Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo,
bin brandneu hier. Bin in den letzten 2 Jahren öfter mal umgekippt. Es wurden 2 CT's vom Kopf gemacht, alles anscheinend ok. in den letzten 8 Wochen hat sich das mit dem Umkippen vervielfacht - dazu Kopfschmerzen, Schwindel, öfter mal einfach ein paar Sekunden weg-kippen, Empfindungsstörungen in der linken Hand und im Bein. Dachte an alles - Schlaganfall, zuviel Rauchen, Hirntumor
Hatte auf jeden Fall gestern dann einen Termin beim Neurologen und der hat dann Epilepsie diagnostiziert. Anscheinend war das EEG so eindeutig, dass er jetzt mit einem Kernspin nur noch den Hirntumor ausschliessen will.
War total geschockt - dachte, der sagt mir, alles o.k. und ich solle einfach ruhiger werden wie alle Ärzte zuvor ( habe ADHS).
Bin zwar heute schon ziemlich bzgl. Epi rumgesurft, aber irgendwie immer noch ratlos. Ach ja - habe sofort vom Doc Valproal bekommen und nehme die jetzt halt mal...
bin irgendwie ziemlich fertig - mein Freund kann mit der Diagnose gar nicht umgehen; das kommt noch dazu...
Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo Doc,
ich bin auch relativ neu hier im Forum,Epi ist allerdings nicht ganz so neu für mich.Meinen 1.Anfall hatte ich mit 13J und jetzt bin ich 31.
Ich habe auch sehr lange gebraucht das ganze zu verarbeiten,manchmal grübel ich heute noch,da wir auch noch nichts gefunden haben was dauerhaft geholfen hat
.
Aber lass dich davon nicht runterziehen,wenn du dich hier im Forum mal so durchliest,wirst du feststellen,dass es sehr viele gibt die schon lange (fast)anfallsfrei leben.
...mit deinem Freund ist natürlich so eine Sache...es klingt zwar jetzt sehr krass...aber wenn er sich nicht wieder fängt und dich durch diese schwere erste Zeit unterstützen will/kann...ist es nicht der richtige.
Ich habe ein super tolles Buch gefunden,vielleicht hilft es dir:
http://epilepsie.steigenberger-verlag.de/
Ganz liebe Grüße
Sandra
Schock: Diagnose Epilepsie
hallöchen ich bin bianca,29 j.alt und habe grand-mal epi.form und nehme dass keppra,habe dadruch schonmal 4 jahre anfallsfreiehiet erreicht und jetzt wieder 3 jahre anfallsfreiehti,also man kann sagen,dass ich ein alter hase inzwischen bin,habee die epi.seit meinen 11.lebensjahr..so nun mal zu deiner gesch.(hat soweit bei mir auch jahre lange gedauert,die epi.zu aktzeptieren)...
also ich habe schon sehr viel erlbet und auch versch.dinge...privat oder beruflich gesehn...habe auch schon was die epi.angeht viele versch.medis.durch,bis auf eines topamax..ja klar es klingt jetzt schroff,aber dass schwerste an einer epi.egal welche form man hat,es gibt ca.150versch.arten und formen..ist meiner meinung nach: es a)damit umzugehn und b)das zu aktzeptieren...ich habe inzwischen gelernt,dass ich zb;nach meinen eigenen regeln lebe;dass heisst,ich rauche nicht,trinke min.mal nen schluck alk.oder drogen nein...wichtig:medi.immer zu regelmässigkeit und immer,und auch wichtig,dass die uhrzeit,wichtig auch,den schlaf-wach-rhytmus einhalten,klar kann man auch mal feiern gehn,habe festgestellt,dass mensch mit einer epi.fast genauso leben kann,wie ein gesunder mensch,habe auch den füherschein,arbeite auch,habe (2008=eine brufliche und medizinsche reha in bielefeld gemacht,was meine lebenseinstellung geändert hat,komplett...es gibt schlimmeres..ich hinterlasse dir mal diee telnr.von einer epi.beraterin..die hat ahnung...fr.juliane schulz: 06421/2865438
herzliche und liebste grüsse
deine bianca
Schock: Diagnose Epilepsie
Hey, danke!
