Schlimmste Nacht meines Lebens.......

Gittala, Hallstadt, Saturday, 09.04.2011, 18:58 (vor 5610 Tagen)

Hallo,

von Donnerstag auf Freitag hatte meine Tochter morgens um 3 Uhr einen Anfall. Sie wollte auf Toilette stand auf und der Anfall war da. Mit viel Schieben brachte ich sie in ihr Bett. Der Anfall hörte einfach nicht auf, nach 15 min gab ich ihr5 mg Tavor, leider tat sich da nichts. Also gab ich ihr nochmal 2,5 mg Tavor, wieder nichts. Inzwischen waren über 25 min vergangen, ich betete zu Gott, so eine scheiss Angst hatte ich noch nie, dann gab ich ihr nochmal 1 mg Tavor. Dann endlich nach 30 min war es vorbei. Sie hatte schon öfters mal Serien die ich unterbinden musste, wobei ich mit5 mmg Tavor auskam. Da war sie schon einen Tag ausser Gefecht ( war nur am Schlafen) Aber die 7 mg waren sehr heftig, das sie heute einen starken Ausschlag im Gesicht hat aber gottseidank wieder fit ist. Sie schlief 36 Stunden und war durch nichts zu wecken, ich möchte sowas nicht wieder durchmachen ich hatte noch nie so eine ANGST um mein Kind. Du bist mitten in der Nacht allein und bist ratlos und hilflos und total ängstlich.......einfach seit ihrer Epilepsie der schlimmste Tag.
Hat auch mal jemand einen Ausschlag im Gesicht beobachtet von Tavor expit Plättchen?

Lieben Gruß

Brigitte

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

tani, Saturday, 09.04.2011, 23:11 (vor 5610 Tagen) @ Gittala

hallo gittala,

zu deiner frage kann ich leider nichts beitragen, aber ich fühle sehr mit dir, denn mein mann hat auch seit letztes jahr epi. wie alt ist denn deine tochter? für angehörige ist das auch nicht einfach, ich habe auch immer angst davor das mein mann einen anfall bekommt. bin dann auch immer mit den nerven runter. kommst du aus hallstadt bei bamberg? wir sind aus coburg. wäre ja nicht weit auseinander.

lieben gruss

tani

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

Gittala, Hallstadt, Sunday, 10.04.2011, 12:43 (vor 5609 Tagen) @ tani

Hallo tani,

ja wir sind aus Hallstadt bei Bamberg und sind fast Nachbarn...lach
Meine Tochter ist 22 und hatte sowas eigentlich noch nie, jedenfalls nicht so lang. Schönen sonnigen Sonntag noch.

Gruß

Brigitte

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

Sylke, Sunday, 10.04.2011, 14:25 (vor 5609 Tagen) @ Gittala

Vielleicht mal ein anderes Notfallmedi versuchen?

Sehr schnell wirken tut der Wirkstoff Dormicum - also Midazolam.
Es gebit die Möglichkeit darauf ein Nasenspray herstellen zu lassen.
Unterm Anfall kann man das sehr leicht verabreichen und auch sehr gut dosieren.
Und das Schöne ist: Midazolam wird innerhalb sehr kurzer Zeit vom Körper wieder abgebaut!

Ansonsten....diese Panik kenne ich leider......meine Tochter leidet seit dem sie 4 Monate alt ist am Dravet-Syndrom......ein Status bis über ne Stunde war da leider "normal"........ein Scheiss Gefühl wenn man nichts tun kann ausser abwarten

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

Gittala, Hallstadt, Monday, 11.04.2011, 16:14 (vor 5608 Tagen) @ Sylke

Hallo Sylke,

vielen vielen Dank für den Hinweiß, werde sofort den Arzt drauf ansprechen. Ich kenne einige, nur das kannte ich bis jetzt noch nicht. Danke nochmal!!!


Lieben Gruß


Brigitte

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

moquai, Sunday, 10.04.2011, 20:14 (vor 5609 Tagen) @ Gittala

Hallo Brigitte !!

Kann deine Angst gut verstehen, vorallem weil man dann in so einer Situation immer alleine dasteht. Bin dann auch immer froh, wenn der Anfall von meinem Mann vorbei ist, er wieder normal atmet und so langsam ansprechbar wird. Aber so eine lange Zeit wie jetzt bei deiner Tochter hab ich zum Glück noch nie erlebt.
Das muß wirklich schlimm sein. Aber du hast mir immer Mut gemacht und nun muß ich dir einfach mal Mut zusprechen. Es ist zum Glück vorbei und kommt hoffentlich auch in der Intensität nicht wieder, das wünsch ich dir von ganzem Herzen. Sei weiterhin stark !!
Hier fühlen ganz viele mit dir, das hilft mir zumindest immer wieder.
Ganz liebe Grüße
Annette

Schlimmste Nacht meines Lebens.......

Musica, Tuesday, 12.04.2011, 22:26 (vor 5607 Tagen) @ Gittala

Liebe Brigitte, ich weiß gar nicht, wie ich Dich trösten kann. Aber ich weiß, wie schrecklich und unbeschreiblich es ist, wenn das eigene Kind so leidet und noch dazu alleine mit dem Problem ist. Wenn ich schon nichts anderes tun kann, so kann ich Dich hier wenigstens aus der Ferne umarmen! Alles Gute, Musica