Juvenale myokl. Epi

Hallo! Seit letzten Dienstag wissen wir, daß unser 17-jähriger auch an einer Epi leidet. Seine 23-jährige Schwester hat seit 13 Jahren ein Absence-Epi. Damals wurde sie nach der medikamentösen Einstellung streng überwacht. d.h. häfige Blutkontrollen und EEGs. Bei unserem Sohn wurden die Untersuchungen im KH gemacht, der weiter behandelnde Arzt verschrieb ihm Ergenyl chrono 500mg- von denen soll er die ersten 10 Tage eine nehmen, danach 2. Hat jemand Ahnung, ob es reicht, erst wieder im April untersucht zu werden???? Und noch was: wir haben drei Kinder, von denen jetzt zwei an einer Epi leiden, müssen wir jetzt auch befürchten, daß unser drittes Kind die Epi bekommt?
Für Eure Antworten danke ich Euch.
Liebe Grüße!

hallöchen ich bin bianca 29j.alt und habe grand.mal.epi-form und weiss dass es eher selten ist vererbt epi.zu geben...schwierig,aber dass kann es geben...hhmm...ich nehme dass keppra was bei und mir sehr gut hilft und habe daruch mal 4 jahre anfallsfreiheit gehabt und bald wieder 3 jahre anfallsfreiheit...habe auch den führerschein..ich denke dennoch es kommt drauf an welche art und form ein mensch einer epi.hat,und was denke ich,ganz wichtig ist,wie der betroffene damit umgeht und auch sein umfeld...weiss noch aus meiner pupertäts zeit..oha..hatte öfters mich mit meinen eltern gezofft,weil thema:dico...und so weiter,aber ich wollte nicht die epi.wahr haben und heute weiss ich(klingt schroff)dass es schlimmeres gibt und auch besseres...ich hinterlasse euch mal eine epi.beraterin die ihren sitz in manrburg hat,die tel.nr.da sie heisst fr.juliane schulz,bei der bin ich auch :06421/2865438
herzliche und liebe grüsse
eure bianca

Danke Bianca!
Ehrlich gesagt habe ich noch nie von einer Epi-Beraterin gehört. Was muß ich mir darunter vorstellen? Kostet das etwas oder trägt das die Krankenkasse?
Zum Glück ist unser Sohn ziemlich vernünftig... und zum Glück löst Flackerlicht bei ihm nichts aus.... aber Führerschein ist erst mal passe- er hatte grade den ersten Theorie-unt. und Bundeswehr kann er wohl auch abschreiben!
Viele liebe Grüße,
ladyofanglia

...Bundeswehr kann er wohl auch abschreiben!

Das liest sich so, als ob er da sehr traurig drüber wär...
Bei mir begann diese Krankheit auch so mit 17 oder 18, das war Ende der 70er. Motorradführerschein wurde ich gleich los, die "Schwalbe" hab ich verkauft und ich fand alles zum Ko.....
Was mich damals wieder ein klein wenig mit der Welt versöhnte, war der Ausmusterungsbescheid, der kurz darauf eintrudelte. Weiß ja nicht, wie das heute beim Bund ist, aber auf 18 Monate NVA hatte sich damals niemand, den ich kannte, so richtig gefreut.

VG
Uwe

Ich habe auch juv. myokl. Epilepsie, erster Anfall mit 14 Jahre, diagnostiziert aber erst fast 17 Jahre spaeter. Mein erstes Anti-Epileptikum (AE) war auch Valproinsaeure, was Ihr Sohn jetzt auch nimmt. Ich habe es gut vertragen und erst spaeter wegen Kinderwunsch gewechselt. Aufpassen sollte er auf seinen Appetit und ev. Gewichtszunahme.

Bei mir ist wichtig, dass ich auf ausreichenden Schlaf achte und ich trinke keinen Alkohol. Schlafentzug und Alkohol kann beides Anfaelle ausloesen (bei mir).

Ich habe, glaube ich, 2.000mg Valproinsaeure genommen und es wurden so alle 6 Monate der Medikamenten-Spiegel und die Leberwerte kontolliert.

Wenn Ihr Sohn mit dem Med. gut zurechtkommt und die Myoklonien besser werden dann denke ich ist ein Termin im April schon OK. Aber wenn Sie oder Ihr Sohn bedenken haben sollten Sie nicht zoegern und sich um einen frueheren Termin bemuehen!

Alles Gute fuer Ihre Familie

Nano

Lieben Dank! Ja, er ist traurig darüber, wahrscheinlich nicht zur BW zu können-in der Familie seines Vaters waren oder sind alle zur BW gegangen.... Hast Du denn später noch den Führerschein gemacht?
Herzliche Grüße, ladyofanglia

Lieben Dank! Da Sie von Kinderwunsch berichten- darf ich fragen, ob Sie mittlerweile Kinder haben und sind sie gesund? Oder kann man das noch nicht sagen?
Bei uns gibt es nur einen bekannten Fall in der Familie. Unsere Ur-Ur-Großtante soll Epilepsie gehabt haben. Das war zur Zeit Hitlers....!
Vielen Dank und alles Gute für Sie und Ihre Lieben,
ladyofanglia

Ich habe mittlerweile einen 4jahre alten Sohn, der gesund ist.
Es gab Berichte,in meiner Familie, wonach mein Urgrossvater wohl myoklonische Anfaelle gehabt haben koennte. Tatsaechlich ist bei dieser Epi-Form eine familiaere Haeufung zu sehen.

Alles Gute fuer Sie und Ihren Sohn

nano

Ja, mit dem Führerschein hatte ich auch Glück. Erst 7 Jahre Anfälle (generalisierte tonisch-klonische Epi), weil ich die Finger nicht vom Alkohol lassen konnte. Dass man mich auf Anhieb richtig medikamentös eingestellt hatte, wurde mir erst bewusst, als ich 1986 den „Selbstversuch“ wagte, vollkommen abstinent zu leben (was den Alk betrifft). Schlagartig waren die Anfälle weg.
2 Jahre später – vom Auto fahren träumte ich schon gar nicht mehr – fragte mich der NeuroDoc, ob ich nicht mal die Fahrerlaubnis (so hieß der Lappen hier, „Führerschein“ war tabu, wegen „Führer“) machen wolle.
1 weiteres Jahr danach – im Juni 1989 – hatte ich die Fahrerlaubnis in der Tasche, für insgesamt 250 Ostmark!

Ach so: In Sachen Dienst fürs Vaterland meinte ich den Grundwehrdienst. Mein Bruder z.B. wäre auch todtraurig gewesen, wenn er nicht zur Armee gekonnt hätte, aber der wollte ja auch Offizier werden. Insofern könnte ich deinen Jungen schon verstehen.

LG
Uwe

PS: In meiner Familie waren beide Großväter in der Armee, aber ich hätte sie lieber kennengelernt…