Psychogene Anfälle oder Epilepsie?

Hallihallo!

Ich möchte Euch von meiner Geschichte erzählen, damit ich mal andere Meinungen mit den Gleichen Erfahrungen hören kann.

Im November 2010 fing alles an. Ich bin 16 Jahre alt, und bekam in der Schule plötzlich einen Anfall im rechten Bein. Vorher hatte ich starke Kopfschmerzen und ich merkte schon, dass irgendetwas komisch war. Ich bin dann raus gegangen aus dem Unterricht, habe mich in den Flur gesetzt, und fünd oder zehn Minuten später fing mein rechtes Bein an zu zucken, krampfen, treten, wie auch immer man es nennen möchte. Ich habe komplett hyperventilliert und letztendlich bin ich dann durch den Krankenwagen in der Kinderklinik gelandet. Dort lag ich eine Woche lang es wurde ein EEG gemacht, Schlafsentzugs-EEG und ein MRT. Alle drei waren anscheinend befundlos und unauffällig. Nach der Woche Klinik hat mein Arzt in der Klinik dann psychogene Anfälle diagnostiziert. Dazu muss man noch sagen, dass meine psychische Vorgeschichte durch Psychotherapie wegen einer schwierigen Familiensituation schon vorbelastet waren. Ich hatte das Gefühl, das sie alles darauf geschoben haben und dass wenn sie nichts von der Psychotherapie gewusst hätten ganz anders vorgegangen wären. Letztendlich wurde ich dann entlassen mit dem Hinweis auf einen Therapuetenwechsel, was ich auch getan habe und mit einem Notfallmedikament Tavor 1mg.
Geholfen war mir damit nicht wirklich. Seitdem sind 3 Monate vergangen und eine Besserung ist nur gering sichtbar. Die Anfälle sind weniger geworden, aber wenn sie auftreten schlimmer. Wenn ich Glück habe kommt eine Woche keiner, wenn ich Pech habe kommen 10 in einer Woche. Heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Arzt und er hat mir auch dazu geraten eine medikamentöse Behandlung auszuprobieren, allerdings nicht für Epilepsie, sondern nur auf die ANfälle bezogen, da mir diese Anfälle auch totale Beinschmerzen verursachen. Jetzt soll ich es mit Lyrica 150mg/Tag probieren.
Was meint ihr? Kann es sein, dass eine Epilepsie übersehen wird und es nur wegen der psychischen Vorbelastung auf die Psychogenen Anfälle geschoben wird?
Würde mich über Antworten freuen.
Liebe Grüße
Nana

