Warum " Outen " sich so wenige

Hallo ihr Lieben,
ich war vor kurzem mal wieder stationär in Kork. Dort habe ich an einer Patienten-Gesprächs-Gruppe teilgenommen. Unter anderem kam das Thema auf, wer sich schon geoutet hat. Ich war erschrocken, dass es noch immer so viele Leute gibt, die nicht offen zugeben, dass sie Epi haben.
Wie soll sich denn da in der Gesellschaft jemals was ändern ?!
Wenn man schon selbst die Epi nicht akzeptiert kann man auch nicht von den anderen verlangen, dass sie die akzeptieren.
Ich habe es früher auch verheimlicht und es war ein regelrechter Krampf mich draußen zu bewegen. Als meine Epi dann immer schlimmer wurde habe ich für mich beschlossen, dass ich es offen und jedem sage, egal was passiert.
Und siehe da, es ist nichts negatives passiert. Im Gegenteil ihr glaubt gar nicht wie viele mehr über Epi wissen wollten. Denn leider meinen noch fast alle das Epi gleich umfallen, krampfen, Zungenbiss und Schaum vorm Mund ist.
Dass es aber noch zahlreiche andere Formen davon gibt, wissen die meisten nicht.
Und seitdem ich offen damit lebe ist es viel leichter mich draußen zu bewegen, denn ich weiß jetzt, wenn mir irgendwo etwas passiert, dann wissen die Leute was los ist und zu tun ist.

Also Leute gebt zu Epileptiker zu sein, denn nur dann kann sich auch vielleicht jemals was in der Gesellschaft da draußen ändern.

Sagt vielleicht einfach, dass es ja schließlich jeder bekommen kann und das sollten sich die Leute mal vor Augen halten !!!!!

LG Medo

Hallo Medo, das Outen hat leider zwei Seiten! Lieben Gruß, Musica

Hallo Musica,
erläutere doch mal bitte welche zwei Seiten du meinst. Natürlich gibt es positive und negative. Aber welche von den negativen meinst Du ???
Hast Du schon irgendwelche Erfahrungen diesbezüglich gemacht ?

LG Carola

Hallo Medo

Leider wird man von "Gesunden" schief angeschaut und gemobt wenn man krank ist.
Egal ob es
- Epilepsie
- Parkinson
- Diabeties
- Alkoholiker
- Schlaganfall
usw ist.

Anders verhalten sich die selber oder in der Familie und Bekannte Schicksalsschläge erfahren haben.

Nachdem ich meinen ersten Anfall hatte, outeten sich verschiedene Personen und zeigten damit das Leben geht weiter. Und es waren eine Menge, von den ich ddas garnicht vermutet habe.

Aber auch heute erzähle ich nicht jedem von der Epilepsie.
Nur Bekannte und Feunde oder wenn das Gespräch dazu dient anderen diese Krankheit zuvermitteln.

MfG
Tom

Hallo Medo, die schlimmste Erfahrung war, daß ich meinen Job verloren habe. Ich wurde gemobbt, ich hörte, daß man über micht tuschelt und mich seltsam ansah,u.a viele Vorurteile. Ich habe die Vorurteile gegen Epi´s erlebt. Epi wird bei Unwissenden meist noch immer als etwas besondere, Schlimmes betrachtet.Nicht wie eine Krankheit. Wenn man zuckerkrank ist ist man arm dran, aber ein Epi? Unheimlich! Krümmt sich,spuckt, zappelt und vor allem geistig voll daneben. Vorurteile, Erklärungsdruck und Rechtfertigungen.
Privat werde ich beäugt, schmatze ich mal, werde ich sofort angesehen. Ist keineswegs böse, eher fürsorglich, geht aber ganz schön auf die Nerven.
Nebenwirkungen gibt es genug. Für mich die Vergesslichkeit. Viell. kann das hier schon niemand mehr hören, ich schreibe dauernd davon.
Man darf nicht autofahren, ist also immer angewiesen oder reist mit öffentlichen Verkehrsmitteln, teuer.
Seit ich mich geoutet habe, wird mir im Job (ist ein neuer, bin aber auch schon 7 Jahre dort) unterschätzt. Ein wohlmeinender Kollege hat mich erst vergangene Woche gefragt, ob ich ihm bei seinen Ausführungen auch folgen kann. Er ist wirklich ein ganz netter Mensch, aber ich habe eben nicht Zucker oder Rheuma. jemand anderer meinte, er würde an meiner Stelle sofort zu arbeiten aufhören.Auch nett gemeint, aber Du hörst zwischen den Zeilen, was ich meine. Ich habe Temporallappenepi, also die mildeste Form. ALn dieser Arbeitsstelle hatte ich noch nie einen Anfall, ich habe mich aber geoutet. Ich habe 20 Jahre nicht über diese krankheit gesprochen. Lieben Gruß und bessere Erfahrungen, Musica

