Hilfe! Absencen bei meine Tochter

Hallo an Alle!
Ich bin hier ganz neu und brauche Euren Rat.Meine Tochter seit 5 Monaten Absencen Epilepsie.
Sie hatte (damals ) 87 sichtbare Anfälle.Seit dem sind wir in Gerresheim Düsseldorf in Behandlung.
Sie stellen fest das meine Tochter Typische UND Atypische Absencen hat. Nach den Aussagen der Ärzte sind die Anfälle sehr ausgeprägt. Als erstes bekam Sie nur Petnidan.die Zahl der Anfälle verringerte sich, aber meine Tochter schlief nur noch und nahm rapide ab. Dann bekam sie Keppra hin zu. Keine wesendliche veränderung, außer das meine Tochter den ganzen Tag gegessen hat. Die Zahl der Anfälle ging auf 15 in MONAT zurück. Ich dachte hey super nur noch alle 2 Tage ein Anfall das ist doch gut. :-)
Nein war nicht so :-(
Also bekam sie Lamotrigin-Keine Änderung.
Also Keppra absetzten und Lamotrigin erhöhen.
Nun ist mein Kind manchen Tag nicht mal mehr in der Lage sich anzuziehen.
Hatt jede Nacht Alpträume und ist kompolet anders. Ich habe manchmal Angst sie "verdummt" mir.
Nun das Neuste:
Wir fahren alle 4 Wochen zur Kontrolle ins Krankenhaus.
Jedesmal heißt es : Katastrophe !!!!!!
Nun wollen Sie meiner Tochter Nervenwasser entnehmen und Sie auf eine Diät setzten.
Ist das normal Ich weiß nicht mehr was ich machen soll
kniechen

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Hallo kniechen,

klingt ganz dramatisch bei euch. Das Nervenwasser wollen sie entnehmen um z.B. eine Herpes Entzündung auszuschließen. Die kann Epilepsie auslösen. Bei meiner Tochter wollten sie das nach 6 Jahren machen als ihre Epilepsie schon feststand, aber das ließen wir dann nicht mehr zu. Dann wollen die vielleicht die ketogene Diät versuchen, da kann man 4 Wochen lang versuchen ob sie bei deiner Tochter an schlägt. http://de.wikipedia.org/wiki/Ketogene_Diät

Ihr steht ganz am Anfang, es gibt viele Medikamente und viele Kombis, die auch sehr viele Nebenwirkungen haben. Ich habe gelernt abzuwägen was für mein Kind am besten ist denn die Ärzte kennen sie nicht so gut wie ich. Ich bin damals von Erlangen nach Bielefeld gewechselt weil ich noch eine 2. Meinung einholen wollte, das war das beste was ich tun konnte. Vielleicht solltest du das auch mal tun und mit deiner Tochter in eine andere Klinik ( gibt Bielefeld und Bonn und Kork) gehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und viel Glück. Kann dich so gut verstehen, denn ich weiss was du durchmachst. Wie alt ist denn deine Tochter?

Ganz lieben Gruß

Brigitte

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Im Moment fühle ich mich hat so hilflos. Meine Tochter ist 6 Jahre alt. Sie ist meine jüngste. Zur Zeit machen meine Töchter glaub ich einen Wettbewerb mit: Wer hat die die schwerste Krankheit.
Und wenn du dann wieder so eine Nachricht bekommst, reißt es mir dann die Füße weg.
Ich wollte eigentlich auch nicht jammern, den ich bin hier bestimmt nicht die einzige die Probleme hat.

Aber es tut gut mal mit jemanden zur reden.

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Hallo kniechen,

du ahnst ja nicht wie gut ich dich verstehen kann. Bei meiner Tochter fing das ganze mit 5 Jahren (ist auch die jüngste) an. Ich drücke dich mal und wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Lieben Gruß

Brigitte

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hallo kniechen,

es tut mir leid, das die Ärzte dir nicht so schnell weiterhelfen können und sie bei deinem Kind ein bischen experimentieren, aber manchmal findet man nur so raus was gut hilft.
Ich kann dich so gut verstehen, auch mein Kind ist das jüngste Kind und 6 Jahre alt, hat atypische Epilepsie und atypische Absencen.
Die Epi hat er siet der Geburt und die Absencen seit ca. einem Jahr, auch bei ihm wird experimentiert, er nimmt ofril long und Lamictal, beide Medikamente lassen mein Kind stak zittern, was natürlich schlecht ist wegen der Schule.

Ich wünsche dir alles gute.

Manja

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Ist dein Sohn schon in der Schule?
Das Krankenhaus ( der Psychologe) möchte das wir unsere Tochter auf eine Sonder Schule in Geresheim anmelden. Sie müsste jeden Morgen 1 1/2 Std zur Schule hin und zu rück. Wir weigern uns a) wegen der Sonderschule (schließlich ist sie ja nicht geistig unterentwickelt) und b) wegen der Fahrt.