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Hallo Nana,

ich fand es wirklich sehr interessant zu lesen, was du schreibst. Mir ging es vor etwa einem dreiviertel Jahr ähnlich. Ich bin in der Uni, während eines Laborpraktikums umgekippt. Mir war schon seit Stunden schwindlig und übel, aber ich hab mir nichts weiter dabei gedacht. Es war Juni und ziemlich heiß. Plötzlich würde mir dann total schwindlig, alles hat sich gedreht und in meinem Kopf hat es gedröhnt. Ich konnte nur noch schnell rausrennen, mich in eine Ecke verkriechen und hinlegen. Erst dachte ich, es wäre nur der Kreislauf, aber dann haben meine Arme und Beine angefangen sich zu verkrampfen, dann fast mein ganzer Körper (ich muss wohl auch sehr stark diese sog. "Pfötchen-Haltung" der Hände gehabt haben, wie mir die Ärzte später berichteten)und ich bin weggedämmert. Ich war wohl kaum noch ansprechbar und kann mich auch nur noch sehr bruchstückhaft erinnern.
Im Krankenhaus sind dann meine Blutwerte, v.a. der Calcium-Spiegel überprüft worden (Calcium-Mangel kann auch Krämpfe auslösen)und ich wurde von einem Neurologen untersucht. Außerdem hieß es, es sollten noch mehrere Untersuchungen, u.a. EEGs und MRT gemacht werden und ich sollte ein paar Tage im Krankenhaus bleiben.
Als der Arzt dann aber erfuhr, dass ich etwa ein halbes Jahr zuvor Opfer eines sexuellen Übergriffs geworden war und ich mich keine zwei Wochen davor auch noch von meinem Freund getrennt hatte, schien für ihn alles klar zu sein. Plötzlich schienen die Untersuchungen nicht mehr wichtig zu sein und ich durfte auch am gleichen Tag wieder nach Hause (worüber ich ganz froh war). Trotzdem habe ich mich irgendwie wie abgestempelt gefühlt. Die Diagnose lautete dann auf dissoziative Krampfanfälle.
Um die Möglichkeit epileptischer Anfälle auszuschließen, sollte ich mich trotzdem noch ambulant von einem Neurologen untersuchen lassen. Das MRT war ohne Befund und das EEG uneindeutig, wie mein Neurologe sagte. Er meinte, es gäbe wohl Signale die epileptischen Entladungen ähnelten, aber noch nicht als solche einzustufen wären. Allerdings erklärte er mir, dass nicht jedes unauffällige EEG ohne gleichzeitigen Anfall eine Epilepsie vollständig ausschließen könne, ebenso wie epileptoforme Entladungen ohne Anfälle noch nicht unbedingt eine Epilepsie bedeuten müssen.
Er empfahl mir dann, mir erst mal einen Psychotherapeuten zu suchen, was ich dann auch tat.
Als aber nach etwa einem halben Jahr die Anfälle immer stärker, häufiger und intensiver geworden waren (ich hatte manchmal mehrere am Tag, mindestens aber ein, zwei die Woche und krampfte dabei oft über zwanzig Minuten und verlor auch immer öfter kurzzeitig ganz das Bewusstsein), entschloss ich mich, nochmal einen Termin bei einem anderen Neurologen auszumachen. Mein erster Neurologe war zwar eigentlich ganz gut, allerdings hatte ich Angst, er könnte denken, ich möchte unbedingt, dass er etwas findet (also etwas, das auf eine Epilepsie hindeutet). Und das war ganz sicher nicht der Fall. Ich wollte einfach nur wissen, was mit mir los ist und v.a., was ich dagegen tun kann. Eigentlich war ich immer ganz froh gewesen keine Epilepsie zu haben, insbesondere nachdem ich mich über beides - dissoziative Anfälle und Epilepsie - informiert hatte und mir klar geworden war, was es bedeuten könnte Epileptikerin zu sein: die Medikamente, nicht mehr oder nur noch eingeschränkt Auto fahren zu dürfen ect. Doch irgendwann war ich an einem Punkt angelangt da konnte ich einfach nicht mehr glauben, dass diese Anfälle ausschließlich psychogener Natur sein konnten. Sie beeinträchtigten mein Leben immer stärker, ich hatte ständig Angst einen Anfall vor mehreren Leuten zu bekommen, mir war ständig schwindlig, immer mit diesem Dröhnen und Sausen im Kopf, und konnte mich deshalb kaum noch konzentrieren, meine Leistung fiel stark ab, ich traute mich nicht mehr S-Bahn oder Auto fahren,...

Oje, jetzt wird der Text, glaub ich, zu lang; muss ihn teilen; sorry
Teil zwei kommt gleich...

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So, jetzt hoffe ich, dass der Text nicht mehr zu lang ist :-P
Das nächste Mal werde ich mich kürzer fassen, versprochen! :-D

Also, nachdem alles immer schlimmer wurde, machte ich nochmal einen Termin aus. Mein neuer Neurologe fragte mich dann völlig entsetzt (nach EEGs an mehreren Tagen und ein paar recht aufschlussreichen Gesprächen), warum ich nicht schon längst in entsprechender Behandlung (also bei Epilepsie) sei.
Anfang Januar bin ich jetzt auf Lamotrigin eingestellt worden. Anfangs war ich ziemlich müde und konnte mich schlecht konzentrieren, war etwas vergesslich, außerdem hatte ich überhaupt keinen Appetit mehr und mir war öfters übel aber mittlerweile vertrage ich es sehr gut, die Nebenwirkungen sind alle verschwunden (bis auf leichten Schwindel, von dem ich aber nicht genau weiß, ob es von dem Medikament oder von meinem Kopf selbst, also der Epi kommt, wenn mein Kopf mal wieder verrückt spielen möchte, aber das Medikament das schlimmste unterdrückt). Und es geht mir wirklich deutlich besser. Die Anfälle sind deutlich seltener und schwächer geworden, ich fühle mich wieder sicherer, fitter und leistungsfähiger. Eigentlich bin ich zwar kein Freund von Medikamenten, in diesem Fall bin ich aber echt froh, dass ich jetzt endlich eine klare Diagnose habe und v.a. eine Behandlung, ein Medikament das mir hilft.
Zu meiner Therapeutin gehe ich natürlich immer noch. Zum einen wegen dem, was ich erlebt habe, zum anderen hilft sie mir auch mit der Unsicherheit, die so eine Epilepsie, trotz Medikamente, mit sich bringt, und den Umstellungen, die das ganze auch bedeutet, klar zu kommen.

