medikamenten-kombi
sonne-81, Monday, 25.04.2011, 13:28 (vor 5594 Tagen)
Unsere Tochter hat in vielen Jahren alles mögliche an Medikamenten genommen, was aber nicht wirklich geholfen hat. Nun nimmt sie -recht hoch dosiert- eine Kombination von Lyrica, Phenhydan und Vimpat - bislang ebenfalls ohne Erfolg.
Es ist zu merken, dass sie zunehmend vergesslich wird.
Hat jemand Erfahrungen mit den beschriebenen Mitteln??
medikamenten-kombi
Musica, Wednesday, 27.04.2011, 20:54 (vor 5592 Tagen) @ sonne-81
Liebe Sonne-81, ich nehme nur Lamotrigin und Vergesslichkeit ist für mich schlimmer als die Epi selbst.Das Problem hat sich ganz allmählich eingestellt. Ich nehme schon seit 23 Jahren Epi-Medi`s Wie alt ist Deine Tochter? Lieben Gruß, Musica
medikamenten-kombi
sonne-81, Wednesday, 27.04.2011, 22:05 (vor 5592 Tagen) @ Musica
Hallo Musica,
danke für die Nachricht. Unsere Tochter ist mittlerweile fast 30 Jahre alt. Die Epilepsie hat sie seit dem Kleinkindalter - kam wie aus heiterem Himmel. Wir haben (sie hat) seither alles mögliche probiert - leider ohne Erfolg. Viell. sind wir bisher nur nicht an den richtigen Arzt geraten??
medikamenten-kombi
Mondenkind, Thursday, 28.04.2011, 15:27 (vor 5591 Tagen) @ sonne-81
Hallo Sonne-81,
zu den Medikamenten etwas sagen, finde ich schwierig...
Der eine "verteufelt" Medikament XYZ, der andere "liebt" Medikament XYZ...
Wisst ihr, woher die Epilepsie bei eurer Tochter kommt? War sie mal in einer Epileptologie??
Dazu kann ich nur raten, ggf. auch in einer anderen mal eine zweite Meinung einzuholen.
Vergesslichkeit kann auch durch den Auslöser der Epilepsie kommen... ich z.B. hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus (bin vor gut 1,5 Jahren operiert worden) und unter dieser leidet auch mein Gedächtnis (auch noch nach der OP)...
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
medikamenten-kombi
sonne-81, Friday, 29.04.2011, 21:32 (vor 5590 Tagen) @ Mondenkind
Hallo Mondenkind - danke für die Info.
Die Ursache der Epilepsie bei unserer Tochter ist bis heute nicht geklärt. Wir haben alles Mögliche unternommen und einige Kliniken "durch", u.a. Uni-Klinik Kiel, Hamburg-Alsterdorf, Bonn, Bethel - zuletzt Erlangen einschließlich OP. Nach dieser Operation hatten wir den Eindruck, es hatte sich ein wenig gebessert. Das hielt aber nicht an. Irgendwie hoffen wir immer noch auf den Wunder-doc, der die richtige Medikamentenmischung kennt.
Schönes Wochenende für Dich!!
medikamenten-kombi
Mondenkind, Saturday, 30.04.2011, 12:23 (vor 5589 Tagen) @ sonne-81
Hallo Sonne-81,
Die Ursache der Epilepsie bei unserer Tochter ist bis heute nicht geklärt (...) einige Kliniken "durch", (...) zuletzt Erlangen einschließlich OP.
aber wenn deine Tochter eine OP hatte, musste doch der Auslöser bekannt sein. Die Ärzte operieren ja nicht, ohne zu wissen, warum.
Ich z.B. hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus. Diesen hat man mir entfernt.
Manchmal lässt sich der Auslöser aber auch leider nicht finden (da können dann die Ärzte nichts dafür) oder es gibt mehrere Auslöser, so dass man die eine Epilepsie "heilen" kann, die andere aber nicht...
Was macht deine Tochter sonst? Hat sie eine Ausbildung gemacht? Lebt sie alleine oder noch bei euch zu Hause?
Lieben Gruß
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
medikamenten-kombi
sonne-81, Saturday, 30.04.2011, 21:10 (vor 5589 Tagen) @ Mondenkind
Hallo Mondenkind,
bei der OP ist ein Teil von einem Fokus entfernt worden, den man zuvor geortet hatte. Die OP war schwierig, weil es darum ging, andere Bereiche wie Sprachzentrum nicht zu gefährden. Das ist uns jedenfalls so erklärt worden.
