Epi und Allein Sein

Susa, Sunday, 29.05.2011, 15:15 (vor 5560 Tagen)

Hallo!

Ich habe ja gerade erst erfahren, dass ich Epileptikerin bin, und jetzt frage ich mich gerade: Was mache ich im Fall des Falles? Meine Söhne sind gerade aus dem Haus; und haben ja auch ein Recht auf ein eigenens Leben; und ich wohne allein und bin häufig allein und arbeite auch noch - allein. Bis jetzt spielt mein Hirn meist nur in kleinen Anfällen verrückt - aber Große gab es ja auch - und es könnte mal wieder dazu kommen. Was, wenn ich dann mal wieder allein bin? Wie schütze ich mich wenigstens ein bißchen?

Gibt es sonst noch jemand, der allein lebt, und Erfahrung hat, wie man Hilfe bekommt, wenn man sie braucht, oder wie man selbst lernen kann, Anfälle möglicherweise zu verhindern?

Gestern saß ich da, und es kam wieder was auf... und da hab ich gesagt:"Ja, komm...lass Dich kennenlernen... los doch...!" Und es hörte ruck-zuck auf.
Kennt das jemand?

Ich möchte gern Erfahrungen mit jemandem austauschen, der in einer ähnlichen Situation ist.

Grüße
Susanne

Epi und Allein Sein

Lerche, Sunday, 29.05.2011, 17:16 (vor 5560 Tagen) @ Susa

Hallo Susa,

ich bin schon immer allein, was das Wohnen betrifft. Auf Arbeit teilweise. Sind jetzt fast 28 Jahre, davon die ersten 3 mit GM-Anfällen ohne Auren und so. Nach 12 Jahre Anfallsfreiheit übermütig geworden und 1 der beiden Medis abgesetzt -> 2 GM, wieder alte Medikation und weitere 13 Jahre - also bis heute - anfallsfrei. Das damals nix groß passiert ist, wundert mich heute noch. Waren immerhin jedesmal 86 Stufen bis zur Wohnung und da drin auch'n Haufen Ecken und Kanten. Kann's mir nur so erklären, dass bei mir die Anfälle seltsamerweise immer in Zeiten der Ruhe und Entspannung auftraten, die meisten davon im Schlaf. Nie bei Stress oder körperlicher Anstrengung.
Jetzt schweif ich ab, also wieder zum Thema: 1998 hatte ich auf Arbeit ein Einzelzimmer, wo dann auch der vorletzte GM passierte. Mein damaliger Chef war ganz aus dem Häuschen und wollte gleich einen "Totmannschalter" in meinem Zimmer installieren lassen. Typisch Elektriker, haben für alles gleich ne Bastellösung parat;-)! Ich sagte nur: "Chef, ich bin ehrlich gerührt, aber ich versprech dir, dass ich auf Arbeit nicht mehr umkippe und wenn's dich beruhigt, kann ich ja alle halbe - oder Viertelstunde bei dir anrufen, kommt aufs Gleiche raus." Das wollte er dann auch nicht und so nahm er mir lieber mein Versprechen ab, was ich auch gehalten hab, denn der letzte Anfall passierte im Urlaub...
Heute haben die Handies doch haufenweise Einstellmöglichkeiten. Du könntest doch z.B. eines deiner Kinder oder eine andere Person deines Vertrauens alle halbe Stunde anbimmeln. Diese Person müsste natürlich einen unaufdringlichen Klingelton oder besser ganz kurzen Vibrationsalarm für diese Nummer einstellen. Bleibt der Anruf aus, weiß sie, dass was passiert sein könnte.
Hm, das klingt alles ziemlich umständlich und unausgegoren... Soll ja auch nur'n Tipp sein, was ginge.
Da fällt mir ein: Es werden doch täglich haufenweise neue "Apps" für's Handy entwickelt, - viele davon völlig sinnfrei, manche extrem nützlich. Vielleicht bastelt irgend ein pfiffiger Mensch (Nurd?) ja mal eine Anwendung, wo über einen Sensor z.B. ungewöhnliche Körperbewegungen registriert werden, woraufhin dann automatisch die programmierte Nummer der Vertrauensperson gewählt wird... Oder gibt's sowas schon?

Gut Susa, eh ich hier weiter spinne, brech ich lieber mal abrupt ab...
VG
Uwe

Epi und Allein Sein

Bird-of-Prey, Sunday, 29.05.2011, 17:31 (vor 5560 Tagen) @ Susa

ich kann nur bestätigen: öfters kommt es in Ruhephasen und dergleichen.

weiter kann ich bestätigen: wenn eine Aura da ist und ich weiß, gleich kommt was....hab ichs schon mehrfach hingekriegt, dies "abzuwehren". Durch Konzentration. Immer hats nicht geklappt, daher ist das auch nur eine hoffnungsgeladene Vermutung von mir, daß ich u.U. die Anfälle "abwehren" kann.

