Enttäuscht - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,

ich hatte heute einen Termin in einer Epiklinik und kam recht enttäuscht nach Hause.
Nach einem zweistündigen fast "Verhör" komme ich mir wie eine Simulantin vor.

Mein Neurologe hat mich dorthin überwiesen, weil er besorgt um mich war, und meine EEGs seiner Meinung nach schlecht waren. Na ja, und heute nach einem Jahr, das ich in Behandlung bin, war mein EEG zu ersten Mal ohne Befund.

Darauf hin bekam ich auch zu hören, dass sie auch das von dem Neurologen als Beispiel zugesandte EEG nicht so tragisch finden. Auf meine Frage, was das heisst, und was sie dort eben sehen, oder was sie nicht für so tragisch halten, bekam ich keine vernünftige Antwort.
Ich brauche keine schlechten EEGs und keine Epilepsiediagnose, am liebsten würde ich meine Medikammente von heute auf morgen in den Abfallkübel werfen.

Als ich gefragt habe, ob es nicht so ist, dass in der Zeit, in der ich auf Termin in der Klinik gewartet habe (2 Monate), diese Besserung auftreten konnte (die Dosis wurde erhöht), bekam ich widerum keine vernünftige Antwort.(obwohl von dem Befinden her fühle ich mich nicht besser). Es wurde mir ständig ausgewichen.

Es kann doch nicht sein, dass da nichts ist, wenn ich im Laufe des letzten Jahres ungefähr 6 EEGs (inkl Schlafentzung EEG) hatte, und ALLE epileptische Zacken aufgezeigt haben. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Gerät bei diesem ganz gewöhnlichen Neurologen so dermassen kaputt ist.

Die junge Assistenzärztin hat mir sogar gesagt, dass meine Beschreibungen nichts Genaueres ergeben, da ich mein Bewusstein nie ganz verloren hätte...
Sie hat auf mich gedrängt ihr genau zu sagen, z.B.wie lange ich nach Aufwachen aus dem Schlaf meine Zustände der Verwirrheit habe. Woher soll ich das bitte wissen? Ich weiss doch nicht, wann es angefangen hat, wenn ich verwirrt bin...
Ich hatte immer wieder ein ungutes Gefühl, als möchte sie mich bei irgendetwas ertappen...

Also Leute, nehmt mir bitte diesen schwarzen Humor nicht übel, aber ich muss jetzt wohl auf einen GM hoffen, dass sich jemand vernüftig mit mir unterhält.

Grüsse

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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ich kenne das ganz gut.
versuch bitte unter www.bethel.de
zu gehen!

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hallo tanguera,
ich weiß wie du dich fühlst bei mir war das genauso, ich war in Erlangen in einem Epi-zentrum in erlangen ubd das war genauso wie du es beschrieben hast. Ich war auch entäuscht, aber ich war dann in Bethel und mit denen war ich super zufrieden.
liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo Dannie und Anntchen,

ich danke Euch für die lieb gemeinten Hinweise auf Bethel. Ich habe auch viel Gutes gehört, denke aber wie Uwe.
Ich bezweilfle es, dass meine Krankenkasse für sowas aufkommen würde.

tanguera

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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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hallo tanguera,
ich würde auf jeden fall bei deiner krankenkasse nachfragen. Weil bei mir haben sie sich auch erst geweigert, aber dann hatte ich imemr mehr anfälle und ich wurde immer ins kh eingewießen. Und dann war es kein Problem mehr das soll aber nicht heißen das ich extra ins kh eingewiesen wurde.
liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Ich war noch nie dort, aber nach allem, was ich hier so mitbekommen habe, scheint Bielefeld Bethel wirklich so eine Art Mekka für Epileptiker zu sein.
Aber würden die eidgenössischen Krankenkassen denn überhaupt die Kosten für eine ambulante oder gar stationäre Behandlung in D übernehmen?

Uwe
(zweifelnd)

Tanguera, es tut mir leid, dass sie dich nicht verstanden haben oder nicht verstehen wollten. Ich wünsch dir ja ne ganze Menge, aber ganz bestimmt KEINEN Grand Mal!!