Hallo zusammen

leider muss ich Musica voll und ganz recht geben .ich habe mich auch geoutet und habe bis auf wenige Ausnahmen auch nur negative Erfahrungen gemacht .Ich habe leider eine starke Epi,so das ich es auch gar nicht verschweigen konnte (Anfälle auf der Arbeit etc.)Momentan ist es wieder sehr schlimm.Als ich eingestellt wurde,wussten alle davon,und jetzt nach fast 6 Jahren!! wird das zum Problem .
Wir haben eine neue Fialleitung bekommen,die immer beteuert,das sie so kein Problem hat (ihr Bruder sei auch schwerstbehindert),aber die Kollegen,hätten "Angst" vor mir.Das mal etwas passiert,wenn sie mal allein mit mir sind .Letztens hatte ich auch ein Gespräch mit der Bezirksleitung,die wollten sich mal richtig informieren,da es ja doch eine eher seltene Krankheit wäre^^.Und was war - nix war! der erste Hammer war das ich meine Mutter mit zu diesem Gespräch mitnehmen sollte (als wenn ich mit 31 nicht selbst dazu in der Lage wäre )und informieren wollten sie sich auch nicht .Sie haben mir den Vorschlag gemacht,mich doch andersweitig "umzusehen" natürlich wäre das keine Kündigung bloß der "Vorschlag" einer Umschulung ins Büro z.B.
Sie meinten,da wäre es weniger gefährlich für mich.

Es ist leider so,das viele Epi damit abtun "dat kommt vom Kopp,also sind die auch nicht ganz klar "

Liebe Grüße
Sandra

Hallo

Also ich habe bisher eig nur Positive erfahrungen gemacht...
Naja aber bei mir haben das die meisten ja schon seit 4 Jahren mitbekommmen... Nur wusste bisher halt keiner das es Epi ist... Wusste ich ja selbst nicht:D
Naja wenn mich jetzt jemand fragt, ob es was neues wegen dem "Umkippen" gibt, sag ich einfach: Ja! Es ist jetzt rausgekommen, dass es Epi ist...
Naja...
Ich habe eig die Erfahrung gemacht, dass die Leute dann eher interessiert waren. Klar gab es auch mal doofe Sprüche aber die waren denk ich nie böse gemeint...
Die meisten Menschen wissen ja ncihtmal was Epi ist...

Ich erzähle es natürlich nciht den, die ich neu kennen lerne...
Aber meine Kollegen und Klassenkameraden gehen damit eig ganz gut um!!

Liebe Grüße

Franzi

Ich musste mich nicht outen. Der erste Anfall war bei der Arbeit.
Die ganze Abteilung wusste es und alle waren sehr nett zu mir.
Allerdings war das im Ausland.

In Deutschland habe ich nur im Süden gute Erfahrungen gesammelt, im Norden eher schlechte.

Hallo an Alle,
es ist schon erstaunlich wieviel unterschiedliche Erfahrungen jeder macht.
Dennoch finde ich es immer wieder erschreckend wie viele so schlechte dabei auch machen und bin sehr wütend darüber.
Bei mir war es auf der Arbeit leider auch so, dass mein Chef sagte, aber nicht, dass Sie mir vor einem Kunden umfallen !!!!

Einerseits kann ich es verstehen andererseits was sollen wir den machen, wir können das ja schließlich nicht steuern. Aber nachdem ich dann lange Zeit krank geschrieben war und stationär behandelt wurde, sagte mir die behandelnde Ärztin schließlich, dass ich nicht mehr arbeiten gehen darf und des besser wäre EU-Rente einzureichen. Das erstaunte mich schon sehr. Denn ich bin immer gerne arbeiten gegangen aber nachdem man mir auf dem Arbeitsamt unmißverständlich ins Gesicht sagte, dass ich mit meiner Krankheit nicht vermittelbar bin, blieb mir nichts anderes übrig als Rente einzureichen. Diese wurde mir auch bewilligt. Auf der einen Seite tut es mir gut nicht mehr im Stress zu stehen aber auf der anderen Seite fehlt es mir auch
Und je mehr ich über so viele negative Erfahrungen von anderen höre denke ich wir sollten uns alle mal auf die Hinterbeine stellen und was bewegen, damit diese verdammte Gesellschaft unsere Krankheit akzeptiert. Nur weil diese vom Kopf aus geht sind wir noch lange nicht bescheuert. Bescheuert sind die, die uns sofort abstempeln. Ich sage jedem bei meinem outen, dass er unter Umständen selbst diese Krankheit bekommen kann. Und das müssen sich die Leute mal vor Augen halten.
Im privaten Bereich habe ich wie gesagt noch nie schlechte Erfahrungen gemacht im Gegenteil alle kümmern sich um mich ( was manchmal schon lästig ist ) und bieten mir ihre Hilfe an. Sie behandeln mich wie vor dem outen. Und darüber bin ich sehr froh. Ich wünsche Euch das gleiche.

