Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Guten Abend!
Vielleicht erinnert Ihr Euch noch an meinen Beitrag, in dem ich über den dritten Anfall und den nun bevorstehenden Termin beim Neurologen erzählt habe..
Es gibt nun Neuigkeiten und meines Erachtens ist das Ganze etwas komisch abgelaufen. Ich wollte mal hören, was Ihr davon haltet:
Nach meinem zweiten Anfall kam ich ins Krankenhaus. Danach bin ich trotz Lamictal-Medikationsempfehlung erstmal "abgetaucht", das heißt zu keinen Ärzten mehr gegangen, weil ich mir nicht eingestehen wollte, dass ich Epilepsie habe und keine Medikamente nehmen wollte, ohne wirklich sicher zu sein, dass es nicht nur Gelegenheitsanfälle waren.
Jetzt nach dem dritten Anfall bin ich also wieder zum Arzt gegangen. Von meiner Hausärztin bin ich zum Neurologen überwiesen worden. Als ich dort versuchte, einen Termin zu bekommen, hieß es, es seien bis November keine Termine frei und ich könnte nur einen "Telefonsprechstunden-Termin" haben. Als ich fragte, ob es nicht sinnvoller sei, das persönlich zu machen, sagte die Arzthelferin, dass dies nicht nötig sei und ich sei ja so nach dem Motto selber Schuld, weil ich das letzte Mal nicht mehr gekommen bin. Ok, da war ich also schonmal etwas irritiert. Nun habe ich heute meinen "Telefonsprechstunden-Termin" mit meinem Neurologen wahrgenommen.
Der sagte mir einfach nur, dass ich ab jetzt lebenslang(!!!) Lamictal nehmen soll, denn die Epilepsie ginge wahrscheinlich nie wieder weg. Er gab mir telefonisch die Aufdosierungsanleitung durch und sagte, ich solle mir dann das Rezept bei der Praxis abholen. Auf die Nachfrage hin, ob dafür nicht noch eine Untersuchung notwendig wäre oder ob ich Kontrolltermine bräuchte, sagte er, dass es reicht, wenn ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt meine Leberwerte kontrollieren lasse. Also keine Termine bzw. kein regelmäßiger Kontakt mit dem Neurologen. Bei der Medikation bezog er sich auf das Medikament, dass der Arzt aus dem Krankenhaus im Arztbrief empfohlen hatte und hat die Dosis einfach mal verdoppelt. Er sagte, der Arzt aus dem Krankenhaus hätte "es wohl zu gut mit mir gemeint"... Ja und von wegen wenn ich mal Kinder will, soll ich mir einfach diesbezügliche Prospekte von seinen Arzthelferinnen geben lassen, da würde ich alles finden. Das wars so in etwa.
Was meint Ihr denn dazu?? Ich finde das alles sehr komisch und irgendwie so unpersönlich. Ist das die normale Art? War das / Ist das bei Euch auch so?
Sollte ich mir vielleicht lieber noch eine zweite Meinung einholen?
Insbesondere dass ich die Medis "lebenslang" nehmen soll, finde ich ziemlich heftig.. Ich dachte, das wird nach langer anfallsfreier Zeit ausgeschlichen?
Bin um jeden Rat dankbar!
Gute Nacht
die irritierte Antje :)
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Ramona24 
, Erlangen, Wednesday, 08.06.2011, 09:14 (vor 5550 Tagen) @
dieantje
Warum guckst du dann nicht bei einem Neuro der eher Zeit hat?
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Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo Antje,
schon sehr komisch...
ich meine, ich kann auch mit meinem Neurologen persönlich telefonieren und ziehe dies bei "Kleinigkeiten" auch vor - aber so...
Ich habe jedes viertel Jahr eine persönlichen Termin (und in Notfällen auch am selben oder spätestens nächsten Tag) bei meinem Neurologen und möchte dies auch weiterhin gerne haben. Ich finde die persönlichen Gespräche sehr wichtig, da sieht man dem anderen doch erst wirklich an, wie es dem ihm geht oder ob er sich vielleicht verstellt oder...
