Anfälle ohne Grund - Epilepsie-Forum

Hallo ihr Lieben,

habe mich jetzt auch mal hier im Forum angemeldet. Ein paar Sachen habe ich mir schon durchgelesen und komme mir mit meinen paar Anfällen ja schon fast lächerlich vor...naja bei mir war es jedenfalls immer so, dass, wenn mal ein Anfall kam (ca. alle 1,5 Jahre 2 stück, ungefähr), dann nie ohne Grund, heisst bspw. 10 Stunden Sims 2 am Pc gespielt oder 2 Nächte nicht geschlafen usw. Habe die Anfälle auch erst seitdem ich 18 bin. Jetzt bin ich fast 25 und nehme seit 6 Jahren Lamictal, war 2 Jahre lang bis diesen Februar auch am Stück anfallsfrei. Tja und dann aus dem Nichts kam wieder mal einer. Trotz regelmäßiger Tabletteneinnahme und nicht mehr Stress oder sonstigem Ungewöhnlichen. Tja, das war schon niederschmetternd genug, aber dann habe ich letzten Donnerstag, als ich allein zuhause war im Abstand von ein paar Stunden 2 Anfälle bekommen (Grand mal, mit bewusstlos etc) und bin total verzweifelt, weil es wieder keinen Grund gab! Wie kann es sein, dass die Anfälle auf einmal aus dem Nichts kommen? Ich habe montag einen Termin in der Epileptologie Bonn, hoffe da kann man mir helfen..^^ aber das macht mich echt fertig :(

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Hallo Prinzesschen86,

ich kann dich gut verstehen, ich hatte auch mal nach längerer Zeit ohne Auslöser wieder einen Anfall. Ich bin ins Klinikum und habe gesehen, dass Natrium zu hoch war. Schockt mich auch. Ist immer so anstrengend.

Im Feb. war mein Carbamazepin Spiegel abgefallen, ohne Grund oder vielleicht sogar wegen TSH. Ich habe teilweise bei mir das Gefühl, dass es - wenn es einem psychisch schlechter geht - ein Anfall rauskommen könnte.

Ich wünsche Dir "keine Anfälle" mehr.

salomon

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Hallo salomon,

ich war auch nach jedem Anfall im Krankenhaus und mein Allgemeinzustand und alle wichtigen Werte sind einwandfrei, ich versteh einfach nicht was los ist, dabei lief es bis dahin alles so gut....jetzt sagte mein Arzt mir am Freitag sie hätten auf dem EEG eine bilaterale rechts betonte spike wave gefunden, weißt du (oder jemand anderes hier) was das heißt

liebe Grüße

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Hallo Prinzesschen86,

spike wave sind ja die epileptischen Potentiale. Bilateral heisst, dass du es auf beiden hast, anscheinend ist die Frequenz des spike wave rechts höher. Also Frequenz ist wie schnell sich die Elekrizität (Signale) im Gehirn ausbreitet.

Ich habe meine gesamten EEGs mal selbst studiert, weil bei mir so ein wave aufgetreten ist, der noch nicht erforscht ist. Ich habe mal Aktivität im Temporallappen gehabt, bilateral. Von dort an nehme ich Antiepileptika, zeitweise sind diese wave nicht mehr aufgetreten (sei 2 Jahren nicht mehr). Ist alles ziemlich mühsam und ich glaube, auch sehr belastend, vor allem wenn man nicht weiss, was der Auslöser bzw. was dieser nicht erforschte wave ist.

Warst du lange Zeit in Abklärung?

Ich hoffe, ich konnte weiterhelfen?

salomon

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Danke, jetzt weiss ich wenigstens in etwa, was es bedeuted :) was meinst du mit Abklärung? Bin nicht so der Profi, weil ich mich nie so gern mit dem Thema beschäftigt habe :-D aber jetzt hab ich eingesehen dass es besser ist, der Tatsache ins Auge zu sehen und alles probieren, was möglich ist, um die Anfälle zu verhindern. Vielleicht hilft ja auch eine OP? Wobei ich da schon ein bisschen Angst hätte, immerhin ist das ja mein Gehirn, was wenn da was schief geht und ich - warum auch immer- plötzlich geistig behindert bin oder so O.o das wäre ja grauenhaft :( darf ich fragen was du für Anfälle hast?

