Anfälle

Hallo Ihr, ich schon wieder...

aber irgendwie geht bei mir grad alles drunter und drüber.
Ich hatte bis letztes Jahr Juli, etwa monatlich Anfälle, GM.
Ich wurde dann von Keppra auf Lamotrigin umgestellt und hatte auch tatsächlich bis ende Dezember keinen Anfall mehr. Ich war natürlich überglücklich.
Aber dann, Ende Dezember hatte ich gleich 2 Anfälle und im Februar auch nochmal 2.
Hatte euch ja geschrieben, dass ich bei meinem vorletzten Anfall nen Wasserschaden verursacht habe. Und nun, beim letzten, hab ich mir mit meinem Fön Verbrennungen zugefügt.Irgendwie wird es immer schlimmer. Einen Termin bei meiner Neurologin hab ich erst Ende März bekommen.
Nun überlege ich, ob es vllt mal sinnvoll wäre, mich eventuell mal stationär einstellen zu lassen. Oder ob ich irgendwas anderes machen kann, damit es mir besser geht.
Meine Familie dreht schon am Rad. Ich wohne ca. 400km von ihnen entfernt und dann auch noch alleine. Sie machen sich grosse Sorgen und verstehen nciht, dass man da nicht wirklich was machen kann.
Eigentlich war ich immer recht zuversichtlich und konnte gut mit der Epilepsie umgehen, aber in letzter Zeit weiß ich einfach nicht, was ich noch machen soll.

lg, Henry

Hallo Henry,
auch ich hab GM Anfälle,zum Glück nur nachts! Bei mir ist die Dosis zZt. Keppra
1000-0-2000 + Timonil(Carbamazepin)0-0-600.
Ich hatte monatlich 5/6 Anfälle nachts,bevor ich in eine Klinik kam.
War 2 Wochen stationär in der Klinik und man machte auch ein Schlaf-EEG - mit Erfolg!!! Dann wußten die Ärzte auch besser, wo mein Epi - Herd ist.
Vor etwa fünf Jahren wollte meine Ärztin aus der Freiburger Epi Klinik mein
Carbamazepin(damals war es noch Tegretal) abbauen und auf Keppra umsteigen.
Klappte ganz gut und meine Anfälle wurden immer weniger - ca.3/4Jahr später sogar anfallsfrei!!!!Das blieb dann auch 1 1/2 Jahre so. Tegretal war weg und ich bekam nur noch Keppra!
Als ich wieder einen Anfall bekam, machte ich auch gleich einen Termin mit meiner Ärztin aus.Sie erklärte mir, das ich sozusagen einen "Vorratsspeicher" vom Tegretal hatte, der jetzt leer ist.Daher wieder die Anfälle! Meiner Ärztin war gleich klar,das ich beide Medis brauchte.Sofort nahm ich das Carbamazepin(jetzt Timonil)wieder und ich war wieder anfallsfrei!!!!!
Das sind jetzt ca. 3 1/2 Jahre. Bei meinem nächsten Termin wollen wir die hohe Dosis von Keppra etwas runterdrehen.

Ich war vor der Klinik immer bei einem Neurologen,bei dem ging gar nichts...
Laß dich stationär in einer EpilepsieKlinik mal untersuchen, die haben bessere Erfahrung! Auch in meiner klinik gehe ich immer wieder in die Ambulante Station zu meinen üblichen Terminen.

Wünsche dir Alles Gute

Hallo Henry,

Mensch... du hast aber zurzeit eine verdammte Pechsträhne... ich hoffe, die geht bald vorbei!

Im Notfall durfte ich bisher immer gleich (spätestens am nächsten Tag) zu meinem Neurologen und das war auch bei den vorherigen so - vielleicht nochmal anrufen und Druck machen, bzw. einfach vorbei fahren - dann aber auf lange Wartezeit einstellen...

