Kann meine epilepsie nicht akzeptieren!!!

Hallo euch allen
ich neu hier und möchte euch kurz meine geschichte erzählen bin 24 jahre alt wohne in der schweiz und mir wurde vor 3 wochen epilepsie diagnostiziert, ich wohne mit meinem freund zussammen in der nacht vom 19. januar zum 20. hatte ich einen anfall mein freund wusste nicht was mit mir los ist und ruf den krankenwagen auf das hin ging ich eine woche später zu einem neurologen und da wurde mir gesagt das eine seltene form von epilepsie habe eine sogenannte schlafepilepsie das heisst ich bekomme diese anfälle nur nachts!leider kann ich es nicht akzeptieren jeden tag wenn ich meine medikamente nehme könnte ich weinen, kann mir jemand sagen wie mann es besser akzeptieren kann?
danke liebe grüsse

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Hallo schila,
Ein Therapeut kann dir bestimmt gut helfen.

Es hört sich vielleicht hart an-aber es gibt viele Arten von Epis: Manche fallen einfach um und holen sich somit schlimme Verletzungen.

Auch ich hab "nur" eine Schlafepilepsie(über 20Jahre schon) und bin froh darüber, weil ich dann nicht noch zusätzliche Verletzungen habe!!!!
Denk an andere Menschen, die zB im Rollstuhl sitzen......u.ä.

Bin jetzt aber wieder seit knapp 4 Jahren anfallsfrei!
Trinke auch kein Alkohol mehr und achte auf genügend Schlaf.Das ist wichtig!

Du mußt mit deinem Arzt die richtigen Medis finden und sie von der Dosis richtig einstellen lassen ( aber das braucht Zeit).

Wenn du hier im Forum etwas durchstöberst,kannst du mit anderen deine Fragen austauschen.Das tut gut.

Wünsche Dir alles Gute und ich hoffe,daß dein Freund zu dir steht.
Kopf hoch...

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Servus Schila!

Weine nicht. Wünsch dir, dass es aufhört, wünsch dir, dass die Medikamente endlich helfen. Keiner hat es „verdient“, unkontrolliert rumzappeln zu müssen, auch nicht im Schlaf.
Aber wenn diese Wünsche nicht in Erfüllung gehen, dann wünsche dir, dass es bei der Schlafepilepsie bleibt. Klingt im 1. Moment hart, aber wenn du mal Franzi’s Text vom gestern früh („nur mal Frust los werden“) liest, weißt du vielleicht, was ich meine. Das hat mich richtig traurig gemacht…

Ich wünsche dir Alles Gute.
Uwe

"Wir denken selten an das, was wir haben, aber immer an das, was uns fehlt ..."
Arthur Schopenhauer

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hallöchen ich bin bianca 29j.alt und habe auch epi.grand-mal form und nehme keppra morgens 1500mg und abends auch die selbe menge...habe einmal schon 4 jahre anfallsfreiheit erreicht und jetzt wieder 3 jahre anfallsfreiheit,habe auch eine berufliche und medizinische reha gemacht...so nun mal zu deiner gesch....
also,als ich die reha gemacht habe habe ich sehr viel gelernt,und habe mein leben voll und ganz verändert,habe und lebe nach meinen eigenen regeln...kaum alk.oder schlaf-wach-thymus,oder halt die medis.einnehmen und regelmässig...so nochmal zu dir:kenne dass was und wie du es meinst,weil ich damals auch meine epi.geschichte nicht aktz.wollte,wen meine mum,damals noch bei meinen eltern gewohnt,habe ich "nur"gesagt,lass mich in ruhe,ich habe dass nicht!da konnte kein mensch mehr,mit mir reden...es ist meiner heutigen meinung immer besser wenn mensch egal welche epi-form mensch hat,damit umzugehn,ich weiss dass das leicht geschrieben und gesagt ist,aber dass allerschwerste ist,an dieser krankheit,a)dass mensch angst hat,vor einen neuen anfall und b)neu damit umzugehn und zu aktz. lerne und setzte dich bewusst mit deiner epi.auseinander,weiss ich selber,wovon ich hier schreibe,also es gibt schlimmeres und dennoch es geht ein "normales"leben mir epi.
hoffe konnte dir helfen...
herzliche und liebste grüsse
deine bianca

