Wie soll es weiter gehn... - Epilepsie-Forum

Hallo ich bin 20 Jahre alt und hatte im letzten Oktober das erste Mal einen Anfall. Was heist einen an diesen Tag fünf nacheinander.Ich wusste zwar schon seit mehreren Jahren das die Wahrscheinlichkeit da sein könnte das ich Epilepsie haben könnte und darum haben mir die Ärzte einfach mal so ein Antiepilepika verschrieben was ich dann auch immer regelmäßig eingenommen habe. Durch die vielen Anfällen an den besagten Tag im Oktober musste der Notarzt kommen. Ich bin dann drei Tage im Krankenhaus geblieben. Die Ärzte meinten das, dass schon mal vorkommen kann und ich meine Tabletten in der schon bestehende Dosierung weiter einnehmen sollte und ich wieder heim könnte.
Eine Woche später hab ich wieder im "Hotel" Krankenhaus eingecheckt.^^Auch wieder drei Tage und endlich haben die Ärzte etwas unternommen. und ich habe ein neues Antiepileptika verschrieben bekommen.Was ich jetzt mit den alten zusammen einnehme.

Der erste Anfall ist jetzt ein halbes Jahr und 2 Tage her. Und bis heute habe ich im Januar einen bekommen und letzte Woche und das auch noch auf der Arbeit...Das wollte ich auf jeden Fall vermeiden. Die Arbeit war für mich immer eine Flucht und irgendwie auch erholung, klingt jetzt bestimmt komisch aber ist so gewesen...
Und auch so hat man ja Einschrenkungen: Auto fahren , weg gehen, ...Naja alles was für mich etwas mit Freiheit zu tun hat.

Ich habe zwar eine Psychologin und ja ich kann auch mit der reden aber, naja sie kann zwar Tipps geben und versuchen mich zu verstehen...aber doch muss sie nicht das durch machen und weiß auch nicht wie dieses Gefühl ist...Ich denke ihr könnt verstehen was ich damit meine.
Ich fühle mich halt einfach so meiner Freiheit beraubt und naja fühle mich da einfach alleine. Obwohl ich ja weiß, das es viele gibt die diese Krankheit beitzen oder von dieser Krankheit besitzt werden trifft es wohl eher.

Ich versuche wirklich mit der Epilepsie klar zu kommen. Doch lebe ich einfach mit dieser scheiss Angst. Nicht einmal gestern beim Neurologen schaffe ich es das EEG über mich ergehen zu lassen weil da ja auch was passieren kann also das sagt mir dann meine Psyche . Denn da sitzt man nur da und kommt zur Ruhe. Und das will ich nicht zur Ruhe kommen, obwohl ich weiß das, dass für die Krankheit wichtig wäre. Aber dann würde gleich wieder der Gedanke zu diesen Thema (Meine Epilepsie) übergehen.
Und weil es mir zur Zeit so geht habe ich mich dazu entschlossen hier beizutreten.
Über eine Antwort und einen vieleicht öfteren Austausch mit interessierten Betroffene würde ich mich sehr freuen.
eure Lila

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hallo Lila,
ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin jetzt 21 und habe seit 2008 anfälle.
Warst du schon mal in einem epilepsiezentrum, weil ich denke dir könne dir auf jeden fall besser helfen als die "normalen" Neurologen.
ich wünsche dir einen schönen Abend
liebe grüße
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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hallo dannie,
Nein war ich noch nicht,du meinst jetzt so eine Art Epilepsie-Klinik also wo man stationär untergebracht ist oder?
ich habe schon mit dem Gedanken gespielt aber naja ich habe gerade erst meine Ausbildung angefangen und das müsste ich alles auf Eis legen und würde dann auch meinen Ausbildungsplatz verlieren.... Mein Neurologe meinte zu diesen Thema das er sehr zuversichtilich ist das wir das in den Griff bekommen.... Heute Abend wird begonnen mein altes Antiepileptika (Trileptal) auszuschleichen und heute morgen wurde schon begonnen das neue (Lamotrigin) su steigern. Mir macht das ganze Angst ....einfach weil ich über Jahre Trileptal genommen habe und ja es gut ging... und ich denke mir jetzt verschwindet wieder ein Stück Sicherheit.... Aber dieses Lamotrigin soll ein gut anschlagendes Medikament sein... Ach es ist einfach alles Neuland für mich....
Lg Lila

