Schlafepilepsie? Wie schütze ich meine Zunge?

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Ich habe letzten November zum ersten Mal (zumindest offiziell bestätigt) einen GM-Anfall im Schlaf gehabt. Ich habe mir heftig auf die Zunge gebissen und bin deswegen zum Arzt gegangen, dies hat dann die wahrscheinlich standardmäßige Kette an Untersuchungen ausgelöst (EEG, MRT) - alles unauffällig. Dann ein zweiter Anfall diesen Februar - wieder im Schlaf - mein Freund war dabei - ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Wieder alle Untersuchungen unauffällig aber erneut ein übler Zungenbiss. Nun hatte ich letzten Mittwoch auf Donnerstag wieder einen Anfall im Schlaf. Und wieder die Zunge kaputt . Bisher habe ich keine Medikamente genommen, weil ich hoffte, es könnten nur Gelegenheitskrämpfe gewesen sein. Aber beim dritten Mal ist da wohl jetzt von Regelmäßigkeit auszugehen, oder?

Meine wichtigsten Fragen, bevor ich zum Neurologen gehe:

1. Wisst Ihr etwas, wie ich meinen Zungenbiss abmildern oder verhindern kann? Ich bin immer mindestens eine Woche außer Gefecht gesetzt, weil meine Zunge höllisch schmerzt und ich nicht reden kann. Meint Ihr, eine Knirscherschiene würde den Biss vielleicht abdämpfen? Da die Anfälle scheinbar immer im Schlaf kommen, könnte ich eine Schiene ja ohne Probleme nutzen. Oder ist das keine gute Idee? Haltet Ihr das einfach immer aus?

2. Ich habe nun schon so viel darüber gelesen, dass alle Medikamente über Jahre mit teils heftigen Nebenwirkungen nehmen und trotzdem noch manchmal Anfälle haben. Wäre es nicht fast sinnvoller, den Körper vor solchen Medis zu schonen und die Anfälle alle paar Monate mal "auszuhalten"? Oder macht es das schlimmer?

3. Kann ich irgendwie meinen Führerschein behalten? Ich lebe auf dem Land und wäre ohne Führerschein echt aufgeschmissen.. Bislang kamen die Anfälle nur im Schlaf...

4. Muss ich meinen Arbeitgeber darüber informieren, dass ich Epilepsie hab?

Ich freue mich riesig auf Eure Antworten!!!
Gute Nacht

DieAntje

Hallo dieantje

Da die Anfälle scheinbar immer im Schlaf kommen, könnte ich eine Schiene ja ohne Probleme nutzen.

Ich habe auch eine Schiene machen lassen, da man noch vor zwei Jahren vermutet hat, die höllischen Schmerzen in meinem Gesicht kommen von dem nächtlichen Knirschen (?). Ich trage sie aber nicht, weil es mir wirklich sehr unangenehm ist. Für mich war es also das Geld aus dem Fenster rausgeworfen. Mein Neuro hat mir zwar gesagt, ich brauche keine Angst zu haben, sie bei einem evtl. heftigeren Anfall zu verschlucken o.ä., ich trage sie trotzdem nicht - das Gefühl bleibt.
Mein Zahnarzt hat mir auch gesagt, dass sie meine Zähne schonen würde und auch die Zunge. Man macht die Schiene für die unteren Zähne und sie sitzt sehr fest. Wenn überhaupt, dann beisse ich mir in die Zunge immer mit den oberen Zähnen, vielleicht könnte der Biss dann mit der Schiene trotzdem abgedämpft werden...Keine Ahnung.

2. Ich habe nun schon so viel darüber gelesen, dass alle Medikamente über Jahre mit teils heftigen Nebenwirkungen nehmen und trotzdem noch manchmal Anfälle haben. Wäre es nicht fast sinnvoller, den Körper vor solchen Medis zu schonen und die Anfälle alle paar Monate mal "auszuhalten"? Oder macht es das schlimmer?

Diese Entscheidung bleibt Dir überlassen. Es gibt Menschen, die keinerlei Nebenwirkungen haben, oder höchstens in der Aufdosierungsphase. Dass es ohne Medis dann nur bei gelegentlichen Anfällen bleibt, kann Dir aber niemand garantieren. Und die grösste Gefahr ist dann, in den Status Epilepticus zu fallen.

3. Kann ich irgendwie meinen Führerschein behalten? Ich lebe auf dem Land und wäre ohne Führerschein echt aufgeschmissen.. Bislang kamen die Anfälle nur im Schlaf...

Die Mitschreiber aus D können Dir sicher bessere Auskunft geben, was ich hier aber gelesen habe - ja, wenn die Anfälle nur im Schlaf oder aus dem Schlaf heraus kommen.

4. Muss ich meinen Arbeitgeber darüber informieren, dass ich Epilepsie hab?

Was arbeitest Du? Wenn Du mit einem Kran arbeitest, dann wahrscheinlich schon Oder hast Du auch Schichtdienst?