Habe mir als erstes mal die Telefonnummer notiert - werde anrufen. Weisst, bin 20 Jahre älter als Du. Rauche (noch), Drogen nie, aber Dank ADHS und Depris immer Tabletten und früher auch extrem viel Alkohol. Der war allerdings schon damals ein "Versuch", das ADHS zu bekämpfen. Und nach ner Therapie, in der das ADHS festgestellt wurde, kein Thema mehr. Was mich eigentlich auch schockiert, ist, dass bisher jeder Arzt und auch jeder im Bekanntenkreis meine "Umkipperei" immer nur auf " hypernervös", Kreislauf oder halt auch :" vielleicht trinkt sie ja doch wieder" geschoben wurde....
Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo,
also muss sagen ich komme selber auch nicht immer ganz klar mit der Epilepsie diagnose. Diese bekam ich mit 19 und bin 22 jahre alt inzwischen.
Habe auch einen Freund und in der hinsicht auf die Epilepsie ist das kein Problem, zu beginn haben wir oft darüber geredet, ber sonst ist es nur noch eine neben Sache. Außer bei einem Anfall, dann wird der Tagesablauf ein wenig durch einander gebracht. Aber sonst steht er voll zu mir damit. Hoffe für dich das es bei dir auch so wird. Das es nur der beginn jetzt so ist mit schwierigkeiten.
LG Jessi
Schock: Diagnose Epilepsie
Hey Jessy,
hoffe, dass Du recht hast! Ist für ihn auch nicht einfach! Mache mir auch Sorgen wegen meinen Kindern und habe auch eine Enkelin und anscheindend diese ererbte Form - wie geht man denn in Deinem Alter damit um? L.G.
Schock: Diagnose Epilepsie
Also bin grad mal wieder in so einer Phase, wo ich einfach nur noch genervt bin mit der Krankheit, wegen vieler Anfälle, den Medis die nicht helfen, aber wohl Nebenwirkungen entwickelt haben. Aber bertifft nicht jeden so in meinem Alter. Jeder reagiert anders, geht anders damit um.
Ich drück dir die Daumen das ihr diese Zeit gut übersteht. :)
LG Jssi
Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo,
aus meiner Sicht ist absolut nachvollziehbar, dass die Diagnose Epilepsie schockierend ist. Es ist bei mir allerdings nach 2 Jahren immer noch nicht 100% klar , weil die Welle im EEG hochfrequentiell ist aber nicht einem Spike Wave entspricht. Solange ich aber die Antiepileptika nehme, ist soweit alles i.O.
In den Aussagen von Bianca stimme ich soweit überein:
- genügend Schlaf und den Schlaf/Wachrythmus einhalten
- kein Alkohol
- keine Drogen
- Meiner Ansicht, auch eine gesunde Ernährung und öfters mal an die frische Luft.
Ein guter Sport, wo nicht zu gefährlich und Spass macht.
- Und ganz wichtig: Think positive.
- Einen guten Neurologen/Psychiater, am besten Epileptologen.
- Man möchte auch versuchen, sich eine soziale/berufliche Umgebung zu schaffen, die es weiss mit der Krankheit umzugehen und unterstützend wirkt.
- Ich denke, Stress vermeiden sowie es eben geht
Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo,
ich bin neu hier, habe aber die Epilepsie seit meinem 13. Lebensjahr. Pünktlich mit meiner Menstruation. Bin jetzt 31 und habe 2 gesunde Jungs und bin selbstständig.
Epilepsie als Krankheit wurde bei mir mit 17. Jahren anerkannt. Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich alle 6-7 Monate, immer am 1. Tag meiner Regel, einen Grand-Mal-Anfall gehabt.
Danach wurde ich auf Valproat gesetzt, mir wurde klar gemacht, dass ich KEIN "normales" Leben führen könne und mein Leben mit Medis verbringen müßte. Ein Schock in dem Alter.