Das war jetzt eine ganze Menge Gerede. Ich hoffe, ich konnte dir zumindest ein bisschen helfen und dir den Mut machen, auf dein Gefühl zu hören. Wenn du das Gefühl hast, da ist noch mehr, deine Anfälle könnten möglicherweise nicht ausschließlich psychisch bedingt sein: bleib dran! Natürlich darf man auch psychogene Anfälle nicht unterschätzen, sie sind ähnlich unangenehm und störend, vor allem aber sind sie ja oft Ausdruck schwerer seelischer Verletzungen, unterdrückter Konflikte oder verdrängter Probleme, die unbedingt mindestens genauso dringend behandelt und aufgearbeitet werden sollten, wie körperliche Krankheiten.
Was ich auch echt interessant fand (ich habe extra sowohl meinen Neurologen als auch meine Therapeutin gefragt, als ich davon gehört habe und beide haben mir das bestätigt): es gibt wohl relativ viele Leute (unter denen, die von solchen Anfällen betroffen sind), bei denen epileptische und dissoziative Anfälle zusammen, also abwechselnd oder sogar manchmal parallel auftreten. Wenn das bei einem der Fall ist, macht es natürlich auch Sinn, eine Kombinations-Therapie zu versuchen, also Behandlung und Betreuung durch Neurologen (und ggf. Medikamenten) und Therapeuten.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du bald etwas mehr Klarheit bekommst (und vielleicht sogar eine brauchbare Diagnose und Behandlung)!
Liebe Grüße,
Relaia

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Hallo,

ich wollte nur dazu sagen, das man sich nicht so auf das EEG verlassen sollte. Meine Tochter hat immer gute EEG`s obwohl sie eine schwere Epilepsie hat. Auch im Kernspinn wurde nie etwas entdeckt ( ausser im 5 stündigen Kernspinn bei Prof. Winkler in Stuttgart). Relaia hat es richtig gemacht und weiter gebohrt bis sie ihre richtige Diagnose hatte und ihr geholfen wurde.

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Gittala,

wie war es bei deiner Tochter? Wie wurde bei ihr die Diagnose gestellt (also nach welchen Untersuchungen und so)? Oder war es bei ihr auf Grund ihrer Anfälle von Anfang an klar?

@all: Würde mich echt interessieren, wie andere zu ihrer Diagnose gekommen sind. Wie habt ihr erfahren, dass ihr Epilepsie habt? Ich hab jetzt nämlich schon total unterschiedliche Sachen gehört: manche Ärzte sind anscheinend sehr schnell, manchmal sogar voreilig mit der Diagnose Epilepsie dabei, andere scheinen sie überhaupt nicht in den Mund nehmen zu wollen.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Seid ihr von Anfang an angemessen und richtig behandelt worden, oder habt ihr auch schon einen Ärzte-Marathon hinter euch?

Vielen Dank schon mal, für eure Antworten!
LG, Relaia

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Hallo Nana, hallo Relaia,

ich kenne das auch... ich hatte als Kleinkind Fieberanfälle und Gand-Mal-Anfälle, so dass ich noch regelmäßig jährlich beim Arzt war, allerdings habe ich die Medikamente nur bis ca. 9 Jahre eingenommen.