Alles Gute für Dich

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo dieantje,

zu 1) Zungenbiss
die Frage mit der Zunge kommt hier immer wieder mal und auch verschiedene Tipps dazu, z.B. Bepanthen-Salbe, Kamistad Gel, Salbei, (vielleicht mal "Zunge" oben in der Suchmaschine eingeben), eine Knirscherschiene würde ich eher nicht empfehlen, ich kann mir vorstellen, dass es eher schadet. Es ist etwas im Mund, dass eigentlich nicht hineingehört und es wird ziemlich heftig dann im Mund "zusammengedrückt". Frag im Zweifel mal deinen Neurologen oder Zahnarzt.

zu 2) Medikamente
Ich nehme jetzt schon seit ziemlich genau 14 Jahren Antiepileptika ein, sie haben mir auf jeden Fall eher genutzt als geschadet (einmal musste ich ein Medikament wegen Allergie abrupt absetzen).

Die Epilepsie kann sich ändern. Das habe ich (und auch andere hier) schon mehrfach festgestellt. Sie kann sich zum guten, aber auch zum schlechten ändern. Es kann sein, dass du weiterhin nur alle paar Monate einen Anfall bekommst - oder auch , dass du keinen mehr bekommst. Aber es kann sich auch alles ändern, das habe ich am eigenen Leib erfahren.

Bei mir ging es auf und ab mit der Epilepsie - letztendlich stellte man eine Vernarbung fest - Ich habe mich dann vor knapp 1 3/4 Jahren operieren lassen, seitdem bin ich anfallsfrei - zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit seit die Epi 1996 auftrat.

Ein geringes Risiko, dass ich einen Anfall bekommen könnte, ist immer noch da - und um dies so gering wie möglich zu halten, nehme ich 2 x am Tag brav meine Medikamente ein.

zu 3) Führerschein
Wenn die Anfälle konstant "nur" nachts auftreten, darf man nach 3 Jahren (wieder) Auto fahren. Aber genaueres wird dir dein Neurologe mitteilen.

Darfst du denn zurzeit noch Auto fahren, was sagt da dein Arzt?

Ich weiß, es ist hart, wenn man nicht mehr fahren darf... mich hat es vor5 Jahren selber getroffen (ich durfte nach mehreren Jahren Anfälle nur nachts meinen Führerschein machen und plötzlich kamen sie wieder tagsüber...)

zu 4) Arbeitgeber
Ich war am Wochenende auf einem Epi-Seminar und dort wurde ganz klar gesagt, dass man, sofern die Epilepsie die Arbeit nicht beeinträchtigt, man auch dem Arbeitgeber nichts sagen muss.

Sprich (bei deiner jetzigen Anfallssituation), wenn du in einem Hotel oder Krankenhaus arbeitest und auch mal nachts (auf Bereitschaft) arbeiten musst, musst du es deinem Arbeitgeber sagen.
Hast du einen geregelten Tagesablauf (z.B. wenn du in einem Büro arbeitest), musst du es deinem Arbeitgeber nicht sagen.

Was ich dir auf jeden Fall rate, ist zu deinen Spezialisten, sprich Epileptologen zu gehen - oder auch in eine Epilepsieklinik. Der gibt es hier in Deutschland ein paar (z.B. Bethel, Bonn, Berlin, Kehl-Kork).

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass gerade das MRT in einer "normalen" Klinik nichts zeigte, aber in einer Epileptologie fand man bei mir durch ein MRT den (vermutlichen) Auslöser meiner Anfälle.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,

... eine Knirscherschiene würde ich eher nicht empfehlen, ich kann mir vorstellen, dass es eher schadet. Es ist etwas im Mund, dass eigentlich nicht hineingehört und es wird ziemlich heftig dann im Mund "zusammengedrückt". Frag im Zweifel mal deinen Neurologen oder Zahnarzt.

Die Schiene ist aus einem sehr weichen Material und sitzt wirklich sehr fest. Mein Neuro und Zahnarzt haben mir gesagt, dass sie nicht schadet. Im Gegenteil.
Das müsste jedoch jeder für sich ausprobieren, mir ist damit zum Erbrechen schlecht und auch das Gefühl: "was ist, wenn sie doch nicht Recht haben..." (es geht mir jedoch eher um Verschlucken).

Wenn ich daran denke, dass es sicherlich auch Epileptiker gibt, die schon die Dritten haben, dann dürften sie sie nie tragen...

LG

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo tanguera,

auch wieder war dazugelernt

Danke für die Info!

