Frage

hallo zusammen
Ich leide selbst nicht unter Epilepsie aber mein Mann.
Nun sieht es so aus das er in den vergangenen 6 Monaten vier Anfälle hatte,welche Unsere Kids das erstemal bewusst miterleben mussten.Ich habe nun neue Arbeit gefunden und meine Jüngste hat panische Angst mit Ihrem Papa allein zu Hause zu sein.Hat jemand Rat wie ich Ihr diese Ängste nehmen kann????

Hallo Raven,

vor ein paar Tagen habe ich hier schon mal Bücher empfohlen, gerne mache ich das nochmal:

z.B.
für jüngere Kinder:

• "Prinzessin Epilepsia findet Freunde" - Hörbuch vom Landesverband Epilepsie Bayern
  
• "Carla - Eine Geschichte über Epilepsie" von Silke Schröder & Elisabeth Reuter (ebenfalls u.a. hrsg. vom Landesverband Bayern)
  
• "Bei Tim wird alles anders" von Gerd Heinen

für ältere Kinder (die schon selber lesen können)

• "Jakob und seine Freunde" von Willi Fährmann
  
• "Das Eigentor - oder die Geschichte vom Peter Guck-in-die-Luft" von Hansjörg Schneble

für Jugendliche:

• "Zurück vom Mars" vom Gerd Heinen

Dann finde ich persönlich es wichtig viel mit den Kindern darüber zu reden, die Krankheit nicht zu verschweigen oder als "Böses" zu beschimpfen.

Du solltest deinen Kindern (wie alt sind sie?) erklären, was sie machen sollen, falls ein Anfall auftritt (kündigt sich ein Anfall an? Merkt dein Mann das ein Anfall kommt? Wie lange dauert der Anfall für gewöhnlich? Wie verhält er sich nachher?).

Gibt es in der Nachbarschaft jemanden den sie vielleicht anrufen könnten, falls sie alleine zu Hause sind und dein Mann einen Anfall bekommt bzw. wie weit ist deine Arbeitsstelle wohnen oder wohnen vielleicht Angehörige der Familie in der Nähe?

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen weiterhelfen?

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Raven,

ich bin Mutter von zwei Kindern und habe selbst Epilepsie. Ich weiss es auch noch nicht so lange.

Ich versuche jedoch mit den Kindern so offen wie möglich darüber zu reden, damit sie auf alles vorbereitet sind. Wirklich auf alles. Bis jetzt hatte ich noch keinen GM, den sie miterlebt haben. Vermutlich hatte ich zwei in meiner Jugend, die wurden nicht als solche diagnostiziert. Ich habe Ihnen dieses Video gezeigt:

http://www.myvideo.ch/watch/4503372/Epilepsie

Vielleicht sollte besser der Papa mit Deiner Tochter sprechen? Ich versichere meinen Töchtern, dass es nicht lebensgefährlich ist, wenn etwas passiert, und dass ich sicherlich nicht sterbe. Ich weiss, es tönt krass, aber Kinder beruhigt sowas. Ich habe sie nämlich gefragt, was ihnen am meisten Angst machen würde. Eben - sie hätten Angst, dass ich sterben würde.
Ich habe im Moment fokale bis komplex-fokale Anfälle, d.h. dass ich mich manchmal auch total "daneben" verhalte und die Kinder müssen in dem Moment damit klar kommen. Ich spreche schlecht auf Medis an und meine EEGs sind schlecht, deshalb darf ich nicht "blauäugig" sein und denken, mir wird kein GM passieren. Ich bin die meiste Zeit mit den Kindern alleine...
Ich habe für meine Kinder die Telefonnummern vom Papa, Grossmutter und Tante im Telefon abgespeichert und die Nummer vom Notfallarzt aufs Telefon geklebt.
Ausserdem wissen sie, sie sollen sofort jemanden von der Nachbarschaft benachrichtigen.

Wie Mondenkind geschrieben hat, es gibt gute Kinderbücher zu dem Thema.

LG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

vielen Dank für Eure raschen Antworten.Die Jüngste ist neun.Das Gespräch mit Ihr suche ich jeden Tag,nämlich dann,wenn es heisst das ich zur Arbeit muss.Meine 11Jährige geht sehr gut mit der Erkrankung Ihres Vaters um,sie ist diejenige die wenn er wieder krampft,das Telefon übernimmt
Nur die Kleine will oder kann nicht verstehen,das ich arbeiten muss.Und mein Mann naja er ist sehr verbittert darüber,das sie so reagiert.Er fährt in solchen Momenten voll schnell hoch und wird laut und dann kommen nur Kommentare wie ob eigendlich jemand auch an Ihn denkt.Wir denken permanent nur an Ihn,aber ich kann doch nicht zulassen das die Seele der Kinder zerbricht

Hallo Raven,

mir ist gerade noch ein Video eingefallen (auf deutsch - obwohl man das Video von tanguera auch versteht, wenn man kein oder wenig Englisch kann, finde ich zumindest).