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hallo zussamen
als erstes möchte ich euch allen für eure antworten danken!
ich möchte es einfach nicht wahr haben, im moment darf mich auch keiner fragen wie es mir geht!ich weiss es ist nicht ganz fähr aber ich kann nicht drüber reden! das schwierigste ist im moment für mich meine arbeit immer so tun zu müssen als wäre alles in ordnung das kann ich nicht ich möchte einfach in ruhe gelassen werden aber das geht nicht ich bin selbständige kosmetikerin und meine kunden fragen mich täglich wie es mir geht und ich möchte es ihnen nicht erzählen weil mir eine kundin sagte (als ich noch nicht wusste ob ich es habe oder nicht) dann kannst du ja nicht mehr arbeiten das ist ja gefährlich!ich dachte mir die spinnt doch, darum habe ich mich entschieden meinen kunden nichts zu sagen, aber es ist schwer!
danke euch allen für die antworten gruss schila

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Liebe Schila, ich finde es richtig, daß Du mit niemanden darüber sprichst. Wenn Du erst einmal richtig eingestellt bist, wird die Gefahr eines Anfalls viel geringer oder Du wirst anfallsfrei sein. Ich habe auch 20 Jahre kein Wort darüber gesprochen,nicht einmal bei der Verwandtschaft und ich habe es nicht bereut. Und dieser Kundin kannst Du ja irgendwas von Kreislauf erzählen. Du wirst noch Zeit brauchen, aber das ist normal und gut so. Also laß Dir Zeit. Eine Psychotherapie würde Dir bestimmt auch gut tun. Komm öfter mal hier vorbei ;-) Alles Liebe, Musica

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Liebe Schila,
Musica hat Recht, erzähle der Kundin, dass du Probleme mit dem Kreislauf hast. Ich hatte Glück: mein letzter Chef hat mich eingestellt, trotz dass ich beim Vorstellungsgespräch gesagt habe, dass ich einen Schwerbehindertenausweis wegen der Epilepsie habe, aber dass ich schon lange anfallsfrei bin. Er sagte nur, selbst wenn ich noch Anfälle hätte, wäre es ein Hindernis mich einzustellen (ich habe im med. Labor gearbeitet), jeder kann umfallen, egal ob Epileptiker oder nicht und man darf sowieso nicht alleine im Labor arbeiten!! Ich habe vorher 3 Stellen verloren, weil ich es bei der Einstellung nicht gesagt habe, so bin ich erzogen worden: darüber spricht man nicht - das hat man und es ist peinlich, wenn man zum Neurologen muss!!!!!! Das Verheimlichen hat einen schon fertig gemacht, später als ich mit guten Freunden und Verwandten und Kollegen drüber gesprochen habe, ging es mir besser.
Akzeptiere die Erkrankung, es gibt schlimmeres: ich habe in der Leukämieforschung gearbeitet und so viel Elend gesehen. Als ich vor 6 Jahren noch die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe, habe ich zum Neurologen nur "Danke" gesagt. Ich bin zufrieden mit meinen Erkrankungen, auch wenn ich nicht mehr arbeiten kann (das ist das schlimmste), ich bin jetzt 3 Jahre nicht mehr in meiner geliebten Arbeit, aber das, was ich dort gesehen/gelesen habe, kann ich nicht vergessen und das macht mich so zufrieden.
Wenn du medikamentös richtig eingestellt bist, brauchst du keine Angst mehr zu haben. Die Medikamenteneinnahme gehört bei mir zum Tagesablauf wie das Zähneputzen und das Frühstück. Alkohol und Schlafgewohnheiten haben dir ja schon meine Vorgängerinnen beschrieben. Und wenn du mit deinem Neurologen nicht zufrieden bist: wechseln!
Ich wünsche dir alles alles Gute und wenn du reden/schreiben willst, hier hast du offene Augen.
Ciao Chrissie

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Hallo Schila,

meine Schwiegermama hat mir mal erzählt, das eine ihrer Nachbarinnen gesagt hatte "und die will dein Sohn heiraten? Was da alles mit den Kindern passieren kann...".

Meine Schwiegermama hat ihr daraufhin klipp und klar gesagt, dass meine Epilepsie mich nicht zu einem schlechten oder anderen Menschen macht - jeder hat seine Vor- und Nachteile.

Viele Menschen habe leider Vorurteile gegenüber der Epilepsie - sie geben ein Urteil ab, ohne sich vorher mit diesem Thema auseinandergesetzt haben. Das ist leider so, und es wird auch schwer sein, dass zu ändern.

