Mein Sohn verlernt alles...

Wir brauchen HILFE. Hat jemand einen so ähnlichen Fall schonmal erlebt????

Unser Sohn wird im Juli 4 Jahre. Mit 15 Monaten hatte er eine MMR Impfung. Mit 16 Monaten kamen die ersten Anfälle. Er verdrehte die Augen und der Kopf fiel nach hinten. Vorher war er normal entwickelt. Bei der Geburt wog er 5 kg und war 58 cm gross. Er litt unter Sauerstoffmangel, musste jedoch nicht beatmet werden.
Die Anfälle wurden schlimmer. Das EEG zeigt fokale und generalisierte dauerhafte Anfälle. Seine MRT`s sind unauffällig. Mittlerweile zuckt er mit dem ganzen Körper-hauptsächlich linke Seite. Er kann schlecht kauen und schlucken. Er kann nichts mit den Händen festhalten, hat starke motorische Probleme. Geistig ist er Gott sei Dank fit. Er konnte ein paar Worte sprechen, die aber nun alle weg sind. Im Dezember 2009 hatte er einen Fieberkrampf. Seit Januar 2010 kann er nicht mehr sitzen, krabbeln, stehen und laufen.
Wir sind seit 2 Jahren in den besten Krankenhäusern Deutschlands unterwegs (Schön Klinik Vogtareuth, Uniklinik Bonn, Uniklinik Freiburg, ZSE Tübingen) unser längster Aufenthalt war 8 Monate! Mein Sohn wurde auf den Kopf gestellt, es wurden 15 Medikamente probiert, keins davon hat ihm geholfen!!!! KEIN Arzt weiss bis jetzt die Ursache seiner Epilepsie und warum er all das verlernt hat. Denn gelähmt sind seine Gliedmaßen nicht.
Wir denken an einen Impfschaden, die Ärzte sagen aber das was unser Sohn hat kann kein Impfschaden sein, weil es ihm mal viel besser geht...er z.B. wieder für 1 Tag sitzen kann...dann wieder nicht. Ein ewiges auf-und-ab.
Kann uns jemand helfen oder einen Tip geben...????

Liebe Grüsse an Euch alle
Vera

Eintrag gesperrt

3099 Views

Einen Impfschaden bzw. Spätfolgen von Impfungen werden Ärzte nicht zugeben, das kenne ich von mir selber, allerdings geht es bei mir um die Hepatitis-B-Impfung und ersten Symptome der Multiplen Sklerose. Das habe ich erst festgestellt, als ich mit anderen MS-Patienten gesprochen habe, bei denen auch die Krankheit nach der HepB-Impfung ausgebrochen ist. Spricht man die Ärzte drauf an, kommt nur "nein, kann nicht sein, kein Lebendimpfstoff". Diese Daten, also Impfungen in Verbindung mit Krankheiten werden nicht gesammelt.
Ist dein Sohn mal von Neuroimmunologen genauestens untersucht worden?
Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und ganz viel Kraft.

Eintrag gesperrt

2520 Views

Hallo Vera,

eure Geschichte hört sich einwenig wie das Dravet Syndrom an. Ich bin ja kein Arzt oder Neurologe, aber wenn man das so liest treffen viele Punkte da drauf. Fragt doch bitte mal nach bei eurem Arzt ob es sich evt. um das Dravet Syndrom handeln könnte, denn das wird oft nicht erkannt. Aber hierfür gibts einen Test. Ich finde fragen kostet ja nichts und wenn es eurem Kind hilft? Ich wünsche euch viel Kraft und ganz viel Glück.

Lieben Gruß

Brigitte

Eintrag gesperrt

2514 Views

Dravet-Syndrom verläuft ganz anders........und bricht auch früher aus. Meist beim ersten Fieber, ersten Infekt oder der ersten 6-Fach-Impfung.
Die Anfälle sind meist schwer zu stoppen, die Kinder vertragen keine Wärme, krampfen in warmem Badewasser........
Die Entwicklung geht voran, wenn auch langsam......hypoton sind viele Kinder.....laufen meist etwas später als normal......

Ich denk auch mal bei so viel KKH-Aufenthalten und Ärzten wurde das SCN1A-Gen bereits getestet :-)

Eintrag gesperrt

2522 Views

Hallo,

klar treffen einige Punkte nicht zu, aber ich glaube das es getestet wurde, würde ich mich nicht zufrieden geben. Denn sowas wird nur getestet wenn der Verdacht besteht. Müssen alle Punkte übereinstimmen???? Soviel ich weiss nicht. Aber da der kleine rückwärts geht dachte ich halt an das Dravet Syndrom, tut mir leid wenn ich da falsch gelegen habe, wollte nur einen kleinen Tipp geben. Ich kenn halt jemanden da trafen auch einige Punkte nicht zu und der Junge hatte es.

Gruß

Brigitte

Eintrag gesperrt

2489 Views

Mittlerweile wird zum Glück viel schneller auf Dravet getestet wie vor ein paar Jahren. Erst seit 3 - 4 Jahren ist diese Krankheit richtig "public" in Deutschland.

Diese Rückläufige Entwicklung wäre eher untypisch für Dravet. Denn da geht die Entwicklung weiter - wenn auch stark verzögert.
Das gelernte verlernen ist im Kindesalter eher untypisch.........ausser natürlich das Kind lag ewig lang im Status oder hat täglich lange und schwere Anfälle.

Leider hat die TE die Anfallsformen nicht genau beschrieben, sonst könnte man mehr Rückschlüsse ziehen zwischen Krampfverhalten und Entwicklung.

Und auch die Medis können ja großen Einfluss nehmen auf die Epi.

Für mich persönlich hört es sich, diesen vagen Beschreibungen nach, eher nach dem Doose-Syndrom an

Eintrag gesperrt

2502 Views