Ich habe keine Epilepsie aber mein Freund

Hallo at all,

ich selber habe keine Epilepsie aber mein Freund.
Ist das richtig, dass wenn er seine Medikamente regelmäßig nimmt keine Anfälle mehr bekommt?? Ich habe letzten Samstag zum ersten Mal 2 Anfälle bei Ihm gesehen und bin fix und fertig mit der Welt. Ich kam mir so hilflos vor.... er tut mir so leid.... Ich zucke immer zusammen, wenn er eine hastige Bewegung macht. Kann mir bitte jemand sagen, wie ich das in der Griff bekomme. Ich wache nachts auf und die Bilder laufen wie ein Film vor mir ab......
Gruß Tanja

sag ihm bitte das er versuchen sollte, einen termin in bethel zu bekommen.
ich weiß, wie das ist!!
viel glück für euch beide!
und sag ihm daß ich ihm alles gute für euere Beziehung wünsche.
und recht viel kraft und energie!!

hallo tanja,

hier auch tanja, grins. wir beide sind als partner betroffen, denn ich habe das gleiche mitgemacht wie du. bei meinem mann wurde im oktober 2010 epi festegestellt. und im november 2010 habe ich in der nacht 2 anfälle miterlebt. ich war fertig mit der welt. mir gings genau wie dir, hilflos...
habe dann den notarzt gerufen haben ihn mit ins krankenhaus genommen, dort war er dann 2 tage. habe auch noch einen sohn, mitlerweile 13 jahre, der hat auch alles mit angesehen, konnte eine woche nicht in die schule gehen.
mein schlaf in der zeit war sehr dünn, habe auf jedes geräusch, jeden atemzug einfeich auf alles gehört. ihn akriebisch beobachtet am tage usw. dann die angst wenn er unterwegs ist, auf arbeit ist usw. hoffentlich passiert nichts.

er nimmt keppra 1500-0-1500. was gaaanz wichtig ist, ist ausreichend schlaf und keinen alkohol. ich achte immer darauf das mein mann mind. 8 stunden schläft, sich nach der arbeit ausruht und keinen tropfen alkohol trinkt. er mosert zwar manchmal rum das er gerne mal einen wein trinken möchte oder ein bierchen. da bin ich konsequent und sage ihm, nix gibts, denn ich muss mir ja wieder einen anfall anschauen, denn er weiss ja nach einem anfall von nix.

dann musste er vor ein paar wochen mal in der nacht so ein schlafkästchen tragen das den schlaf überwacht, auf dem ding hat er die ganze nacht so gut wie nix geschlafen und was war am nächsten tag? ein anfall!!! das sagte mir, also, genug schlaf. ist zwar keine garantie das kein anfall mehr kommt, aber zumindest hat man das eingehalten.
wie lange hat dein freund schon epi? was wichtig ist, dass du mit ihm auch über deinen zustand reden musst.wie es dir geht usw. reden ist wichtig. denn die epi patienten können ja nix dafür, keiner kann was für irgend eine krankheit, deswegen muss man als partner zusammenhalten, nur so geht es.
aber glaube mir, ich weiss wie es dir geht.
wenn du magst, du kannst mir jederzeit schreiben, auch an meine e-mail adresse. wenn du interesse hast, dann sag es dann bekommst du meine mail-addi.
ich habe auch keinen ausenstehenden mit dem ich reden kann, weils halt kein anderer verstehen kann der darüber nicht bescheit weiss.
was mir auch sehr hilft, öfter mal hier im forum reinschauen, lesen was andere, vor allem betroffene schreiben. und wenn du mal ne frage hast, eröffne ein thema und dir wird hier immer geholfen, die sind alle so lieb hier und helfen auch uns nicht betroffenen.

liebe grüsse tanja

Hey Tanja,

hab mich gefreut, dass du mir geschrieben hast ohje da hast au was mitgemacht.
Ja ist nicht so einfach wenn man das am Partner sehen muss. Ja ich höre auch auf jedes Geräusch und jede hastige Bewegung die er macht.
Vorallem bei mir ist es so, ich versteh es nicht wie geht so was erst n Anfall dann etwas benommen und wirr im Kopf und dann kurze Zeit später ...als ob nichts gewesen wäre.
Mein Freund nimmt Orfiril 1000mg er gilt eigentlich als geheilt, nur der Deppi hat gemeint er kommt ohne Medikamente klar..... ICh hoffe ich muss nie wieder einen Anfall sehen.
Für deinen Sohn ist das bestimt die Hölle.....
Am Anfang als er mir das sagte, dass er die Krankheit hat dachte ich ok kein Problem aber als ich den Anfall gesehen habe war es doch nicht mehr so easy für mich.
Da kommen dann so Gedanken wie, komme ich damit klar?????
Hast du dir Hilfe geholt oder hast du dich alleine durchgeboxt?? Hat dein Mann viele Anfälle?? Ja wir können gern die e-mails austauschen.

