Verhaltensregeln fürs Leben mit Epi.

Ständig liest man wie man sich im Leben mit Epilepsie zu verhalten hat. Kein Alkohol, regelmäßige Schlafenszeiten, gesunde Ernährung, und was es da sonst noch alles gibt. Lange hab ich mich daran so gut wie möglich gehalten, aber irgendwann ist mir das zu blöd geworden und trinke jetzt (in Maßen!!!) Alkohol, habe schon viele Nächte durchgemacht und lass es mir auch sonst gut gehen. Und ich muss sagen, meine Lebensqualität ist gestiegen. Statt ja nichts falsch zu machen, lasse ich es mir jetzt gut gehen und das hat auch keine negativen Auswirkungen gehabt. (und ich habe, hatte eine Menge Anfälle) Aber das Leben ist zu kurz, um alles nur nach Plan zu machen. Oder?

Hallo podi,

das muss jeder für sich selber aus machen, wenn es klappt mit dem mäßig trinken Alkohol, ok, ich trinke auch ab und zu ein Glas Wein oder gönne mir nach dem Essen einen Ramazzotti o.ä.

Bei mir hat zu wenig Schlaf (bzw. eine zu lange Wachphase) Anfälle ausgelöst - so war es zumindest vor meiner OP. Wie es jetzt ist - keine Ahnung? Ich werde es auch nicht riskieren und es ausprobieren... Zurzeit bin ich seit fast 1 1/2 Jahren anfallsfrei - so lange war ich seit 1996 nicht anfallsfrei.

Aber wie gesagt, es muss jeder selber wissen...

Ich habe auf einer Epi-Veranstaltung mal einen jungen Mann kennen gelernt, der einige Gläser Bier trank. Auf meine Frage, ob er das verträgt, antwortete er "Mal ja, mal nein - aber ich habe lieber Anfälle, als auf den Alkohol zu verzichten"...

Was sollte ich da sagen??

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hallöchen hier die bianca 29 j.alt und habe ja auch die epi.form die grand-mal anfälle und nehme dass keppra morgens 1500mg und abends 1500mg...ich lebe nach meinen eigenen regeln,so nenn ich dass immer und muss schon sagen,dass funktioniert sehr gut,aber:klar dass leben ist wirklich zu kurz,aber wir menschen sind verschieden jeder auf seine art und weise,wie bei einer epi.form und art und weise,finde mal nen schluck wein,oder halt nen schluck alk.wenn es auch ok ist und sich nicht besüft ist dass ok,aber ich habe mal ein junges mädel kennengelernt und die auch epi.hatte oder gar noch hat,egal,die wunderte sich wenn sie einen anfall hatte,aber ballerte sich mit vodka-cola die brine weg,weiss jha auch nicht,aber bitte verstehrt mich nicht falsch,finde dass sollte jeder mit sich selber ausmachen...es ist natürlich schwer zu sagen "ja trinken,oder nein"
ich halte mich an meine eigenen regeln,dass ist auch gut so....also schlaf wach rhtymus einhalten medis.nehmen und auch stress vermeiden,wenn möglich und auch andere dinge genau schauen,ansonsten lebe ich wie ein "normaler"mensch auch...
eure bianca 29j.alt

Aber das Leben ist zu kurz, um alles nur nach Plan zu machen. Oder?

wenn du meinst, es wird mit Alk länger...

bis jetzt haben mich 3-4 Bier in der Woche nicht umgebracht. Weil mehr ist es nicht. Also von Alkoholiker bin ich noch ein kleines bisschen entfernt. Klar soll es jeder für sich selbst bestimmen wie er leben will, ich für meinen Teil habe die Regeln gelockert. Alle paar Wochen ein Schub Absencen, damit kann ich leben und ich glaube auch, das die kommen wenn ich mich an alle Regeln halte. GM hab ich zum Glück schon lange keinen mehr gehabt.

sei bitte nicht so unvorsichtig, denn du weißt nicht:
wiees mal wieder wird!