Mit 18 Jahren kam dann - der für mich - erste Anfall. Ich hatte etwa ein viertel Jahr vorher mit dem Arbeiten angefangen (ein Jahrespraktikum in einer Kindertagesstätte), hatte Probleme zu Hause, von dem ich erst kurz vorher meinen Freundinnen erzählt hatte... etc.

Im Krankenhaus rieten mir dann meine Freundinnen es der Ärztin zu sagen, was ich auch machte, sie sprach darüber mit meinem Neurologen und beiden war klar: "Psychogene Anfälle"... Ich nahm zwar Medikamente ein, aber die Anfälle kamen wieder, an schlechten, aber auch in guten Zeiten...

1999 zog ich wegen dem Studium um und suchte mir einen neuen Arzt. Der kannte die alte Diagnose nicht und machte seine eigenen Untersuchungen. Er hatte die Idee mit einer Epilepsieambulanz, aber da hatte ich - wie sich später zeigte - Pech gehabt...

Nach ein paar Jahren zog ich wieder in die Heimat, suchte mir aber einen neuen Neurologen. Inzwischen waren 6 Jahre vergangen, da musste sich dann jeder Arzt neu mit befassen.
Ich hatte über mehrere Jahre nur nachts Anfälle und durfte so meinen Führerschein machen, ich bekam eine Arbeit - keine Probleme mehr...

...bis 12.2007 die Anfälle wieder tagsüber auftraten. Mein Neurologe sagte: "Mondenkind, ich weiß nicht weiter, ich würde Sie gerne in eine Reha nach Bethel schicken" Ich stimmte diesem zu und es war das beste was mir passieren konnte.

Dort stellte man dann eine Vernarbung am linken Hippocampus fest (auch schon anhand der Bilder die ich von der letzten Epilepsieambulanz mitgebracht hatte und man verstand in Bethel nicht, warum man dort nichts weiteres gemacht hatte...). Es gab noch einige weitere Untersuchungen, ich holte mir eine zweite Meinung an der Uniklinik in Bonn und ließ mich letztendlich vor etwa 1,5 Jahren operieren, und habe zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit seit 1996.

Wie ihr seht hat man mich also auch quasi 12 Jahre falsch behandelt... es nützt nichts, sich darüber aufzuregen, das weiß ich... aber ich möchte anderen, bzw. euch raten, dass wenn ihr nicht sicher seid mit der Diagnose, holt euch eine zweite Meinung, sagt eurem Neurologen, dass ihr in eine Epilepsieambulanz möchtet. Dies steht euch zu und keine Arzt sollte das verweigern.

In eine Epilepsieambulanz (oder Epileptologie) sind Ärzte die sich mit der Epilepsie auskennen und wenn sie dort nichts finden, dann könnt ihr sicher sein, dass sie recht haben.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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hallo Relaia,
ich habe hauptsächlich psychogene Anfälle. Es hat sehr lange gedauert bis die Neurologen im KH es herausgefunden. Ich war dann in Bethel und die haben gesagt das ich nur psychogene Anfälle habe. Das komische ist das in meinem MRT eine vernabung gefunden wurde im linken schläfenlappen. Ich hatte schon 3 sichere Epileptische Anfälle, nur das blöde war das ich in Bethel nur psychögene Anfälle hatte, und sie sagten das ich nur psychogene Anfälle habe. Bei einem Anfall, in einem BolwlingCenter, war zufällig ein Neurologe dort, er sagte das es devinetiv kein psychogener Anfall war. Den letzten Epileptischen Anfall hatte ich im August 09. Nachdem ich in Bethel war habe ich mir einen neuen Neurologen gesucht. Mein alter hatte gesagt das er mir nicht helfen kann da ich nur psychogene Anfälle habe. Mein jetziger sagte das es doch welche sind, ich´habe in Bethel angerufen und sie haben mich so schnell abgespeist und haben gesagt das es eben nur psychogene Anfälle habe. So das war bis jetzt meine Geschichte.
liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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vielen Dank für eure Antworten!
Es hilft mir wirklich sehr, zu hören, dass es anderen ähnlich oder sogar noch schlimmer ging. Ich dachte lange Zeit, ich würde mich da nur hineinsteigern. Hatte schon fast ein schlechtes Gefühl/Gewissen, als ich mir einen neuen Neurologen suchte. Zum Glück hat mich eine Freundin lange genug dazu überredet, mich doch nochmal untersuchen zu lassen, nachdem sie einen Anfall miterlebt hat und gesehen hat, dass es mir gar nicht gut ging. Darüber bin ich sehr froh. Alleine hätte ich wahrscheinlich noch viel länger überlegt.