Aber es hilft nicht, sich zu verstecken und nichts dagegen zu tun. Mit der Epilepsie kannst du vieles trotzdem machen, gerade wenn du die Anfälle nur aus dem Schlaf heraus hast.

Wenn es nach einer bestimmten Person gegangen wäre, hätte ich mein Studium als Sozialpädagogin nicht beendet.

Ich hatte über Jahre Freizeiten betreut. Die anderen wussten von meiner Epi und in all den Jahren hatte ich zwei, oder dreimal einen Anfall. Sie wollten mich aber immer wieder dabei haben - sie zählten meine Leistungen - nicht meine Epilepsie.

Während dem Studium sah ich dann einen Aushang, dass Freizeitbetreuer gesucht werden. Ich meldete mich dort und nahm an den Tagungen teil. Im ersten Jahr sagte ich nichts, ich war fast 2 Jahre anfallsfrei, warum also?

Doch die Anfälle traten wieder auf, so dass ich es im 2. Jahr der Leiterin mitteilte. Ihr Kommentar darauf: "Na, dann müssen wir mal schauen, ob du dann überhaupt noch mitfahren kannst".
Es gab viele Diskussionen und im Endeffekt ließ sie die anderen Mitbetreuer entscheiden (von denen 3 schon im Vorjahr die Freizeit mit mir betreut hatten) und sie entschieden sich 3:1 gegen mich...

Ich muss dazu sagen, dass sie den anderen die Verantwortung über mich übertragen wollte und sie dann dafür haften sollten, falls mir oder durch einen Anfall von mir einem der Kinder etwas passiert. Im Nachhinein also verständlich, dass sie sich so entschieden haben.

Aber ich habe mich nicht unterkriegen lassen. Ich machte mein Studium zu Ende, fand einen Job und sagte nichts über meine Epilepsie (ich muss dazu sagen, dass ich zu diesem Zeitpunkt schon über 4 Jahre die Anfälle nur aus dem Schlaf heraus hatte), machte meinen Führerschein und alles war gut.

Keine Fragen, keine Diskussionen.

Was ich damit sagen will, du musst nicht jedem von deiner Epilepsie erzählen - gerade den Kunden würde ich auch nichts sagen, aber mit deinem Freund, deiner Familie und deinen (engen) Freunde solltest du von deiner Epilepsie und deine Sorgen erzählen. Das hilft ungemein. Vielleicht hilft dir dabei auch das Erzählen deiner Sorgen und Probleme hier im Forum, aber das sollte nicht ausschließen, auch mit den oben schon erwähnten darüber zu reden.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind

Bei dir war es wenigstens die Nachbarin, bei mir war es die Mutter meines Freundes die mir sagte "ja aber ihr wolltet ja in zwei jahren kinder und mein sohn wünscht sich so sehr Kinder, jetzt kannst du ihm ja gar keine mehr geben?" Und das bevor die eigentliche Diagnose bestätigt wurde, ich konnte nur noch weglaufen! Ich muss sagen wir hatten es nie gut miteinander, aber so eine bemerkung hätte ich auch von ihr nicht erwartet!(bin schon seit bald 5 Jahren zussammen)
Danke für deine Geschichte das gibt mir echt mut, ich finde Allgemein dieses Forum genial!Hab mich erst vor 5 Tagen Angemeldet, und muss sagen war sehr skeptisch, mitlerweile bin ich echt glücklich das ich mich angemeldet habe!

LG
schila

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Hallo Schila,

nimm es Deiner Schwiegermutter in spe nicht übel. Das hat mit der Unwissenheit zu tun. Ich kann mich noch erinnern, dass als ich klein war, die Epilepsie vor der Heirat angegeben werden musste (dort, wo ich herkomme). Denn es durfte nachher als das mögliche verschwiegene "Hindernis der Ehe" angesehen werden. Ich erinnere mich ganz genau daran, weil eine Bekannte von uns, die Epilepsie hatte, geheiratet hat. Meine Eltern haben darüber gesprochen, und mich hat es damals dermassen schockiert, dass ich es bis heute weiss.