Liebe Grüße

Medo

Hallo!
Die Frage, ob man sich "outen" sollte oder nicht, ist wirklich delikat.
Ich finde es auch schade, dass es als schwierig angesehen wird.

Ich habe bisher keine negativen Erfahrungen gemacht.
In meinem Nebenjob habe ich u.a. mit behinderten Kindern zu tun, bei denen Epilepsie auch ein Thema ist. Daher habe ich in dem Umfeld noch keine Befremdungen gehabt.

Andererseits sagt mein Neurologe mir immer wieder, dass ich meine Epilepsie verschweigen und sogar verleugnen soll - sogar wenn es um offizielle Dinge geht, wie eine berufsärztliche Untersuchung.
Er ist ein renommierter Neurologe in Hamburg. Er gibt mir diesen Ratschlag nach jahrelanger Erfahrung mit Patienten, die immer wieder negative Erfahrungen gehabt haben.
Ich sehe das nicht so. Ich finde auch, das Umfeld sollte vorbereitet sein, für den Fall, dass doch mal etwas passiert, damit sich keiner hilflos fühlt. Für diesen Aspekt ist es nur fair den anderen gegenüber.
Wir leiden ja während(!) des Anfalls nicht bewusst, aber die Anwesenden schon!!

Ich selbst habe es aber häufig als "Stimmungskiller" empfunden, wenn ich davon erzählt habe. Die Leute interessieren sich und stellen Fragen und dann kommt man so ins Reden - manchmal auch von anderen bekannten Fällen und die Stimmung wird eher ruhig und nachdenklich.
Wenn ich also in "lustiger Runde" Alkohol ablehne und die Leute mich darauf ansprechen, vermeide ich es, den Grund zu erklären.
Ich überlege mir aber generell auch, wem ich es erzähle. Das mache ich auch abhängig davon, ob es in der Situation notwendig ist.

Generell denke ich aber auch: Desto mehr die Leute über Epilepsie wissen, umso besser gehen sie damit um und tragen dies auch in ihr Umfeld weiter!

Also "outet" euch, aber mit Vorsicht!

LG

Ich wollte früher meine Krankheit nie Aktzeptieren aber seit ich einen Freund habe und im BBW meine Ausbildung gemacht habe dort gesehn habe das es viele gibt die es haben. Sehe ich meine Krankheit ein das ich sie nunmal habe.
Geht nie nach Hof wenn ihr ein Kind bekommt das sind nur Pfuscher.

Hallo Medo, obwohl ich auch gerne arbeite habe ich schon gelegentlich einmal daran gedacht, eine EU - Rente könnte irgendwann nicht schlecht sein.
Welche Voraussetzungen mußtest Du erfüllen? Sind die Abzüge hoch?
Lieben Gruß, Musica

Hallo Medo,

bisher habe ich auch nicht sonderlich schlechte Erfahrungen mit dem "Outing" gemacht. Gut, es kommt auch auf die Ansichten der Mitmenschen an. Zum einen gibt es die Leute, die beim Wort "Epileptiker" sofort an rumzappelnde, bewusstlose Geisteskranke denken. Das finde ich sehr schade. In meinem Freundes- und Familienkreis weiß es auch jeder; manche vergessen es mal auch, wie z.B. auf Geburtstagen, wenn mal eine Runde Kurzer gekippt wird, und sich im ersten Moment denken "Hä?", wenn ich ablehne, aber dann fällt es denen sofort wieder ein. Das ändert dann aber nichts an der Gesamtstimmung. In meiner Schule, also bei den Lehrern, wollte ich es erst gar nicht sagen; ich hielt es irgendwie für "überflüssig", zum Schulleiter zu gehen, ihm zu sagen, was Sache ist und dass er das bei der nächsten Konferenz vorm ganzen Kollegium anspricht. Ich wollte nicht, dass jeder meiner Lehrer bei Klausuren nervös neben mir steht und Angst hat, mir könne was passieren. Okay, ich bin auch kein Mensch, der wahnsinnig gerne im Mittelpunkt steht^^ Meine bisherigen drei Anfälle hatte ich "zum Glück" alle Zuhause bei meinen Eltern. Ansonsten binde ich es auch nicht jedem auf die Nase, dass ich Tabletten gegen Epilepsie nehme, nur halt in bestimmten Situationen, wo es sich eben "anbietet", z.B. wenn über das Thema Krankheiten geredet wird.
Aber wie gesagt, ich finde es trotzdem (auf gut Deutsch) ziemlich scheiße, dass Epilepsie als Tabuthema angesehen wird. Dagegen sind Burnout, Depressionen, Diabetes und Parkinson sogar populärer :/

