Vererbt - Epilepsie-Forum

Ich habe mich schon öfter gewundert, daß Epi keine Erbkrankheit sein soll, wenn bei Angehörigen eine Bereitschaft/Anlage wie immer es auch benannt wurde, festgestellt wird? Ich wurde bei Ärzten schon oft gefragt, ob das schon jemand aus meiner Familie oder ein Angehöriger hat bzw. hatte. Da kämen ja viele in Frage. Viell. gibt es Vorfahren von deren Existenz man gar nichts weiß? Sicher gehen Gene nicht bis in alle Generationen zurück.
Auch hat es in diesem Forum schon oft Teilnehmer gegeben, die von der Epi naher Angehöriger sprechen. Zuletzt Anja aus Tirol. Besonders tragisch.
Als Mutter mochte ich eigentlich gar nie daran denken. Eher verdrängt. LG,Musica

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Hallo Musica

diese Frage wurde mir auch schon häufiger gestellt beim
Neuro, aber im gleichen Atemzug sagte man mir,keine Panik diese
Krankheit sei nicht vererbbar.
Ich hatte auch gleich an meine Kinder gedacht.
Warum dann aber diese Frage? Beschäftigt mich auch schon seit längerer Zeit.
L.G.

Annett

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So ist es! Ich habe manchmal Ängste, das wird alles verharmlost und verdrängt, oder wir machen uns was vor. Meine Tochter ist gesund, das war ich aber auch die ersten 28 Jahre meines Lebens. Lg, Musica

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Ich glaube, da gibt es geteilte Meinungen. Damals bei meinem zweiten Anfall meinte die Ärztin (nicht Neurologin!), dass es bei mir vererbt ist. Ich habe mal rumgefragt und herausgefunden, dass der Bruder meiner Oma von väterlicher Seite ebenfalls an Epilepsie litt und deswegen sogar in eine Irrenanstalt geschleppt wurde (so viel zum Thema "Vorurteile" ... ). Wenn es wirklich eine vererbbare Krankheit ist und ein Epileptiker seine Nachkommen vor dieser Krankheit "schützen" will, dann gäbe es doch bestimmt irgendwelche Möglichkeiten, dieses "Epilepsie-Gen" zu "stoppen", an der Weitervererbung zu hindern oder sogar komplett zu heilen. Daher halte ich es für fragwürdig, zu behaupten, Epilepsie sei nur eine vererbbare Krankheit...

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hallo Denise, momentan ist in der Politik ja die Rede davon, befruchtete Embryonen nach Krankheiten zu untersuchen und "sortieren". Eine Frage der Moral für Einzelne. Verstehe nicht ganz wie Du das meinst, lg, Musica

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Hallo Musica,

bis zum 30.Lebensjahr war ich kerngesund und dann von jetzt auf gleich
fing es an. Anfangs kleine Depris und dann der erste An....!

Dann ging das Rätzelraten los.Ich habe Angst das es meinen Söhnen(22und24Jahre) auch wiederfährt.

L.G. Annett

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Hallo Engel,

bei mir ging es erst mit 34 los.

Es gibt wirklich so viel, was einem widerfahren kann. Ich habe auch zwei Kinder. Es gab schon etliche Krankheiten in der Familie. Wenn ich daran denken sollte...
Warum? Es bringt nichts.

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo Engel, genau so ist es bei mir. Es hat mit 28 Jahren wie der Blitz eingeschlagen. Meine Tochter ist 22, ich fürchte mich auch davor, daß es ihr zustößt. Übrigens habe ich aus diesen Befürchtungen heraus auch nur das eine Kind bekommen.Vor der Schwangerschaft wußte ich nichts von der Epi. Es wurde erst mit der Schwangerschaft in Verbindung gebracht. Calziummangel, Schwindel, Übelkeit, etc.Ich bezweifle sehr, daß es nicht erblich sein soll. Hoffen wir das Beste, lieben Gruß, Musica

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Hallo Musica,

aber es ist doch immer so. Bei jeder Krankheit wirst Du danach gefragt, ob es Familienangehörige gab (gibt), die in dieser Richtung Probleme hatten (haben). Das gehört in die Krankengeschichte, zur Anamnese.

