Ergenyl chronosphere "außer handel"

hallo,

mein sohn bekommt seit gut 1 1/2 jahren ergenyl chronosphere durch die magensonde. vor einer woche wurde mir von meiner hausapotheke mitgeteilt, dass das medikament nicht mehr produziert wird( aus finanziellen gründen :-( ). leider gibt es nun keine alternative für uns. weder orfiril long noch andere tabletten kann ich über die magensonde verabreichen. laut meines arztes gibt es nur alternativ den saft (orfiril saft oder ergenyl lösung) das ich aber zeitnah mindestens alle 8 stunden ihm geben muss. da es sich um kein retard mehr handelt habe ich angst, dass der spiegel abfallen wird und er wieder mehr krampfen muss. wer hat das gleiche oder ähnliche problem und wie geht er damit um?????

gruß
kirsten

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hallöchen ich bin bianca 29j.alt und nehme keppra habe grand-mal.epi-form und art und habe dadurch habe ich ja auch schon 4jahre anfallsfreiheit und jetzt bald wieder 3jahre anfallsfreiheit...
nun mal zu dir: tchja...habe zwar auch eine epi.form und art aber denke mal dass es was geben wird...klingt aber wenn ich ehrlich sein soll,sehr schwierig...
wüsste auch nicht was ich tun sollte..
dennoch es wird alles gut und ihr findet einen weg,daran glaube ich ...
herzliche und liebste grüsse
deine/eure bianca

:-P

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Hallo kiki,
mein Sohn Dominik ist fast 6 Jahre alt und nimmt auch dieses Medikament, weil die Tablette einfach zu groß für ihn wäre, wenn es dieses nicht mehr gibt soll er Ofril nehmen, er hat aber auch keine Magensonde.
Ich mache mir auch gedanken, ob alles gut geht zumal er ja bald eingeschult wird und noch so viele andere Schwierigkeiten hat, wie Sprachstörung, auditive Wahrnehmungsstörung und so weiter.
Man muss auch sehen wie der zusammen spiel dann mit seinen Anderen Medikamenten ist.

Ich hoffe, dass sie ein geeignetes Medikament finden, das Dich nicht so einschränkt(alle 8Stunden geben).

Viel Glück, liebe Grüße Manja

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Hallo zusammen, habe eine kleine Tochter von 4 jahren und auch sie nimmt ergenyl als chrono. Ich habe als ich mit ihr letztens im kh gelegen habe auch orifil bekommen.Aber ehrlich gesagt ist es mir wirklich lieber ergenyl würde auf dem Deutschen Markt bleiben. Wie sicher ist es denn das dieses Medikament vom markt genimmen wird? Ich hoffe das das orifil genauso gut verträglich für sie ist falls wir denn dann es nehmen müssen.lg

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ich empfehle nur bethel!
ich bin 37. jahre alt.
und habe auch als 2. medikament ergenyl chrono über 12. jahre genommen!
wegen medikamentenumstellung von maliasin auf Luminal wurde auch das ergenyl chrono weg genommen.
ich hatte keinen entzugsanfall und sicher gibt es ersatzmittel mit den gleichen wirkstoffen .aber, mir konnte nur bethel immer wieder helfen!
bethel ist Deutschlandweit die beste klinik!
ich wünsche viel glück

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Hallo anntchen

wie gesagt ich freue mic für dich sehr.das es geklappt hat.
ich nehm noch Orfiril,glaube das ist dasselbe wie ergenyl....
Mir sagte ein neurologe ic solle nur noch Orfiril nehmen,aber noch warte ich.In eine Klinik kann ich nicht gehn.Aber das muss ja auch so zu machen sein.Vielleicht hab ich das dann garnicht mehr-das wäre die beste lösung ;-) Verträgt sich orfiril nicht mit luminal?
lg Winona