Als ich mit 19. meinen Mann kennengelernt habe und wir kurz darauf geheiratet haben, habe ich ein Gespräch mit einem Neurologen gesucht, um ihn nach Rat bezüglich der Kinderplanung zu fragen. Seine Antwort:" Um Gottes Willen. 99% der Kinder, die unter Valproat geboren werden, sind geistig oder körperlich behindert". Der nächste Schock. Schlimm wurde es, als ich 3 Wochen später erfahren habe, dass ich in der 8. Woche schwanger war. Der selbe Neurologe:" Oh wie toll. Nehmen Sie nur Medikament xyz (komme nicht mehr auf den Namen) und alles wird super"
Mein Sohn wurde gesund geboren. Gott sei Dank. Danach war die Empfehlung des Neurologen keine Kinder mehr zu bekommen.
Ich war auch 7 Jahre anfallsfrei, habe aber nach 6 Jahren mit Topamax angefangen, weil die Nebenwirkungen des Valproat doch zu heftig wurden. Ich habe 40kg zugenommen, ohne großartig was zu essen, habe eine Depri nach der anderen gehabt und irgendwann kamen die Halluzinationen.
Als erstes wurde ich unter Topamax wieder schwanger. Keine Anfälle, mir ging es super. Unser "Mini-Monster" kam gesund auf die Welt. Doch am selben Tag hatte ich gleich einen großen Anfall. Im Krankenhaus konnten sie damit auch nicht umgehen, haben mir irgendein Zeugs gespritzt und vor allem, mich während des Anfalls am Bett festgeschnallt. Ich weiß von meinen früheren Anfällen, dass es sehr gefährlich werden kann.
Der Neurologe war mal wieder da und fragte mich, was wir wohl tun wollen. Ich habe ihn auf die Möglichkeit der Hormone hingewiesen und wurde mit einem "Das haben Sie nicht" wieder abgespeist. Ich habe lange nach einem Epileptologen gesucht, der mir zumindest mal zuhört. und hatte auch einen gefunden. Die Hormongeschichte haben wir beide lange diskutiert Ich habe es dann mit einer 3.Monatsspritze versucht und war mit Topamax und der Spritze 4 Monate anfallsfrei (wie schön). Leider waren die Nebenwirkungen von Topamax (obwohl ich jetzt auch am überlegen bin, ob es eventuell an Zugabe von Lamotrigin gelegen haben könnte) zu heftig und ich habe nur noch Lamo genommen. Als die 3 Monate der Spritze abgelaufen sind und die 1. Regel kam, kam auch gleich der 1. Anfall wieder. Ich habe natürlich die Spritze gleich wieder genommen. Das alles 1 Jahr lang und habe trotzdem immer wieder Anfälle gehabt. Leider ist währenddessen der Epileptologe weg, in irgendein KH und keiner weiß wohin. Auch im Netz ist er nicht zu finden. Die Dame, die ihn vertritt, der fiel erstmal auf, dass die Spritze und das Lamo sich gegenseitig aufheben. Daraufhin habe ich die Lamos abgesetzt, hatte gleich einen Grand-Mal wieder gehabt, hatte aber wegen dem Entzug schon damit gerechnet. Ich habe die Tabletten also im Februar abgesetzt. Am 19. März hatte ich wieder einen Anfall. Leider verliere ich auch irgendwie die Geduld. Bin mit meinem Latein am Ende. Und zu dem Neurologen will ich nicht.
Über die Vergesslichkeiten, über die ihr alle geschrieben habt, dazu kann ich nur aus eigener Erfahrung sagen, dass es erst angefangen hat, als ich Lamotrigin genommen habe. Und auch gleich richtig heftig. Teilweise habe ich eine doppelte Dosis genommen, weil ich mir nicht sicher war, ob ich die Tabletten überhaupt an dem Tag schon genommen habe. Auch die Namen meiner Kinder und meines Mannes habe ich schon oft "vergessen". Auch "blöde" Anweisungen hatte ich meinen Mitarbeitern erteilt. Irgendwann muß man es nur mit Humor nehmen, ansonsten geht man daran kaputt. Alle, die mich näher kennen, wissen auch, dass ich Epi habe. Dem Rest binde ich es nicht auf die Nase. Alle in meiner Umgebung wissen auch, was sie bei einem Anfall tun sollen. Und trotzdem ist die Angst immer und überall mit.
