Viele Medikamente ohne Erfolg ausprobiert

Hallo, ich bin neu hier.
Vor 3 1/2 Jahren ist bei mir ein Meningeom operativ entfernt worden. Der Tumor hatte sich durch Kribbeln in den Füssen bemerkbar gemacht, ist aber leider erst entdeckt worden, nachdem ich mit einem Epilepsieanfall in die Notaufnahme kam. Der Tumor wurde vollständig entfernt, aber seit der OP hat sich mein Zustand verschlimmert; ich leide vor allem beim Liegen unter starkem Kribbeln und Gefühlsstörungen, die manchmal bis zu tonisch-klonischen Anfällen führen. Ich habe ein Jahr lang Depakine chrono genommen, hatte während dieser Zeit Anfälle, die sich im Laufe der Zeit vermehrten. Deswegen, aber auch wegen anderer Nebenwirkungen wurde ich auf Carbamapezine umgestellt, gleiche Entwicklung. Dann kam Keppra, bei dem ich auch nicht anfallsfrei wurde, während die Parästhesien sich verstärkten (was zu Schlaflosigkeit und damit zu erhöhter Anfallsbereitschaft führt). Jetzt nehme ich seit Monaten keine Medikamente mehr regelmässig ein, habe nicht mehr Anfälle als mit Medikamenten (d.h. alle 4-6 Wochen eine Serie von etwa 3 leichten fokalen Anfällen). Wenn ich ein ungutes Gefühl habe, nehme ich vor dem Schlafengehen ein paar Tropfen Rivotril ein, das mir der Arzt gegen die Schlafprobleme verschrieben hat. Es wirkt sehr gut gegen die Parästhesien und ich hatte nach der Einnahme auch nie Anfälle. Da man aber sehr schnell abhängig wird und die Dosis immer wieder erhöhen muss, nehme ich es nur sporadisch; bei meiner Einlieferung ins Krankenhaus bekam ich eine Rivotrilinjektion, die meine Zunge lähmte und mein Gedächtnis störte, was bis zum nächsten Morgen anhielt.
Mein Neurologe gibt zwar zu, dass ich sehr empfindlich auf Medikamente reagiere, aber seine einzige Antwort auf meine andauernden Probleme ist: Dosis erhöhen - was ein Paradox ist.
Im EEG zeigen sich keinerlei Hinweise auf epileptische Potentiale und die Diagnose lautet: Narbenepilepsie.
Frage: Wer hat die gleichen Probleme mit Medikamentenresistenz?

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Hallo Vahinemoena,

meine Tochter hat über 25 Medikamente ausprobiert und ist daher medikamentenresistent. Ab dem 3. Medikament hat man nur noch eine geringe Chance das es hilft, hat uns mal ein Arzt gesagt. Schönen Abend noch.

Gruß

Brigitte

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Hallo Brigitte,
danke für Deine Antwort
Ich habe auch gelesen, dass mit jedem neuen Medikament die Aussicht auf Erfolg geringer wird. Mein Arzt macht mir Angst, dass mit jedem Anfall die Anfallsbereitschaft steigt und die Gefahrt besteht, dass sie sich generalisieren.
Ich lebe in einem französischen Gebiet und es ist bekannt, dass die Medizinfakultäten in Frankreich von der Pharmaindustrie finanziert werden - wie soll man seinem Arzt da noch trauen?
Wie wird Deine Tochter mit dem Problem fertig?

Schöne Grüsse
Vahinemoena

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Hallo Vahinemoena,

Ich habe auch gelesen, dass mit jedem neuen Medikament die Aussicht auf Erfolg geringer wird. Mein Arzt macht mir Angst, dass mit jedem Anfall die Anfallsbereitschaft steigt und die Gefahrt besteht, dass sie sich generalisieren.

Das habe ich auch gelesen, sogar hier, wo aus persönlichen Erfahrungen berichtet wird. Ich will nicht, dass mein Gehirn sich an das grosse Krampfen gewöhnt. Deshalb nehme ich die Medikamente. Ohne Anfälle bin ich trotzdem nicht.

Ich lebe in einem französischen Gebiet und es ist bekannt, dass die Medizinfakultäten in Frankreich von der Pharmaindustrie finanziert werden - wie soll man seinem Arzt da noch trauen?

Und wenn du z. B. eine Entzündung und hohes Fieber hast, dann würdest Du auch keine Antibiotika nehmen, weil Du nicht weisst, ob Du Deinem Arzt trauen kannst? Oder ein schweres Rheuma, bei dem Du ohne dauerhafte Medikation nicht in der Lage wärest, einen Apfel zu schälen oder den Knopf zuzumachen?
Wo liegt da der Unterschied?