Hallo Birte, Hut ab vor Deinem Arzt!
Die Stimmung nach dem Outen kenne ich auch. Dann muß man es erklären, aufklären, daß man nicht gleic zappeln und spucken muß, blöde Fragen beantworten, sich rechtfertigen ohne es zu bemerken!
Ich habe 20 Jahre geschwiegen.Seitdem meine Krankheit bekannt ist, habe ichviele Schwierigkeiten. Das Wort "Outen" hat schon so etwas Negatives. Viele Grüße, Musica

Sich ein Schild umhängen"Ich bin Epileptiker" kann es nicht sein.Wenn Menschen egal wo einen Anfall mitbekommen,weiß jeder was zu tun ist . Notruf wählen.
Immerhin ist es zu Pflicht geworden im jeden Erste Hilfe Kurs.

Vorteile sich zu outen gibt es nicht.Jede Probezeit endet,Festverträge werden geprüft-Viele Firmen können sich frei kaufen.__Arbeitslos-

Weiterhin bringt es Unruhe im Unternehmem:Natürlich kann es immer passieren und man muß dann überlegen was man sagt.

Jedem stehen mind 30% Schwerbehinderung zu.Natürlich muß man bei Arbeitsbeginn die Schwerbehinderung angeben,wenn man danach gefragt wird.Nur DANN.

Gruß andre

Es ist denke ich einfach die Angst, die viele haben...

Ich habe kürzlich nach langem nochmal Dominan gesehen (für diejenigen die es nicht kennen, Domian ist eine Telefon-Talksendung auf Eins Live und WDR, bei der Menschen anrufen, die Probleme haben oder einfach nur zu einem bestimmten Thema ihre Meinung sagen wollen).

Angerufen hatte dort u.a. ein junger Mann, Mitte/Ende 20 , der u.a. Probleme hatte mit vielen Menschen irgendwo zu sein. Einer seiner Aussagen: "Ich hatte dann auch einen epilepsieähnlicher Anfall, also ich hatte keinen epileptischen Anfall, es war nur ein epilepsieähnlicher Anfall..."

Ihn hat niemand gesehen, man hat nur seine Stimme gehört, also wie wahrscheinlich ist es, dass ihn jemand erkennt, und ihn dann nachher darauf anspricht?? Trotzdem bestand er da drauf, mehrfach zu betonen, dass er nur einen epilepsieähnlichen Anfall hatte.

Wenn also schon jemand anonym Angst hat, zu sagen, dass er einen epileptischen Anfall hatte (denn was bitte ist ein epilepsieähnlicher Anfall??), wie wird er erst darauf reagieren, wenn ihm sein Freund sagt, dass er Epilepsie hat??

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Wie soll sich denn da in der Gesellschaft jemals was ändern ?!

Hallo Medo,
da hast Du einen ganz wunden Punkt angesprochen, Aber Öffentlichkeitsarbeit von Epilepsie shg's bringt einiges. Die Leute bekommen das mit der Zeit schon mit....aber nur die Interessierten. Die Anderen drängen das lieber weg und sprechen nicht darüber. ist ja nicht populär, eher beängstigend

Wenn man schon selbst die Epi nicht akzeptiert kann man auch nicht von den anderen verlangen, dass sie die akzeptieren.

Das ist ja unser Dillemma, wenn man selbst verheimlicht kann man von Anderen auch nichts erwarten.

Also Leute gebt zu Epileptiker zu sein, denn nur dann kann sich auch vielleicht jemals was in der Gesellschaft da draußen ändern.

Da muß ich Dir unbedingt zustimmen, mir gings ähnlich, als ich mich aber outete hat mein Umfeld eigentlich nur positiv reagiert

Sagt vielleicht einfach, dass es ja schließlich jeder bekommen kann und das sollten sich die Leute mal vor Augen halten !!!!!

Deinen Beitrag finde ich echt Klasse, den sollten sich alle mal durchlesen. Mein Glückwunsch Medo. Aber man muß den ersten schweren Schritt schon selber machen, man muß reden
Ganz lieber Gruß
Schmith

Ich find man sollte es nur dort erzählen wo es die Leute wissen müssen, aber nicht weil es ein tabu-thema ist sondern weil es eine bzw meine Krankheit ist und was hat es die Leute zu kümmern die weder Kollegen noch Familie sind. Die Kollegen auch nur damit sie keine Angst haben und so ein Quatsch machen wie Arzt rufen oder so was.
Man erzählt ja nicht jedem von seinen eig wehwehchen