Als meine für alles offene und moderne Mutter erfahren hat, dass ich Epilepsie habe, war die erste Reaktion: "zum Glück habt ihr schon zwei Kinder". Die "Aussenstehenden" wissen einfach zu wenig über die Krankheit, und was für Fortschritte die Medizin in dieser Richtung gemacht hat. Aber woher sollten sie es wissen? Ich interessiere mich auch nicht für jede Krankheit, die es gibt. Vor einem Jahr wusste ich fast nichts auch über Epilepsie.

Kopf hoch!

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo schila,
ich bin neu hier.habe mich vor ein paar minuten hier angemeldet und deinen antrag gelesen.
mir geht es nicht anders wie dir.ich kann diese krankheit auch nicht so richtig akzeptieren,aber was solls wir müssen jetzt damit leben (ob wir wollen oder nicht).meine engsten freunden wissen bescheid und ich versuche alles mögliche um stress und hektik zu vermeiden und genügend schlaf zu bekommen. ich hab bei mir mitbekommen wenn ich tagsüber viel stress habe und es in der nacht verarbeite,dann hab ich das gefühl ich bekomme wieder einen anfall.meine letzten anfall hatte ich anfang juni 2010.davor war ich fast 3 jahre anfallsfrei.ich dachte meine jetztiger freund kommt mit der krankheit nicht zurecht und nahm meine tabletten unregelmässig oder manchmal gar nicht.als der anfall kam und mein freund nicht wusste was er machen sollte,erst da konnte ich mal mit ihm richtig darüber reden.
ich habe jedesmal angst wenn ich ins bett gehe,das ich wieder einen anfall bekomme.ich wollte auch erst nicht akzeptieren,aber langsam stück für stück fang ich an damit umzugehen.
kopf hoch,wir kriegen das in griff.
liebe grüße

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also ich sag mal du hast noch glück mit deiner epilepsie. ich hab sie auch. und immerhin darf man mit einer schlafepilepsie auto fahren. das ist schonmal ein großer vorteil. vorrausgesetzt, die anfälle tauchen wirklich nur im schlaf auf. und es besteht nicht die gefahr, dass du mitten in der stadt auf einmal umkippst. und es beeinflusst nicht dein berufsleben, solange du keine schichtarbeit machst, was du allgemein mit epilesie nicht machen solltest.

und was stört dich an den medikamenten??? sind es die nebenwirkungen??? wenn sie es sind, solltest du vielleicht besser andere ausprobieren.

ich würde allgemein gern mal mehr über deine anfälle wissen, da ich bisher mit noch keinem anderen schlafepileptiker gesprochen hab. wenn du dich mal mit mir austauschen willst schreib mir doch bitte mal. hier meine e-mailadresse: Phoenix120788@aol.com

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Hallo schila,

es geht Dir so, wie vielen Anderen am Anfang. Und wie bei jeder Krankheit, die einen aufsucht. Ohne Voranmeldung. Drei Wochen ist noch nicht so lange Zeit, ich bekam meine Diagnose vor einem Jahr und bis November letztes Jahres habe ich gedacht, es ist nur ein "schlechter Witz" und alles wird gut. Als ich erfahren habe, dass es keiner ist, konnte ich auch nur heulen. Aber dass heisst nicht, dass totzdem nicht alles gut wird!
In welchem Kanton bis Du denn "di hei"?

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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hallo tanguera
mir geht es genauso wie dir irgendwie glaub ich es noch nicht, ich bin in zürich daheim bist du auch aus der schweiz?
lg schila

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Hallo schila,

wie hat man denn Deine Epilepsie (ausser diesem einem Anfall) diagnostiziert? Was für Untersuchungen hat man bei Dir gemacht?

Hast Du schon mal diese Seite durchstöbert? Dort kannst Du wirlich sehr viel über die Krankheit erfahren. Und auch Tipps, wie man damit besser umgehen kann:
http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/swehomepage_followup?OpenPage

Ja, ich bin auch aus der Schweiz, wir wohnen offensichtlich nicht so weit voneinander. :-)

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo tanguera
bei mir hat mann ein eeg gemacht, und anschliessend noch ein schlaf eeg,ach und zusätzlich ein mri!
ah dann bist du auch aus zürich? ;-) seit diesem anfall kann mein freund auch kaum schlafen deswegen weiss ich dass ich in der zwischen zeit noch zwei anfälle hatte! einer wurde wahrschleinlich durch ein streit mit meiner schwester am vortag ausgelöst!
wie ist es bei dir hast du die anfälle auch nur nachts?
grüsse schila

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