Wütend
Hallo Ihr Lieben,
ich muss nur ganz schnell meine unglaubliche Wut loswerden, bis mein Neurologe nach der Mittagpause um 13.30 wieder auf hat... dann kann ich dort anrufen.
Ich habe soeben die Post geholt und dort war endlich nach 2 und halb Monaten der Bericht der Epiklinik.
Ich dachte, ich verstehe kein Deutsch...Ausser dass dort Dinge drin sind, die ich so nie gesagt habe (was die Beschwerden angeht: also nur z.B.: Als sie mich nach Muskelzuckungen im Gesicht gefragt haben, habe ich es angeblich verneit- mein Gott, ich habe hier im Forum schon xmal nach solchen gefragt, weil ich sie schon immer habe, da hätte ich unter Drogen stehen müssen, um so was zu verneinen), steht dort tatsächlich drin: die Patientin wünscht keine weiteren Untersuchungen (bin ich etwa bescheuert oder was???) und ich habe einen ausdrücklichen Wunsch gehabt, die Medikammente abzusetzen!!! (müsste ich auch bescheuert sein, wenn ich nicht weiss, was nötig und nicht nötig ist!). Ausserdem hat die Ärztin damals mich immer wieder gedrängt, dass ich darauf eingehe, da mein EEG (zum ersten Mal dort und erst mit 2000mg Keppra und 200mg Vimpat) ohne Befund war.
Nächste Woche will ich um jeden Preis einen Termin bei meinem Neurologen haben, denn ich bin masslos enttäuchst.
Zumindest wurde ich im Bericht als kommunikative, wache, kooperative Person mit guten kognitiven Fähigkeiten ohne Hinweis auf irgenwelche psychische Störungen bezeichnet. Denn dass habe ich erhlich gesagt auch noch erwartet, nachdem das Gespräch mit der Ärztin vorbei war. 
So, jetzt ist die erste Wut raus, hat geholfen.
Grüessli
tanguera
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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
Wütend
Hallo Tanguera,
wenn ich in die Klinik gehe, habe ich Folgendes vorbereitet. Wenn das nicht fertig ist, gehe ich gar nicht erst los. Und zwar schreibe ich auf Blatt folgende Punkte:
Erstens:
Die aktuelle Medikation.
Zweitens:
Unter der Überschrift „Verteiler“ steht zuerst mein Name. Oder man kann auch schreiben, Patient erhält sowohl den vorläufigen als auch den ausführlichen Arztbericht.
Außerdem die Ärzte, bei denen ich es als sinnvoll erachte, dass sie einen Arztbericht erhalten.
Du hast ein Anrecht auf den vorläufigen als auch auf den ausführlichen Bericht. Dein Anspruch verjährt nach 30 Jahren. (Es gibt nur wenige Ausnahmen, bei denen ein Patient kein Anrecht auf den Arztbericht hat, zum Beispiel bei Berichten, die inhaltlich zu sehr mit der Psyche des Patienten zu tun haben). Mit dem Arztbericht in der Hand kannst Du die unklaren Punkte mit dem jeweils zuständigen Mediziner besprechen.
Wegen der unwahren Dinge in dem Bericht solltest Du die Epilepsie-Klinik anschreiben. Das Schreiben an die Klinik sollte keinesfalls unqualifisiert sein. In aller Höflichkeit würde ich schreiben:
Bei Durchsicht des mir vorliegenden Arztberichts vom 01.02.2011 sind mir einige Fehler ins Auge gestochen, die mich möglicherweise in ein ein falsches Licht stellen.
Sie schreiben, es sei meinerseits ausdrücklich gewünscht worden, die Medikamente abzusetzen. Das ist schlichtweg falsch. Richtig ist vielmehr, dass ich mich in Ihre Klinik begeben habe, um die aktuelle Medikation zu besprechen.
Ferner wird in dem Bericht behauptet, ich habe bestritten, unter Muskelzuckungen zu leiden. Auch das ist ein Fehler. Richtig ist, dass ich die Klinik aufgesucht habe, um den Grund dafür zu finden, mit der Hoffnung, die Beschwerden abzustellen.
