Tiefenhirnstimulation - Epilepsie-Forum

Hallo ihr Lieben,
nachdem ich vor kurzer Zeit auf Lamotrigin umgestellt wurde ( erst mal 25 mg ) zusammen mit Valproat bekam ich sehr schmerzhafte Gelenkschmerzen und Entzündungen im Mund. Nun wurde mir vorgeschlagen eine Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Hat schon jemand Erfahrungen damit oder kennt sich damit aus. Denn ich bin skeptisch, man wird ja doch nicht richtig Anfallsfrei dadurch und mein Neuro sagte mir auch als Nebenwirkungen können dabei Depessionen und schwerwiegende Wesensveränderungen auftreten. Was meint ihr dazu ?

LG Medo

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Hallo medo,

auch meine Tochter möchte eine Hirnstimulation und zieht es in Erwägung. Ich habe mal für dich gegoogelt und das gefunden.
http://www.uniklinik-freiburg.de/epilepsie/live/therapie/tiefenhirnstimulation1.html

Das ist nämlich ihre letzte Chance, aber von Depressionen habe ich nichts gehört. Les es dir einmal durch.

Gruß

Brigitte

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Komme grad von einer Dravet-Tagung wo wir über dieses Thema gesprochen haben.
ein Arzt in Tübingen hat uns erklärt wie das genau funktioniert - und ich bin echt beeindruuckt!
Tübingen hat damit bisher sehr gute Erfolge gehabt - nicht nur bei Epi-Patienten.

Dabei werden 2 "Elektroden" in den Thalamus eingeführt. Diese Elektroden haben jeweils 4 Stimulations-Punkte.
Verbunden sind die Elektroden durch ein dünnes Kabel unter der Haut mit dem eigentlichen Impulsgeber, welcher unter der Haut platziert wird.
Von aussen dann kann das Geräte gesteuert und programmiert werden.

Halten tut die "Batterie" des Gerätes zwischen 5 und 8 Jahren - je nachdem wie es eingestellt ist.

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Hallo Sylke,

in Tübingen sind die da führend momentan. In Freiburg läuft eine Studie, da kann man sich melden. Für meine Tochter wäre es das einzige was wir noch machen können oder eine Hirn OP. Bei den Batterien wäre ich vorsichtig, beim VNS sagten sie auch 6- 8 Jahre und nach 5 Jahren leer und einer nach 1 Jahr kaputt.......

Gruß

Brigitte

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Das mit 5 Jahren Haltbarkeit soll bei "Dauerstrom" sein. Wenn also dauerhaft Impulse gesendet werden.
Aber bei manchen ist es so das 1 Minute "gesendet" wird, dann 5 Minuten Pause etc.....da soll die Batterie bedeutend länger halten.

Fand den Vortrag über das ganze Verfahren total interessant und könnte mir das für meine Tochter auch vorstellen in ein paar Jahren.

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Hallo,
danke für eure Beiträge. Nachdem ich gestern Nacht wieder einen Grand Mal hatte und tagsüber immer mehrere fokale Anfälle habe spiele ich immer mehr mit dem Gedanken mir diese Tiefenhirnstimulation oder eine Vagus-Nerv-Stimulation machen zu lassen.
Wenn da nicht diese Angst vor evtl. Komplikationen wäre bzw. diesen Nebenwirkungen. :-(
Ich habe die Vermutung je mehr Medis man ausprobiert umso schlimmer wird die Epi.
Kennt ihr das ? Ist aber nur eine Vermutung.

LG Medo

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naja, der VNS würde nur gehen wenn Du einen festen Herd hast von dem die Anfälle ausgehen.

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Hallo Medo,

der VNS hat bei meiner Tochter von den Anfällen her nichts gebracht.

Gruß

Brigitte

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Hallo Gittala,
mir ist bekannt, dass man nicht anfallsfrei wird sondern, wenn man Glück hat höchstens zu 50 % weniger Anfälle bekommt.
Wurdet ihr aufgeklärt, ob Deine Tochter vielleicht etwas weniger Medis nehmen muss, wenn sie den VNS hat ? Das wäre ja zumindest schon mal was.
Hatte sie irgendwelche Nebenwirkungen durch den VNS ? In Form von Missempfindungen, Schmerzen, Heiserkeit oder Schluckbeschwerden ?
Hat man den Stimulator bzw. die Batterie unter der Haut von außen gesehen ?
Würdet ihr das nochmal im nachhinein machen lassen ?
Würdest Du zu einem VNS oder einer Tiefen Hirnstimulation raten ?
Oder vielleicht nichts von beidem.

LG Medo

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Hallo Medo,

also wir würden den VNS sofort wieder machen lassen, weil es keine grosse Sache ist. Sie musste ihre Medis weiter nehmen, wie bis her. Am Anfang der Stimulation war meine Tochter heisser, aber nur in dem Moment als die Stimulation lief und sie sprach, aber das gab sich dann. Ansonsten hatte sie keinerlei Nebenwirkungen. Bei ihr wurde das Gerät direkt neben der Achselhöhle implantiert, das hat niemand gesehn. Aber wie gesagt es half nicht, nur für ihre Stimmungsschwankungen. Wir hatten alle Stimulationen durch probiert, Rapids wird das genannt, glaube ich. Die Op dauerte 1 1/2 stunden wegen dem Kabel zu verlegen, den VNS auszutauschen dauert eine halbe Stunde. Und jetzt hängt eh nur noch ein Kabel am VNS, bei meiner Tochter waren es 2 und da kann es passieren das man den VNS nicht mehr anschließen kann, weil die mit der Zeit brüchig werden. Nur wenn man keinen VNS mehr drin hat, das Kabel zum Vagusnerv das umschlungen wird bleibt für immer drin.
Es wurde damals in Erlangen gemacht. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Gruß

Brigitte

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