Es gibt doch Leute, und es sind nicht wenige, die mit einem oder mehreren Medikamenten anfallsfrei wurden und ein normales, unbeschwertes Leben führen, was sonst ohne Medikamente nie möglich gewesen wäre.

Liebe Grüsse
tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo tanguera,

Natürlich nehme ich Medikamente, aber so wenig wie möglich. Es ist ja auch etwas anderes, ob man zur Behandlung einer akuten Erkrankung auf begrenzte Zeit Medizin einnimmt oder auf Lebenszeit Substanzen mit vielen Nebenwirkungen schlucken muss.
Die würde ich ja noch in Kauf nehmen, wenn sie gegen die Anfälle und vor allem die Parästhesien helfen würden.
Ich hatte ein Jahr lang keine Antiepileptika geschluckt und dabei weder mehr noch stärkere Anfälle gehabt, trotzdem habe ich jetzt Keppra ausprobiert, um ganz anfallsfrei zu werden. Die Nebenwirkungen habe ich tapfer ertragen in der Hoffnung, dass der Körper sich daran gewöhnt. Doch nachdem ich auf die normale Menge aufdosiert hatte, sind sie noch schlimmer geworden.

Meine Lebensqualität ist relativ gut, ich bin seit 2 Jahren Frührentnerin (jetzt 58), treibe viel Sport und habe jede Menge andere Beschäftigungen, so dass ich tagsüber mein Problem völlig vergesse. Ich weiss einfach nicht, was ich tun soll, daher versuche ich, von den Erfahrungen anderer zu lernen.

Danke für den Beitrag und liebe Grüsse
Vahinemoena

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Hallo Vahinemoena,

schlussendlich kann Dir die Enscheidung, ob Du die Medis nimmt oder nicht, niemand abnehmen.

Ich laufe einen ähnlichen Weg durch wie Du. Es ging mir jeweils mit einer erhöhten Dosis vorübergehend besser, danach wieder Verschlechterung. Ich kämpfte über ein Jahr mit Nebenwirkungen vom Keppra. Nun ist nur noch die Müdigkeit geblieben, die aber auch andere Gründe haben kann.

Die Kosten für die Medikamente muss auch jemand übernehmen. Und die Ärzte haben es nicht immer leicht, sich gegen die Krankenkassen durchzusetzen. Insbesondere die neueren Medis sind sehr teuer, ich habe z.B. erst durch ein Kopieschreiben erfahren, dass mein Arzt zuerst ein Einverständnis bei meiner Krankenkasse einholen musste, dass diese die Kosten für Vimpat bei mir übernehmen wird.
Deshalb würde ich hinter diese Kette: Pharma- Medizinfakultät-Arzt-Pharma ein Fragezeichen setzen. Die Manager von den Krankenkassen sind auch nicht auf Kopf gefallen und wollen etwas verdienen.

Man sagt immer, die Krankheiten sollte man nicht vergleichen. Aber weisst Du, wenn ich sehe, was meine Mutter am Tag bereits seit 10 Jahren schlucken muss, damit sie eben Ihren Apfel schälen kann, bin um meine "nur" vier Stück am Tag froh.

Das Wichtigste ist natürlich, dass man etwas nicht umsonst schluckt. Aber es gibt immer wieder Leute, die Pech haben und zu diesem gewissen Prozent zählen, die nicht auf Medis ansprechen.

Zum Glück gibt es immer noch die Mehrheit von solchen, die damit anfallsfrei Leben können.

Alles Gute

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo Vahinemoena,

meine Tochter hat eine leichte geistige Behinderung und kann es nicht beschreiben wie es ihr geht, sie kann nicht sagen was sie fühlt. Ihr Anfallsherd sitzt im Gefühlsleben und sie kann auch so fast keine Gefühle zeigen. Aber wir hatten auch schon mal alle Medis rausgeschmissen und sie hatte nicht mehr Anfälle als mit, doch eine Ärztin machte uns Angst und sagte wenn sie keine Medis drin hätte könnte sie in einen Status fallen, da nahmen wir das Zeug wieder rein. Aber was ich festgestellt habe, wenn sie weniger drin hat und nicht so hohe Dosen gehts ihr besser, auch mit den Anfällen.

Lieben Gruß

Brigitte

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Schon Lamictal, Topamax und Orfiril kombination ausbrobiert das funktioniert

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Hallo Ramona,

Schon Lamictal, Topamax und Orfiril kombination ausbrobiert das funktioniert

Schön, dass es bei dir funktioniert hat, aber du kannst nicht von dir auf andere schließen. Jeder Mensch ist anders! Was bei dir hilft, kann jemand anderen vielleicht schaden.

LG
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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