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Hallo Prinzesschen86,

bei der OP muss man sich die MRT (nicht CT) Bilder anschauen. Hast du welche machen lassen? Ich weiss nicht, ... eine OP hat schon ein Risiko... Keine Ahnung kenne ich ich gar nicht mit aus...
Zumindest habe ich so einfach fokale und komplexe fokale Anfälle unter vollem Bewusstsein, i.d.R. motorisch (Armkrampf links oder rechts), teilweise kann auch kurz nicht sprechen (Temporallappen). Teilweise habe ich auch Deja Vus. Ob alles neurologisch ist, weiss ich nicht, ist wahrscheinlich teilweise psychogen (Mischform).

Bist du eigentlich dort, wo du bist mit der neurologischen Betreuung zufrieden?

LG
salomon

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Ja, hab schon einige MRTs machen lassen, morgen ist das nächste dran (das letzte ist aber auch schon ne Weile her). Damit und mit dem neuesten EEG fahre ich Montag in die Klinik in Bonn. Hoffe, dass die mir helfen können.

Naja, zufrieden bin ich ehrlich gesagt nicht wirklich. Mein Neurologe konzentriert sich mehr auf Schlaganfälle und ich hab das Gefühl er behandelt mich ein bisschen "nebenbei". Bspw erklärt er mir nicht, was meine Befunde aussagen, woher genau die Anfälle kommen usw., er ist sicherlich kein schlechter Arzt sonst wäre er nicht Chefarzt aber das Ganze ist alles etwas halbherzig. Er ist auch bisher der Einzige Neurologe bei dem ich war. Und wenn ich dann mal wieder nen Anfall hatte, ja dann war das halt so, es wurde nicht weiter nachgeforscht, einen Krankenwagen bräuchte dann auch keiner zu rufen, dann wäre der Anfall eh schon vorbei. Stimmt ja auch, aber wenn nach wie vor Anfälle kommen (und das nach 2 Jahren) scheint ja doch irgendwas nicht ganz richtig zu sein. Von den psychischen Folgen mal ganz abgesehen, mittlerweile muss ich nur kurz etwas nicht richtig verstehen oder mich versprechen und schon bekomme ich Wahnvorstellungen und denke dass das eine Aura ist und es gleich wieder losgeht.

Wie siehts bei dir aus? Bist du zufrieden? Kannst du jemanden empfehlen? Ich wohne in Solingen, NRW!

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Die meisten Aerzte werten in OWL nicht mal Befunde aus. Wer weiss, ob alle Neurologen überhaupt EEGs richtig lesen können? Mit mehreren Aerzten hatte ich schon einen offenen Konflikt.

Ich habe gehört, dass die Uni Göttingen recht gut sein soll, der Artikel über Epilepsie war sehr fundiert, sehr empfehlenswert. Bist du daran interessiert? Von Bethel Bielefeld habe ich eher gutes gehört, habe ich aber keine Erfahrung.

Wurdest du vor zwei Jahren eingestellt? Du meinst, du bekommst eine Panikattacke, wenn du meinst, es würde ein Anfall bekommen?

Ich kann nur sagen, wenn man eine gute Betreuung (psychologisch/neurologisch) hat (mit einem entsprechenden Spezialistenwissen), dann geht es einem wirklich besser (war mehrere Jahre in der Schweiz - tipp topp). Aber davon abgesehen, ich habe momentan gar keine neurologische Betreuung (Behandlungsverweigerung). Im Feb wurde ich fast schon mal mit Carbamazepin vergiftet. Ich hatte verdammtes Glück gehabt. Medi bekomme ich dorte auch nicht. Die muss ich von Süddeutschland "importieren".

Ich habe noch das Glück, dass ich nicht bewusstlos werde. Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie das ist.

Hier ist noch eine Gesundheits-Community:

http://www.sanego.de/

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Ja klar bin ich daran interessiert, ich will soviel wie möglich über die Krankheit und Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten wissen!

Nein ich nehme Lamictal seit ca 6 Jahren. In der Zeit hatte ich ungefähr 10 Anfälle. Trotz Tabletten halt und auch überhaupt nicht in regelmäßigen Abständen, die letzten 2 Jahre konnte ich quasi ALLES machen, was jeder normale Mensch auch macht, Pc spielen (in Maßen, aus Vorsicht), auf Konzerte gehen, in Diskotheken trotz Stroboskoplicht feiern gehen usw. Und jetzt kommt es plötzlich einfach so wieder. Die Tablettendosis wurde seit Freitag das erste mal in den 6 Jahren erhöht, von 200 auf 250mg.

Ja, ich denke schon, dass man es als Panikattacke bezeichnen kann. Ich kann einfach nicht unterscheiden, ob es einfach "nur" Angst ist, oder aber eine Aura. Hatte ich zwar auch so zwischendurch mal, aber seit letztem Donnerstag andauernd. Und ich bin sehr lichtempfindlich, habe fast immer eine Sonnenbrille dabei. Wenns nicht besser wird, sollte ich vielleicht mal psychologisch betreut werden.