Mir sind schon während der Sprechstunde Tränen gekommen, weil es mir nicht gut ging... während einem Telefonat wäre dies vielleicht nicht passiert oder der Arzt hätte dies vielleicht gar nicht mitbekommen und gedacht "ist doch alles in Ordnung"...
Wenn du die Möglichkeit hast, nimm dir auf jeden Fall einen Termin bei einem weiteren Neurologen! Eine zweite Meinung steht dir zu.
Zu den Medikamenten:
Es kann schon sein, dass du sie lebenslang einnehmen musst (das hängst meines Wissens von der Art der Epilepsie ab), aber was weiß der Arzt, was in einem, fünf oder zehn Jahren mit dir ist.
Ich kenne ein paar, die keine Medikamente mehr einnehmen und auch anfallsfrei geblieben sind.
Viele liebe Grüße 
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo dieantje,
nach dem Durchlesen Deines Beitrages würde ich sagen: "Suche Dir einen anderen Neurologen." Wir haben jetzt Anfang Juni: wenn er für eine Sprechstunde erst im November Zeit hat, wie ist es dann, wenn es Dir schlecht geht?
Ich hatte auch schon ein paar mal eine Telefonsprechstunde. Auch gestern gerade, um z. B. nach meinem Spiegel zu fragen. Sonst habe ich lieber persönliche Sprechstunden. Aber gerade aus umgekehrten Grund als Mondenkind. Dabei kommen mir nie die Träne, auch wenn es mir gerade übel geht.
Wie gestern am Telefon, wobei ich dann eher froh bin, dass mich dann der Arzt nicht sieht.
Es gibt Epilepsien, bei denen man lebenslang Medis nehmen muss. Das muss nicht Dein Fall sein. Auch um das zu wissen, würde ich mir eine andere Meinung einholen, und es nicht nur einfach hinnehmen. Du hattest jetzt drei Anfälle, da würde ich die Medis schon nehmen, aber jedenfalls auch noche Weiteres unternehmen.
Alles Gute
tanguera
--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo,
ich hab erst jetzt gelesen, dass bei dir schon Untersuchungen gemacht wurden.
Alles unauffällig...
Ja, bei mir ist´s auch so und doch gab es Zeiten, in denen ich einige Tage nach einem unauffälligen EEG einen Grand Mal hatte.
Ganz zu Beginn waren meine Anfälle nicht so stark und nicht so oft, wurden aber immer heftiger....immer Aufwach Grand Mals, nie am Tag....ich konnte ca. 1 Jahr nicht akzeptieren und nahm in Kauf, dass meine Zunge oft höllisch schmerzte....bis ich mich nach einem Nahtoderlebnis in einem Krankenhaus wieder fand.
Ich war dann einige Jahre mit Tegretol anfallsfrei....aber es ging wieder los.
Ich habe meinen Körper gut kennen gelernt und weiß, was ich meiden soll...
Mittlerweile schluck ich 21 Jahre Medis und ich fühl mich gut
Ich lese viel, was ich mir nicht soo gut merken kann, sind Jahreszahlen....
Ich denk, das sind Kleinigkeiten und solche bleiben bei "Nicht Epis" auch nicht immer hängen.
Dafür hab ich Handy Nummern, Passwörter... immer abrufbereit.
Was mir am meisten zu schaffen machte....
Ich hielt diese Krankheit geheim, nur beste Freunde wussten davon.
Der Grund: Als ich im Krankenhaus lag und die Ärzte um mein Leben kämpften, glaubte eine Bekannte zu wissen, dass ich "eingeliefert" worden bin und Geisteskrank wäre.
Das tat weh.
Wenige Worte, die mich zum Schweigen brachten....
Mein Lebensgefährte stand/ steht immer zu mir...und schön wenn man Freunde hat, die da sind, wenn man sie braucht.