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Hallo Uwe,

ich denke leider so wie Du, was die Krankenkasse betrifft.

Ich habe sehr schlecht geschlafen, da ich mir den gestrigen Vormittag immer wieder abgespielt habe.

Ich habe einen grossen Fahler gemacht: Ich habe meinen Mann nicht mitgenommen. Und das bereue ich jetzt. Ich bin mir es gewöhnt, alles für mich alleine zu erledigen. Diesmal sollte ich es anders machen. Es war sehr emüdend. Zwei Stunden Gespräch, bei dem ich alles bis ins kleinste Detail beschreiben sollte - für mich in einer fremden Sprache, das hat mich fertig gemacht. Und ich wurde Sachen gefragt, die ich eigentlich gar nicht wissen kann, oder die sehr schwierig zu beschreiben sind. Dabei habe ich nicht einmal ein Glas Wasser bekommen.

Ich habe mir überlegt, am Montag meinen Neurologen anzurufen und fragen, was alles er bei der Anmeldung der Klinik zugeschickt und geschrieben hat. Denn sollte es nur dieses eine EEG sein, ohne dazu zu schreiben, dass er mir mehrere von diesen "Momentaufnahmen" gemacht hat, und er alle für auffällig hielt, dann wird mir Einiges klar.
Er zählt zu den besten Neurologen in ZH und deshalb kann ich mir nicht vorstellen, dass er mich umsonst hingeschickt hätte...

Ich muss jetzt sowieso abwarten, wass sie mir in einem Bericht schreiben werden, oder wurde mir gesagt, dass ich evtl. angerufen werde. Es wurde auch darüber gesprochen, ein Langzeit EEG bei mir zu machen, oder die Medikammente stationär abzusetzen und zu beobachten, was passiert. Und das mein MRT nochmals ausgewertet wird.
Aber alles nur in Andeutungen. Ich habe mir vielleicht zu viel versprochen. Ich habe aber solche Gespräche einfach nicht gern, die unkonstruktiv sind, zu nichts führen und eher eine weitere Unsicherheit verbreiten.

Jedenfalls haben wir in der Nähe noch eine spezielle Abteilung, die sich mit Epi beschäftigt. Schliesslich zahle ich von jeder (nicht günstiger Behandlung 10 % aus eigener Kasse), so hoffe ich mit meinem Neurologen vernüftig reden zu können, dass er mir noch evtl. eine Uberweisung dorthin schreibt.

tanguera

Sorry für den gestrigen letzten Satz, ich war verzweifelt.

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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo tanguera,

also ich habe in Bethel auch schon Menschen aus anderen europäischen Ländern getroffen, frag doch mal bei deinem Arzt / deiner Krankenkasse nach - fragen kostet schließlich nichts...

Ich bin eigentlich auch ein recht selbständig, gerade auch war die Arztbesuche angeht, aber nachdem ich das erste Mal in einer Epilepsie-Klinik war, ging es mir ähnlich wie dir, war überfordert und hatte die Hälfte vergessen, als ich draußen war...

Seitdem habe ich versucht, dass immer mein damaliger Freund (jetzt mein Mann) mit zu den (wichtigen) Arztbesuchen kommt.

Ich halte das für sehr gut und wichtig, wenn noch eine weitere Person dabei ist, so können verschiedene Fragen besser und präziser beantwortet werden.

Lieben Gruß
Mondenkind

PS: Wenn es mir zu viel wurde oder ich durstig war, habe ich aber auch schon um eine (Toiletten-) Pause gebeten, bzw. um ein Glas Wasser - bisher gab es keine Probleme.

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Liebe Tanguera

es ist zwar leicht gesagt, aber verlier nicht den Mut, es kann auch ganz anders laufen,ich war vor drei jahren in bonn und habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht mit viel Verständnis und keinem fachchenesisch!Auch wegen der Kosten brauchst du dich nicht sorgen,da kommt die Krankenkasse (ich bin ganz einfach versichert ohne Gold-Card^^) komplett für auf.
Eine zweite Person mitzunehmen ist allerdings sehr empfehlenswert,bei dem Vorgespräch waren manche Fragen,die ich beantwortet haben wollte einfach pfutsch.