Unsere Tochter hat nach ihrem Schulabschluss eine Ausbildung gemacht, die sie auch erfolgreich abgeschlossen hat. Sie ist danach noch für einige Zeit berufstätig gewesen, was dann -krankheitsbedingt- nicht mehr ohne weiteres möglich war. Nach zeitweise stabilen Phasen hat sich ihre Situation eher verschlechtert. Sie wohnt mit einem Freund zusammen - nicht mehr bei uns im Haus.
Ich wünsche Dir ein sonniges Wochenende!!
medikamenten-kombi
Gittala, Hallstadt, Saturday, 30.04.2011, 17:36 (vor 5589 Tagen) @ sonne-81
Hallo Sonne,
meine Tochter hat genau 26 verschiedene Medis und verschiedene Kombis durch hat eine Kopf Op und hatte einen Vagus-Nerv-Stimulator. Sie weiss ihre Diagnose durch die OP. Leider hat bei ihr auch noch nichts geholfen, wir warten auch noch auf ein Wunder. Mir hat mal ein Arzt gesagt nach dem 3. Medikament seien es noch ca 3 % Wahrscheinlichkeit das es hilft. Aber man versucht ja immer wieder seinem Kind zu helfen und wieder was neues zu versuchen. Doch wir sind soweit kein neues Medikament mehr auszuprobieren, weil es eh nicht hilft ausser lauter Nebenwirkungen die du ansprichst und noch mehr. Ich hoffe das die Medizin weiter kommt und doch mal was dabei rauskommt, wie z.B. der Chip der in Tübingen eingepflantz wird und Anfälle verhindern soll, ist bestimmt nicht so gefährlich wie eine Gehirn OP. Ich wünsch euch jedenfalls viel Glück.
Ganz lieben Gruß
Brigitte
medikamenten-kombi
sonne-81, Saturday, 30.04.2011, 20:59 (vor 5589 Tagen) @ Gittala
Hallo Gittala - guten Tag Brigitte,
danke für die Info zum Fall Deiner Tochter. Bei uns ist es so, dass vor kurzem auch ein Vagus-Nerv-Stimulator empfohlen wurde. Mich würde noch interessieren, wie Eure Erfahrungen damit gewesen sind. Ansonsten ist meiner Tochter angekündigt worden, dass es "demnächst" ein neues Medikament geben soll. Darauf setzen wir nun einige Hoffnung.
Schönes Wochenende für Dich / Euch
Gruß "Sonne"
medikamenten-kombi
Gittala, Hallstadt, Monday, 02.05.2011, 18:24 (vor 5587 Tagen) @ sonne-81
Hallo sonne,
kann nichts negatives über den VNS sagen, er hatte zwar keine Wirkung auf die Anfälle aber ihr Wohlbefinden war viel besser. Die Kopfschmerzen waren nicht mehr so schlimm, die Müdigkeit war viel besser und ihr aggresives Verhalten war auch viel besser, leider ist dies alles wieder da seit der VNS weg ist. Er musste entfernt werden da sie sich nochmal operieren lassen möchte und mit dem VNS kann man in kein MRT und ohne MRT ist keine OP möglich.
Ich würde gerne wissen welches neue Medi auf den Markt kommt und für welche Anfallsart es ist?
Lieben Gruß
Brigitte
medikamenten-kombi
anonym, Monday, 02.05.2011, 23:06 (vor 5587 Tagen) @ Gittala
Hallo sonne,
ich gehöre zu denen die unzählige Medikombis Kliniken usw. durch hat. Auf eine vollständige anfallsfreiheit setze ich auch nicht mehr und ich glaube das ist auch besser so. Aber nach fast 30 jahren kann ich inzwischen trotz dem vielen hin und her von Erfolgen berichten. Lasst Dich also nicht entmudigen.
Gruß
Corinna
medikamenten-kombi
sonne-81, Friday, 06.05.2011, 19:47 (vor 5583 Tagen) @ Gittala
Hallo Gittala - guten Abend Brigitte,
hab´Dank für die Info. Leider komme ich erst jetzt dazu, Dir zu antworten. Das "neue Medikament" ist bisher nur gesprächsweise angekündigt worden. Einzelheiten kenne ich noch nicht. Bleibt also nur: Abwarten.
Zunächst einmal: Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende für Dich!!
Alles Gute von sonne-81