Mein Freund hat wohl Epilepsie

huhu, bin erst ganz neu auf diesem gebiet. mein freund (26) hatte im märz erstmals einen anfall. die ärtzte gingen von einer einmaligen sache aus, da alles tests und untersuchungen keinerlei auffälligkeiten zeigten.
er hatte vorher wenig gegessen und viel kaffe getrunken und draußen war es sehr warm. der zucker wurde wohl gar nicht gemessen...

wir haben ein baby von 10monaten.

ich hatte gerade die angst mit meinem freund darußen zu spazieren überwunden und da passierte der zweite anfall (vor knapp ner woche).
ich und unser baby waren beide male dabei und er hat sich jedesmal verletzt, beim ersten mal ist er anschließend auf der straße fast in autos gelaufen und war gar nicht ansprechbar. ich war total geschockt und überfordert mit der situation die für uns wie aus dem nichts kam, weil wir sowas ja gar nicht kannten.
er sagt vorher ihm wäre etwas schwindelig und er wolle sich was zu essen /trinken holen und dann kam immer der anfall. das mit dem wenig essen, viel kaffee, doller hitze war jedesmal gleich, aber die ärzte sagen, das hätte nichts damit zu tun bzw reicht nicht als auslöser.

ich habe nun echt totale angst, ich kann ihn mit dem baby doch jetzt nicht mehr alleine lassen????!!! wenn dann was passieren würde....

und überhaupt, ich werde wieder so angst haben wenn wir draußen irgendwo hingehen, hab das gefühl die ganze verantwortung mit der situation umzugehen liegt dann bei mir.

beim ersten anfall waren die leute sehr abartig drauf, unterstellen ihm betrunken zu sein, da er nach dem anfall total desorientiert überall gegen rannte und mir noch fast in den kinderwagen fiel. dabei waren wir einfach nur einen sonntagsspaziergang machen...
beim zweiten mal waren die leute sehr hilfsbereit.
aber ich empfand es dennoch als sehr schlimm, schaffe vor panik dann kaum mein handy zu bedienen, der kleine brüllte wie am spieß im kinderwagen, ich glaub ich steh dann jedesmal leicht unter schock.

musste beide mal auch einen rettungswagen rufen, weil er auch geblutet hat von den verletzungen, da dort jedesmal steinboden war. und überhaupt um die sache abklären zu lassen. er war dann imemr ein paar atge im krankenhaus bzw ist es jetzt immer noch.

bin schon ein wenig fertig und hab angst wie unser leben so weitergeht. er wollte nun eine asubildung als erzieher anfangen... geht sowas normal? ob er danach überhaupt eine stelle bekommt?

die ärzte haben wohl nichts eindeutiges gefunden und wie es aussieht soll er auf medikamente eigestellt werden.

ich habe irgendwie angst zurzeit. bin glaub ich noch unter schock. und er fühlt sich bestimmt auch schlimm, aber bekam das alles ja nicht so mit wie ich. er will am liebsten schnell aus dem KKH nach hause. ich will lieber, dass die da alles gründlich untersuchen. finde ihn da sehr unvernünftig und mache mir sorgen. hab das gefühl, dass ganz viel verantwortung bei mir liegt und fühle mich damit gerade überfordert...

weiß ja nicht, ob das hier auch für angehörige ist, aber ich musste mal mit leuten "reden", die damit erfahrung haben, danke fürs zuhören...

Hallo Lia!

Deine Sorgen sind verständlich. Ich selber bin Epileptiker und sehe immer bei meiner Frau, welche Sorgen sie sich macht.

Mir aber auch meiner Frau hat es sehr geholfen zum einen einen guten Neurologen aufzusuchen und ggf. ein stationärer Aufenthalt in einem der Epilespiezentren in Deutschland. Ich war z.B. letztes Jahre in Bielefeld-Bethel, wo ich medikamentös umgestellt wurde. Das Ergebnis ist noch nicht optimal aber macht zuversichtlich.

Wie du deine Ängst überwinden kannst, kann ich dir eigentlich nicht sagen. Mir und meiner Frau hat es sehr geholfen, dass wir uns mit der Krankheit auseinandergesetzt und uns selber "schlau" gemacht und Kontakt zu Fachleuten aufgenommen haben.

Wenn dein Freund medikamentös gut eingestellt ist, kann er im Grunde alles machen was er will. Hierzu ist aber einige Geduld und möglicherwesie starke Nerven notwendig. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich ab und zu mit den Nerven am Ende bin, weil es nicht so läuft wie ich es mir wünsche. Dann hilft es mir sehr weiter, dass ich die notwendige Unterstützung von meiner Frau und Familie erhalte.