Beim letzen Anfall bin ich aufs Gesicht gefallen und habe jetzt ein "cooles" blaues Auge und eine dicke "Bongo"-Lippe (Aussagen meiner Kinder). 2 Tage später mußte ich zur Schule von meinem Großen und konnte den Termin leider nicht verlegen. Jetzt glaubt die Lehrerin, mein Mann würde mich schlagen und ich würde nicht dazu stehen und ihn in Schutz nehmen 
Alle die meinen Mann kennen, wissen, dass er dazu NIE fähig wäre. Er kann noch nicht mal richtig mit den Kidis schimpfen. Auf jeden Fall wurde jetzt das Jugendamt eingeschaltet, um uns zu überprüfen. Man gut, dass ich vor 1 Jahr den Behindertenausweis beantragt habe und die ganzen Berichte hier zu Hause habe
So lief es bei mir.
ich hoffe, ich habe jetzt was sinnvolles geschrieben
LG
Schock: Diagnose Epilepsie
Hallo Vala,
erst mal:" super, dass Du "trotz" Epi und Medis zwei gesunde Kinder hast. Denke, das macht vielen jungen Frauen Mut und auch Hoffnung...
...Ja, das mit der Vergesslichkeit ist heftig. Bin immer am verzweifeln, wenn mir mal wieder so Sachen wie z. B. Namen von Leuten, die ich gut kenne, einfach nicht über die Lippen kommen wollen. Da das anderen Leuten aber auch ab und an passiert, versuche ich es auch mit Humor zu nehmen.
Vertrage das Valproat ganz gut - allerdings dieser gnadenlose Hunger - habe jetzt in 4 Wochen fast fünf Kilo zugenommen. Habe jetzt mit der "Atkins-Diät" angefangen. Ketogene Ernährung ist anscheinen hilfreich beid Epi, wenn nicht - ich kann zumindest essen, soviel ich will ohne zuzunehmen. Alkohol ist weitgehend tabu - also auch kein Problem.
Mein Dilemma ist momentan ( die Epilepsie wurde bei mir ja erst vor ein paar Wochen festgestellt), dass jetzt alle meinen:
"Du nimmst doch jetzt die Tabletten - dann ist doch alles in Ordnung"!
Hatte am Samstag einen Anfall vom Feinsten und mein Freund und auch später dann der Rest vom Freundes- und Bekanntenkreis unterstellen mir einfach, ich würde die Dinger wohl einfach nicht nehmen. Habe sie jetzt schon so oft gebeten, sich doch mal mit der "Sachlage" der Epilepsie vertraut zu machen oder auch hier im Forum einzulesen - nee - das muss wie bei Kopfschmerzen laufen: Tablette rein, gut is!
Hatte am Samstag dann, nachdem ich mich von meinem Anfall erholt hatte, so eine Wut!Auf mich, auf meinen Freund, auf die Epi, auf alles!!!
Was für mich auch erschwerend hinzukommt: habe momentan umzugsbedingt keinen Job und weiss aber auch nicht, wie ich einen neuen anfangen soll. Habe täglich mehrere Absencen und so ca. 1 -2 mal pro Woche einen Anfall. Dauern meist nur kurz, aber wie soll ich einem Arbeitgeber denn erklären: " Ich falle so ein bis zwei mal pro Woche um; ab und zu "träume ich vor mich hin" - ist das schlimm?".
Ja, man kann da schon Depressionen kriegen, zumal ich unter diesen jahrelang mal mehr, mal weniger geliltten habe. Versuche halt, diese mit meinen erlernten therapeutischen Maßnahmen im Griff zu halten. Aber einfach ist es nicht!
Das mit den Hormonen ist ein interessanter Aspekt - hatte auch schon dran gedacht, dass die Epi vielleicht mit den beginnenden Wechseljahren zu tun hat. Mein Neurologe verneint dies; aber ich werde doch mal bei meinem Frauenarzt einen Termin machen und um einen Hormonspiegel bitten. Denke mal, der weibliche Hormonhaushalt ist doch etwas komplizierter, als sich mancher Mann (auch Ärzte) vorstellen kann und Du schreibst ja auch, dass die Anfälle sich mit Eintreten der Menstruation häufen bzw. dann auftreten. Bin kein Arzt, aber ein Zusammenhang scheint mir hier nicht ausgeschlossen!
Willkommen im Forum und liebe Grüsse von
Docfriend