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,

und dann gibt es noch was:

Nicht vergessen, dem Partner noch vor dem Einlegen der Schiene den Gute-Nacht-Kuss zu geben

Lieben Gruss

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Hallo Antje, ich beiße mich bei einem Anfall immer auf die Zunge. Dazu vewende ich meinen schärfsten Eckzahn rechts! Der linke Zahn wäre weniger spitz! Wie hier schon erwähnt tupfe ich mir immer Bepanthensalbe auf diese Stelle. Es ist ein bißchen umständlich. Zunge abtupfen, Salbe drauf, Mund offen lassen. Wiederholen. Mir hilft es schon nach kurzer Zeit.
Zu Schiene: Ich habe die Anfälle zwar nicht nachts, aber als Nebenwirkung meines früheren Medi`s Keppra begannen meine Zähne zu wandern, außerdem bekam ich davon Wucherungen am Zahnfleisch. Um die Zähne wieder an Ort und Stelle zu bringen trug ich nachts eine Schiene.Sie war nicht tgerade angenehm, aber ich hatte mich daran gewöhnt. Natürlich habe ich auch Keppra abgesetzt. Der Zweck wurde erfüllt.
Mit Lamotriging habe ich keine weiteren Probleme.Abgesehen von meiner Vergesslichkeit. Dies hängt aber auch damit zusammen, daß ich die Krankheit sschon seit 22 Jahren habe und seitdem eben auch Medi`s nehme.
Ich habe auch schon ernsthaft daran gedacht, einfach keine Medi`s mehr zu nehmen. Auch ohne diese hatte ich durchschn.nur 2-5 Anfälle, Temporallepenepi im Jahr. Aber ich wage es nicht. Es könnte öfter kommen und schlimmer werden. Im Beruf möchte ich es mir auch ersparen. Ich habe kein Fahrverbot. Allerdings fahre ich vorsichtshalber nur in der Umgebung zu Besorgungen etc. Weitere Srtecken fahre ich mit dem Zug und ärgere mich über die teuren Bahnpreise.
Ich wünsche Dir alles Gute, man kann damit leben, es gibt schlimmere Krankheiten, Musica

Hallo Antje,

ich hab so eine Knirsch-Schiene, weil ich mir die Zähne total abgewetzt und abgebissen habe, so dass meine Zähne total empfindlich wurden. Meine sitzt auf dem Oberkiefer, aber auch ziemlich fest, so wie tanguera es auch beschrieben hat. Verloren habe ich sie bisher erst ein Mal bei einem Anfall, daran verschluckt habe ich mich aber noch nie. Sie hat sich auch noch nie in meinem Mund verkeilt oder so. Anfangs ist es etwas gewöhnungsbedürftig, so ein Ding zu tragen, aber mittlerweile macht sie mir nichts mehr aus. Auf die Zunge beise ich mir trotzdem hin und wieder. Allerdings sind das dann nicht so scharfe Verletzungen, sondern eher Quetschungen. Bluten tut's trotzdem manchmal. Und angeschwollen ist sie dann auch. Musst du dir wahrscheinlich überlegen, was dir lieber ist: angebissene oder eingequetschte Zunge. Manchmal beise ich mir nachts auch auf die Lippe (nicht auf die Zunge; keine Ahnung, wie das geht, aber es ist so). Weiß aber nicht genau ob das wegen der Schiene ist, oder ob das ohne auch passieren würde.
Generell fühle ich mich aber wohler, wenn ich die Schiene getragen habe, weil sie die starken Verspannungen im Kiefer etwas abmildert.

Viele liebe Grüße,
Relaia

Hallo tanguera,

danke für Deine Antwort!

Ich arbeite im Büro, von daher besteht da keine große Gefahr, wenn ich dort mal einen Anfall erleiden sollte.

Ja ich denke ich sollte auf jeden Fall mit dem Neurologen darüber sprechen, was für Vor- und Nachteile eine Behandlung haben könnte oder aber eben was es für Folgen haben könnte, wenn ich keine Medis nehme..

Hallo Mondenkind,

bisher hat mich noch niemand auf meinen Führerschein angesprochen. Ich warte sozusagen jede Sekunde darauf :(

Ich habe auch schon daran gedacht, mal in ein Epilepsiezentrum zu gehen, vielleicht wurde doch etwas übersehen..? Mir fällt es ziemlich schwer, mich damit abzufinden, dass ich vom einen auf den anderen Tag auf einmal Epilepsie haben soll und dies ohne erkennbare Ursache.

Mal schauen. Morgen rede ich mit dem Neurologen. Bin gespannt, was dabei herauskommt.

Viele Grüße

Hallo Musica,

danke für Deinen Tip mit dem Bepanthen, ich habe es gleich ausprobiert - hoffentlich hilft es..

Meinst Du, dass man durch die Epilepsie vergesslich werden kann oder eher durch die lange Medikamentennahme?

Viele Grüße

Antje

Hi Relaia,

ich finde quetschen hört sich nicht ganz so schlimm an wie das beißen :) von daher werde ich das mit der Knirschschiene auf jeden Fall mal ausprobieren. Nochmal eine Woche lang nicht reden und essen mag ich nicht mehr :/

Viele Grüße

Hallo dieantje,
wie geht es Deiner Zunge? Etwas Geduld muß man mit dem Bepanthen schon haben, nicht? Die Vergesslichkeit kommt von den Medi´s und der Epi im Zusammenspiel. So in etwa hat es mir der Arzt erklärt. Aber es muß längst nicht für alle zutreffen, also keine Sorge. Lieben Gruß,Musica