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Hallo Lila,
ich nehme lamotrigin schon seit der diagnose. Ich kann mir vorstellen das es jetzt schwirig ist mit deiner Ausbildung in eine Epilepsiezentrum zu gehen.
liebe grüße
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo Lila,

ich kann dich auch sehr gut verstehen. Ich bin jetzt 22 und hatte vor etwa einem 3/4-Jahr meinen ersten stärkeren Anfall mit Krankenhaus im Anschluss und so. Black-outs und leichtere Anfälle bei erhaltenem Bewusstsein hatte ich davor schon manchmal, hab sie aber nie so richtig ernst genommen.
Seither wandere ich von Neurologe zu Neurologe und jeder erzählt mir etwas anderes und hat eine anddere Idee, welche Medikamente und welche Therapie helfen könnte. Aber nichts davon hat bisher längere Zeit gewirkt. Das längste, was ich bisher anfallsfrei war, waren neun Wochen. Wenn es dann wieder schlimmer wird, wird wieder was neues probiert, oder ich zum nächsten "Spezialisten" weiter geschickt. Meine Therapeutin ist seither auch die einzige Konstante. Sie ermutigt mich zwar immer wieder, nicht aufzugeben, irgenetwas wird schon mal helfen, aber mein eigentliches Problem kann sie, glaube ich, auch nicht so richtig verstehen. Und das ist diese ständige Unsicherheit. Ich traue mich schon gar nicht mehr, längerfristig zu planen, z.B. mal einen Urlaub oder einen Musical-Besuch, weil ich einfach nicht weiß, ob ich dann auch wirklich hingehen kann (und es kostet ja auch alles was).
Richtig blöd ist es aber in der Arbeit und im Studium. Meine Leistungsfähigkeit ist so extrem abgefallen und schwankt so stark. Meine Kollegen und mein Chef sind zwar total verständnisvoll und unterstützen mich, wofür ich unendlich dankbar bin, (hatte auch schon ein paar Mal Anfälle in der Arbeit und an der Uni :-( ), aber ich mache mir dann selbst oft Vorwürfe und versuche meine Arbeit, wenn es mir gut geht nach- und vorzuholen und besonders viel zu arbeiten. Aber irgendwann macht das mein Körper und meine Psyche auch nicht mehr mit. Ich möchte meine Sachen ja gut machen und es macht mir viel Spaß. Das macht es aber umso schwerer, wenn ich mal wieder eine schlechte Zeit habe und merke, es geht nicht mehr ganz so wie früher und wie ich gern möchte.
Als ich von der Epi erfahren habe, habe ich mich viel informiert, aber bis heute werde ich völlig sprachlos, wenn ich mit anderen darüber reden soll; auch bei Ärzten.
Manchmal schaffe ich es, wenn es mir längere Zeit gut geht, fast gar nicht mehr daran zu denken. Dann ist es fast wieder wie früher :-) Und wenn es mir nicht so gut geht, versuche ich mir einzureden, dass es viele Menschen gibt, denen es noch viel schlechter geht. Immerhin sind wir nicht Krebs-krank oder haben eine andere tödliche Krankheit. Wir können damit weitgehend normal leben lernen, und das finde ich sehr ermutigend :-) Manchmal glaube ich, es ist nur deshalb so unangenehm und beeinträchtigend, weil es noch relativ neu und ungewohnt ist. Wenn man mal ein paar Jahre damit lebt, weiß wie man Risiken vermeiden kann und es irgendwann ganz normal und ein Teil von einem selbst geworden ist (so wie andere Leute z.B. Höhenangst haben und Probleme damit haben über hohe Brücken zu gehen, aber auch damit leben) wird die Beeinträchtigung, hoffe ich, kleiner oder sogar ganz verschwinden. Ich glaube, ganz wichtig ist, das Leben bewusst selbst in die Hand zu nehmen und viel von dem zu tun, was man tun möchte und Spaß macht (sich also nicht alles verbieten zu lassen oder selbst zu verbieten, nur weil es ein mögliches Risiko sein könnte, obwohl man die Erfahrung gemacht hat, dass es einem selbst überhaupt nichts aus macht.)

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Relaia

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Hallo Relaia,
Es tut gut von jemanden zu lesen der auch noch nicht so lang damit leben muss...und der auch noch ein bisschen wie ein "Versuchskaninchen" behandelt wird. =P
...Genau so geht es mir ja auch mit meiner Therapeutin: "sie weiß nicht wie das ist mit so einer Unsicherheit zu leben."