Dass du fast vergiftet wurdest ist krass. Viele Leute wissen scheinbar gar nicht, was sie tun. Oder sie bemühen sich einfach nicht. Aber ohne Arzt hätte ich noch viel mehr Angst. Ich setze jetzt wirklich all meine Hoffnungen in die Klinik. Bewusstlos werden ist einfach nur scheisse, du wirst plötzlich, wenn der Anfall vorbei ist, irgendwann wach und weißt nicht, wo du bist, was passiert ist, was du gerade gemacht hast (ich habe letztens meinen ganzen Schulordner ausgeräumt und kann mich nicht dran erinnern).

Danke für den Link, ich schaus mir mal an. Wie lange hast du schon Anfälle?

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Mein erster Anfall war Anfang 2009 während der Arbeit. Die Betreuung im Ausland war recht gut, so dass ich weiterarbeiten konnte. Der Stress im Job wurde zu gross, und ich musste den Job aufgeben.

In OWL gibt es keine Gesundheitsversorgung mehr, so dass ich förmlich auf mich allein gestellt bin. Die Angst ist schon da und dadurch können wieder neue Anfälle entstehen. So wie ich das beurteilen kann, verschlimmert sich meine Situation immer weiter, gerade weil ich jetzt sogar noch nachts aus dem Uni Klinikum Frankfurt geworfen wurde. Diskriminierung!

Dieser Artikel bzgl. der Epilepsie ist ganz gut:

http://www.neurologie.uni-goettingen.de/index.php/epileptische-anfaelle-und-epilepsien.html

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Hallo Prinzesschen,

erst einmal "Herzlichen Willkommen"! :-)

Ich erzähle dir gerade erst einmal von mir:
Als Kleinkind hatte ich Fieberkrampfanfälle und wohl auch schon epileptische Anfälle, doch durch Tabletteneinnahme und auch nach Abdosierung dieser mit ca. 9 Jahren war ich dann über 15 Jahre anfallsfrei.

Meine Epilepsie begann dann wieder mit 18 Jahren (1996). Der Arzt (derselbe wie in der Kindheit) schob es auf Stress (erster Arbeitsplatz, Probleme zu Hause etc.). Ich bekam Tabletten, die Anfälle kamen, die Anfälle gingen.

1999 zog ich dann um und studierte (ich bin Sozialpädagogin). Neuer Arzt, keine Änderung. 2005 zog ich dann wieder in die Nähe meiner neuen Heimat. Wieder einen neuen Arzt. Anfälle nur nachts, ich konnte meinen Führerschein machen - Juchu!

2007 erste Arbeitsstelle (nach dem Anerkennungsjahr), nach einem halben Jahr traten die Anfälle wieder auf, Führerschein passé... :-(

Mein Arzt wusste nicht weiter und riet mir zu einer Reha in Bethel. Diese fand im Sommer 2008 statt. Hier fanden sehr viele Untersuchungen statt. Ich wollte wissen woher die Anfälle kommen und ob ich ggf. operiert werden kann. Die Ärzte stellten eine Vernarbung am linken Hippocampus fest und auch, dass ich diese operativ entfernen könnte (Wahrscheinlichkeit der Anfallsfreiheit 80 %, der Anfallsbesserung 95 %). Da die Anfälle mit hoher Wahrscheinlichkeit von der Vernarbung her kamen, konnten Medikamente bei mir keine dauerhafte Besserung bringen, ggf. eine vorübergehende.
Ich holte mir eine zweite Meinung in der Uniklinik Bonn und ließ mich letztendlich dort auch im September 2009 operieren.

Ich habe die OP bis heute nicht bereut! Ich habe zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit seit 1996.
Eine Nebenwirkung der OP: Ich kann nicht mehr Vollzeit arbeiten. Nach 6 - 7 Stunden arbeiten kommt bei mir Schwindel und / oder Kopfschmerzen. Das hat man mir vorher angekündigt und ich sage lieber 6 Stunden arbeiten ohne Anfälle, als 8 und Angst vor Anfälle haben.

Meine Anfälle kamen auch oft ohne Vorankündigung. Ich nahm regelmäßig Medikament ein, schlief genug, trank keinen bis wenig Alkohol etc. Das einzige was ich (irgendwann) wusste, dass ich Anfälle bekomme, wenn ich eine zu lange Wachphase habe. Das minderte zwar vielleicht die Anfälle, das ich darauf achtete auf Feiern (auch auf eigenen) nicht zu lange wach zu bleiben (3 h, 4 h oder noch später), sondern dann ins Bett zu gehen, wenn ich müde bin... (ich sage immer, bei anderen kommt nach müde doof, bei mir kam nach müde Anfall ;-) ).