Grüßle Tanja

hi tanja,

kannst mir gerne privat schreiben tani30@web.de.
nein ich habe mich alleine durchgeboxt, weiss doch auch nicht mit wem ich darüber reden soll.
seit 4.1. hat mein mann keinen anfall mehr gehabt. den hat er bekommen als er dieses schlafkästchen tragen musste und die nacht nicht geschlafen hat. es ist wichtig das die epi patienten mindestens 8 stunden schlaf bekommen und keinen alkohol trinken.
wie kann ein epi patient als geheilt gelten? wie lange hat dein freund denn schon epi? und wie alt seit ihr denn? ich bin 41 mein mann 52 und er hat es jetzt erst bekommen!!!
ja, mein sohn möchte einen anfall nicht nochmal sehen. aber es ist normal, erst der anfall, dann verwirrt und dann...als ob nix war. mein mann weiss auch hinter her nix mehr. ist normal.
wohnt ihr zusammen?
meine nächte sind nach wie vor sehr unruhig. ich warte immer bis er eingeschlafen ist und dann höre ich schon unbewusst wie er atmet usw.
er war erst wieder beim neurologen wegen eeg, da ist alles unauffällig und der dic meint das er mit den keppra gut eingestellt ist. er fühlt sich auch momentan ganz gut und ist fast wieder der alte. die erste zeit mit den medis war schon nicht einfach, er war sehr gereizt und müde, aber das hat sich zum glück gegeben.
vor allem er merkt auch nicht wenn sich ein anfall ankündigt.
als es bei ihm festgestellt wurde, da dachte ich auch na ja, epilepsi und habe mich nicht weiter damit beschäftigt. er bekommt ja medis wird schon nix passieren, so dachte ich. und einen tag vor dem grossen anfall, den ich dann abends im bett mitbekommen habe, hat er alkohol getrunken und nicht grad wenig. bis wir dann dahinter kamen das das absolut " tödlich " ist. dann habe ich mich im internet über diese krankheit informiert und bin auch auf dieses forum gestossen. also, no alkohol und mind. 8 stunden schlaf.

so liebe tanja, würde mich freuen wieder von dir zu hören.
ach ja, von woher kommt ihr beide? wir wohnen in coburg.

liebe grüsse
tanja

Hallo ihr beide

Ich hab selber Epi und hab vor einiger Zeit einen Link eingestellt...
In einem Epi- Forum hab ich ein Buch entdeckt, das ich mir bestellte...und finde es sehr gut geschrieben, nicht nur für Epi Patienten, sondern auch für Angehörige, die alles mitansehen müssen.
http://epilepsie.steigenberger-verlag.de/
Ohne Vorauszahlung, ich habs nach ca. 5 Tagen erhalten...es ist interessant und man erfährt wirklich viel über Epi, Auslöser, Risikos......
Ich lebe schon 22 Jahre mit Epi und führ auch ein schönes Leben.....aber ich weiß, wie es meinem Mann geht, wenn ich eine schnelle Bewegung mache....
Obwohl ich seit 9 Jahren anfallsfrei bin, muss ich trotz Medis auf gewisse Risikofaktoren achten.....für mich ist pralle Sonne ganz schlimm, brauch immer ein Kapperl....hab mir ein Schlafentzugs EEG machen lassen und das war nicht einwandfrei....ca. 8 Stunden sollten es schon sein....
und gar nicht gut ist Dauerstress für mich....mit 2 Kindern u. Haus gibts immer was zu tun, aber am Abend brauch ich eine Zeit für mich.
Es ist nicht bei allen gleich, am besten ist, wenn man sich selbst gut beobachtet...
Diese Autorin hat selber Epi, bei ihr war Amalgam der Auslöser.....ich hab erst angefangen zu lesen..
Ich wünsche euch und euren Männern alles Gute
LG
Sophie

Hallo Tanja !

Mein Mann hat Epilepsie und ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten.
Er hat im Moment vermehrt Anfälle und ich habe einfach extrem große Angst. Möchte wissen wie andere damit umgehen?
Ich bin jetzt seit ca. einer Woche hier im Forum und ich muß sagen es hilft mir schon sehr, zu lesen wie es anderen geht und was andere für Erfahrungen machen.
Hoffe viele Menschen hier zu finden mit denen man sich austauschen kann und sich gegenseitig Mut machen kann.
Gruß Annette