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Hallo Kniechen, erkundige Dich nocheinmal nach dem Schultyp. Es gibt nämlich Konzepte, Formen entsprechend der Diagnosen. Ein normal entwickeltes Kind kommt nicht einfach in eine Sonderschule für geistig behinderte Kinder. Auch kein Kind mit Epi. LG, Musica

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Hallo kniechen,

nein mein Sohn kommt jetzt erst zur Schule und er geht in eine DFK0 Klasse (Diagnose Förderklasse). Auch mein Sohn ist nicht behindert, aber lernverzögert.
Eine Sonderschule kann für dein Kind zum Vorteil sein, da sie dort langsamer lernen können und nicht unter Zeitdruck stehen und die Klassen sind dort viel kleiner als normal.
Mein Sohn würde eine normale erste Klasse nicht schaffen, weil er zu langsam ist und bei der Sprache erst auf den level einen 4,5 Jährigen ist.
Lass dich nicht verrückt machen.

Die Fahrtzeit ist zwar nicht so schön, aber wenn die Schule besser ist.
So lange gibt es diese Schulen nicht mehr.

Mit freundlichen Grüßen

Manja

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Hallo Kniechen,
DiaFö ist eine gute Sache wie Manja sagt. In welchem Bundesland lebst Du? Lieben Gruß Musica

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Wir kommen aus NRW
Die Schule in Geresheim ist eine Sonderschule für Hören und Kommunikation.
Bei den ganzen Pschologischen Teste (inzw. 4 ) stellten die Pychologen das sie in mehr als 50% über durchschnittlich abgeschlossen hat. Dort wäre sie im einen Alter von 8-9 jahre. in den anderen bereichen alter entsprechend. Deshalb weiß ich halt nicht was das soll. Der Psychologe stellt sogar in den Raum das dies "Überdurchschnittlichkeit" vieleicht der Grund wäre warum sie soviele Absancen bekäme. "Sie ist zum teil unterfordert und Langeweile macht Krank" ( das sagte er wörtlich)Er ist halt der Leitende Psychologe der Schule.
Wir haben sie nun auf unsere Montesorie Schule angemeldet. Dort gibt es auch Epi Kinder und Hörgeschädigte und Körperbehinderte. Die arbeiten auch mit der Hörschule und Sprach Sonderschule zusammen.
Seine antwort war darauf : " Na wenn sie wollen das Ihr Kind dumm wird!"

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Hallo kniechen,

eine Montessori-Schule ist eine tolle Sache. Finde ich zumindest. Ich war in meiner Grundschulzeit, also vier Jahre, auf einer. Und das nicht, weil ich Lernschwierigkeiten hatte, sondern ganz im Gegenteil, deutlich schneller gelernt habe als viele andere Kinder und mich bereits als Kind für Dinge interessiert habe, die man sonst erst in höheren Klassen oder gar nicht in der Schule lernt. Am Ende der vierten Klasse war ich etwa auf dem Stand eines Sechstklässlers, in Naturwissenschaften sogar noch darüber. Später habe ich dann ein Einser-Abi geschrieben und studiere jetzt recht erfolgreich Pharmazie.
Die Monte war für mich das Beste, was mir passieren konnte. Ich konnte alle die Dinge zusätzlich lernen, die mich interessiert haben, gleichzeitig haben wir von Anfang an gelernt selbstständig und eigenverantwortlich zu arbeiten.
Und was zusätzlich gut war, wenn ich mal weggetreten bin (damals war meine Epi noch nicht bekannt, ich galt eher als manchmal etwas verträumt :-D ), war das nicht so schlimm. In der Regelschule muss man fast immer aufpassen und aufmerksam sein, um nichts zu verpassen. Wenn ich auf der Monte mal kurz einen "Aussetzer" hatte, war das meist nicht weiter schlimm. Hab halt kurz ne kleine "Pause" gemacht und anschließend einfach weitergearbeitet.
Die Behauptung, Montessori-Schulen seien etwas für Kinder mit Lernschwierigkeiten, ist so völlig falsch. Viele verfolgen zwar ein integratives Konzept, aber trotzdem kann jedes Kind, das halbwegs selbsständig arbeiten kann, davon profitieren.
Und nach allem, was du so schreibst, kann ich mir vorstellen, dass eine Montessori-Schule eine gute Wahl für deine Tochter wäre.
Gibt es bei euch so etwas wie "Probe-Unterricht", also wo die Kinder über einige Monate z.B. einmal die Woche in eine Klasse kommen können und ausprobieren, ob die Montessori-Schule das Richtige für sie ist?
Die Montessori-Schulen in den verschiedenen Bundesländern sind zwar etwas unterschiedlich (ich war in Bayern), aber das Grundkonzept ist trotzdem immer das gleiche.
Ich wünsche euch und vor allem deiner Tochter alles Gute, gesundheitlich und auf ihrer zukünftigen Schule, egal für welche ihr euch entscheidet.

VlG, Relaia

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