Mittlerweile hab ich mich bei einigen geoutet, die haben kein Problem und Epi ist kein Thema mehr.
Ich war/ bin sehr froh, dass ich dieses Forum fand.
Ich wünsche dir, dass du einen guten Neurologen findest, diesem täte ich auf Nimmerwiedersehen sagen.
Alles Gute!
Sophie
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo Sophie,
danke Dir für Deine lange und persönliche Nachricht!
Da hast Du ja auch schon Einiges mitgemacht.. Kam Dein Nahtoderlebnis etwa durch einen epileptischen Anfall? Ich habe schon von dem "Status epilepticus" gehört.. es tut mir auf jeden Fall eid, dass Du das erleben musstest.
Ich weiß nicht genau, wie ich mit meinen Mitmenschen verfahren soll.. bislang wissen es nur meine Familie, mein Partner, gute Freunde und meine Chefin. Ich habe gar nicht so die große Angst, dass die Leute altmodisch denken und glauben, ich sei verrückt oder so.. Lass die Leute reden (wie die Ärzte es so schön sagen), ich vertrete die Ansicht, dass sie mindestens genauso viel tratschen, wenn alles in Ordnung mit einem ist ;)
Das Problem liegt wohl eher in mir selbst - von einem auf den anderen Tag solche Anfälle zu bekommen und jetzt ist das halt für immer so und man muss Pillen schlucken - schlimmstenfalls für immer - um "normal" leben zu können. Und sich damit abzufinden, dass es keine Ursache dafür gibt fällt mir sehr schwer.. Irgendwas muss doch mit dem Gehirn nicht stimmen. Ich mache mir Sorgen, ob ich vielleicht mal irgendwann zu viel gefeiert haben könnte und so mein Gehirn "zerstört" hab oder so.. wahrscheinlich dumme Selbstvorwürfe.
Ich bin niemand, der arg viel auf Naturheilkunde oder sowas gibt aber ich glaube schon ein bißchen, dass der Körper uns mit dem, was er tut, etwas mitteilen will..
Dass die Medikamente einen verändern - insbesondere die Persönlichkeit - ist auch noch eine Angst, ja. Na ja da muss man schauen. Mein Problem ist auch ein wenig, dass ich einen Partner habe, der mich zwar bei allem unterstützen will, selbst aber sehr emotional reagiert, wenn es mir schlecht geht und Vieles auf sich bezieht. Da mache ich mir ein wenig Sorgen, dass eventuell auftretende Veränderungen durch die Medikamente Beziehungsprobleme auslösen könnten.
Aber na ja, das wird sich alles zeigen.. vielleicht habe ich auch gar keine Nebenwirkungen und bekomme nie wieder einen Anfall und alles wird gut :)
Ich finde es auf jeden Fall toll, dass Du jemanden hast, der Dich in Deiner Situation voll unterstützt und auffängt! Das ist sehr viel wert.
Viele Grüße und eine gute Nacht!
Antje
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo Antje,
Ich weiß nicht genau, wie ich mit meinen Mitmenschen verfahren soll.. bislang wissen es nur meine Familie, mein Partner, gute Freunde und meine Chefin.
Ich finde es wichtig, dass man mit jemanden darüber redet / reden kann. In meiner (Schwieger-)Familie wissen es alle, die Freunde sowieso. Neuen Freunden sage ich es nicht direkt, aber irgendwann kommt das Thema dann doch - meine Medikamenteneinnahme mache ich z.B. nicht heimlich. Und wenn sie Fragen, was und warum ich da einnehme, antworte ich auch ehrlich. Bisher hat aber darauf keiner blöd reagiert oder gar die Freundschaft beendet.
Bei Praktika bzw. am Arbeitsplatz, hatte ich (sofern ich es erzählt habe) überwiegend gute Erfahrung gemacht (bis auf einmal an einem Praktikumsplatz während des Studiums. Das habe ich dann unter dem Thema "Am Arbeitsplatz nicht jedem direkt von der Epi erzählen" abgehackt und fertig). Aber ich kenne auch einige, die hatten nie Probleme auch der Arbeit.