Lieber Podi,

natürlich kann man keinem Menschen irgend eine Regel aufzwingen. Aber Antiepileptika und Alkohol ist nun mal erwiesenermaßen eine gaaanz schlechte Mischung. Vielleicht kommst Du auch noch drauf, mehr als warnen geht nicht
Gruß
Heidi

Hallo Podi,

es ist sehr schwierig, wenn man sich plötzlich an irgendwelche Regeln halten muss, die es vorher nicht gab. Oder wenn alle Anderen sie nicht einhalten müssen. Mir fiel es am Anfang auch nicht leicht.
Aber solche Regeln haben nicht nur Epileptiker, sondern auch Zuckerkranke, Herzkranke, Alergiker - ich habe sogar eine gute Freundin mit Psoriase, die keinen Alkohol trinken sollte.

Jeder muss für sich selber bestimmen, wie wichtig ihm diese Regeln sind.
Hast Du eine Familie? Kinder?

VG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Is ja gut, podi. Als ich noch Alk konsumiert hab, hatte der für mich eher die Funktion von ner Droge. Geschmeckt hat mir das Zeug nie. Um aber überhaupt zu wirken, mussten es schon 3-4 Bier am Tag sein. Aber die Anfälle (GM) nervten. Und sie gingen auf 0, als ich mit dem Alk auf 0 ging, so mit 25.
Ich vermiss den Alkohol ebenso wenig wie die Anfälle, is wirklich so.

Gute Nacht
Uwe

Ich wollte hier eigentlich nicht nur das Thema Alkohol ansprechen, weil das nur ein kleiner Teil,(wenn auch kein unwichtiger) der "Regeln" ist. Es geht um das Leben allgemein. Was befolge ich und wo denke ich mir, das mir das persönlich nicht so wichtig ist, nach diesem Grundsatz zu leben.

Hallo Podi,

ich wollte gestern meinen Beitrag noch bearbeiten und etwas dazufügen, war aber sehr müde und bin schlafengegangen

Es betrifft den Schlaf und die Schlafregeln. Mit diesen habe ich am meisten zu kämpfen. Un die breche ich auch ab und zu. Nur - es zählt sich für mich nicht aus. Es war auch schon früher so, bevor mir Epi aufgedreht wurde Ich kann jeweils den darauffolgenden Tag abschreiben.

Ich tanze jedoch wahnsinnig gerne, ist meine grosse Leidenschaft. Und dann lohnt es sich einfach nicht, für zwei Stunden hinzugehen, damit man spätesens um 24.00 im Bett ist.
Vor zwei Wochen waren wir zu einem Anlass eingeladen, bei dem nur Eintritt umgerechnet ca. 60 Eur/ pro Person kostete. Das ist für ca. 3 Stunden, die wir bleiben konnten einfach zu viel. Da dachte ich auch: Wo bleibt meine Lebensqualität? Und meine Freude?

VG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

genau das ist es, was ich meine. Klar kann ich auch den nächsten Tag abschreiben, wenn ich um 4h früh heimkomme. Aber auch Leute ohne Epi. geht es dann nicht viel besser. Es ist ja vollkommen logisch das ich das nicht jeden Tag mache, nur sage ich mir nicht, tut mir leid ich habe Epi. und muss um 12 im Bett sein. Früher habe ich das teilweise gemacht, aber irgendwann hab ich mir gesagt, das man sich das Leben noch viel schwerer macht als es möglicherweise schon ist. Da kann ich gleich ins Kloster gehen, wenn ich streng nach Vorschrift leben will. Wie gesagt, jeder muss für sich selbst wissen, was er macht. Ich habe beschlossen im Leben mehr Spass zu haben.

Hallo Podi,

dabei darf man natürlich nicht vergessen, dass es Leute gibt, die ohne diese Regeln kein normales Leben mehr führen könnten und noch zusätzlich an irgendwelche "Freuden" gar nicht mehr denken. Es gibt so viele Epiformen. Deshalb darf man nicht verallgemeinen.