Völlig falsch ist Ihre Behauptung, ich habe weitere Untersuchungen abgelehnt. Richtig ist vielmehr, dass ich großes Vertrauen zu den Ärzten habe, und mir schon oft geholfen worden ist. Die mich behandelnde Neurologin Frau (Deine Neurologin zu Hause) erhält Ablichtung dieses Schriftsatzes.
Mit freundlichen Grüßen
Tanguera
Hinweis: Das Schreiben eines Berichts kann sehr lange dauern. Woran das liegt, kann ich nicht sagen. diesen Punkt würde ich in einem Schreiben nicht monieren.
Es grüßt herzlich
Anton
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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!
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Wütend
Hallo Anton,
vielen Dank für Deine Antwort
wenn ich in die Klinik gehe, habe ich Folgendes vorbereitet. Wenn das nicht fertig ist, gehe ich gar nicht erst los.(...)
Das ist jetzt leider vorbei, irgendwann hat jeder eine "Premiere". Im nachhinein war ich auch schlauer. Werde mich bessern 
Wegen der unwahren Dinge in dem Bericht solltest Du die Epilepsie-Klinik anschreiben. Das Schreiben an die Klinik sollte keinesfalls unqualifisiert sein. In aller Höflichkeit würde ich schreiben (...)
Ich habe einen Termin bei meinem Hausneurologen abgemacht (der mich immerhin seit einiger Zeit an Epilepsie behandelt), um mit ihm weiteres Vorgehen zu besprechen, auch was die Klinik betrifft. Ich habe nämlich kein Vertrauen in diese Klinik mehr. Es kam mir bereits beim Vorgespräch alles irgendwie oberflächlich vor, die Bestätigung bekam ich heute per Post.
Der Bericht stellt mich auch bei ihm in ein falsches Licht, denn die Formulierungen lassen es vermuten, ICH zweifle seine Diagnose an. Deshalb habe ich sofort in der Praxis angerufen, um dies klarzustellen.
Ich danke Dir für die Vorschläge für die Formulierungen, es scheint so, als hättest Du Erfahrungen...
Hinweis: Das Schreiben eines Berichts kann sehr lange dauern. Woran das liegt, kann ich nicht sagen. diesen Punkt würde ich in einem Schreiben nicht monieren.
Die Gründe kenne ich z.T., in der Schweiz ist aber so was absolut unüblich und bin dem in dieser Art und Weise noch nie begegnet.
Viele Grüsse
tanguera
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Wütend
hallo tanguera, hallo Anton,
wenn ich falsche arztberichte erhalte, brennt bei mir auch die hutschnur.
mein sohn hat mindestens 3 von solcher art.
Anton, das ist sehr gut, was du empfiehlst, aber erlaube mir bitte tanguera auch einen tipp zu geben, der fast dem deinigen ähnelt.
tanguera, du kannst es dir dann aussuchen, was dir eher liegt.
habe den tipp von meiner sozialen-kompetenz-psychologin bekommen:
Titel: Richtigstellung
Sehr geehrte bla, bla, bla
Ich nehme Bezug auf ihr Schreiben vom....
(ich kopierte mir das Dokument, und nummerierte die Zeilen.)
Dann schriebe ich:
zu Punkt 1: trifft nicht zu. Dann schrieb ich, so wie es tatsächlich war.
zu Punkt 2: u.s.w.
Es hat den Vorteil, dass Du nicht den ganzen Satz wiederholen mußt, den die geschrieben haben. Du erklärst, nachdem du "trifft nicht zu" geschrieben hast, kurz und sachlich, wie es tatsächlich war. Auch wenn Du wütend bist, versuche nicht zu schreiben "sie haben aber, das ist überhaupt nicht wahr", u.s.w.
Verstehst, Du was ich meine? Bleib cool und sachlich. Und das schickst Du mit der Kopie, wo die Zeilen nummeriert sind an die Klinik.
Und das Gleiche gibst Du Deinem Neurologen. Eins bejältst Du natürlich für Dich.
So, nun kannst Du Dir aussuchen, wie Du es machst.
Grüße und viel Kraft,
Ingrid
Wütend
Liebe Ingrid,
auch Dir lieben Dank für Deine Antwort.