Stelle aber auch sicher,dass du den richtigen Neurologen hast.Es muss für dich der richtige sein.Es hilft nicht nur weil einer bekannt.Ich musste sehr lange suchen.Mit dem denn ich jetzt gefunden habe kann ich gerne alt werden ;-) und der ist einer kleinen Gemeinschaftspraxis und er hat die ganze sache mit Bonn angeleiert.

lg.sandra79

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Hallo Sandra und Dannie,

vielen Dank!

Das Problem liegt darin, dass ich in der Schweiz wohne. Deshalb die Zweifel...

Ich fühle mich bei meinem Neurolgen gut aufgehoben, nicht nur, weil er bekannt ist, sondern, weil er sich immer, meiner Meinug nach, viel Mühe gegeben hat.

Jedenfalls bin ich im Moment mehr verunischert, als hätte ich Klarheit in der Sache... Ich muss nun abwarten.

tanguera

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oh das tut mir leid,darauf hatte ich nicht geachtet. :-(
Meine Tante ist mit einem Arzt in der Schweiz befreundet.Er hat
zwar ein ganz anderes Fachgebiet aber sie telefoniert heute abend
mal mit ihm. Ärzte unter sich...
Vielleicht kommt ja irgendwas brauchbares dabei heraus.
lg. sandra79 :-) :-)

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Hallo Sandra,

lieben Dank für Deine Antwort.

Ich glaube, es kommt sicher auf die Krankenkasse an, und auch darauf, wie man versichert ist.

tanguera

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Hallo Mondenkind,

"nachdem ich das erste Mal in einer Epilepsie-Klinik war, ging es mir ähnlich wie dir, war überfordert und hatte die Hälfte vergessen, als ich draußen war..."

Ich habe nicht vergessen, was mir gesagt wurde, sondern z. B. Einiges nicht erwähnt, was evtl. relevant gewesen wäre. Und hätte ich es nicht vergessen, bin ich mir nicht sicher, ob ich mir schlussendlich getraut hätte, es überhaupt zu sagen... Ich hatte immer das Gefühl, ich werde nicht ernst genommen.

Z.T. waren es auch Sachen, die ich seit der Steigerung der Medis nicht mehr habe und deshalb waren sie einfach pfusch aus meinem Kopf: dass ich noch bis vor einem Jahr furchtbar mit meinen Zähnen geknirscht habe in der Nacht und manchmal mit totalen Schmerzen im Gesicht wegen fest zugebissenen Zähnen aufgewacht bin, oder die regelmässig aufsteigende Übelkeit (auch 2x-3x pro Woche) mit heissem Gefühl im Kopf, sodass ich immer gedacht habe, ich habe jetzt Fieber und kriege eine Magen -Darmgrippe.
Mir sind "nur" diverse komische Gefühle, fast tägliche Deja-vus, morgentliche Verwirrtheit, ständige totale Erschlagenheit und häufige Muskel- und Gelenschmerzen in den Sinn gekommen.

Dass ich Taubheitsgefühle und Zuckungen im Gesicht habe, die auch mein Mann wahrnimmt und beobachtet- da hatte ich dass Gefühl, dies interessiert niemanden.

Jedanfalls tat es mir jetzt gut, darüber zu schreiben.

Vielen Dank fürs Antworten. Wenn es sich so ergibt, werde ich mich jedenfalls informieren, was für Möglichkeiten ich sonst noch habe.

auch einen lieben Gruss

tanguera

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hallöchen ich bin´s mal wieder die bianca 29 j.alt und habe deinen bericht gelesen...hhhmm klingt komisch,aber darauf warten einen grand-mal..oh nein sowas solltestd ud dir nicht mal im traum daran denken und wünschen,ich hinterlasse dir mal eine telnr.von einer beraterin die epi.fach frau rede mal mit ihr...die weiss garantiert hilfe... fr.juliane schulz:06421/2865438
bitte tel.mal mit ihr...ich rate dir ausserdem in eine spezila klinik zu fahren und dort hin zu überwiesen zu werden und dich dann mal von kopf bis fuss durchchecken zu lassen...ehrlich mal...
herzliche und liebste grüsse
deine bianca