VG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Ich habe beschlossen im Leben mehr Spass zu haben.

Hallo Podi,

den Spaß im / am Leben hab ich auch ohne Alkohol und Disco.

Wie schon oft gesagt, meine Epi ist mit 18 aufgetreten, das ist ein Alter, wo die Nacht sehr schnell mal zum Tag wird... Aber meine Freunde haben zu mir gehalten und wenn ich heim musste, musste ich heim - ich war / bin die Wochenenden nie alleine (es seitdem ich will es... ) und habe trotzdem meinen Spaß gehabt und habe ihn auch immer noch.

Allein die vielen (zum Teil sehr lustigen) Gespräche, die wir in Kneipen oder bei jemanden zu Hause geführt haben, die kann mir keiner mehr wegnehmen (die wären in der Disco nie geschehen... )

Meine Freunde haben zu mir gestanden - und tun es immer noch - wenn ich früher (als ich noch bei meinen Eltern wohnte) am WE mit meinen Freunden unterwegs war, war klar, dass mich einer von ihnen abholen muss und / oder wieder nach Hause bringen muss, bzw. ich bei jemanden übernachten muss.

Dass war nie ein Problem - und ist es bis heute nicht.

Wenn Freunde nur darauf achten, was man macht - oder eben nicht macht - dann sind es keine Freunde...

Eine meiner Freundinnen hat Migräne... da kommt es dann auch schon mal vor, dass der Abend anders verläuft als geplant, na und?? Es ist also nicht nur die Epi, die jemanden dazu "zwingt" den Abend anders zu gestalten.

LG
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind

"den Spaß im / am Leben hab ich auch ohne Alkohol und Disco."

Aber natürlich, es geht doch aber nicht nur darum.

"Meine Freunde haben zu mir gestanden - und tun es immer noch"

Wie würdest Du es sehen, wenn Du fast Deinen ganzen Freundeskreis aufgrund Deines Hobbys aufgebaut hättest?
Ich möchte Dir nur die andere Seite der Münze aufzeigen.

Alle unsere Freunde tanzen, wir treffen uns beim Tanzen, trainieren zusammen.
Es ist doch nicht möglich, dass sie meinetwegen darauf verzichten. Ich würde dann auch nicht sagen, dass es nicht gute Freunde sind.

Genau das gleiche Problem hatten wir schon mal. Wir haben unsere Kinder für Schweizer Verhältnisse sehr früh bekommen.
Unsere Freunde waren noch kinderlos. Ich kann sehr gut verstehen, dass sie mit uns nicht auf die Spielplätze und in den Zoo gegangen sind
Nur - dabei wussten wir, dass unsere Kinder mal so gross sind, dass wir sie ruhig einem Babysitter überlassen dürfen, wenn wir mal ausgehen wollen.

Vor zwei Jahren haben wir einen fantastischen Event in Prag mitorganisiert (Du kennst Prag, nicht war ). Wir durften in einem der ältesten Hotels am Wenzelsplatz tanzen und auf der Prager Burg. Es war aber sehr anstrengend. Heute könnte ich es nicht mehr machen. Die Erinnerungen kann mir zum Glück niemand mehr wegnehmen.

Eine meiner Freundinnen aus der Kindheit ist Bergsteigerin. Als ich mit ihr darüber geredet habe, hat sie mir gesagt, für sie würde die Welt zusammenbrechen. Alle ihre Kollegen sind Bergsteiger, ihr Mann ist auch Begsteiger.