Lass die Leute reden (wie die Ärzte es so schön sagen)
Ja, so sehe ich das auch. Irgendetwas finden sie immer. 
Das Problem liegt wohl eher in mir selbst - von einem auf den anderen Tag solche Anfälle zu bekommen und jetzt ist das halt für immer so und man muss Pillen schlucken - schlimmstenfalls für immer - um "normal" leben zu können.
Das kenne ich... ich war 18 als die Epi begann (1996). Beim 2. Anfall - etwa ein halbes Jahr später - dann die ersten Medis - und es sollten nicht die letzten sein... Wenn ich in meine Akte schaue sehe ich dass ich 9 Tablettenumstellungen (davon die letzte seit 2003/04) hatte... das würde ich heute nicht mehr mit mir machen lassen...
Und sich damit abzufinden, dass es keine Ursache dafür gibt fällt mir sehr schwer..
Auf dem MRT im Krankenhaus hat man bei mir nie etwas gesehen, auf dem MRT in der Epilepsieklinik (die sind hochauflösender und damit teurer...) sah man direkt - aber versteckt - eine Vernarbung. Nach vielem hin und her und vielen weiteren Untersuchungen ließ ich mich letztendlich operieren. Momentan habe ich meine längste anfallsfreie Zeit (ca. 1 3/4) Jahre seit die Epi auftrat.
Ich will dir damit keine Angst machen, dir nur zeigen und sagen, dass man auch ein bisschen auf sich selber hören soll. Und erst recht wenn man Probleme mit dem Arzt hat. Ich war mit meinem auch nicht zufrieden, war aber neu in der Stadt und hatte auch nicht so die Zeit und Lust einen neuen zu suchen. Wegen eines Notfalls war ich bei einem anderen Arzt. Der war mir von Anfang an sympathisch. Als er mir sagte, ich könnte dann die nächste Woche die Ergebnisse bei meinem eigentlichen Neurologen nachfragen, fragte ich ihn, ob ich auch ihn fragen könnte und bei ihm bleiben könnte. So fand ich damals meinen Neurologen. Als ich dann 3 Jahre später umzog, "weinte" ich ihm ein bisschen hinterher.
Aber auch in der neuen Stadt fand ich einen Neurologen und war von Anfang an mit ihm zufrieden.
Ich mache mir Sorgen, ob ich vielleicht mal irgendwann zu viel gefeiert haben könnte und so mein Gehirn "zerstört" hab oder so.. wahrscheinlich dumme Selbstvorwürfe.
zu viel Alkohol zerstört zwar die Gehirnzellen, aber dann müsstest du täglich viel zu viel getrunken haben, dass dies jetzt Schuld für die Epilepsie ist.
Ich bin niemand, der arg viel auf Naturheilkunde oder sowas gibt aber ich glaube schon ein bißchen, dass der Körper uns mit dem, was er tut, etwas mitteilen will..
Ich stimme dir zu, auf den Körper achten, schadet niemanden.
Dass die Medikamente einen verändern - insbesondere die Persönlichkeit - ist auch noch eine Angst, ja. Na ja da muss man schauen.
Genau, geh es (so) locker (wie möglich) an.
Ich lese auch immer die Packungsbeilage - und vergesse die Hälfte danach wieder. Ich hatte einmal eine größere Nebenwirkung (Hautausschlag), aber ansonsten nicht mehr wie (frühe) Müdigkeit. Und damit kann ich leben.
Mein Problem ist auch ein wenig, dass ich einen Partner habe, der mich zwar bei allem unterstützen will, selbst aber sehr emotional reagiert, wenn es mir schlecht geht und Vieles auf sich bezieht. Da mache ich mir ein wenig Sorgen, dass eventuell auftretende Veränderungen durch die Medikamente Beziehungsprobleme auslösen könnten.