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Hallo
ich würde dir gern etwas Mut machen.....und mal eine andere Sichtweise mit einbringen.
Also Du fühlst Dich überfordert von diesen Gesprächen....das kann ich gut nach vollziehen darum...beim nächsten mal Zettel mit Fragen mit nehmen.
Und sich überlegen welche Frage habe ich den was will ich den da.
Kannst du beantworten was du da genau wolltest.......so für Dich im Herzen.

Versetzt dich dochmal in die Lage der Ärztin...die soll dir helfen kennt dich nicht ....hat dich im Anfall nie erlebt.....also muss Sie Fragen....was bleibt Ihr über.
Auch wenn es lächerlich klingt...wenn zu dir jemand sagt probier mal die Suppe
und die schmeckt dir nicht du kennst den nicht und weist nicht was schon in der Suppe drin ist musst du erfragen was darin ist um zuwissen womit ihr sie noch verbessern könnt.
So hat es die Ärztin auch getan und Sie hat es nicht getan um Dich zuäergern
sondern hat versucht Ihren Job zumachen.

Das da nichts ist in den EEGs das liest doch hier in den Foren immer wieder das das passiert.
Du hast 6 EEGS in einem Jahr machen lassen respekt....sehr anstrengend oder
Zu deinem Arzt was soll er den tun Ihm sind auch die Hände gebunden..er macht EEgs schickt dich weiter weil er ja auch jemand vor sich sitzen hat der Antwort einfordert bzw. Hilfe.....und er versucht Sie dir zugeben....in dem er dich weiter schickt.
Du könntest doch auch die Geschichte mal so sehen du hast EEGs.die sind nicht in Ordnung und so schlimm sind sie dann doch wieder nicht (es gibt viele Menschen die Zacken im EEG haben.aber trotzdem keine Anfälle.)
Ja und die in der Spezialklinik sagen dir doch auch es ist nicht so schlimm ......Mensch sei doch froh.so könnte das Glaswasser doch halbvoll sein statt halb leer.....oder!
Ich bin überzeugt davon das viele weh wehchen die ich so habe ob es hier zuckt da kneift oder hier eingeschlafen ist.....nichts mit der Epilepsie zutun haben....es ist einfach so.
Aber ein Punkt ist wichtig habe ich in 3o Jahren therapieresistener Epilepsie gelernt.....meine Verantwortung für das was ich habe..ich entscheide wo es lang geht und muss die Folgen tragen.
Also du bist mit deinem Doktor zufrieden...dann sei doch froh
Nimm dir ein Herz und sag diese Tabletten will ich nicht mehr die haben zuviel Nebenwirkungen geben sie mir was anderes oder greif zurück auf was was du schon genommen hast und du dich damit besser gefühlt hast.
Dann ist das Leben ja ungerecht wenn es fünf teile gibt die einem bei einer Sache helfen könnten und mir alle nicht bekommen wie auch immer...dann gibt es eben nichts mehr........und das haben die Ärzte sich nicht aus gedacht um uns zuärgern sondern das ist Leben.
Blöd wenn man davon Betroffen ist.
Wo in der Schweiz wohnst du den?
Kennst du das Mosesprogramm habe auf den Seiten von www.epi-suisse ch. gelesen das es auch bei Euch statt findet auch findest Du da Telefonnummer wo du Dir hilfe holen kannst...trau Dich .
So der Text ist lang aber nun ist er aus meinem Kopf raus...und ich wiederhole ich möchte Dir Mut machen vertrau auf dich.

Aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden kann man auch Treppen bauen ...habe ich neulich wo gelesen... in diesem Sinne
Tschüss Green :-)

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Liebe Green,

ich danke Dir für Deine ermutigende Worte, und dass Du Dir so wiel Zeit genommen hast, mir zu antworten.

