon ein MRT?Nur so zur Probe solche Medikamente,wenn Du keine Epilepsie hast?Ich habe mit Lamotrigin anfangen,erst wenn trotzdem Anfälle auftreten nimmt man ein Mittel dazu.Mein EEG ist normal.Bei mir wurde Kortikale Dysplasie festgestellt.In der uni Klinik Marburg.Bei solchen Medikamenten solltest Du auf eine Diagnose drängen.Bei mir war auch nichts befriedigendes.Hast Du eine Diagnose schreib mal.

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hallöchen ich bin bianca,29.j,alt und habe auch epi-grand-mal.anfälle....
ich nehme dass keppra schon seit vielen jahren (glaube 7 jahre)naja..also ich habe schon fast alles durch was es so gibt an medis. nun aber mal zu deiner geschichte:
also ich denke dass du eine berufliche und medizinische reha machen solltest...da gibt es in marburg eine tolle fachfrau für sowas...ich bin in marburg in ambulanter untersuchung,regelmässig die dame heisst fr.juliane schulz ich hinterlasse dir mal ihre nr:06421/2865438 diese frau hat ahnung,glaub mir..
so dann denke ich eine medi.umstellung ist nicht so ohne,egal wie und welches medi.du nimmst...
du hattest geschrieben wie mensch,mit der epi.geschichte umgehn sollte...hmm..kenne das aus meinen leben,ui dass waren zeiten...hilfee.. aber ich rate dir ganz ehrlich,wenn du weisst dass und was für eine behinderung du nun einmal hast,dann ist der 1.schritt getan...des weiteren denke ich und rate dir setzte dich bewusst mit der form und art deiner epi.auseinander..bei mir haet es auch sehr lange gedauert,wenn meine mum gesagt hatte"bianca,du hattest einen epi.anfall"dann konnte kein mensch mehr an mich ran,heute sage ich mir und rate es auch anderen,natürlich kommt es auf art und weise,der epi.form und so an,seine eigenen regeln zu befolgen..
es ist nicht immer einfach,aber denke bite es gibt menschen,den es wohlmöglich noch schlimmer geht...weiss jetzt zwar nicht ob dir des alles helfen wird,aber mal schauen
herzliche und liebe grüsse
deine bianca

:-P

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Ich bins noch mal bei mir hat die Einstellung auf Lamotrigin 6Wochen gedauert.In 2 MRT Geräten war nichts zu sehen.Auf das Gerät kommt es an.Ich würde Dir ja raten nach Marburg zu gehen.Die teuren MRT Geräte stehen nicht überall.Dort Wird Schlaganfall usw. festgestellt.Man sagte mir man hat deshalb bei den anderen Geräten nichts gesehen,weil sie nicht so modern sind.Schreib mir deine Diagnose.Bei mir schwirren Zellen zwischen der Hirnrinde rum,setzen sie sich fest fall ich um.Schreib mir deine Diagnose

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Meine Diagnose steht noch nicht 100% fest.... Ich soll so schnell es geht in Epizentrum nach Kehl-Kork! Hat jemand Erfahrungen gemacht???
LG

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hey mariposa,
ich hatte meinen Grand mal-Anfall im Sommer 2009 und wurde auch auf Lamotrigin eingestellt - bei mir waren sie wegen multipler Allergien sehr vorsichtig mit dem Aufdosieren und es hat ganze 12 Wochen gedauert, bis ich auf 100-0-100mg eingestellt war. Ich studiere auch und mein Studium lag für ganze 2 Monate komplett still - ich war extrem müde, appetitlos und lethargisch, hatte oft Kopfschmerzen und ich habe Zeit gebraucht, bis ich damit klar kam, diese einschränkende Krankheit zu haben und auf mein Auto erstmal zu verzichten. Nachdem der Prof im Krankenhaus mir gesagt hat, was ich alles nicht mehr machen soll hab ich ihn gefragt, ob er das ernst meint, dass ich jetzt alt werden soll ;-)
Jetzt bin ich fast fertig mit meinem Studium und schreib ab Dienstag meine Diplomarbeit.
Nimm dir genügend Zeit, damit klar zu kommen. Die Nebenwirkungen werden mit der Zeit besser - es ist ja nicht schlimm, ein Semester später fertig zu werden ;-)
Schönen Sonntag
MISSY

