dass leben,epi.und ich

hallöchen ich bin´s mal wieder eure bianca 29j.alt und dachte mir ich schreibe euch an alle hier...habe nämlich festgestellt,bin inzwischen ein "alter hase"was oder wegen versch.themen einer epi.form und art...ich selber hab ja schon seit meinen 11.lebensjahr epi.form,damals dachte mensch,ich habe des janz-syndrom,dh.während der pupertät,aber ist wohl doch nicht so gewesen,nun ja habe durch dass keppra 1500mg morgens und abends auch die selbe medikamentation,einmal 4 jahre anfallsfreiheit und jetzt wieder 3 jahre anfallsfreiheit erreicht,habe auch den führerschein und habe auch immer wieder festegestellt,dass,es klingt doof;es gibt schlimmeres und auch schöneres,ich rate fast jedem mit einer epi.egal welche form und art,sich a)damit bewusst auseinander zu setzten und b)andere zu informieren und c)lernen dass mensch epi.hat...ich weiss wovon ich hier schreibe und weiss selber dass es nicht leicht manchnmal ist,ausserdem rate ich fast jeden "nach seinen eigenen regelung zu leben" mensch kann mit einer epi.leben und dennoch,es geht,auch wenn es manchmal schwierigkeiten gibt...
ich bin gerne und viel für euch alle da draussen da...
ich hoffe konnte euch helfen...
herzliche und liebste grüsse
eure bianca

falls interresse: biancafriederich@gmx.de

(mein lieblingssmilie)

Hallo Bijanca29,

eine Frage, hast Du zwischenzeitlich andere Medikamente genommen? Du schreibst 2x Anfallfrei. Welche Medis. hast Du in der Zwischenzeit genommen?
Ich nehme Keppra 1500-0-1500 Lamiktal 150-0-150 Orfiril 300-0-300 , mit dieser Dosis war ich auch 3 Jahre Anfallsfrei, es wurden neue verordnet, alles ging wieder von vorne los. Jetzt nach der Reha nehm ich wieder die alte Dosis, Es sind 6 Wochen,wo ich nichts mehr gehabt habe.

Viele Grüße Michaela

hey hallöchen ja also ich habe dass war 2007,a)zu diesem zeitpunkt 4 jahre anfallsfreiheit und es wurde angefangen dass keppra langsam,weil es ja schon lange vorher und intensiv genommen wurde,langsam angestzt....weiss leider nicht mehr genau,wieviel die dosis damals war und b)jetzt habe ich ja wieder 3jahre anfallsfreiheit und nehme immernoch dass keppra...habe schon in meiner vergangenheit fast alle medis.durch,ausser eines:topamax,aber dass macht aggressiv und gewichtsreduzierung...aber bleibe wahrscheinlich mein ganzes leben bei keppra...
herzliche und liebste grüsse
deine bianca

Hallo zusammen,

ehrlich gesagt weiß ich nicht so wirklich, wo und wie ich anfangen soll...

seit meinem 13. Lebensjahr leide ich an Absencen...richtig diagnostiziert wurde es im Sommer 2009 (das war kurz vor meinem 24. Geburtstag)...damals habe ich das Medikament Lamotrigin bekommen, welches ich allerdings nicht vertragen habe...danach habe ich Topiramat genommen...auch das habe ich nicht vertragen (hohe Gewichtsabnahme; habe nachher nur noch 49kg gewogen)...meine Neurologin hat mir danach das Keppra verschrieben...allerdings wollte ich meinem Körper ein bisschen Ruhe gönnen und habe erst gar nicht angefangen, das Medikament zu nehmen...dies war im Juni 2010...ich dachte, daß ich das Problem mit den Absencen unter Kontrolle habe, aber Pustekuchen...

letztes WE in der Nacht von Samstag auf Sonntag hatte ich dann meinen ersten Grand Mal...ich kann mich an nichts mehr erinnern...habe seitdem eine total zerbissene und kaputte Zunge (kann deshalb auch nicht sprechen) und tierischen Muskelkater in den Oberschenkeln...

mein Freund ist durch das Zucken wach geworden und wusste auch nicht, was er machen soll...er hat dann bei unserem Nachbarn sturm geklingelt und dieser eilte dann direkt zur Hilfe....als ich dann langsam zu mir gekommen bin, waren in meinem Schlafzimmer ein paar Sanitäter...ich bin richtig hysterisch geworden...

seit diesem Vorfall ist nichts mehr, wie es einmal war...ich könnte die ganze Zeit nur heulen...ich hätte echt nicht gedacht, dass es irgendwann mal so eskalieren würde...mein Freund und ich haben nun auch ständig Angst schlafen zu gehen...

dazu kommt auch noch, dass mein Nachbar mir später erzählt hat, dass ich einige Anzeichen eines Schlaganfalls hatte (ich konnte weder meine Stirn runzeln, noch pfeifen und mein rechter Mundwinkel hing zur Seite runter)...habe das auch meiner Neurologin erzählt und diese hat mir jetzt einen Termin beim Radiologen zum MRT gemacht...

hat einer von Euch vielleicht einen Tipp, wie ich bzw. mein Freund und ich besser mit der Krankheit umgehen können...mich zerfrisst es innerlich und ich weiß nicht, was ich machen soll...und so wirklich realisiert habe ich es persönlich auch noch nicht...es ist alles so komisch und ich weiß nicht mehr weiter

Hallo Angie,

du beschreibst eine Sache, die ich schon von einigen gehört habe.

"Ich hab ja nur Absencen / kleine Anfälle, das hab ich im Griff... Warum also diese Sch...-Medikamente??"