Daniela, du schreibst, du hast hauptsächlich psychogene Anfälle. Wie unterscheiden sich die bei dir von epileptischen Anfällen? Oder unterscheiden sie sich überhaupt?
Ich habe schon das Gefühl, dass sie sich bei mir unterscheiden, aber ich bin mir nicht so sicher.
Wirst du gegen beides behandelt (also, nimmst du auch Antiepileptika) oder nur gegen die psychogenen Anfälle?

Würde mich echt interessieren wie das bei dir/euch so ist, bin nämlich immer noch etwas verunsichert, wie ich das Ganze jetzt einordnen soll und v.a. wie ich damit umgehen soll; obwohl ich mittlerweile eigentlich eine klare Diagnose habe. Denk mir dann aber jedesmal: was ist es jetzt diesmal? Kann ich es nicht doch irgendwie verhindern? Irgendwas dagegen tun?

Was ich unbedingt auch noch loswerden muss: bin unglaublich froh, dieses Forum gefunden zu haben! Ihr seid alle so nett :-D und ich fühl mich nicht mehr so allein mit all dem :-) Und endlich mal jemand, der weiß wovon er/sie spricht!

Ganz liebe Grüße,
Relaia

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hallo Relaia,
ja ich nehme gegen die psychogenen Anfälle medikamente, aber auch gege die psychogenen Anfälle.
liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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sra ich habe stus geschrieben ´. ich nehme gegen beide anfälle medikamente.
Die unterscheiden sich nur das bei psychogenene anfälle nicht das gehirn schädigen.
lg DANI

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Woher weiß man das daß die nicht das Gehirn schädigen ?
Finden da keine elektrischen Entladungen statt ? Und bei epileptischen hab ich auch schon mal ( ich glaub der Mod in dem anderen Forum wars ) gelesen daß erst bei nem Status Hirnzellen absterben ..

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hallo,
das hat mein neurologe gesagt. Deswegen denke ich das es bei psychischen eben nicht das gehirn schädigt
lg Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Also wenn die hier vom Epilepsiemuseum richtig liegen dann normale epileptische Anfälle auch nicht.

" Auswirkungen
Epileptische Anfälle zerstören keine Gehirnzellen, die Intelligenz von Anfallkranken nimmt im Verlauf der Krankheit also nicht zwangsläufig ab. Eine Ausnahme von dieser Regel stellt der sog. Status epilepticus großer Anfälle dar: darunter versteht man einen ungewöhnlich lang anhaltenden Grand-mal-Anfall, der 10 Minuten und länger (stundenlange Dauer ist möglich!) anhält. "

(Quelle : Epilepsiemuseum.de)

Wenn ich mich dann immer so beknackt hinterher fühle sind das dann die Verbindungen vielleicht die flöten gegangen sind ? Die kann man ja gottseidank wieder aufbauen. :-)

10 Minuten + X also und wenn dann Psychogene laut einer Ärztin von mir ne halbe Stunde dauern ????

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hallo,
ja die psychogene Anfälle dauern bei mir mind 30-45 min. Danke schön, jetzt weiß ich das keine gehirnzellen zerstört werden. Danke schön
= )

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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30-45 Minuten , und da bist du nicht bei Bewustsein ?