Und ich trau mich auch nicht mehr irgendwas Langfristig zu planen.... übernächste Woche haben wir von der Berufsfachschule eine Wahlfachwoche... Das Wahlfach was ich ausgesucht habe wird nicht in der Schule statt finden... Und so werde ich das erste Mal nicht mehr zu hause schlafen... Das ist auf jeden Fall eine Herausforderung für mich...Denn ich traue mich ja eigentlich nicht mal mehr abends richtig weg zu gehen. Doch wie heist es so schön, man soll sich seinen Ängsten stellen *g*
lg Lila

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Hallo Lila,

Und ich trau mich auch nicht mehr irgendwas Langfristig zu planen....

Das Gefühl kenne ich gut, war in so einer Phase vor ca. 2 Monaten. Ich weiss es auch noch nicht gerade lang, dass ich Epilepsie habe. Mir hat dann sehr geholfen, spontan und kurzfristig etwas zu unternehmen, keine grossen Pläne. Die Freude über das Erlebte hat mich dann ermutigt, auch bereits für Herbst etwas einzuplanen...

Wenn Du Dich nicht entscheiden kannst, etwas einzuplanen, dann gibt es vielleicht jemanden in Deinem Umfeld, der es für Dich machen kann. Z.B. mein Mann hat bereits vor 2 Monaten Fahrkarten für morgen gekauft - wir fahren über Osterfest zu meinen Elter, 8 Stunden mit dem Zug, und dann sind wir in einem fremden Land, wo ich zwar die Sprache verstehe, der Zugang zu den Epilepsiepatienten jedoch noch wie vor 30 Jahren ist....
Er hat es mir vor einer Woche gesagt: ich kann keinen Rückzieher mehr machen, und es ist gut so. Ich freue mich riesig.

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo Lila,

wegen des Wahlfachs vorübergehend auswärts zu wohnen wird sicherlich eine Herausforderung. Fremder Ort, neue Leute, ungewohnte Situation. Aber es kann auch eine große Chance für dich sein, dein Leben mehr und mehr selbst in die Hand zu nehmen :-)
Ich wünsch dir auf alle Fälle alles, alles Gute und drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und dass es toll wird und du viel Spaß habe wirst und schöne Erfahrungen machst.

Viele liebe Grüße,
Relaia

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Hallo Relaia

Richtig blöd ist es aber in der Arbeit und im Studium. Meine Leistungsfähigkeit ist so extrem abgefallen und schwankt so stark. Meine Kollegen und mein Chef sind zwar total verständnisvoll und unterstützen mich, wofür ich unendlich dankbar bin, (hatte auch schon ein paar Mal Anfälle in der Arbeit und an der Uni ), aber ich mache mir dann selbst oft Vorwürfe und versuche meine Arbeit, wenn es mir gut geht nach- und vorzuholen und besonders viel zu arbeiten.

Ich kann es gut verstehen. Ich möchte Dir keine Angst machen, sei aber bitte vorsichtig. Ich habe meine ersten (kleinere) Anfälle nach vielen Jahren während der Uniabschlussprüfungen bekommen. Fast kein Schlaf, viel Lernen, Stress. Danach war wieder eine Zeitlang Ruhe.

Und was den Chef und die Kollegen betrifft - ich habe genau das Selbe gedacht wie Du - bis es nicht gegen mich verwendet wurde... (ich habe die versprochene Lohnerhöhung nicht bekommen, weil bei mir angeblich ein Leistungsabbau beobachtet wurde...usw.)Sei bitte auch vorsichtig, inwieweit Du es bei Deinen Kollegen zugibst, dass Du nicht mehr magst. Ich gebe es nicht mehr zu.
Das ist nur meine Meinung dazu, aus eigener Erfahrung, muss also nicht so generell gelten.

Als ich von der Epi erfahren habe, habe ich mich viel informiert, aber bis heute werde ich völlig sprachlos, wenn ich mit anderen darüber reden soll; auch bei Ärzten.

Mir fehlen auch sehr oft die Worte, Vieles ist aber sehr schwierig zu beschreiben. Vor allem, wenn Epi mit "Gefühl - Anfällen" verbunden ist.

