Bethel
Hallo, viele hier berichten von Bethel,bzw, dass es viel gebracht hat. Was war vor dem Aufenthalt dort anders?LG, Muscia
Bethel
Hallo Musica,
meinen ersten Anfall bekam ich 1996 ein paar Monate nach meinem ersten Arbeitsbeginn. Mein damaliger Neurologe sagte, dass die Anfälle vom "Arbeitsstress" kommen würden, hinzu noch ein paar Probleme zu Hause - die wohl fast jeder Jugendlicher hat... fertig).
Ich hatte zig Medikamentenwechsel hinter mir, doch keines half so wirklich - die Anfälle kamen immer wieder.
Vor dem Aufenthalt in Bethel wusste ich also nicht, woher meine Anfälle kamen. Ich versuchte Stress zu vermeiden, führte Anfallstagebuch, merkte, dass die Anfälle auch in ruhigen Situationen passierten, hatte durch Umzug einen neuen Neurologen, doch es änderte sich nichts.
Nach einem weiteren Umzug sagte 2008 mein damaliger (und heutiger) Neurologe zu mir "ich weiß nicht weiter, ich würde Sie gerne zur Reha nach Bethel schicken". Ich stimmte diesem zu.
In Bethel wurde dann alles auf den Kopf gestellt - dass Stress nicht der Auslöser war, war schnell klar... man fand eine Vernarbung am linken Hippocampus.
Es wurden zwar auch vor Bethel schon MRTs gemacht, doch diese wurden nicht in einer Epileptologie gemacht und bei diesen sah man die Vernarbung nicht.
Man hatte als erst nach fast 12 Jahre die Ursache meiner Epilepsie gefunden.
LG
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Bethel
Danke Mondenkind, Du hast Dich operieren lassen und keine Anfälle mehr? Nimmst/mußt Du trotzdem Medi`s nehmen? Es ist schon unglaublich, dass Du 12 Jahre nicht ausreichend behandelst wurdest. LG
Bethel
Danke Mondenkind, Du hast Dich operieren lassen und keine Anfälle mehr? Nimmst/mußt Du trotzdem Medi`s nehmen? Es ist schon unglaublich, dass Du 12 Jahre nicht ausreichend behandelst wurdest. LG
Hallo Musica,
dass jemand unzureichend behandelt wird, hört man leider immer mehr...
Ich habe seit der OP (14.09.2009) keinen Anfall mehr, zurzeit habe ich meine längste anfallsfreie Zeit seit die Epi erneut diagnostiziert wurde (10.1996).
Ich nehme weiterhin Medikamente ein (Keppra & Apydan extent). Das Keppra setze ich zurzeit ab (alle 6 Wochen 500 mg weniger), das dauert jetzt noch bis Anfang Mai.
Danach wird das Apydan (Oxcarbazepin) in Carbamazepin "umgewandelt", das ist bei einer Schwangerschaft risikoloser.
LG
Mondenkind
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(George Bernard Shaw)
Bethel
Hallo Mondenkind, danke Dir,- ich habe immer geglaubt, dass nach einer gelungenen OP keine Medi`s mehr genommen werden müssen. Wozu dann die OP? Wärst Du mit ausschließlich medikamentöser Behandlung nie anfallsfrei geworden?
Falls Du schwanger bist oder es werden willst, ganz, ganz viel Glück
Schön, dass es gute Medi`s gibt! LG Musica
Bethel
Hallo Musica,
ich weiß nicht, wie es bei anderen OPs ist, aber für mich gilt: nein, da meine Epi durch eine Vernarbung kommt, wäre ich nie durch Medikamente anfallsfrei geworden (nach heutigem medizinischen Wissensstand).
Die Vernarbung konnte nicht komplett entfernt werden, es ist immer noch ein klitzekleines bisschen da. Ich habe die Wahrscheinlichkeit von ca. 80 %, dass keine Anfälle mehr auftreten, (und 95 % dass die Anfälle schwächer werden), aber kein Arzt wird dir eine 100%-Chance geben.
Deshalb weiterhin die Medikamente. Es kann sein, dass ich mich irgendwann traue, das 2. Medi auch abzusetzen, aber ich kenne einige, die dies nicht machen, eben weil sie ein bisher gutes Leben ohne Anfälle haben - und sie Angst haben, dass wieder Anfälle auftreten könnten, wenn sie die Medis komplett absetzen...
Noch bin ich nicht schwanger, wir werden warten, bis ich das Keppra komplett abgesetzt habe, aber trotzdem "Danke" 
Viele liebe Grüße
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)