Sorry, viel helfen kann ich Dir nicht, aber wenn Du ne Aura hast, biste schon viel besser dran als tausende Deiner "Kollegen" die einfach umkippen.....:-|

Epi und Allein Sein

Franzi93, Sunday, 29.05.2011, 18:07 (vor 5560 Tagen) @ Bird-of-Prey

Hi

Also ich habe auch Epi und wohne allein...
Du hast ja das Glück, das du Anzeichen bekommst Somit kannst du dich dann ja schnell hinlegen oö...
Könntest dein Neurologen/in ja auch nach einem Notfallmedikament fragen...
Ich bemerke Anfälle vorher nicht und wenn ich Anfälle in meiner Wohnung habe und alleine bin, wache ich irgendwann auf und hoffe ich hab mich nicht verletzt... ;)

Wenn man alleine wohnt,gibt es immer ein Risiko,aber hey ich kann auch einen Anfall bekommen wenn ich Nachts von der Arbeit nach hause komme und da wird mich dann auch keiner finden...

Versuch positiv zu denken...
Trag in der wohnung am besten immer dein handy bei dir und wenn du einen Anfall hattest und dann wieder "Klar" bist kannst du ja schnell jemanden anrufen!!

Also ich achte jetzt immer sehr darauf, dass ich zb nur gaanz selten essen brate... (Will ja nicht verbrennen, wenn ich einen Anfall habe.. )
Naja aber ansonsten lebe ich ganz normal...
Ich will aber auch nciht mein ganzes leben nur wegen der Epi umkrempeln....
Naja bin halt 17... :D


Liebe Grüße

Epi und Allein Sein

kucka, Friday, 09.12.2011, 00:22 (vor 5367 Tagen) @ Bird-of-Prey

Hallo Bird-of-Prey
ich habe GM, wohne auch alleine. Wenn mal ein Anfall kommen sollte,Tja...kann ich nur auf mein Glück hoffen. Das kann mir auch woanders passieren. Wahrscheinlicher wäre,das mich ein Auto erwischt. Ich brauche meine Freiheiten,mit oder ohne EPI. Es wird zur Gewohnheit,je länger man alleine lebt.
grüsse kucka

Epi und Allein Sein

handwerker, Sunday, 29.05.2011, 20:17 (vor 5560 Tagen) @ Susa

ich leide auch unter epi ich merke auch immer im voraus auren bei mir und sage meinen kollegen bescheid. da ich auch alleine lebe falls es zuhause passiert leg ich mich im voraus schon ins bett

Epi und Allein Sein

erdbeerkati, Göttingen, Sunday, 29.05.2011, 20:19 (vor 5560 Tagen) @ Susa

Ich habe vor kurzen einen ersten Anfall gehabt. Ob es Epilepsie ist sagt man noch nicht, doch das ist nebensächlich.

Ich habe auch sehr, sehr große Angst vor dem Alleine sein.Ich habe einfach Angst, das es noch einmal passiert- Nicht weil ich immer alleine bin, ... nein, weil ich einen zweijährigen Sohn habe und im vierten Monat schwanger bin. Und unser Papa muss ja schließlich das Geld verdienen und ist auch nicht ständig da.

Ich versuche mich viel abzulenken, viel zu unternehmen... Familie, Freunde ... Erzähl von deinen Sorgen und Ängsten. Sie werden dich sicher verstehen und dich unterstützen.

Wenn ich momentan alleine bin mit meinen Kleinen, dann muss ich halbstündlich meinen Mann anklingeln. Oder er ruft an... Die Zeit nehmen wir uns einfach.

Weil man kann ja nicht sein ganzes Leben umkrempeln und gar nichts mehr machen.

Epi und Allein Sein

bianca29j., eschwege, Tuesday, 31.05.2011, 19:16 (vor 5558 Tagen) @ erdbeerkati

hallöchen liebe erdbeerkati...
ich bin bianca 29j.alt und habe auch epi-grand-mal anfälle gehabt,habe seit 3jahren nichts mehr,nehme dass keppra 1500mg morgens und abends dass selbe....
wie ich gelesen habe kommst du aus göttingen??bin aus eschwege..kennst du diese stadt??bin jetzt ab und zu in göttingen gewesen und auch so kenne mich ein wenig dort aus,bist du viell.interessiert an einem realen kennenlernen??oder anderes gefragt wegen der epi.geschichte sich auszutauschen??
herzliche und liebste grüsse
deine bianca

Epi und Allein Sein

bianca29j., eschwege, Tuesday, 31.05.2011, 19:12 (vor 5558 Tagen) @ Susa

hallöchen ich bin bianca,29.j.alt und habe auch epi.grand-mal anfälle gehabt,seit 3 jahren nichts mehr,nehme dass keppra 1500mg morgens und abends dass selbe...so jetzt mal zu deiner situiation,ich kenne dass nur zu gut,als ich vor 2jahren in meine whg,alleine gezogen bin,wow,da hatt ich auch richtige angst und grosse angst,aber inzwischen haben ich einen sehr guten und wichtigen weg gesucht und gefunden damit a)mein leben mit der epi. und umzugehen und zwar: klingt komisch,suche und finde einen weg,der nach deinen eigenen regeln gehen sollte,zb:achte auch medis regelmässig einnehmen oder auf den schlaf-wach-ryhtmus achten...und solche dinge...ich muss dazuschreiben,ich habe keinerlei ahnung,wie ich jemals wenn ich jemals einen epi.anfall bekommen sollte reagieren,ich vermute mal dass ich völlig abdrehen werde,weil dass schlimme und sehr schwierige an dieser krankheit ist und wird es auch bleiben,meiner meinung nach,dass immer wieder neu zu akzteptieren...
herzliche und liebste grüsse
deine bianca