Grand - Mal Anfälle mit Auren ca. seit 2 Jahre

Hallo Benny,

bei mir hatte es im selben Alter angefangen. Alle paar Wochen ein Grand Mal, ca. 2 Drittel davon im Schlaf.
Hab mit 23 endlich ne kleine Wohnung im Nachbarort bekommen, im Plattenbau, 5. Stock, kein Fahrstuhl. Wohnte dort meist allein und hatte die Anfälle noch 2 weitere Jahre. Ich wachte an allen möglichen Stellen in der Bude auf und wundere mich heute noch, dass nix weiter passiert ist (sogar die Zigarette ist immer brav ausgegangen, während ich „weg“ war).
Und jetzt versteh mich bitte nicht falsch, aber genau solche oder ähnliche Vorgefühle, wie du sie beschreibst, hatte ich mir damals immer gewünscht. Dann hätt’ ich mich jedes Mal rechtzeitig auf die Couch packen können, um die „Sache“ auszusitzen / auszuliegen.
Du brauchst nicht jedes Mal den Rettungsdienst, wenn du krampfst. Den haben meine besorgten Mitbürger auch immer gleich angefordert, wenn’s mal außer Haus passiert ist. Das nervt mit der Zeit.
Anders sieht’s natürlich aus, wenn weiterhin die Chance auf so was besteht, wie du es von deinem 1. Anfall beschreibst. Nur dann bräuchtest du ja jemanden, der dich Tag und Nacht überwacht / betreut… Ist auch nicht so das Wahre.
Wie auch immer: Verlier bloß nicht den Kontakt zur Außenwelt! Die Gefahr ist heute ungleich größer als bei mir damals in den 70/80ern. Ich hatte kein Telefon und das Internet für jedermann mit so Scheinwelten wie Second Life oder Facebook als digitales Paralleluniversum war noch nicht erschaffen.
Lass dich von dieser blöden Krankheit nicht fertig machen. Respektiere sie, aber mach sie nicht zum Dreh- und Angelpunkt deines Lebens. Dann schon eher die Freundin.

Viel Spaß beim leben!
Uwe

Hallo Benny,

ich begrüße dich recht herzlich. Schön, dass Du zu uns gekommen bist. Das Forum kann dir eine große Hilfe sein. Wir werden alle Fragen nach bestem Wissen und Gewissen beantworten, obwohl wir Patienten sind, die schon länger damit zu tun haben. Wir reden also aus Erfahrung.

Ich bin nicht mit 20, sondern mit 25 Jahren an Epilepsie erkrankt. Es kam auch aus heiterem Himmel. Und hat lange gedauert, bis ich alle Tricks kannte, um möglichst keine Anfälle mehr zu bekommen. Ich gebe dir mal die wichtigsten Punkte mit auf den Weg. Ich will dich nicht belehren, sondern meine es gut, vielleicht kann ich dir helfen.
a)
Die Medikamente müssen regelmäßig genommen werden. Wenn man sie nur einmal vergisst, riskiert man einen Anfall mit all seinen Folgen.
b)
Die Medikameneneinnahme darf nur vom Arzt geändert werden, alles andere kann lebensgefährlich sein, bis hin zum Status epilepticus, der tödlich sein kann.
c)
Du darfst keine Generika. Nur Originalmedikamente, die Du bisher genommen hast. Um die zu bekommen, ist wichtig, dass Dein Arzt die Medikamentensorte und dessen Hersteller auf das Rezept schreibt und das „aut idem“ durchkreuzt. Wenn der Arzt das vergisst, muss der Apotheker kraft Gesetzes ein anderes Mittel herausgeben.
d)
Dem Arzt ist sehr geholfen, wenn Du einen Anfallskalender führst. Er braucht die Daten, um für dich die richtige Therapie zu finden.
e)
Wenn Deine Freundin oder Bekannte oder Verwandte einen Anfall mitbekommen, wäre es eine große Hilfe, wenn sie ihn aufschreiben. Wenn sie genau schreiben, was Du Du alles gemacht hast während des Anfalls. Einge Patienten lassen sich auch filmen. Diese Aufzeichnungen sind für den Arzt sehr wichtig.
f)
Alkohol und Drogen dürfen nicht mehr genommen werden, auch nicht in kleinen Mengen. Du bekommst Anfälle davon. Entweder sofort oder später.
g)
Das Diskolicht ist Gift für die Epilepsie. Das aggressive Flackerlicht löst Anfälle aus. Was auch Anfälle auslösen kann, ist das Sonnenlicht, wenn es durch Baumreihen scheint und Du schnell daran vorbei fährst.
h)
Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Und noch wichtiger: Der Schlaf-/Wachrhythmus muss dringend eingehalten werden. Ein Übernächtigen zum Beispiel führt zu Anfällen.
i)
Einmal im Vierteljahr solltest Du zum Neurologen gehen. Der macht ein EEG und nimmt Blut ab für eine Blutserumkontrolle. Wenn er das beim Keppra nicht so häufig macht, soll es ok sein.

Wenn Du all’ diese Punkte beachtest, wird es dir schon besser gehen. Melde ich bitte bei weiteren Fragen.

Liebe Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Danke an euch erst einmal für die Hilfe/Ratschläge/Erzählungen.

Bei mir ist es so ich reagiere weder auf Flackerlicht noch auf langes PC,Konsolen,Fehrnsehen spielen ect. mit Anfällen.

Ich beiße mir auch nicht auf die Zunge oder Nässe mich ein bei einem Anfall,wie es normalerweiße der Fall ist.

Alkohol und Drogen konsumiere ich generell nicht.

Medikamente nehme ich auch IMMER regelmäßig und achte auch immer drauf,dass mein Neurologe,den ich regelmäßig 1 mal im Monat besuche mir die richtigen Medikamente aufschreibt.

Ich schreibe jeden Anfall immer auf,auch wenn er Unterdrückt worden ist durch die Notfalltablette und teile diese Liste dann meinem Neurologen mit.

Bis her bin ich im Berufsleben immer Abgewiesen worden auf Grund meiner Krankheit gründe waren immer :

- Hohes Fehlrisiko
- Zu große Gefahr für den Arbeitgeber

Die Doktoren,der Notarzt wie auch mein behandelnder Arzt haben mich deutlichst dadrauf hingewießen (auch wenn es nervig ist) immer einen Rettungswagen zu Alamieren wenn ich es schaffe,weil die Chance besteht das es immer wieder wie beim ersten Anfall ausgehen KÖNNTE (was ich ja mal nicht hoffe).

Liebe grüße

Benny