Austausch mit Angehörigen

Hallo, ich bin heute das erste mal in diesem Forum und suche eigentlich den Austausch mit anderen Angehörigen von Epilepsie-Kranken.
Ich bin 43 Jahre alt und mein Mann leidet seit ca.30 Jahren an Epilepsie.
Wir sind seit 6 Jahren verheiratet haben auch 2 gesunde Kinder und führen ein relativ " normales " Leben, aber es gibt immer Zeiten ( so wie gerade im Moment) wo ich mich sehr alleingelassen fühle mit meinen Ängsten um meinen Mann und unsere Zukunft und auch keinen habe mit dem ich darüber reden kann.
Gibt es da ein spezielles Forum oder kann mir einer einen Tipp geben, wie man sich mit anderen Angehörige austauschen kann?

Gruß moquai

Hallo moquai !

Ich hatte 32 Jahre lang diese Krankheit und medikamentös konnte mir nicht geholfen werden. Die Neurologen in nächster Nähe sind nicht immer die Besten.Zu empfehlen wären eher Spizialisten in Bethel, Kork,Bonn oder Erlangen.Wenn's alles nichts hilft bleibt eben nur noch eine OP die mich heilte.

Hallo moquai,

ich bin auch Angehöriger. Meine Tochter hat seit 15 Jahren Epilepsie und ich fühle mich manchmal genauso wie du. Allein gelassen und Angst vor der Zukunft. Ich bin froh das es hier das Forum gibt. Ich wünsche dir viel Kraft und gib bitte nie auf.

lieben Gruß

Brigitte

Hallo epiman !

Sind die Epi Zentren wirklich so gut ?
Man hört hier zumindest nur Gutes und ich versuche gerade meinen Mann davon zu überzeugen, daß er sich auch mal da untersuchen läßt. Er hat zwar einen guten Neurologen aber es wird im Moment immer nur schlechter statt besser. OP haben wir auch schon überlegt, aber da hab ich auch einfach zu viel Angst, da wir ja auch noch 2 kleine Kinder haben.
Trotzdem Danke für deine Antwort!
Gruß Annette

Hallo Brigitte !

Danke für deine Antwort.
Nein, ich werde nicht aufgeben auch wenn es manchmal soooo schwer ist.
Die Angehörigen leiden, glaube ich zumindest, fast mehr als die "Kranken".
Bei uns ist es auf jeden Fall so. Mein Mann hat einen GM, fällt um und wenns vorbei ist legt er sich hin und alles ist wieder gut.Er bekommt ja nie richtig seine Anfälle mit. Ich hingegen schon und ich habe auch immer Angst, daß er mal einen Anfall bekommt ,ich nicht da bin und er sich schwer verletzt. Das war leider vor 3 Jahren mal so und seitdem habe ich richtig Panik.
Hab schon mal überlegt eine Therapie zu machen. Hast du denn Hilfe oder machst eine Therapie oder wie verarbeitest du es?

Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette,

Sind die Epi Zentren wirklich so gut ?

Ich kann es dir, bzw. deinem Mann auch nur empfehlen - oder vielleicht auch eine Reha in Bethel. Hier habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

Eine zweite Meinung schadet nie. Meine Anfälle sind vor5 Jahren schlimmer geworden (statt über Jahre nur nachts, plötzlich auch tagsüber), mein Neurologe wusste nicht weiter und sagte mir das auch. Er riet mir zu einer Reha in Bethel. Dort stellte sich dann heraus dass ich eine Vernarbung am linken Hippocampus habe, die sehr wahrscheinlich auch die Anfälle auslöst.

Es folgten noch mehrere Untersuchungen nach der Reha, ich holte mir eine zweite Meinung in der Epileptologie in Bonn und ich habe mich dann für eine OP entschieden (09.2009). Jetzt habe ich zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit seit 1996, seitdem die Anfälle angefangen haben.

Klar war es ein Risiko, aber mein Mann und ich wir sagten uns, so geht es nicht weiter. Jede Woche 1 - 2 Anfälle zu allen Tages- und Nachtzeiten. Wir haben noch keine Kinder, planen es aber - und was ist, wenn ich dann alleine bin??

Und ja, ich hatte auch Angst - auf dem Weg zum Operationssaal war ich nur am Weinen. Aber ich hatte eine Wahrscheinlichkeit von 80 %, dass die Anfälle aufhören, eine 95 %ige, dass es besser wird und ich muss sagen, bisher bereue ich die OP nicht.

Auch wenn ich (wir mir die Ärzte angekündigt haben, dass es sein kann) zurzeit nur 6 Stunden arbeiten kann. Ich merke dann irgendwann, ich bin am Ende mit meiner Konzentration, bekomme Kopfschmerzen und / oder Schwindel. Aber ich sage mir, auch "Gesunde" wollen nur eine Halb- oder Dreiviertelarbeitsstelle.

