tani an Anette, bitte melden

hi anette,

mein gott, sei mir nicht böse, ich habe auf deine mail nicht geantwortet. du hattest glaube ich auf einen beitrag von mir geantwortet. ist ein weilchen her.
ich bin doch auch anghörige und mein mann hat auch epi seit oktober 2010. darauf hast du mich doch angeschrieben?
ich bin ehrlich froh, das ich nicht alleine da stehe und man auch anghörige hier im forum trifft. das hilft schon sehr. wenn du möchtest kannst du mir auch an meinem e-mail briefkasten schreiben: tani30@web.de würde mich echt freuen.
wie geht es deinen mann zurzeit? bei meinem geht es momentan gut. seit januar keinen anfall mehr. ich achte auch ganz streng darauf das er pünktlich seine medis nimmt und mind. 8 stunden schlaf hat und alkohol ist jetzt sowie so tabu.
merkt dein mann wenn er einen anfall bekommt? meiner merkt gar nichts. lässt einen schrei los und liegt da und zappelt und mir hüpft das herz in die hose. bekomme herzklopfen und angst weil man ihn nicht helfen kann. und das dumme an der sache ist, er weiss ja hinterher überhaupt nichts mehr und das geht glaube ich den anderen auch so, dass sie vom geschehenen gar nichts wissen. wenn ich´s
ihn dann beschreibe kann er es kaum glauben.
neulich war mal ein film im tv da hatte auch einer einen anfall und da sagte mein mann:" só sieht das aus? " habe ja gesagt, jetzt weisst du wie es mir geht wenn ich es sehen muss. damit will ich ihn ja nur sagen, dass er sich an seine vorgaben halten soll.
also, liebe anette, würde mich freuen wenn du dich wieder melden würdest.

liebe grüsse

tani

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Hallo Tanja !

Nett, daß du dich gemeldet hast.
Habe vor ein paar Tagen angefangen hier im Forum zu lesen und bin dann auch auf deinen Beitrag gestoßen, weil ich den Austausch mit Angehörigen,im speziellen mit Partnern von Betroffenen, suche.
Bin im Moment ziemlich am Ende weil die Anfälle von meinem Mann nicht weniger werden. So alle 1-3 Wochen einer.Er hat zwar eine Aura vorher, kann dadurch auch einen großen Anfall mal abwehren aber auch nicht verlässlich.
Achte eigentlich auch auf alles was sein muß und er nimmt jetzt schon das dritte Medikament aber es will nicht besser werden. Ich bin nur noch in Alarmbereitschaft weil ich immer denke jetzt geht es gleich wieder los und das macht mich einfach kaputt. Zudem haben wir noch 2 kleine Kinder die auch gerade in ihrer extremen Streitphase sind und meine Nerven liegen einfach blank.
Schön ist aber,daß man hier in Forum Zuspruch bekommt und auch verstanden wird. Das tut einfach gut.
Wäre toll, wenn wir uns hin und wieder mal austauschen könnten.
Gerne auch über E-Mail, hier nun auch meine Adresse: annette_biermann@yahoo.de
Ganz liebe Grüße Annette

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Achte eigentlich auch auf alles was sein muß und er nimmt jetzt schon das dritte Medikament aber es will nicht besser werden.

Hallo Annette,

wart ihr bisher nur beim Neurologen oder auch mal bei einem Epileptologen, bzw. einer Epilepsie-Klinik?

Ich frage dies, da ich als Kind zwar Anfälle hatte, aber dann Jahre lang - auch ohne Medikamente - anfallsfrei war, mit 18 (1996) sind die Anfälle von heute auf morgen wiedergekommen. Erst vor drei Jahren war ich dann mal zur Behandlung in Bethel und dort stellten sie eine Vernarbung fest.

Nach vielen weiteren Untersuchungen und vielen Gesprächen mit Freunden und Familie ließ ich mich schließlich im September 2009 operieren. Jetzt habe ich seit 1996 meine längste anfallsfreie Zeit.

Ein Versuch wäre es auf jeden Fall auch für deinen Mann wert, sich in einer Epi-Klinik zu untersuchen lassen, ob eine Operation möglich wäre, bzw. ob er sich operieren lassen will ist da erst einmal zweitrangig.

Ihr solltet euch nur auf lange Wartezeiten einstellen - 4 bis 6 Monate sind leider normal...

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind !

Mein Mann ist eigentlich bei einem sehr guten Epileptologen.
Er hat bis vor 3 Jahren noch das Timonil genommen, was aber so große Nebenwirkungen macht.Drum soll er jetzt auf andere Medis umgestellt werden aber das ist gar nicht so einfach. Entweder hat es keine Wirkung gezeigt oder mein Mann hat es nicht vertragen.
Ich hoffe, daß in naher Zukunft das richtige Mittel oder Kombi gefunden wird.
Ich habe ihm auch schon erzählt, daß hier im Forum so gut von den Epizentren berichtet wird und er will es, beim nächsten Besuch, mit seinem Doc besprechen.
Er war auch schon mal in München-Großhadern zur Voruntersuchung für eine OP, dazu haben wir uns aber noch nicht durchringen können, da das Risiko doch zu groß ist.
Bewundere deinen Mut und wünsch dir weiterhin auch alles alles Gute.
Liebe Grüße Annette

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Bewundere deinen Mut und wünsch dir weiterhin auch alles alles Gute.

Hallo Annette,

ich hatte, wie gesagt, eine Vernarbung (am linken Hippocampus) und ich hatte quasi fast keine andere Chance um längerfristig anfallsfrei zu werden.

Ich hätte mich auch noch mal zu einem Medikamentenwechsel entscheiden können, doch die Wahrscheinlichkeit, dass Anfälle wiederkommen (ob jetzt in einem oder fünf Jahren...) lag bei 100 %, das ich anfallsfrei werde bei 80 %, eine Anfallsbesserung bei 95 %.

Ich habe mich lange und viel mit meinem Mann, seiner und meiner Familie und Freunden darüber unterhalten, und habe mich letztendlich dafür entschieden.

Noch haben mein Mann und ich keine Kinder, aber es ist geplant. Hätte ich keine Anfälle, hätten wir wahrscheinlich schon Kinder, aber dann kamen vor knapp5 Jahren die Anfälle wieder, dann sämtliche Untersuchungen wegen der OP, dann letztendlich vor 1,5 Jahren die OP. Jetzt wollen wir warten, bis ich das eine Medikament abgebaut habe (sind noch 6 Wochen) und dann eben noch ein wenig, bis das Medikament möglichst nicht mehr im Körper ist.

Und jetzt weiß ich aber auch, dass ich eine hohe Wahrscheinlichkeit habe anfallsfrei zu sein, wenn ich Kinder habe. Vorher war das nicht der Fall.
Das ist auch einer der Gründe, warum wir uns für die OP entschieden haben.

Liebe Grüße
Mondenkind

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