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Oh das macht mir Mut!!Ich hoffe das das bei mir ähnlich laufen wird!!!
Vielen Dank Missy!!! :-D

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Also ich war jetzt noch mal 4 Tage im KH weil ich an einem Tag 3 Anfälle hatte.. und jetzt soll ich zur Reha nach Kehl-Kork. Das kann aber noch dauern...Ich bekomme jetzt zusätzlich Tavor o,5 2 mal täglich und das Lamotrigin soll jetzt wöchentlich hochdosiert werden....Meine Stimmung ist grad irgendwie unten....
Meine arme Mitbewohnerin muss ganz schön viel mitmachen..... :-|

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ach ja und noch einige Fragen!!!Wie bemerke ich einen Anfall??? Kopfschmerzen? Übelkeit???? :-(

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Hallo mariposa,

ach ja und noch einige Fragen!!!Wie bemerke ich einen Anfall??? Kopfschmerzen? Übelkeit????

das kannst leider du selber beantworten...

Das ist bei jedem anders, der eine spürt etwas vorher, der andere gar nichts und fällt einfach um.

Ich hatte ein eigentlich recht angenehmes Wärmegefühl im Bauch, das langsam Richtung Kopf stieg, das war meine Aura... etwas 10 - 20 Sekunden später ging der Anfall dann richtig los - aber da ich die Aura immer hatte, wusste ich, dass ich mich immer noch retten kann, also über die Straße kommen, hinsetzen kann, oder... oder...

LG
Mondenkind

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Hallo Mariopsa, ich merke erst mal gar nichts. Wenn es vorbei ist, erinnere ich mich an die Aura, ein eigenartiges Gefühl in der Bauchgegend, nicht schlecht eigentlich. Erst wenn ich wieder zu mir komme, wird mir die Aura bewußt und dass ich einen Anfall hatte. Das Wiederkommen ist bei mir scheußlich.Im verwirrten ZustandI habe immer das Gefühl, dass ich einen fürchterlichen Fehler gemacht habe.Und meisstens irgendein Schamgefühl. Wünchs Dir alles Gute,lg Musica :-)

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ich hatte meinen Anfall auf der EKG-Liege im Krankenhaus und mir war vorher schlecht und ganz doll schwindelig, obwohl ich sicherheitshalber im Rollstuhl saß. Ich hab die MTA noch gefragt, ob ich was trinken kann, aber sie hat gesagt, es würde nicht lange dauern.
Hey du must es positiv sehen - die Reha hilft dir, das ganze zu verstehen und damit klar zu kommen und entlastet deine Mitbewohnerin, die vielleicht nicht wirklich weiß, wie sie im Moment mit dir umgehen soll (und sich nicht traut, es dir zu sagen). Die Epilepsie schränkt ja auch in der Berufswahl total ein. Ich hatte glück - erst eine Ausbildung im Büro und dann mein BWL-Studium.
Wichtig ist wirklich, dass du dir Zeit nimmst - ich wollte es auch nicht wahrhaben, habe zuerst an meine Wiederholungs-Prüfung gedacht, für die ich die Einschreibefrist verpasst habe und daran, dass ich meine Hausarbeit nicht gleichzeitig mit meiner Freundin schreiben kann... Wenn ich jetzt drüber nachdenke - alles Banalitäten, denn wir sind inzwischen beide über unserem geplanten Ende :-P
Du darfst nur langfristig deine Ziele nicht aus den Augen verlieren und du musst gucken, wie deine Lebensplanung aussieht. Auf die Frage, wie es bei mir mit dem Kinderwunsch aussieht, hab ich ganz cool gesagt, dass ich 6 Stück wollte. Die Ärztin hat gelacht, sie hat ja auch nur eins ;-) . Daraufhin haben sie die Medis gewählt.
Ich wünsch dir alles Gute für deine Reha.
MISSY

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Danke dir Missy für Deine Antwort! Die Reha kann leider noch etwas dauern, bin zwar angemeldet, aber kann Monate dauern. Meine Mitbewohnerin ist ziemlich souverän im Umgang mit mir. Ich glaub sie hat weniger Probleme damit als ich...
Aber ich versuche es positiv zu sehen, was bleibt mir anderes übrig ;-) na mit dem Kinderwunsch ist das so ne Sache.. Ich hab nämlich auch Endometriose und da ist das was schwierig mit dem Kinderkriegen... wenn dann richtig. Als würde eine Sache nicht ausreichen :-D

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