Auch wenn Du wütend bist, versuche nicht zu schreiben "sie haben aber, das ist überhaupt nicht wahr", u.s.w.Verstehst, Du was ich meine? Bleib cool
Ja, sicher, verstehe, danke - und deshalb habe ich auch geschrieben, dass ich hoffe, bis zum übernächsten Freitag "auszukühlen".
Man ist im ersten Moment einfach nur sprachlos... und wütend und aufgebracht. Ich habe den Bericht meinem Mann zum Lesen gegeben. Er hat nur noch mit dem Kopf geschüttelt. Er kommt nächste Woche zur Besprechung beim Neurologen mit.
Liebe Grüsse
tanguera
P.S. a) es wären sehr viele Punkte
b) was würdest Du vorschlagen, wenn drin auch Sachverhalte fehlen, die besprochen wurden und relevant sind (aber einfach rausgelassen wurden?)
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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
Wütend
Liebe Tanguera,
Du hattest mir unten sogleich geantwortet, drum schreibe ich jetzt auch hier :)
Wir sind seit drei Tagen wieder im Klinikum, das schreibe ich dann unten irgenwann oder neu.
Als ich gestern Deinen Eintrag gelesen habe, war ich auch nur sprachlos, weiß auch jetzt nicht recht, was ich Dir schreiben könnte. hat mich aber die ganze Nacht verfolgt.
Es tut mir so leid, da wartet man so sehnlich auf den Arztbricht und dann.. es bedeutet ja so viel, geht ja nicht um irgendein Schreiben das ohne größere Bedeutung für einen wäre.
Früher hätte ich so etwas nicht für möglich gehalten. Doch da wir gedreht und gemogelt bis alles passt und schlimmstenfalls einen andere Diagnose nahelegt (Hauptsache der Bericht ist stimmig).
Glücklicherweise kennen sich andere besser aus. Ich hätte auch nicht gewusst, das man in solchen Fällen etwas unternehmen kann. Das ist immerhin etwas.
Mein Sohn hat laut letztem Bericht optische und akustische Halluzinationen (optisch wg. Deja vu - er sieht ja etwas was da ist, und beschreibt das auch so, also dass das schon mal genau so war, alles genau so da stand usw. und akustische ????, da wüst ich jetzt nicht, warum das da steht). ADHS hat er - natürlich, autistische Symptome - hä???
Interessant war auch, dass mit Schlaf-EEG neuerdings anscheinend diese 20Min. Untersuchung mit Flackerlicht und Luft anhalten-schnell atmen.. bezeichnet wird. Das schlaf EEG war nähmlich haha unauffällig.
Es stand noch mehr drin was zu psychogenem Anfall passen soll (beim damals 4 1/2 jährigen Kind).
Diesmal sieht es auch nicht besser aus. 20 Min EEG am ersten Tag, Blutabnahme. Seither liegt er zur Beobachtung die so aussieht, dass wir zu den Mahlzeiten aufs Zimmer kommen und uns sonst niemand zu Gesicht bekommt. Heute ist der Papa da.
Vielleicht kommt er morgen raus.
Eigentlich toll dass man mit so wenigen Untersuchungen eine Diagnose sichern kann
Ich hätt ja nichts gegen psychogene Anfälle, wenn nicht die Angst bliebe es könnte doch organisch sein (EEG und Blutbild unauffällig ist ja schön, doch mir wurde einfach zu wenig abgeklärt. wenigstens mal über Nacht ein EEG)
Bin auch auf den Artzbericht gespannt.
Ich hoffe Du schaffst es schnell etwas zu schreiben. mir geht es so dass ich dann nach einiger Zeit denken, ach komm' da geh ich halt nicht mehr hin. Doch so ein Bericht wir ja immer wieder herangezogen. War bei uns jetzt ja (leider)auch so. Ach, da steht es ja schon.. Da hilft reden / alles anders schildern als in dem Bericht, nicht mehr viel. Da steht es schwarz auf weiß.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft - und viele gute Gedanken beim Formulieren (wenn nicht schon geschehen). Leg' Dir irgenwo einen Zettel hin, und immer wenn Dir etwas einfällt notieren.
Dachte grad noch, ob Dein Neurologe den Artzbrich nicht auch (zusätzlich) berichtigen könnte?