LG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo Tanguera und Mondenkind,
Ihr könnt auf Freunde und Hobbies bauen. Das gilt sicher nicht für alle Epi`s und viell.auch nicht für Podi!!!? Habt Ihr daran nicht gedacht? LG, Musica

Hallo Podi, ich verstehe Dich total gut! Erst kürzlich hatte ich auch solche Gedanken. So etwa "na gut, dann bekomme ich eben einen Anfall, ich weiß ja dann woher-warum und geht auch wieder vorbei, ob ich ihn ohne oder mit Alkohol bekomme ist egal usw. Ich war frustriert ohne Ende, wollte durchmachen und mindestens 3 Gläser Sekt trinken ... Dann habe ich mich doch nicht getraut...und das ist gut so! Wünsch Dir alles Gute und die richtige Entscheidung oder wenigstens das richtige Maß, liebe Grüße, Musica

Die Regel bedrift es nicht nur bei "Spaß am Leben" zu haben sondern auch bei Berufwahl. Mir Kotzt es zum Beispiel an das ich nicht die Berufe machen kann die mich interessieren. Ich habe Tichlerin gelernd es ging bis ich ein Allergisches Asthma wegen Holz staub gegriegt habe, also doppelte einschränkung. Wegen die einschränkung mußte ich eine Amtsärztliche Untersuchung machen, sei dem heißt es von der arge wo ich meine interessieren gesagt habe, das ich die berufe nicht machen darf wegen die einschränkung. Ein Beruf war sorga mit 3 schichten, da kam sie mir mit diesen
Verhaltensregeln, ich habe schon mal ein halbes jahr in 3 schichten gearbeitet hat mir sorga spaß gemacht (war leiter nur befristetes Arbeitsverhältnis), da hatte ich nur kleine anfälle gehabt die sich in grenzen hilden. Da sage ich nur scheise und scheis Amtsärzte. Kotz

P.S.: Mit Epi kann mann sich nur von der Brücke springen.

Du hast vollkommen recht,aber die Angst hindert einen immer daran das zu tuen worauf man eigendlich lust hätte. ich habe laut meinem "so tollen arzt" psychogene Anfälle...ich kann das nich kontrollieren und muss jeden Tag und jede Nacht aufs neue Angst haben das ich den shit bekomme. Meine Anfälle kontrollieren mein Leben,und ich weiß nicht wie ich es wieder zurückbekomme...

Mein Leben ist auch zu kurz, um mit absoluter Sicherheit und genau nach Plan zu leben. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich mit meinen Medikamenten sehr gut eingestellt bin und trotz früherer großer Anfälle mittlerweile mehrere Jahre anfallsfrei bin.

Der erste Arzt, bei dem ich war, wollte mir so starke Medikamente geben, dass es gar nicht möglich gewesen wäre, ein normales Leben zu führen. Zum Glück bin ich dann zu einem anderen, viel besseren Neurologen gekommen, der es von Anfang an unterstützt hat, dass ich so normal wie möglich lebe.

Mittlerweile weiß ich, dass das größte Risiko Schlafmangel ist. Allerdings bedeutet das nicht, dass ich nicht feiern gehen kann wie andere, d.h. um vier Uhr nachts ins Bett zu gehen ist kein Problem. Ich muss eben danach genug schlafen. Nur Nächte durchmachen geht gar nicht, dann kann ich mich mit ziemlicher Sicherheit auf einen Krampf einstellen. Aber letztendlich macht das auch überhaupt nichts, weil ich deswegen nicht mein Leben umstellen muss. Auf Klassen-/Studienfahrten bin ich teilweise früher ins Bett gegangen als andere, aber das war's eigentlich. Und da hab ich auch nicht so viel verpasst.

Alkohol ist bei mir auch kein Problem. Da ich schon seit dem Kindesalter Epilepsie habe, konnte ich es langsam "austesten". Anfangs habe ich gar nichts getrunken, dann nur ganz wenig. Für Freunde oder Bekanntschaften war das nie ein Problem, eher im Gegenteil. Wenn man selbstbewusst dasteht und sagt, dass man es nicht darf (eben wegen epi), akzeptieren das die meisten (bei mir eigentlich alle, aber es gibt sicherlich Ausnahmen). Mittlerweile weiß ich, dass Alkohol keine Auswirkungen auf meine Epliepsie hat, daher mache ich mir darüber auch keine besonderen Gedanken.