Als ersten Schritt rate ich dir bzw. deinem Freund die Kontaktaufnahme zu einem Neurologen mit einer Qualifikation als "Epileptologe". Aus eigner Erfahrung kann ich dir sagen, dass nicht jeder Neurolog auch ein Experte für Epilepsie ist. Deswegen direkt zu einem Fachmann! Eine Liste mit Ärzten findest du sicherlich im Internet. Auf dieser Seite wirst du bestimmt fündig aber auch andere Seiten (z.B. von der Deutschen Liga für Epilepsie) bieten eine Menge Infos an. Der Kotakt zu einer Selbsthilfegruppe kann auch hilfreich sein und Unterstützung bieten. In diesen Gruppen treffen sich Betroffen und ihre Angehörigen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen! Kopf hoch!

Gruß!

Achim

auf jedenfall sollte dein freund einen anfallskalender vom arzt holen lassen.
mit datum, monat und uhrzeit!
viel glück!!

Hallo Lia !

Ich bin auch eine Angehörige.
Mein Mann hat Epilepsie allerdings schon seit ca.30 Jahren.
Ich habe ihn mit der Krankheit vor 9 Jahren kennengelernt. Ich habe mich mit der Krankheit auseinander gesetzt, wir sind zu einer Selbsthilfegruppe gegangen und haben immer offen über alles gesprochen. Es gibt ein paar Einschränkungen wie z.B. kein Alkohol, ausreichend Schlaf, kein Auto fahren und regelmäßig Medis nehmen aber damit kommen wir super klar.
Er hatte bis vor 4 Jahren auch nur alle 3-4 Monate einen Anfall und da hatte ich auch noch nicht so viel Angst. Wenn du weißt, wie die Anfälle ablaufen und wie du ihm helfen kannst, dann ist das irgendwann "normal". Mein Mann macht zur Zeit eine Medikamentenumstellung und die Anfälle kommen häüfiger, daß ist zur Zeit nicht so toll und macht mich auch ganz schön fertig. Ich hole mir dann auch hier im Forum Trost und neuen Mut nie aufzugeben. Wir sind auf jeden Fall sehr glücklich, auch mit der Krankheit und haben auch 2 Kinder zusammen.
Deine Sorge, daß du dein Kind mit ihm nicht allein lassen willst, kann ich gut verstehen. Mir geht es genauso. Unsere Kinder sind 4 und 6 Jahre alt und ich lasse sie am Abend auch nicht mit meinem Mann alleine, denn er bekommt zu 90% seine Anfälle am Abend. Ist zwar für mich auch nicht immer einfach aber damit kann ich gut leben.
Ich möchte dir auf jeden Fall Mut zusprechen. Es gibt immer bessere Zeiten und dann auch mal wieder schlechtere, aber das kann auch ohne Epilepsie so sein.
Ihr müßt euch auf jeden Fall immer über die Ängste und Sorgen austauschen und versuchen gemeinsam eine Lösung zu finden. Das schweißt zusammen und man fühlt sich verbunden was auch immer passiert. Meinem Mann hilft es auch viel, daß er weiß, daß ich immer für ihn da bin.
Also Kopf hoch !!
Liebe Grüße Annette

Hallo Lia,

ich schreibe Dir mal von der anderen Perspektive. Ich habe Epilepsie und einen Ehemann, der zu 100% bei mir steht. Er hat mir nie seine Ängste gezeigt, obwohl ist ganz genau weiss, dass er nicht ohne war (und ist).
Ohne seine Unterstützung würde ich es nie schaffen, mit der Krankheit fetig zu werden.

Ich weiss es ganz genau, wie schwierig das für ihn ist. Aber er macht mir immer Mut oder geht mit mir zum Arzt. Wenn es mir nicht gut geht, dann packt er die Kinder und lässt mich ausruhen.
Wir waren über 10 Jahre verheiratet, als wir damit konfrontiert wurden. Wir haben zwei Kinder, die jetzt 7 und 9 Jahre alt sind. Die meiste Zeit bin ich es, die mit ihnen alleine ist. Das Übliche ja...Irgendwie muss es gehen...

Es ist leichter geschrieben als getan. Aber wirklich - mit Deiner Angst hilfst Du ihm nicht, im Gegenteil. Wenn er richtig eingestellt wird, dann müssen keine Anfälle mehr kommen.

Atme tief durch, ich wünsche Dir viel Kraft.

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)