Natürlich hast Du Recht: "Mensch sei doch froh.so könnte das Glaswasser doch halbvoll sein statt halb leer.....oder!

Bei mir ist einfach ein ungutes Gefühl aufgekommen, dass ich einmal schon vor 20 Jahren hatte. Als ich ungefähr 10 Jahre alt war, war meine Mutter zum Arzt, da sie mit mir einfach nicht weiter kam. Sie konnte sich nicht erklären, was mit mir los ist. Und ich konnte ihr auch nicht richtig erklären, was in mir vorgeht. Und dazu hatte ich Zuckungen, Schmerzen in den Beinen, bin öfters umgefallen usw..
Der Arzt hat uns ausgelacht. Er konnte mit Beschreibung meiner Gefühle nichts anfangen. Er hat meiner Mutter gesagt, sie solle ihre Ehe und Familienverhältnisse in Ordnung bringen, dann würde es dem Kind auch besser gehen. Ich gig völlig verstört aus der Praxis raus. Denn ich hatte eine ausgesprochen schöne Kindheit, meine Eltern sind bis jetzt fast 40 Jahre glücklich verheiratet.

Ich habe die nächsten 20 Jahre nie wieder darüber gesprochen, was für "Wehwehchen" ich habe.
Vor einem Jahr kam mein Neurologe (zufällig endeckt) darauf, dass ich Epilepsie habe. Meine "Wehwehchen" haben einen Namen bekommen, den ich nie erwartet hätte.
Ich hatte das Gefühl, dass ich endlich darüber sprechen darf, ohne dass mich jemand auslacht.

Meine Gefühle sind sehr gemischt, und wie schon gesagt, ich wäre die glücklichste auf der Welt, wenn es ohne Medikammente ginge. Aber mein Neurolge hat mir immer wieder die Dosis erhöht, da er meinte, die EEG Kontrollen bringen schlechte Ergebnisse. Aus diesem Grund hat er mich in die Klinik geschickt. Erst dort bekam ich zum ersten Mal zu hören, sie halten es nicht für so schlimm.
Klar, das mit der Suppe stimmt, man muss jedoch nicht an der Suppe riechen und von vorne an dem Koch das Gefühl geben, es wird sowieso nichts für mich sein...

Verstehst Du jetzt ein bisschen mehr, wie ich es gemeint habe?

Liebe Grüsse

tanguera

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Ja sicher versteh ich das ...und erst wenn bestimmte Dinge die man für normal hält endlich.einen Namen bekommen und damit auch hilfe bekommt..gehts einem auch leichter...nur muss eben nicht alles Epilepsie sein.
Dieses Gefühl wovon du sprichst das gehört finde ich aber in andere Hände besprochen...zum Therapeuten.....weil der für die Suppe die richtigen Gewürze hat.
Und das ist keine Schande ...in Deutschland würde ich sagen ruf mal in einem Frauenzentrum an oder ähnliches..wie das in der Schweiz ist.weis ich nicht.
Und trau dich sei nett zu dir und erlaub dir das.....und nochmal es ist keine Schande sich therapeutische Hilfe zuholen...dein Neurologe wird dir vielleicht auch weiter helfen können.
Damit sag ich nicht das Du keine Epilepsie hast oder psychogene Anfälle (kann ich garnicht)versteh das nicht falsch sondern es gibt das eine und das andere auch.
Nochmal möcht ich Dir auch die www.Moses-schulung.de ans Herz legen.

Gruss Green

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Hallo Green,

ehrlich gesagt, und dann verstehe mich bitte auch nicht falsch, aber wir beide schreiben jede von etwas Anderem. Das mit dem Psychoterapeuten verstehe ich gar nicht. Ich hatte nie psychische Probleme gehabt und habe sie auch heute nicht.

Die Gefühle, von denen ich gesprochen habe, halte ich nach wie vor für Auren, nur waren sie für ein Kind schwierig zu beschreiben. Das kann ich jetzt zum Glück.

Und ich habe nicht von der Diagnose angefangen, sondern mein Arzt. Zu dem Zeitpunkt wusste ich von der Krankheit so viel wie gar nichts.

Gruss

tanguera

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