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hey,
nein nicht so richtig , ich bekomme schon einiges mit aber so als wäre ich in einem anderen raum

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo Relaia,

die Diagnose hatten wir erst als wir an die Kinderklinik in Erlangen kamen. Die Ärzte bei uns in Bamberg wollten ihr einfach Tabletten auf Epilepsieverdacht geben. Das lies ich nicht zu, denn ich wollte ja wissen was los ist. Aber bei uns liegt es in der Fam. und bei ihren Anfällen gabs keinen Zweifel. Es wurde noch ein Hirntumor ausgeschlossen im MRT. Aber einen Ärztemarathon und Klinikmarathon haben wir trotzdem hinter uns, weil sie meine Tochter nicht mit Medikamenten einstellen konnten. Also wurde auf eine OP hingearbeitet und das dauerte 5 Jahre bis wir die hatten, leider brachte die keinen Erfolg, weil sich beider OP herausstellte das ihr Herd zu gross ist und sie wäre halbseitig gelähmt gewesen, wenn sie alles entfernt hätten. Wenn meine Tochter damals jünger gewesen wäre, hätten wir alles entfernen können und sie hätte keine Anfälle mehr, und die Halbseitenlähmung wäre auch weggegangen, weil die andere Gehirnhälfte es übernommen hätte. Naja wer weiss für was es gut war?

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Gittala,

das interessiert mich jetzt wirklich: hat man bei Deiner Tochter im EEG nie etwas gesehen? auch z. B. bei einem Langzeit-EEG oder 24 St.-EEG? Sie hat täglich einige Anfälle ( :-( :-( :-( ) nicht war? Ich habe immer gedacht, wenn ein EEG während eines Anfalls geschrieben wird, dass da immer etwas zu sehen ist?

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo Ihr Lieben.

Vielen Dank erstmal für Eure zahlreichen Antworten. Die gleichen oder ähnlichen Erfahrungen von euch haben mir etwas mehr Kraft gegeben. :)
Endlich Menschen, die mich verstehen.

Mein Psychotherapeut wird sich jetzt mit meinem Neurologen in Kontakt setzen, er hält es für sinnvoll mindestens nochmal ein 24h EEG zu machen. Was mache ich wenn da auch nichts bei raus kommt? Ich bin mir langsam sicher, dass es nicht nur die psychogenen Anfälle sind.
Soll ich noch einen weiteren Neurologen um Rat bitten?
Problem dabei ist, dass ich unter 18 bin und meine Eltern (selber Ärzte) sicherlich nicht einverstanden wären, weil sie meinen, dass es sicher keine Epilepsie ist.

Mich würde es auch interessieren wie es bei deiner Tochter war, wie hat man plötzlich rausgefunden dass es doch Epilepsie ist wenn alle untersuchungen unauffällig waren?

Liebe Grüße. :)
Nana

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Hallo Nana,

das Problem mit den Eltern kenn ich auch. Meine sind zwar keine Ärzte und kennen sich deshalb nicht so damit aus, aber sie waren trotzdem erst mal etwas zurückhaltend (und das ist noch milde ausgerückt), als ich ihnen gesagt habe, ich möchte nochmal einen Termin bei einem anderen Neurologen ausmachen. Ich bin zwar schon erwachsen (22J.), aber noch bei meiner Mutter mitversichert, weshalb sie alles mitbekommt.
Allerdings glaube ich, sie hatten wahrscheinlich in erster Linie einfach Angst, was dabei rauskommen würde, es ist ja auch für die Familie eine nicht ganz leicht :-(
Aber müssten deine Eltern nicht auch ein großes Interesse haben, dass es dir wieder besser geht!? Wissen deine Eltern, wie du dich fühlst bzw. bekommen sie deine Anfälle mit?
Bei mir war es nämlich so, dass meine Eltern die richtigen Anfälle eigentlich nie mitbekommen haben (bin halt auch nicht mehr so viel zu Hause), sondern nur das "Drum-herum", also, wenn mir schwindlig wurde, ich mich zittrig fühlte. Die "richtigen" Anfälle konnte ich lange Zeit vor ihnen verbergen (hab mich halt, wenn ich befürchtet habe jetzt kommt wieder was, in mein Zimmer zurückgezogen, oder so). Als meine Mutter und mein Bruder dann mal einen mitbekommen haben (weil ich mich nicht mehr rechtzeitig verziehen konnte), waren sie total geschockt. Und als ich dann erzählt habe, dass diese Art von Anfällen öfters auftritt, waren sie auch dafür, das nochmal untersuchen zu lassen.
Vielleicht schwingt neben der Sorge und dem unterbewussten "verhindern-wollen" der Epilepsie-Diagnose auch ein bisschen diese Ansicht mit, dass ein Arzt sich nicht irren kann/darf. Was natürlich so nicht stimmt!