Auch sonst ist mein Leben ganz normal. Meine Freizeitaktivitäten sind fast gar nicht eingeschränkt, warum auch, wenn es keinen Grund gibt? Natürlich kann es immer sein, dass man genau im falschen Augenblick einen Krampf bekommt. Z.B. gehe ich gerne schwimmen und dabei wäre ein Anfall nicht gerade gut. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich von einem Auto überfahren werde, weil ich über sie Straße gehe, ist garantiert viel höher. Und trotzdem gehen die Menschen über die Straße.

Natürlich gibt es viele Epileptiker, die nur davon träumen können, so mit der Epilepsie umgehen zu können. Aber ich weiß, dass es auch viele gibt, die sich unnötig in was reinsteigern und sich damit ihr Leben selbst zerstören.

Der erste Arzt, der bei mir Epilepsie diagnostiziert hat, hat gesagt, dass ich nie ein normales Leben führen können werde (d.h. z.B. in keine normale Schule gehen). Dann war ich bei einem anderen Arzt und nun? Abi mit einem Einserschnitt an einer NORMALEN Schule ohne Sonderbehandlung (wie ist das bloß möglich?!) und gerade habe ich ein halbes Jahr im Ausland hinter mir.

Deswegen rate ich allen, die die Möglichkeit haben, ein normales Leben zu führen, es zu tun! Ihr müsst die Epilepsie besiegen, nicht die Epilepsie euch!
Und bloß nicht verzweifeln ;)

Wow ich bendeide dich!
Du bekommst ds alles super hin!
Ich musste leider 2 von meinen hobbys aufgeben...
Und in der schule fehlt mir oft die Konzetration und bin oft sehr müde...
Auch das mit dem regelmäßigen schlaf klappt noch nciht wirklich,da ich oft erst spät nachts schlafen kann.

Ich bin auch erst epi neuling und hoffe ich bekomme das auf dauer genau so gut hin wie du!!
Sehr beneidenswert!!!!

Einfach toll wie viele von euch das so toll hinbekommen!
Das macht mir Mut!

Franzi

Wow ich bendeide dich!
Du bekommst ds alles super hin!
Ich musste leider 2 von meinen hobbys aufgeben...
Und in der schule fehlt mir oft die Konzetration und bin oft sehr müde...
Auch das mit dem regelmäßigen schlaf klappt noch nciht wirklich,da ich oft erst spät nachts schlafen kann.

Ich bin auch erst epi neuling und hoffe ich bekomme das auf dauer genau so gut hin wie du!!
Sehr beneidenswert!!!!

Einfach toll wie viele von euch das so toll hinbekommen!
Das macht mir Mut!

Franzi

Bloß nicht aufgeben, du schaffst das garantiert! Wie lange hast du denn Epilepsie?
Und welche von deinen Hobbys musstest du aufgeben? Sehr schade sowas :(
Aber es gibt immer neue interessante Sachen.
Und gerade auf so Sachen wie Alkohol (bei manchen hat das ja nunmal schlimme Auswirkungen) kann man auch verzichten, letztlich ist es eine Frage der Gewohnheit.

Ich bin gerne tauchen gegangen. Aber irgendwann hab ich mir dann gedacht, das da das Risiko, bzw. die Verantwortung den anderen gegenüber, doch etwas zu hoch ist. Doch sonst mach ich alles wie früher. Das einzige was ich geändert habe, ist zu überlegen wo ich weniger mir, als meinen Freunden gegenüber die Verantwortung nicht übernehmen kann. Also wo ich auch sie in mögliche Gefahr bringen könnte. Also Sachen wie Tauchen und Autofahren, aber alles andere mach ich so wie alle anderen auch. Wenn auch manchmal etwas mehr in Massen. (Alkohol...)