Es heißt Von Ameisen und Anfällen. Es erklärt, warum Anfälle auftreten.

Schau es dir mal an, ich denke es ist auch etwas für Kinder.

LG
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Raven,

für die Kinder ist es eine sehr schwierige Situation. Meine jüngere ist 7, die ältere gerade 9 geworden. Die ältere hat mehr Angst als die jüngere (kommt auf Charakter an). Ich gehe übermorgen in eine Epiklinik, jedoch vorerst nur zu einem ambulanten Termin. Ich musste mit ihr lange reden, denn sie hatte Angst, ich muss dann lange dort bleiben.

Jedes Kind ist anders. Deine Tochter muss wahrscheinlich damit klarkommen, dass der Papa jetzt anders ist.
So wie meine Kinder. Früher haben wir sehr viel zusammen unternommen, das liegt jetzt leider nicht mehr drin. Mein Mann muss in vielerei Hinsich einspringen und unternimmt viel mit den Kindern allein.
Vielleicht muss Dein Mann damit zuerst selber klarkommen, dann wird er auch den Kindern gegenüber anders reagieren.

Versuch vielleicht Deine Tochter abzulenken, mit einem neuen Hobby etc., dass sie eine neue Freude hat, oder was sie schon immer wollte? Meine Tochter hat vor einem Jahr mit Tanzen angefangen.

LG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Danke für den Rat
Mein Mann hat dieses Leiden schon seit über 20 Jahren,er war bis vor 2Jahren auf Phenydan eingestellt und immer Anfallsfrei,leider beeinträchtigtendie aber sein Kleinhirn ,und dann wurde eine Umstellung auf Kepra vorgenommen.Und damit begann eigendlich das ganze Drama.Nach seinem letzten Anfall im Dezember,hielten die Ärzte es für ratsam auf Lamictal umzusteigen,da sein Leiden wohl von Geburt an ist.Nun haben Wir und besonders die Kleine(9) wahnsinnige Angst vor seinem nächsten Anfall.Sie sitzt nun neben mir und ich zeige Ihr,wie andere damit umgehen

Hallo Raven,

weiß man, was bei deinem Mann die Anfälle auslöst?

War dein Mann mal in einer Epileptologie, sprich in einer Klinik, wo nur Ärzte sind, die sich mit der Epilepsie auskenne - oder war er nur im "städtischen Krankenhaus"?

LG
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

er sagt,das er da schon mal war,so vor 20jahren...ich weiß das leider nicht.
Was die Auslöser sind weiß ich leider auch nicht.Ich achte darauf das er genug Schlaf bekommt usw.
Nur so langsam geht mir auch die Kraft abhanden,da ich das Gefühl habe das er meine Sorgen und insbesondere die Ängste der Kinder nicht für voll nimmt.Denn sobald ich auf das Thema anspreche wird er abweisend und manchmal auch wütend.

Guten Morgen Raven,

ich kenne deinen Mann nicht, aber wie reagiert er sonst, wenn etwas ungewohntes oder unvorhersehbares geschieht, was keiner ändern kann?? Redet er darüber oder ist er eher ein "Eigenbrötler"

Ich kann mir vorstellen, dass er sich schon fragt, warum die Anfälle wieder aufgetreten sind oder sich ggf. auch darüber ärgert, aber ich kenne auch einige (gerade Männer...), die das dann lieber unter sich ausmachen, als da mit jemand anderen drüber zu reden...

Es gibt da ein schönes Buch von Günter Krämer:
"Das große TRIAS-Handbuch Epilepsie"

Krämer beantwortet hier Fragen über die Epilepsie zu verschiedenen Themen (z.B. Anfallsformen, Ursachen und Auslöser von Anfällen, Soziales). Die Fragen sind "in deutsch" (also keine Ärztesprache) geschrieben und beantwortet. Es ist ein Buch, dass ich nur jedem, der sich mit dem Thema auseinandersetzt (egal ob privat oder beruflich) empfehlen kann.

Wie wäre es, wenn du dir dieses (oder ein anderes) Buch zum Thema Epilepsie kaufst und es provokant auf den Wohnzimmertisch legst. Was meinst du, wie würde er reagieren??

Es ist nur ein Vorschlag, der mir gerade so in den Sinn kam, vielleicht findest du oder andere ihn auch gar nicht gut...

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hmm drücke ich es mal so aus.Er fährt super schnell hoch und dann geht es los mit stottern.Sprechen über die Krankheit will er garnicht.Ich denke schon das Ihn das super belastet und das es ihm weh tut wie die Kleine sich immer mehr abkapselt.Nur wie gesagt er spricht nicht darüber und wenn dann so grob das die Kids denken müssen es wäre schlecht über dieses Thema zu sprechen.Obwohl ich halt der Meinung bin,das gerade jetzt wo ich arbeiten gehe,doch Aufklärung echt wichtig ist.
Das Buch(danke für den Tip) werd ich mir auf jedenfall besorgen