Unser Sohn 18 Monate alt hat fokal Epilepsie

Hallo Noahs Eltern,manchmal tut es schon gut, wenn es einfach eine Reaktion von Betroffenen gibt. Deshalb hier Vergleiche, ausgegangen von Erwachsenen, Jugendlichen, viell. auch älteren Kindern.
Ich selbst habe seit 22 Jahren eine Schläfenlappenepilepsie.
Die Einstellung eines Medikaments dauert einen Weile. Nebenwirkungen können durchaus MÜdigkeit und Geschildertes sein.
Auf Medikamente würde ich persönlich und wenn ich ein Kind hätte nicht verzichten. Medikamente sind das kleinere Risiko als sich z.B während eines Anfalls beispielweise durch Stürze etc. zu verletzen.
Das Notfallmedikament ist soviel ich weiß ein Hammer. Ich stelle mir die Eingabe bei einem zappelnden Kind und zwar augenblicklich sehr schwierig vor.
Diese Krankheit zu akzeptieren ist schmerzhaft, schwankend und immer wieder schwierig. Aber es wird. Das werden hier viele Epii`s bestätigen können. Meine Vergleiche hier sind völlig unverbindlich sein. Sucht auf alle Fälle eine E pilepsieberatung auf. Die gibt es eigentlich überall. Außerdem gibt es im Internet einige Aufklärungsmöglichkeiten. z.B. einen Film von" Ameisenund Anfällen". m.W. auch den Ablauf eines Anfalls bei einem Kind. Auf alle Fälle solltet ihr eine Epilepsieberatung aufsuchen. Die gibt es überall.
Ich wünsche Euch Glück, Musica

hallo
ich finde es sehr beängstigend was du da über die Medis schreibst.Aber klasse das ich Ihr Euch kümmert.
Habt Ihr die Ärzte darauf angesprochen das es noch nicht getestet ist?
Wichtig ist das Ihr zu einem Kinderepileptologen geht wäre eine Idee und mehr Hilfe und Adressen findet Ihr bestimmt auch auf den Seiten www.epilepsie-elternverband.de.
Ach und die/ meine Lebenserfahrung zeigt auch traut Euch auch mal nein gegenüber den Ärzten zusagen und um eine andere Lösung zubitten und hört auf euer Bauchgefühl.
Viel Kraft
Green

Hallo Ihr,
Unsere Tochter hat seit 3 Jahren Rolando Epilepsie und als nach dem 2. fokalen Anfall die Frage zur medikamentösen Einstellung kam, war ich auch sehr besorgt,denn es handelt sich ja nicht um Traubenzucker.Sie ist mittlerweile 9 Jahre alt und ist mit Ospolot eingestellt und in der Anfangsphase war sie auch sehr müde, hat mehr geschlafen...Mittlerweile läuft alles gut.Ich würde das aber auch über einen Zeitraum beobachten und es mit einem Neuropädiater besprechen,wenn ich den Eindruck hätte,dass es nicht in die richtige Richtung
geht.Das Notfallmedikament als "Therapie" (so als Notbremse,hoffentlich habe ich dich richtig verstanden) halte ich fÜr falsch.Uns wurde damals erklärt,das sich gerade bei den fokalen Epis unbehandelt oftmals andere Formen draufsetzenn .Ob es da Sudien zu gibt ,keine Ahnung. Ich wünsche euch ganz viel Glück und viel Kraft für eure Maus. Sanne

also diese Altersempfehlungen bei AEs sind etwas komplizierter.......
Das da steht nicht für Kinder unter 2 Jahre heisst nicht das es Schäden verursacht oder so, sondern sagt nur aus das es nicht ausreichend getestet werden konnte.
Trotzdem bekommen sehr viele Kinder unter 2 Topamax.

Das AE ganz weglassen.....nunja......kommt darauf an wie häufig anfälle auftreten, wie lang diese sind, und wie das EEG aussieht.
Ich staune allerdings das ihr bereits nach nur einem Anfall gleich Medis bekommen habt.......dann mus das EEG ja schon ziemlich übel aussehen.
Denn eigentlich wartet man mit Medis bis mindestens 2 Anfälle aufgetreten sind, wenn ansonten alles ok ist

Hallo, ich kann mir gut vorstellen, wir es Dir geht. Vor paar Monaten ging es mir genauso. Mein Sohn ist 2 und halb. Bei ihm wurde auf wunsch meiner Seite (da ich selber Epi. habe sowie meine zwillingsschw. und verwandte) ein EEG machen lassen und fest gestellt, dass er eine Rolando Epi. hat. Dies erfuhr ich letztes Jahr Sep. in Dez. wurde noch eins gemacht mit leichter verschlechterung. Man sprach von Tabletten einstellung aber ich wollte es nicht, da es eine gut artige Epi. ist und er zuvor keinen Anfall hatte.Ich sagte mir, erst wenn einer auftretten sollte, sehe ich es ein. In Januar bekam er in der Nacht seinen ersten Anfall, durch zufall bin ich wach gewurden und dachte, er sei schon wach (babyphon geräusche gehört) doch leider war es net so. Mit einem KW kam er dann ins KH. Nun blieb uns keine andere wahl als die Einstellung von Tabletten, da auch sein EEG bild sehr schlecht war und ein hohes Anzeichen von Anfällen zeigte. Zu Hause wurden unsere Nächte kurz, da wir nie richtig schliefen und immer Angst vor einem neuen hatten. Nach erhöhung der Tabletten, waren die blutwerte noch nicht in Ordnung und es musste noch weiter erhöht werden. Mit tränen faste ich diese Nachricht auf bis vor paar Wochen. Nach dem man wieder EEG gemacht hat, kamm ein großer Glücksmoment, sein EEG war so gut (keine anzeichen von Anfällen drin) das Medikament zeigt seine wirkung und wir müssen nicht höher gehen. Er nimmt das Medikament Ospolot 50mg laut einstellung dürfte er nach seinem Gewicht nur 70mg einnehmen aber er ist jetzt auf 100mg. Ich hatte oft Angst, das er doll darunter leidet und ihm das von seiner Entwicklung hemmen könnte, da er immer voraus ist. Diese Ängste haben sich Gott sei dank nicht beführ wortet. Er verträgt sein Medikament ganz gut. Doch wenn ich deine Nachricht so lese, würde ich doch glatt mit einem anderen Neurologen sprechen, denn es gibt so viele arten von Medikamente. Denn bei diesen auftretten von Nebenwirkungen, ist das Medikament nicht geeignet für dein Kind. Entweder zu hoch oder falsch. Mach das bitte so schnell wie möglich, denn es tut nicht nur deinem Kind nicht gut sondern auch Dir. Dein Kind braucht jetzt viel Kraft und zu neigung von Dir, doch was bringt es ihm wenn es Dir dabei schlecht geht. Ansonsten kann ich Dir auch die Epi. Klinik Lobetal/Betlehem entfehlen, da lag ich vor 10 Jahren selber und sie haben mich gut Eingestellt. Sorry für den langen text. Ich hoffe Dir hilft diese Nachricht etwas weiter und gibt Dir etwas Mut.