hallo podi,
ich habe seid meinem 12 lebensjahr epi. also alkohol war nie ein problem. auich in der pupertät nicht. mann muss ja nicht sagen, warum man keinen alk trtinken darf. ich habe immer gesagt " ich trinke keinen". das kamm immer gut an. man kann auch ohne alk feiern und lustig sein.

mit schlafstörungen hatte ich nie probleme.obwohl ich aufwachepi habe. also in den ersten morgenstunden nach dem aufstehen sind gefährlich bei mir. bis letztes jahr 3.10. 10 und 05.12.10 war ich anfallsfrei. ich war 4,5 jahre ohne anfall. bin in meiner anfalfreien zeit auch ohne grosse angst schwimmen gegangen. war ja auch immer einer dabei, der ein wenig geguckt hat. ganz alleine wäre ich nie schwimmen gegangen.

alkohol habe ich immer manchmal getrunken. mal ein glas sekt. oder im somer einen sauergespritzten, oder ein cola bier "dreckiges". nie harte sachen. bei cocktails habe ich schon immer die alkoholfreien bevorzugt auch in meiner anfallsfreien zeit. seid meinem letzten anfall am 05.12.10, gehe ich weder schwimmen noch trinke ich einen tropfen alkohol. ich esse auch keine schnapspralinen oder kreppel (berliner) die mit alkoholcreme gefüllt sind.

unter der woche versuche ich so gegen 23.00 uhr im bett zu sein. klappt nicht immer. wird aber nie nach 24.00. am we sieht es schon anders aus. dann wird es auch mal spät. so 01.00 oder 02.00 uhr. aber nie 04.00 oder 05.00 uhr.

weiterhin alles gute
gruss
christine

Also, da ich 15 bin und somit noch nicht an ALkohol kommen sollte xD
trinke ich auch keinen.

Also, bis ich etwa 13 war hab ich mich da total dran gehalten mit dem früh schlafen gehen.

Mittlerweile bleib ich auch mal nis Mitternacht auf und lese oder so. (Meine Mutter weis davon zwar nix,aber gut^^)

Ansonsten bin ich wenn ich z.B. in Reitferien bin auch mal bis 11 oder halb 12 auf den Beinen und spiele z.B. Ball in der Reithalle.

Ich denke das kommt ganz auf dich slebst an. Man muss halt wissen, wo man eine Grenze zieht.

--
Carpe diem...
Täume dein Leben-lebe deinen Traum.. ♥

Bloß nicht aufgeben, du schaffst das garantiert! Wie lange hast du denn Epilepsie?
Und welche von deinen Hobbys musstest du aufgeben? Sehr schade sowas :(
Aber es gibt immer neue interessante Sachen.
Und gerade auf so Sachen wie Alkohol (bei manchen hat das ja nunmal schlimme Auswirkungen) kann man auch verzichten, letztlich ist es eine Frage der Gewohnheit.

Naja die diagnose ist noch nicht sicher...aber die "anfälle" hab ich jetzt schon fast 4 Jahre...
Da ich die Anfälle vorher nicht bemerke stürze ich immer sehr unkontrolliert.
Durch mehrere Treppenstürze und das unkontrolierte Fallen ist mein Rücken komplett kaputt...
Desshalb darf ich kein Ballett mehr tanzen.auch Kickboxen musste ich aufgeben,da ich keine Schläge gegen den Kopf bekommen darf und das Aufwärmtraining wegen meinem Rücken nicht 100%mitmachen kann...
Der Rücken ist eig das Hauptproblem,denn ich kann mich an manchen tagen kaum bewegen,das heißt auch beim Musical muss ich mich einschränken.

Das alles ärgert mich natürlich...

Ja klar man kann auf Alkohol verzichten,aber gerade am Anfang ist das komisch nciht in Discos mit zu kommen und wenn man mit in eine Kneipe kommt trinkt man nichts und alle um ein sind angetrunken...ist alles noch komisch....

Aber ich denke man gewöhnt sich dran...