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Hallo kiki,
dieses Medikament gibt es z.B. in Österreich, Name Depakine Chronosphere, oder in England, Name Epilim Chronosphere. Die Apotheke kann es problemlos aus dem Ausland beziehen und die Kosten müßte die Krankenkasse übernehmen, da es keine Alternative gibt. Frag bitte bei der Kasse nach. Ich bin selber auch im Moment dabei das Problem so zu lösen.
Alles Gute für euch

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Vielen vielen Dank für die Info.
Ist garnicht so einfach das Medikament zu bekommen. Der Arzt meines Sohnes hat uns ein Medikament (Lt. Apotheke) gleich für 3 Monate verordnet. Die Apothke hat es-aus dem Ausland- besorgt und jetzt habe ich 6 Packungen mit dem verkehrten Medikament. GRR. Die Apotheke hat ein falsches Medikament ausfindig gemacht. Kein Granulat bzw nicht fein genug um es durch die Sonde zu bekommen. Die 2 Medikamente die Sie genannt haben sind tatsächlich wie das bekannte Ergenyl chronosphere?

Lieben Gruß
KIKI

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Hallo, nach meinen Informationen sind diese beiden Medis exakt gleich mit Ergenyl chronosphere und vom selben Hersteller nur mit anderem Namen für anderes Land. Ich habs selber noch nicht in der Hand gehabt aber frag bitte die Apotheke.
Wie gesagt, die Firma Sanofi-aventis stellt dieses Medikament als Retard-Granulat nach wie vor her, nur vertreibt Sie es aus wirtschaftlichen Gründen nicht mehr in Deutschland, sehr wohl aber im Ausland.
Was die auf dieses Medikament angewiesenen deutschen Menschen machen interessiert beim Hersteller scheinbar niemand.

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Hallo Kiki, wie geschrieben bekam mein Sohn auch dieses Medikament und wurde jetzt auf Ofril long umgestellt.
Wir habe noch eine Angefangene Packung über 100 Beutelchen mit 100mg Stärke,
möchten sie diese haben , wenn ja setzen sie sich mit mir in verbindung.
Liebe Grüße Manja

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Vielen lieben Dank. Ich bin dabei es aus dem Ausland zu besorgen. 100mg ist von der Dosierung zu wenig. Er bekommt 2 mal täglich 1500mg. Aber vielen vielen Dank für das Angebot!
Gruß Kiki

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Hallo Manja, mein Name ist Amalfy, und meine Tochter (7J) und heißt Laura. Laura nimmt seit 3 Jahre Ergenyl 100 mg und hat einigermaßen sie stabilisiert, nun ist Jetzt das Medikament außer Handel und wir sind ratlos und sehr besorgt, weil sie Sonde hat und die andere Medikament in solche Situationen sehr schwierig zum geben sind (Sie kann überhaupt nicht schlucken!). Wir haben mit dem KK gesprochen aber bis alle gelöst hat, haben wir kein Medikament mehr. Haben Sie noch Medikament übrig? gibt es die Möglichkeit dass Sie es uns geben könnte?. Ich habe Leider nur Jetzt diese Seite entdeckt und Ihre Eintrag gelesen. Es wäre wunderbar wenn Sie uns helfen könnte. :-D

Danke ins voraus,

Amalfy.

PS. Entschuldigen Sie meine Fehler und hoffe dass Sie alles verstehen können ich bin nicht so fit mit dem Sprache ;-) :-(

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geben sie mir ihre Adresse, dann schicke ich es ihnen, bevor es im Müll landet, es ist nicht viel, aber wenigstens kommen sie weiter damit.
Manja

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geben sie mir ihre Adresse, dann schicke ich es ihnen, bevor es im Müll landet, es ist nicht viel, aber wenigstens kommen sie weiter damit.
Manja

Unsere Adresse ist: Straubingerstr. 2, 94377 Steinach. Flie Bogenberger.

Vielen Dank.

PS: Sie könnte es uns per Nachnahme es schicken, damit Sie die Kosten nicht übernehmen.

Vielen Dank!

Amalfy

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