Offener Umgang mit Epilepsie

silvia, Bremen, Thursday, 16.06.2011, 13:33 (vor 5542 Tagen)

hallo, wie geht ihr damit um? ich merk immer wieder, daß mir sehr unwohl ist, wenn mich z.B. jemand fragt, warum ich frühberentet bin.
oder auch warum ich bestimmte dinge (leiter steigen; im see nur vorne rumschwimmen - dies nur als beispiele).

hab keine negativen erfahrungen; eher das gefühl, mein gegenüber ist auch verunsichert. silvia

Offener Umgang mit Epilepsie

dannie89 ⌂, Bayern, Thursday, 16.06.2011, 17:01 (vor 5542 Tagen) @ silvia

hallo Silvia,
also ich gehe eigendlich sehr offen mit der Krankheit um.
Es gibt zwar immer mal wieder Situationen wo ich mich am liebsten verstecken würde,aber ich lass mich nicht unterkriegen.
Also Kopf hoch lass dich bitte nicht unterkriegen.;-)
ich bin auch erst 21 und bin arbeitsunfähig, und wenn mich leute darauf ansprechen sag ich einfach das ich eine Krankheit habe.
ganz liebe Grüße
Daniela;-)

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Offener Umgang mit Epilepsie

Ramona24 ⌂, Erlangen, Thursday, 16.06.2011, 19:20 (vor 5542 Tagen) @ dannie89

aber man kann doch das habe ich gehört einen neben-minijob oder kleine tätigkeit machen wo man geld bekommt

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Offener Umgang mit Epilepsie

Andre, Sunday, 19.06.2011, 22:14 (vor 5539 Tagen) @ dannie89

Krankheit hin oder her-Warum ist dies den ein Grund nicht zu arbeiten?????
Mir kann keiner erzählen ,dass man nichts findet.
Es gibt tage die sind SCH...Aber es gibt auch andere,oder?
Klar solltes Du 20x am tag umfallen,kann man nicht arbeiten.Aber meistens kann man die Erkrankung gut einstellen.


Gruß Andre

Offener Umgang mit Epilepsie

tanguera, Schweiz, Sunday, 19.06.2011, 22:33 (vor 5539 Tagen) @ Andre

Hallo Andre,

Krankheit hin oder her-Warum ist dies den ein Grund nicht zu arbeiten?????

darf ich Dich fragen, in welcher Welt Du lebst?

Die Arbeitswelt, die ich kenne, sucht nach Menschen die:

- topmotiviert sind
- zu Höchstleistungen fähig sind
- keine Tage haben, die "sind SCH..." sondern nur "andere"

Aber meistens kann man die Erkrankung gut einstellen.

Ja genau. Meistens. Das heisst nicht immer.

Gruss

tanguera

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(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

Offener Umgang mit Epilepsie

Andre, Monday, 20.06.2011, 18:47 (vor 5538 Tagen) @ tanguera

Offensichtlich hast Du eine Epilepsie die man nicht einstellen kann bzw wo Medikamente kaum helfen.So gesehen ist es schwierig zu arbeiten.
Warst du schon vor kürzerer Zeit in einem Epilepsiezentrum??
Ständig gibt es neie Medikamente-medizinische Vortschritte usw
Versuche es doch nochmal


Viel Glück

Andre

Offener Umgang mit Epilepsie

tanguera, Schweiz, Monday, 20.06.2011, 19:17 (vor 5538 Tagen) @ Andre
bearbeitet von tanguera, Monday, 20.06.2011, 19:46

Hallo Andre,

was meinst Du überhaupt dazu, was ich sonst noch angesprochen habe? Darauf richtete sich hauptsächlich meine Antwort.

Ich wollte übrigens noch ein P.S. dazu machen, damit Du es richtig verstehst: So oder ähnlich geht es nicht nur Epilepsiekranken, sondern auch vielen Anderen mit allen möglichen Krankheiten oder z. B. auch denjenigen, die über 45 oder 50 sind.

Sogar ich werde langsam zu alt :-D , wenn ich mir die Inserate anschaue. Und dabei habe ich noch nicht einmal erwähnt, dass ich Epi habe.

Deshalb halte ich Deinen Satz: "Mir kann keiner erzählen, dass man nichts findet." für etwas unagebracht.

Gruss

tanguera

P.S. Man muss nicht 20 mal am Tag umfallen, damit es einem mit Epilepsie schlecht geht.

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Offener Umgang mit Epilepsie

Andre, Tuesday, 21.06.2011, 16:32 (vor 5537 Tagen) @ tanguera

Entschuldige,aber mit so etwas, wie mit Dir unterhalte ich mich nicht mehr.


