..und es belastet immer noch...
Hallo!
Obwohl ich schon 22 Jahre mit Epi lebe, wissen nur wenige von meiner Krankheit.
Nahe Angehörige und gute Freunde.
Die kommen klar damit und nehmen mich wie ich bin.
Aber als ich vor 20 Jahren bei einem ton.- klonischen Grand Mal ins Krankenhaus kam, machte sich eine lustig über mich und hatte nichts anderes zu tun, als einigen zu erzählen, ich hätte sie nicht mehr alle.
Sie wurde aber von einigen empört zurechtgewiesen und diese erzählten mir davon.
Ich war damals am Boden...
Ein paar Worte genügten, um mich zum Schweigen zu bringen...
Mein Lebensgefährte stand u. steht immer hinter mir, aber trotzdem belastet es...
Und ich musste von Zeit zu Zeit immer wieder erfahren, wie von Epilepsiekranken gesprochen wird.
Manche konnten nicht mal Epilepsie richtig aussprechen, aber sie glaubten zu wissen, dass es sich dabei um eine Geisteskrankheit handelt
Sie wussten nicht, dass ich Epi habe.
Erst vor ca. 1 Jahr hatte ich begonnen, Vertrauenspersonen davon zu erzählen, die fest hinter mir stehen und mir Mut machen
So richtig erleichtert war ich immer, wenn ich eine Epi- Ambulanz aufsuchte und als ich ein Forum fand
Da wusste ich, denen geht es auch nicht anders....
Ich würde echt gern wissen, wie ihr damit klar kommt und ob ihr auch solche Erfahrungen gemacht habt.
LG
Sophie
..und es belastet immer noch...
Hallo sophie
ich persönlich habe keine Epie,aber mein freund ich habe erst jetzt nach 5 jahren 2 krampfanfälle mit bekommen er liegt auch noch im kh wir haben zwei kinder 2 jahre und 10 jahre.Ich mache mir grosse sorgen um meinen freund bekomme jedesmal zu hören ach so schlimm ist das nicht.Ich wurde sogar von einem Patienten im kh beschimpft warum ich so rumheule die das haben werfen sich ne pille ein und gut is.So sagte mir das ein patient auf sein zimmer der an ms leidet.Ich war erschüttert und fand das gar nicht witzig und habe auch das gefühl jetzt wo ich dein bericht lese,das die Menschen die es nicht betrifft und keine Ahnung haben wircklich glauben das diese epie eine einbildung sei.Das ist die Erfahrung die ich vor kurzem gemscht habe ich weiss erst seit zwei wochen das mein freund Epie hat.
..und es belastet immer noch...
Hallo moonlight!
Das tut mir sehr leid für euch, ich weiß wie schlimm es am Anfang ist, weil man ja nichts weiß.
Vielleicht ist dieses Buch ganz gut...
Ich hab vor einigen Stunden einen Link gepostet...sieh mal unter "vielleicht ganz interessant rund um Epilepsie....
Alles Gute
Sophie
..und es belastet immer noch...
Hallo Sophie, ich habe ebenfalls aus besagten Gründen 20 Jahre geschwiegen. Manchmal denke ich, dass ich besser nie darüber gesprochen hätte. So kommt es mir gelegentlich vor, als müßte ich mich geradezu rechtfertigenß! z.B. war mir in der Arbeit nicht gut, sofort erkundigte man sich, ob das jetzt "so was" war. Oder wie erst vor einer Stunde "liegt das in Deiner Familie"? Da braucht man doch keine Nebenwirkungen, um aufzubrausen! (Bin ich aber nicht)Zu oft geht es um Verständnis heucheln.
Vorteile: Undkündbarkeit, mehr Urlaub, vergünstigte Eintritte mittels Behindertenausweis, keine alleinige Verantwortung, (wenigstens offiziell) etc. Lieben Gruß, Musica
..und es belastet immer noch...
Huhu!
Also ich hab jetzt 'erst' seit 1 1/2 Jahren Epi. Nachdem ersten Anfall hab ich es nur meinen engsten Freunden erzählt! Als ich dann den zweiten hatte musste ich es wohl notgedrungen auch in der Arbeit loswerden! Die haben da schon alle gut reagiert doch man merkte auch wie unwissend alle sind. Blöde Witze hab ich mir auch schon anhören müssen, doch das ist mir relativ egal...die haben alle keine Ahnung und müssen nicht damit leben. Man merkt zwar nicht offen das man durch die Epi benachteiligt wird, doch leider musste auch ich erleben das es sich auf meine berufliche Karriere auswirkt. Auf der Arbeit bin ich sehr angagiert, doch befördert wurden andere, die zwar ein bisschen weniger drauf haben aber dafür gesund sind. Man sagt das nicht öffentlich sondern übergeht die fragenden Blicke einfach. Das finde ich eigentlich das schlimmste! Ich finde wenn jemand Probleme mit der Krankheit hat, dann soll er gefälligst den Mut haben es zu sagen!
Manchmal wünschte ich mir ich hätte einfach gelogen und gesagt ich hätte nur ne Grippe gehabt und konnte deswegen nicht zur Arbeit kommen. Doch dafür ist es jetzt zu spät. Sollte ich den Job nochmal wechseln werd ich es verheimlichen! Obwohl das ja eigentlich nicht sein müsste!
Lg Sandra
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Mal gewinnt man, mal verliert man!