Die Medikamente helfen aber ggf. auch, dass kein größerer Anfall auftritt, bzw. dass der Körper erst gar nicht auf die Idee kommt, einen auszulösen.

dazu kommt auch noch, dass mein Nachbar mir später erzählt hat, dass ich einige Anzeichen eines Schlaganfalls hatte (ich konnte weder meine Stirn runzeln, noch pfeifen und mein rechter Mundwinkel hing zur Seite runter)...habe das auch meiner Neurologin erzählt und diese hat mir jetzt einen Termin beim Radiologen zum MRT gemacht...

Lass es kontrollieren, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass du einen Schlaganfall hattest.
Wenn ich einen Grand-Mal-Anfall hatte, brauchte ich danach auch einige Zeit, bis ich auch einfache Dinge hin bekam (sprechen, etwas halten etc.) und das können dir wahrscheinlich einige hier im Forum ebenfalls bestätigen.

Bei einem MRT wird auch z.B. dazu gemacht, um festzustellen, ob du Vernarbung oder sonstige Schädigungen im Gehirn hast. Dies haben einige Menschen, doch nicht bei jedem löst es epileptische Anfälle aus.

hat einer von Euch vielleicht einen Tipp, wie ich bzw. mein Freund und ich besser mit der Krankheit umgehen können...

Ich denke, du hast schon damit angefangen, da du dich hier im Forum angemeldet hast und über deine Sorgen berichtest.

Wichtig finde ich auch, dass du mit deinem Freund darüber sprichst. Ggf. wäre es auch gut und wichtig (für euch beide), wenn er dich bei deinem nächsten Arztbesuch begleitet. Gerade bei wichtigen Terminen ist mir das immer wichtig, wenn noch jemand mit dabei ist, der die Dinge dann auch erklären. Denn von meinen Anfälle selber habe ich nicht sehr viel mitbekommen - da war es dann gut, wenn mein Mann dabei war und diese dem Arzt erklären konnte, auch ließen sich so manche Fragen einfacher beantworten.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,

"du beschreibst eine Sache, die ich schon von einigen gehört habe.>
"Ich hab ja nur Absencen / kleine Anfälle, das hab ich im Griff... Warum also diese Sch...-Medikamente??">
Die Medikamente helfen aber ggf. auch, dass kein größerer Anfall auftritt, bzw. dass der Körper erst gar nicht auf die Idee kommt, einen auszulösen."

Als ich mich vor fast 7! Wochen in einer Epiklinik vorgestellt habe, habe ich sowas in der Art leider sogar von der Ärztin zu spüren bekommen: "Sie haben mir keine GM vorzuweisen (zumindest hat niemand einen von mir wahrgenommen), für diese "kleinen Anfälle" (die ich zwar mehrmals pro Monat habe) brauchen Sie diese schlussendlich nicht ganz harmlose Pillen nicht zu schlucken...." Ja genau, am liebsten würde ich sie nicht schlucken, aber endet es dann nicht so wie bei Angie???
Ihr Bericht hat mir jetzt zu Denken gegeben.

Von der Klinik, wo ich bereits mehrmals angerufen habe, habe ich immer noch keine Nachricht. Mein Arzt meint, ich soll weiter machen, wie bisher, ich bin mit meinem Latein am Ende.

LG

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo tanguera,

auch in einer Epi-Klinik sind nicht immer "gute" Ärzte...

In meiner ersten Epi-Klinik 2001 oder 2002 (wo ist ja mal egal...) haben die Ärzte MRTs gemacht und gesagt "Ja, da könnte was sein, wenn es nicht besser wird, kommen Sie in 2 oder 3 Jahren noch einmal wieder...

In Bethel sagten die Ärzte (7 Jahre später), dass ich eine Vernarbung habe und man dieses ggf. operieren könnte --> und sie sahen erst einmal nur die MRT-Bilder, die ich von der anderen Epi-Klinik mitgebracht hatte...

Eine weiter Meinung in einer anderen Epi-Klinik schadet im Zweifel nicht... oder aber in derselben Epi-Klinik bei einem anderen Arzt....

LG
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,

auf den Anruf eines anderen Arztes der Klinik warte ich jetzt seit 2,5 Wochen. Ich bin ein geduldiger Mensch... Gestern war Schluss mit meiner Geduld und habe bei meinem Neuro angerufen. Der hat dort selber angerufen. Jezt muss ich nochmals so 2-3 Wochen warten...Wir haben hier nicht so eine Auswahl wie in Deutschland...

Eigentlich bin ich total erstaunt...Meine erste derartige Erfahrung in der Schweiz...

LG

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Also ich kann Dir auch nur empfehlen, eine zweite Meinung einzuholen...ich hatte z. B. das Problem mit meiner ersten Ärztin, dass diese es überhaupt nicht nachvollziehen konnte, dass ich das Lamotrigin nicht vertrage...sie hat mir auch gar nicht zugehört, wenn ich ihr von meinen Beschwerden bzgl. des Medikaments berichtet habe...danach bin ich dann bei der Neurologin gelandet, wo ich jetzt bin...sie hört mir zu und nimmt meine Probleme auch ernst...

wie gesagt, ich dachte auch, dass ich alles unter Kontrolle habe und es ja "nur" diese kleinen, harmlosen Absencen sind...und jetzt habe ich den Salat
war heute Nachmittag nochmal bei meiner Neurologin zum EEG, welches leider schlecht ausfiel...bin nun die ganze Woche krankgeschrieben und muss am Montag nochmal hin...morgen früh muss ich dann noch zum HNO-Arzt wegen meiner kaputten Zunge...zum Glück wächst das abgebissene Stück nach...allerdings fällt mir das Sprechen und Essen mehr als schwer

und Dir, Mondenkind, kann ich für Deine Ratschläge nur danken...

mein Freund kümmert sich wirklich rührend um mich...allerdings sollte ich mich daran nicht gewöhnen DDD