Ich wünsch die auf alle Fälle viel Kraft und alles Gute!
Und wenn du dich von deinen Eltern nicht so verstanden fühlst, dann halte dich in dieser Sache doch einfach mehr an deinen Therapeuten. Mit ihm kannst du doch darüber reden, oder?

LG, Relaia

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Hallo Relaia,

das mit dem "das die Eltern (wahrscheinlich) zu nahe dran sind," kann ich bestätigen.

Ich habe immer gemerkt, dass ich über die Epilepsie besser mit meinen Schwiegereltern reden kann.

Und einer meiner Freunde, der vor ca. 15 Jahren einen Hirntumor hatte und bei dem dann nach dessen Entfernung Anfälle aufgetreten sind, bestätigte mir dies und sagte auch, dass seine Eltern viel später mal gesagt hätten, dass sie einfach zu nahe dran waren, sie wären geschockt gewesen, hätten Angst um ihn gehabt...

Auch meine Mutter sagte mir Monate nach meiner OP, dass sie die Entscheidung gut gefunden hat, sie hätten sich nur vorher nicht da "reinmengen" wollen... da waren meine Schwiegereltern anders. "Wo sind die Vorteile, wo die Nachteile" "Was gibt es zu verlieren?", "Gibt es eine andere Möglichkeit, dauerhaft anfallsfrei zu werden?" etc.

Meine Eltern haben da zwar dran gedacht, es aber nie zur Aussprache gebracht...

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo tanquera,

nein meine Tochter hatte wirklich immer gute EEG`s auch im Langzeit und Schlafentzugs sogar wenn sie einen Anfall hat kann man es nicht sehen. Sie hat so heftige Anfälle das die Ausschläge so gross sind, das man es nur ganz schwer auswerten kann. Wurde in Bielefeld gemacht und vor einem Jahr in Erlangen. Leider wurde uns mitgeteilt, fast nicht auswertbar. Ja sie hat mehrere Anfälle am Tag, aber auch mal kurze Pausen.

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo

nach Möglichkeit würde ich an dieser Stelle mal nachfrage, warum die EEGs nicht auswertbar sind. Liegt es an der EEG Software, der Auflösung des Monitors usw?

gruss

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Hallo salomon,

die EEG`s sind deshalb nicht auswertbar, weil meine Tochter extrem heftige Anfälle(sie schlägt mit allem was sie hat um sich) hat und einfach zuviele Ausschläge im EEG da sind. Deshalb sieht man da nichts. Es kann aber schon ausgewertet werden, aber ist sehr aufwendig und dauert halt dann seine Zeit.

Gruß

Brigitte

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Hallo,
also wenn ich Eure Epilebensläufe so bedrachte, kann ich da mich gut mit einordnen. Also ich habe inzwischen auch ca. in 3 Kliniken gelegen einige Epilepsieambulanzen durch, meine Geschichte würde wirklich auch sehr ausufern, das geht schon seit meinem 13 Lebensjahr so und einige AE Studie hinter mir. Nach wie vor habe ich wirklich gedacht, ich bin da ziemlich alleine, aber dies scheint ja nicht so zu sein.

Ich selber bin zwar immer noch nicht anfallsfrei, wenn es überhaupt mal dazu kommen sollte. Ich fühle mich aber in der Uniklinik Bonn sehr gut aufgehoben und das ist mir inzwischen genauso wichtig, als Neurologen zu haben die ein immer wieder von vorn nach hause schicken und eigentlich froh sind, wenn man gar nicht mehr erscheint. :-|

Ich kann jedem auch nur eine Epilepsieambulanz empfehlen, wenn man der Diagnose über mißtrauisch ist. Mit Epileptologie vor Ort in einer Schwerpunktpraxis, habe ich auch eher schlechte Erfahrungen, die erzählen ein manchmal das blaue vom Himmel. :-(

Gruß
Corinna

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Hallo Ihr!