Nun überlege ich, ob es vllt mal sinnvoll wäre, mich eventuell mal stationär einstellen zu lassen. Oder ob ich irgendwas anderes machen kann, damit es mir besser geht.

Das schadet nie! Rede mit deiner Neurologin darüber, ich denke auch nicht, dass sie etwas dagegen hat. Eine zweite Meinung steht dir auf alle Fälle zu!
Vielleicht wäre auch eine Reha in Bethel gut - die kann ich (und andere hier auch) nur empfehlen.

Ich wünsche dir alles Liebe & Gute
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

Bei mir ist es so, dass ich zur Kontrolle auch immer nach Erlangen ins Epilepsiezentrum gehe, bzw. in die Ambulanz dort. Das letzte Mal wie ich da war, also im Dezember, war soweit alles klar und wir haben beschlossen das Topamax das ich zusätzlich noch nahm, langsam abzusetzen. Nahm nur noch 0-0-50 und die ersten beiden Anfälle hatte ich ja auch bevor ich das Topa absetze. Glaube aber nicht das es daher kommt. Nun nehm ich noch 100-0-150 Lamotrigin.
Wollte nach dem letzten Anfall eigentlich auch (fast) sofort einen Termin habe, ging aber nicht, der Nächste in der Ambulanz wäre erst im Juni frei gewesen. Deshalb habe ich ja bei meiner Neurologin angerufen, wobei ich mir mit ihr irgendwie nicht sicher bin. Da ich mit der Ambulanz gute Erfahrungen gemacht habe, dachte ich eben auch, dass es vllt ne gute Idee wäre, mich dort auch mal stationär untersuchen zu lassen.

Hatte ich eigentlich schon erwähnt, dass mich die ganze Situation ziemlich anfiecht?? Kann ja nicht mein Bad meiden, nur um micht nicht mehr zu verletzten ...

P.S. was ich noch fragen wollte. Wie ist denn die Reha in Bethel so, bzw. was wird dort gemacht? Zahlt das die Kasse???

Hallo Henry,

wenn du mit deiner Neurologin "irgendwie nicht sicher bist" rate ich dir zu wechseln oder dir zumindest mal einen Termin bei einem weiteren Neurologen geben zu lassen.

Wenn du in eine Reha nach Bethel gehst, musst du dich auch auf eine Wartezeit von ca. einem halben Jahr einstellen. Bei mir hat die Rentenversicherung die Reha bezahlt, bei manch anderen die Krankenkasse.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hallöchen ich bin bianca,29j.alt und habe auch epi.form grand-mal anfälle gehabt 1x4jahre und jetzt wieder 3jahre..nehme dass keppra 1500mg-1500mg...also ich rate dir mal dich gründlich durchchecken zu lassen,weil meiner meinung nach kann mensch eine epi.form in den griff bekommen,war in bielefeld-bethel,einer spezial-klinik,kann es dir wärmstens empfehlen..ich hinterlasse dir mal von einer epi.beraterin die tel.ruf sie mal schnellstmöglich bitte an...die hat ahung und die in bielefeld auch... also fr.juliane schulz: 06421/ 5865438
alles liebe und gute dass wird schon,glaub mir,ich weiss manchmal ist es leicht gesagt,aber ein mensch kann auch mit epi.leben,es gibt schlimmeres,und ich weisss auch dass es versch.epi.arten und formen gibt...
herzliche und liebste grüsse
deine bianca

Danke für deine Antwort.
Keppra hab ich auch schon genommen, dass hat alles nur noch schlimmer gemacht.
Ich kann ja eigentlich ganz gut mit meiner Epi leben, nur manchmal ziehts mich eben wieder runter. Ich bin eigentlich ganz zufrieden in Erlangen. Wie gesagt werd ich ende März nen Termin bei meiner Neurologin haben und sie gleich mal fragen was es für Möglichkeiten gibt und ob es nicht sinnvoll wäre, mal stationär in die ZEE zu gehen.
Warte einfach mal noch 2 Wochen ab und dann seh ich weiter.