Liebe Grüße
Conny
Wütend
Liebe Conny,
Wir sind seit drei Tagen wieder im Klinikum, das schreibe ich dann unten irgenwann oder neu.
Ich wünsche Euch viel Erfolg, und dass endlich eine richtige Diagnose gestellt wird...
Diesmal sieht es auch nicht besser aus. 20 Min EEG am ersten Tag, Blutabnahme.
Ja, bei mir hat man auch ein 20 min EEG in der Klinik gemacht und sogar gar KEINE Blutabnahme.. Dabei hat man mir beim Gespräch gesagt, dass mein EEG in einer Stunde ganz anders aussehen könnte... hahaha
Eigentlich toll dass man mit so wenigen Untersuchungen eine Diagnose sichern kann
Mein Neurolge hat bei mir innerhalb des lezten Jahres einige 20 min EEG gemacht, ein Schlafentzug EEG und anschliessend ein (Versuchs-)EinschlafEEG (hat nicht so ganz geklappt, bin nicht richtig eingeschlafen): ALLE auffällig (mal mehr mal weniger).
Eigentlich hat er mich nicht hingeschickt, um die Diagnose zu sichern, sondern um zu schauen, ob die Medikation so stimmt und was man evtl. ändern könnte.Denn bei mir gab es jedesmal eine vorübergehende Besserung (jedesmal war er sehr zuversichtlich und mir gesagt, dass wir auf dem guten Wege sind), die sowohl im EEG zu sehen war, als auch von meinem Wohlbefinden her, nach einer bestimmten Zeit (in der ich die erhöhte Dosis an Medikammenten genommen habe) wieder Verschlecherung.
Und dann bekommt man sowas und man kommt sich wie ein Trottel vor, der etwas vorspielt.
Ich fürchte, mein Arzt muss sich genau so vorkommen...
In meinem Bericht steht eigentlich nichts Konkretes (im Hinblick auf Epi) drin(ausser dass ich keine weiteren Untersuchungen wünsche ????) , da man es NATÜRLICH anhand eines EEGs nichts sagen kann...
Ich verstehe es so, dass sie aus mir ein Versuchkanninchen machen wollen... Denn ich wünsche mir angeblich die Medis abzusetzen. Sollten aber wieder epilepsieverdächtige Potenziale auftreten, oder vermehrt Anfälle (die ich ohnehin auch mit Medis habe...), soll er mich wieder hinschicken... Halten sie mich etwa für dumm?
Ich habe mich beim Gespräch ganz klar ausgesprochen, dass es mir beim Absetzen nicht wohl wäre, wozu die Ärtzin gesagt hat, dass es auch möglicherweise in der Klinik rasch durchgeführt werden könnte, um zu schauen, was passiert.
Dachte grad noch, ob Dein Neurologe den Artzbrich nicht auch (zusätzlich) berichtigen könnte?
Ja, ich gehe zusammen mit meinem Mann zu ihm am kommenden Freitag. Bis jezt habe ich Unterstützung meines Mannes nicht gebraucht, diesmal bestehe ich darauf.
Auch an Euch alles Gute!
tanguera
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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
Wütend
Liebe Alle,
ich danke Euch für Eure Tipps, Die Berichtigung wurde gestern abgeschickt.
@Anton: ich habe zuerst relativ brav geschrieben, was meinen Mann in den Wahnsinn getrieben hat . Denn den Frechen gehört die Welt (? ). Er hat Recht, der Brief wurde bearbeitet, zwar immer noch höflich, aber die Entsetzung und Enttäusung über die Lügen und Oberflächlichkeit im Bericht sind dort rauszulesen.
@Ingrid : ich habe nummeriert, das macht das Ganze wirklich sehr übersichtlich. Danke.
@Conny: gibt es bei Euch schon etwas Neues?
Ich habe es mit meinem Neurologen bereits besprechen können. Er war genauso enttäuscht und entsezt wie ich. Angeblich hat er etwas Änliches (in der Art unprofessionell und oberflächlich) in seiner 40-jährigen Karriere noch nie erlebt. Er wird seine Stellungnahme auch parallel zu mir abgeben.
Also - jetzt nur noch abwarten.
Viele Grüsse
tanguera
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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)