Ich weiß, dass ich nicht aufgeben werde wegen den Anfällen und dass ich endlich eine klare Diagnose haben möchte.
Aber mir stellt sich diese Frage:
Wie mache ich meinem Neurologen klar, dass ich mir ganz sicher bin, dass es keine oder nicht nur psychogenen Anfälle sind? Wie kann ich ihm klar machen, dass ich ernst genommen werden will?

LG, Nana :)

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Hallo Nana,

ich finde es reicht, wenn du ihm sagst, du möchtest dir gerne eine 2. Meinung einholen - das steht jedem zu und der Arzt sollte das auch akzeptieren.

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo,

das was ich hier abgebe ist nur ein Tipp:

Ich würde mir alle EEGs (also den Befund) und Befund verschieden von Bericht von der Klinik auf eine CD/DVD brennen lassen (Kosten 40-50 Euro). Die EEGs kann man auf dem eigenen Computer auch mal kurz sichten und dann würde ich einen anderen Neurologen/Epileptologen nehmen, also woanders befunden lassen. Auch wenn sich die Aerzte quer stellen, sie müssen den Befund rausrücken.

Gruss

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Hey....

Ich habe gestern erfahren das ich angeblich epilepsie habe. Dazu muss ich sagen das mein Neurologe sich 3-4 monate nicht sicher war ob es sich um eine wirkliche epilepsie handelt oder um psychogene krampfanfälle. Die psychogenen anfälle würden meine meinung nach auf der hand liegen, da ich im vergangenen jahr verdammt viel mist erlebt habe. Ich bin ende letzten jahres sehr schwer überfallen worden und habe mich aus meinem sozialem umfeld zurück gezogen. Die anfälle kamen jedoch das erste mal fast ein jahr später! Der erste anfall kam spät abends im bett. ich fühlte mich auf einmal total unruhig und alles wurde total hektisch in mir drin(totaler bewegungsdran). Auf einmal hatte ich dann keine kontrolle mehr über meine arme und beine. Mein freund war bei mir und sagte mir das ich für mindestens 5-10 minuten nicht auf ihn reagiert habe und einfach nur geschrien und starr in den raum geschaut habe. Von dem tag an wiederholten sich da anfälle an jedem 3-5 tag. Abgesehen von den anfällen hatte ich ganz oft das ich mich an eine zeit von ca 15-30 minuten nciht mehr erinnern konnte. ich hatte dauerhaft muskelkater und habe am liebsten nur geschlafen. Ich bekam sofort einen termin für eeg was anscheinend ganz normal war. Ich sollte jedoch sofort wenn ein anfall anfing zum arzt fahren. das habe ich auch getan und das nächste eeg hatte wohl unregelmäßigkeiten. ich bekam tabletten auf die ich mich einstellen musste. erst als ich die komplette dosis genommen habe hörten die anfälle auf. Auch die bewusstlosigkeiten waren weg. Vor einer woche hatte meine oma geburtstag und ich wollte für sie singen. Während dem singen verkrampften sich dann meine finger und beine. es dauerte 10 minuten oder länger bis sich der krampf antgültig gelöst hat. mir fiel dann jedoch auf das ich zwei tage lang vergessen hatte die tabletten zu nehmen. Daraufhin bin ich zum arzt und bekam das ergebnis das es wohl doch keine psychogenen anfälle sind sondern eine richtige epilepsie....

Ich weiß gar nciht mehr wo ich dran bin!
Habt ihr eine idee was ich machen soll? Gibt es spezialisten wo ich mal hingehen könnte? Würde mich freuen wenn ihr mir antworten würdet.

Ina88

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Hi!

Poste das besser noch einmal in einem neuen Thread. Der hier ist über ein Jahr alt und da werden vielleicht nicht mehr so viele reinschauen.

Habt ihr eine idee was ich machen soll? Gibt es spezialisten wo ich mal hingehen könnte?

Du könntest Epileptologen in z.B. einem Epilepsiezentrum aufsuchen. Such einmal hier, was bei Dir in der Nähe liegt. http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html

Wenn Du willst, kannst Du auch schreiben, aus welcher Ecke grob Du kommst, dann bekommst Du hier sicherlich auch ein paar Empfehlungen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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