Gruß Andre

Offener Umgang mit Epilepsie

tanguera, Schweiz, Tuesday, 21.06.2011, 17:55 (vor 5537 Tagen) @ Andre
bearbeitet von tanguera, Tuesday, 21.06.2011, 18:11

Entschuldige,aber mit so etwas, wie mit Dir unterhalte ich mich nicht mehr.


Mehr kann man dem nicht zufügen. Nur weiss ich nicht, was Du mit "so etwas" meinst. Aber egal. Hauptsache, Du weisst es.

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Offener Umgang mit Epilepsie

Lerche, Tuesday, 21.06.2011, 19:18 (vor 5537 Tagen) @ Andre

Wenn, dann heißt es "mit so Jemandem". Menschen, die eine andere Meinung haben, sind noch lange keine Sachen :-|.

Befremdete Grüße
Uwe

PS: Scheint Mode zu werden, die eigene Meinung grundsätzlich mit der Wahrheit gleichzusetzen, halte das nicht für produktiv...

Offener Umgang mit Epilepsie

tanguera, Schweiz, Thursday, 16.06.2011, 20:48 (vor 5542 Tagen) @ silvia

Hallo Silvia,

ich gehe damit offen um. Dass heisst aber nicht, dass ich sage "Hallo, ich bin tanguera und habe Epilepsie". Aber z. B. mit dem Autofahren: ich habe zwei Kinder, die Hobbies haben. Und ich kann am Fahrdienst (die Mütter wechseln sich wöchentlich ab) nicht teilnehmen, und meine Töchter werden auch so mitgenommen. Oder wenn sonst was bei den Kindern ist. So wissen's einige Mütter, wieso ich nicht fahre.

Somit vermute ich, dass es das halbe Dorf bereits weiss. Ist mir egal. Hätte ich eine grosse Nase, Ekzem oder schlechte Zähne, dann würde man es auch am Kaffeetisch besprechen.

Ausserdem sind meine Töchter sehr ehrlich, und ich will es auch so, sie sollen die Krankheit so selbstverständlich wie möglich hinnehmen. Ich finde nämlich, dass sie somit auch keine Vorurteile gegenüber anderen Krankheiten haben werden. Sie sollen es lernen. Deshalb nehme ich an, dass es relativ Viele wissen...;-)

Wenn ich es sagen muss, dann versuche ich es so selbsverständlich wie möglich rüberbringen - als wäre es die normalste Sache auf der ganzen Welt. Damit habe ich ausser einmal gute Erfahrungen gemacht.

Die einmalige schlechte Reaktion hat mich damals etwas Nerven gekostet, bis ich herausfinden konnte, dass diese Person auf jedem etwas findet.

Vor einem Jahr haben wir mit meinem Mann ein Welness WE gemacht. Ich habe etwas ausgewählt, wo ich nicht wusste, dass ich alleine in die Badewanne muss, natürlich hinter verschlossener Tür. Ich musste das Personal über Epi informieren, damit sie immer wieder nach mir schauen. Die haben so selbstverständlich reagiert, als hätte ich nach einer Badekappe gefragt.

Die Leute sind über Vieles verunsichert, vor allem über das, was sie nicht kennen. Ich weiss auch nicht, wie ich noch vor 2-3 Jahren auf sowas reagiert hätte.

LG

tanguera

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Offener Umgang mit Epilepsie

Musica, Tuesday, 21.06.2011, 23:00 (vor 5537 Tagen) @ silvia

Hallo Silvia, ich gehe sehr vorsichtig damit um und achte darauf, wer es wissen kann und wer nicht. So selbstverständlich ist die Auffassung anderer nämlich nicht überall. Ich glaube, da machen sich manche Epis etwas vor. Lieben Gruß, Musica

Offener Umgang mit Epilepsie

tanguera, Schweiz, Wednesday, 22.06.2011, 08:05 (vor 5536 Tagen) @ Musica

Liebe Musica,

So selbstverständlich ist die Auffassung anderer nämlich nicht überall. Ich glaube, da machen sich manche Epis etwas vor.

Es ist traurig das sagen zu müssen, aber ich sehe es schwieriger, es in der heutigen Zeit zuzugegeben, dass ich gläubig bin. Dieses "Outen" bereitet mir meistens grössere Schwierigkeiten. Ich musste mich dabei viiiel mehr gegenüber den Anderen wehren und viel mehr "verteidigen" als bei der Epi.

Lieben Gruss

tanguera


P.S. Mit dem "ich gehe sehr vorsichtig damit um und achte darauf, wer es wissen kann und wer nicht" hast Du schon Recht. Ein Vergleich (hoffentlich kommt es Dir nicht blöd vor): Jede Frau hat mal ihre Tage. Und jeder weiss es auch. Wir erzählen es jedoch nicht jedem bei jeder Begegnung, dass wir gerade Periode haben, nicht war?

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