Ich bin mir sicher, dass dein Partner nur das Beste will. Hier hilft reden, reden, reden.
Ich bin mit meinem Mann seit 1998 zusammen - er hat also die Epi fast von Anfang an mitbekommen - und alle Höhen und Tiefen gemeinsam mit mir durchgemacht. Ich denke, das dies alles unsere Beziehung auch gefestigt hat.
vielleicht habe ich auch gar keine Nebenwirkungen und bekomme nie wieder einen Anfall und alles wird gut :)
Genau. Immer schön positiv denken!!
Viele liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Nach dem Gespräch mit dem Neurologen...
Hallo Antje!
Ja, es passierte bei einem status ep. und es war ein schönes Erlebnis.
Ich hatte keine Schmerzen mehr, Luft war einfach da, es gab keine Angst, schwerelos, Wärme, ich konnte hören und sehen, vor allem, mich selbst sehen.
Mein Bewusstsein, Denken war einfach außerhalb und ich hatte nicht das Bedürfnis, wieder "hinein" zu wollen...
Ich lebe sehr gern, aber seit diesem Zeitpunkt hat sich mein Blickwinkel geändert....ich hab Lebensgewohnheiten umgestellt und meinen Körper gut kennen gelernt.
Für deinen Freund ist auch alles neu, er braucht genauso Zeit die derzeitigen Gegebenheiten zu akzeptieren.
Er kann es aber nicht, wenn du es selbst auch nicht tust. Er liebt dich und will dich beschützen, aber weiß selber nicht, was am besten ist.
Ich kann ein Lied davon singen....
Erst wenn du die momentane Situation akzeptierst, selbstbewusst zu dir stehst und dieses Leben selber in die Hand nimmst, wird sich sein soo fürsorgliches Verhalten ändern, weil er sieht, dass du damit klar kommst.
Sprecht über eure Gefühle, ihr müsst das gemeinsam machen und werdet daran wachsen.
Ja, Spezialklink...war ich auch, wenn du die Gelegenheit hast, dann lass dich nochmal durchchecken, vielleicht wurde was übersehn....
Aber wenn nicht?
Was würde es dir bringen, wenn du es wüsstest was los war?
Würde es dir etwas bringen?
Wie fühlst du dich dabei, wenn du grübbelst, was vielleicht nicht richtig war und was noch alles passieren wird?
Mir hat es immer Energie geraubt und konnte keine Anwort finden.
Man weiß eben nicht alles....
Und jetzt stell dir mal in Gedanken vor, wie du es haben möchtest...
Wie es sein soll und halte daran fest.
Sieh dir bitte mal das an "LIEBEN WAS IST" von Byron Kathie, es wird dir helfen.
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Auf keinen Fall würd ich noch einmal zu diesem Neurologen, es gibt auch andere, menschlichere......Ich möchte keine Ferndiagnose am Telefon.
Weiß er denn sicher, dass du ein Leben lang Epi haben wirst?
dass du noch Anfälle haben wirst?
dass du die Medis ein Leben lang brauchst, wenn du eine gewisse Zeit anfallsfrei bist?
NEIN, er weiß es nicht!
Es kann alles zum Stillstand kommen.
Lies bitte das Buch....
Dieser Arzt hat dir ein Glaubensmuster vor die Augen geworfen, das dich zum Opfer macht, wenn du dieses lebst...
Pass auf, dass du nicht in Selbstmitleid verfällst, es wird nichts besser, wenn man dir durch Mitleid Anerkennung schenkt.
Lass dich nicht beugen, mach dir deine eigenen Regeln, setz dir Ziele und lebe danach. Und.....halte dir immer das vor Augen, wie du es haben willst und erwarte das Beste!
Ich denk, ich hab dich ganz schön zugeschrieben...
Es war mir ein Bedürfnis, dir das zu schreiben, mir ging es auch so und wusste am Anfang nicht, was los war.....
Ich wünsch dir/ euch das Allerbeste und alles Liebe
Sophie