Darf ich dir noch ein paar Fragen stellen? Wie geht deine Familie mit den Anfälle um, wie deine Freunde? Hast du eine Ausbildung / Studium gemacht? Arbeitest du zurzeit?

Ich wünsche dir guten Erfolg in Bonn! Ich fühlte mich dort gut aufgehoben, und hoffe, dir geht es genauso!

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind,

oh man, da hast du ja auch schon einiges durchgemacht....bei mir war das irgendwie nie so ein riesen Thema, ich hab es auch nie richtig ernst genommen, weil ich mein Leben nicht von einer Krankheit abhängig machen und eingeschränkt leben wollte, sondern alles tun und lassen wollte, was mir in den Sinn kam. Eigentlich ist es auch heute noch so, aber im moment hab ich mehr Angst vor einem Anfall als je zuvor. Richtig beklemmend ist das....

Klar darfst du fragen, meine Familie und Freunde gehen sehr gut damit um, ich habe ihnen erklärt, was Sache ist und keiner bezeichnet mich als Spinner oder sonst was. Ich gehe zur Schule und mache mein Abi dort nach, kaum einen Monat nachdem ich dort begonnen hab bekam ich in der Schule einen Anfall (wie peinlich ^^). Naja mittlerweile hab ich Notfallnummern in der Schule hinterlassen, damit keiner mehr so hilflos ist, falls nochmal was passieren sollte.

Was auch schlimm für mich ist, ist die Tatsache, erstmal nicht Autofahren zu können. Ich habe in einem Reitstall gearbeitet, der etwas weiter entfernt und mit öffentlichen Verkehrsmitteln schwer zu erreichen ist, und dort wirds jetzt kompliziert. Ich weiss nicht, ob ich da noch regelmäßig hinkommen kann, andererseits brauche ich dringend das Geld. Ist echt scheisse, da werde ich dann richtig sauer dass ich gerade sowas beschissenes haben muss....das versaut mir echt alles! Falls ich ne OP machen kann (wovon hängt das ab weisst du das?) dann werde ich das auf jeden fall auch machen. Hab heute ein MRT, bin mal gespannt ob sich was verändert hat :) Bis später :)

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Ich habe eine Tochter, die 34 Jahre alt ist, seit dem 3. Lebensjahr Anfälle hatte, erst Fieberkrämfe, dann Grand - mal - Anfälle. Mit 24 Jahren wurde sie durch die Hilfe von Prof. Elger in Bonn anfallsfrei und ist es bis heute geblieben. Sie hat eine Odyssee durch Schulen und Berufsausbildung hinter sich und ist heute glücklich verheiratet und glücklich in ihrem Beruf.
Ich habe einen Roman geschrieben über ein junges Leben mit generalisierter Epilepsie, der jetzt als Manuskript vorliegt. Suche noch einen Verlag.

Ich wünsche Ihnen viel Glück!
Hotzenplotz

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Es gibt viele Krankheiten, deren Ursache man nicht kennt. Soffwechselstörungen im Gehirn kann man durch Blutuntersuchungen noch nicht feststellen; die sogenannten Neurotransmitter, die im Gehirn gebildet werden und zu Erregung oder Hemmung der Erregung führen, kann man noch nicht im Blut messen. Valium erhöht den Bremsstoff im Gehirn, ebenso Tavor, das eine Person einem Menschen im Anfall in eine Backentasche schieben kannum den Anfall zu blockieren. Das Mittel wird in großen Epilepsiezentren benutzt.
Ich habe eine Tochter, die seit dem 3. Lebensjahr Anfälle hatte, ausgelöst durch plötzlich ansteigende Fieberschübe, von dem 6. Lebensjahr an ohne Fieber. Sie ist durch die Hilfe von Prof. Elger in der Epileptologie in Bonn im 24. Lebensjahr anfallsfrei geworden und bis heute geblieben, sie ist jetzt 34 Jahre alt. Das ist das Beste, was Sie tun können, sich dorthin zu wenden.
Ich habe einen Roman geschrieben über ein junges Leben mit generalisierter Epilepsie, eine Odyssee durch die Schulzeit, die Berufsausbildung bis zur Landung in einer glücklichen Ehe und in einem angemessenen Beruf. Das Manuskript ist gerade fertig geworden.
Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Ihr Schicksal sich wendet wie das meiner Tochter.

Mit freundlichem Gruß
U. Marsch - Mattenklott

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