(so wie andere Leute z.B. Höhenangst haben und Probleme damit haben über hohe Brücken zu gehen, aber auch damit leben)

;-) kein guter Vergleich ;-) - damit lebe ich, aber es stört mich - ich würde sehr gerne mal auf ein Aussichtsturm steigen und die Aussicht geniessen.. ;-)

tanguera

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Hallo tanguera,

du hast recht. Ich bin natürlich vorsichtig, wem ich davon erzähle und wem nicht. Zwei meiner Kollegen und mein Chef haben es halt dummerweise mitbekommen und dann musste ich irgendwie erklären, was los ist. Ich hoffe aber, dass sie es einigermaßen einordnen können. Insbesondere mein Chef ist studierter Mediziner, hoffe also, er hat keine Vorurteile und kann damit umgehen. Aber grundsätzlich werde ich natürlich vorsichtig sein. Gerade längerfristig gesehen weiß man oft nicht so genau, auf welche Ideen die Leute so kommen können. :-(
Also, danke nochmal, für die Warnung! ;-)

Was den Vergleich mit der Höhenangst angeht: tut mir leid; ich weiß natürlich, dass Hohenangst ziemlich einschränken kann (meine Mutter hat auch Höhenangst). Wollte damit nur sagen: es bringt einen nicht um, man kann damit leben (wenn auch vielleicht ein bisschen eingeschränkter)

Ich wünsche dir wunderschöne Osterfeiertage mit deiner Familie bei deinen Eltern!

GLG,
Relaia

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Hallo Relaia,

Was den Vergleich mit der Höhenangst angeht: tut mir leid; ich weiß natürlich, dass Hohenangst ziemlich einschränken kann

Es muss Dir nicht leid tun, es war scherzhaft gemeint, auch wenn es ziemlich einschränkt. Ich habe bis jetzt meine Kinder auf einem Riesenrad nur von unten gesehen. ;-)

Ich wünsche Dir ebenfalls schöne Ostertage.

tanguera

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Liebe Relaia, bleibe bei Deinem Vorhaben, Dich nicht nach außen zu verschließen und Dich abzugrenzen. Rückzug schadet Dir und zehrt am Selbstwertgefühl, macht am ende einsam. Bedenke, daß Du trotz Epi viel kannst. Ich glaube, Du stellst Dich zu sehr unter Druck. Aber das ist nicht ungewöhnlich, was rede ich. Allen geht es so. Bis man sich endlich diese Krankheit eingesteht und es leider immer wieder aufs Neue tun muß. Sozusagen muß man erst einmal Erfahrung sammeln und Umgang mit der Krankheit finden zu können. Wenn Du die richtige Einstellung gefunden hast, kannst Du fast ganz normal leben. Gönn Dir Zeit. Alles Gute, Musica

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Hallo Musica,

vielen Dank, das ist sehr lieb von dir! :-)
Ich werde es mir (hoffentlich) immer merken :-D
Ich hoffe natürlich, dass ich deshalb nicht so bald (am besten nie :-D ) schlechte Erfahrungen mit Leuten in meinem Umfeld machen werde.
Und wennn du sagst, man kann tatsächlich damit leben lernen, bin ich sehr froh darüber. :-)

Wünsche dir wunderschöne Ostern!

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hallo Lila,

Ich wusste zwar schon seit mehreren Jahren das die Wahrscheinlichkeit da sein könnte das ich Epilepsie haben könnte und darum haben mir die Ärzte einfach mal so ein Antiepilepika verschrieben was ich dann auch immer regelmäßig eingenommen habe.

Könntest du es bitte näher erklären? Was heisst es "Wahrscheinlichkeit'"? Hat man im EEG etwas gesehen, was auf Epilepsie hingedeutet hat, oder hatest Du schon immer "kleinere Anfälle"?

Lieben Gruss

tanguera

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hi tanguera,
Ja also alles fing damit an das ich vor ca. 7 Jahren immer so ein Kribbeln nach Stresssituationen verspühr habe, als würde sich da drinn Ameisen bewegen. Mein Arm war dann ganz schlaff und hat gemacht was er wollte. Es war immer nur ein Arm und selten ist es dann in die linke Gesichtshälfte bzw. in das linke Bein. Naja und darauf hin wurde schon die ganzen Jahre über spekuliert und EEG´s gemaacht. war aber nie was auffälliges zu sehen. Mit diesen Antiepileptika ist dann auch die Häufigkeit weniger geworden aber es war nie ganz weg. ... Ja und jetzt habe ich große Anfälle ... aber dieses Kribbeln ist seit her nicht mehr aufgetaucht.
Lg

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