Wie gesagt, eine zweite Meinung schadet nie und nicht jeder der Epilepsie hat, kann sich operieren lassen. Vielfach lässt sich der Auslöser der Anfälle nicht finden oder er liegt an einer zu gefährlichen Stelle (z.B. Sehzentrum), dass das Risiko für eine OP zu hoch ist, dass man an einer anderen Stelle Schaden zufügt.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute!

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo moquai,

das stimmt Annette das die Angehörigen mehr leiden, denn sie erleben es ja immer voll mit. Meine Tochter hatte heute z.B. eine Anfallsserie die den ganzen Tag andauerte und sie hat bis jetzt geschlafen. Ich musste 2 mal Tavor geben und dadurch schlief sie nur. Am meisten habe ich Angst wenn sie einen Anfall hat wenn wir unterwegs sind. Ich kann sie nämlich nicht mehr halten und helfen tut einem niemand. Ausserdem nässt sie dann ein und alle glotzen dich an. Meine Tochter hatte bis jetzt immer Glück mit schweren Verletzungen, ausser einem Nasenbruch und eine Naht am Kinn, waren sonst nur blaue Flecken. Aber Panik habe ich auch z.B. wenn wir ins Schwimmbad gehen ( ist schon 3 mal unter gegangen)aber nichts passiert. Ich habe extra meinen Rettungsschwimmer gemacht, weil wir gern schwimmen gehen.
Früher war ich in psychologischer Behandlung, die war dabei als sie in Erlangen im SPZ war. Ich habe eine Selbsthilfegruppe gegründet und immer offen über die Krankheit gesprochen. Ich mache die Woche 2 mal Sport um mal abzuschalten, das brauche ich. Aber wenn dann so ein Tag wie heute ist, ist man am Boden zerstört. Doch morgen wird es wieder besser sein und gottseidank haben wir selten solche Tage. Aber ich kann dich voll verstehen und weiss was in dir vorgeht. Wir können uns gern über E-mail austauschen wenn du möchtest.

Lieben Gruß

Brigitte

Hallo Brigitte !

Also muß dir mal sagen, daß ich solche Mütter wie dich mit kranken bzw. schwerkranken Kindern schon sehr bewundere. Was sie leisten ist einfach enorm.

Ich bin Kinderkrankenschwester und habe auch einiges in meiner aktiven beruflichen Laufbahn mitbekommen. Bin natürlich froh, das meine Kinder bis jetzt gesund sind und trotzdem fühl ich mich manchmal total überfordert, weil ich einfach mal mehr mal weniger fertig bin durch die Krankheit von meinem Mann.

Ich darf aber eigentlich gar nicht klagen, wenn ich lese was die Betroffenen hier im Forum alles schreiben.

Der Austausch tut mir auf jeden Fall gut und holt mich von meinem großen Selbstmitleid, was ich hin und wieder mal habe, runter.

Ich hätte auch gerne mal ein Treffen mit betroffenen Angehörigen in unserer Nähe aber es gibt hier nur eine Selbsthilfegruppe direkt in München (wir wohnen 20 km nördlich) wo vorwiegend Betroffene sind. Da hab ich beim letzten Treffen mal mein Anliegen berichtet und sie wollten mal sehen, ob man da mal eine Angehörigengruppe gründen kann.
Also für Eltern gibt es sowas auch aber halt nicht für die Partner von Epileptikern.

Hast du einen Mann oder Partner? Und wie verkraftet er es denn ?

Es gibt so viele Fragen und Dinge worüber man reden möchte und was man ganz einfach mal loswerden will und dann geht es ,mir zumindest, wieder besser.

Können uns gerne auch über E-Mail austauschen:
annette_biermann@yahoo.de

Wünsch dir weiterhin viel viel Kraft!

Gruß Annette

Hallo moquai,
es gibt eine Angehörigengruppe in München. Es ist die Epi-Beratung der Inneren Mission, Am Oberanger, Nähe Sendlinger Tor. Kann ich sehr gut empfehlen. LG, Musica

P.S. Die Beratungsstelle ist sehr gut mit der U-2 zu erreichen. LG

Hallo Musica !

Die Epilepsieberatung am Oberanger kennen wir und sind auch hin und wieder beim offenen Abend dabei. Ich finde es nur sehr schade, daß dort zu 90% Betroffene sind und es keinen speziellen Austausch für Angehörige gibt. Es gibt noch die Elterngruppe, aber das ist ja auch wieder was anderes.
LG moquai