Ich wurde auch beim Frauenarzt gefragt, ob es jemals in unserer Familie Kaiserschnitts, Geburtskompikationen etc. gab. Nein, alles normale, schöne, natürliche Spontangeburte. Ich hatte trotzdem die "Ehre" gehabt, die erste mit einem Kaiserschnitt zu sein. ;-)

Und bin auch die erste, die weit und breit in der Familie Epilepsie hat.

Es gibt sooo Vieles, was die Kinder kriegen könnten. Man darf sich nicht den Kopf darüber zerbrechen. :-)

tanguera

--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo Tanguera, da hast Du sicherlich auch recht. Man sollte sich nicht den Kopf zerbrechen. Aber insgeheim bleibt die Furcht doch, nicht wahr? Wir wissen alle, was Epi bedeutet.Es ist eben unheilbar. Lieben Gruß, Musica

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Hallo Musica,

ich müsste da auch Angst haben, hab ja auch 2 Kinder....
In Furcht lebe ich nicht, man macht sich ab und zu Gedanken aber reinsteigern kann ich mich nicht.

Jeder kann alles mögliche bekommen.....ich nehm´s gelassener, aber eine Bekannte meinte erst, ob ich nicht auch einmal eine Magenkrebsvorsorgeuntersuchung machen lassen will.....weil meine Mutter und Oma daran verstorben sind und ich auch gefährdet bin.

Ich hab noch nie darüber nachgedacht, fühl mich gesund und werde nichts unternehmen......
Ich dachte mir nur.......die hat Probleme, macht sich Gedanken, was ich machen soll......

Ob ich mir Sorgen über Krankheiten mach oder nicht, ich kann nichts aufhalten....
Es muss schlimm sein, wenn man nicht anders kann, auch wenn man möchte, in dieser Lage bin ich Gott sei Dank nicht.

LG Sophie

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Hallo Musica,

Die Furcht denke ich wird immer bleiben,man verdrängt sie nur mehr oder weniger.Bei mir ist es so,bevor man mich Anfang Juni beruflich aus dem Verkehr gezogen hat, weil ich innerhalb von einem Monat 2 An..... auf Arbeit bekam hatte ich nicht Zeit intensiv darüber nachzudenken.Nun sieht es anders aus,ich habe zu viel Zeit.
Wenn sich meine Jungs bei was auch immer mal verletzt haben,ich habe Haltung bewahrt,keine Frage,aber insgegeheim habe ich mitgelitten.
Ich weiß auch das ich es nicht ändern könnte,wenn es passieren würde aber ich glaube es würde mir das Herz brechen.
Aber dafür sind wir nun mal Mütter,nicht wahr!!! :-P

Liebe Grüsse

Annett

P.S.Bin froh das es dieses Forum und Euch gibt,hilft mir sehr. :-)

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Hallo Engel, wir scheinen etwa gleichaltrig zu sein. Als die Kinder klein ware, machte ich mir nicht besondre Sorgen und Gedanken, sie war ja gesund. Und bei uns ist es eben spät gekommen...Mutter ist Mutter, da hast Du wohl recht. Ich bin auch sehr froh, daß es dieses Forum gibt, lg :-) ;-) Musica

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Hallo Musica
es ist zwar unheilbar..das ist aber gut behandel bar in der Regel wieviele von uns haben keine Anfälle mehr .
Das klingt ja wie da ist eine Brücke und die könnte ja wenn ich da rüber gehe ein brechen klar könnte Sie.
Wenn du so eine Angst hast das die es kriegen könnten ist es um so wichtiger denen vor zuleben wie gut man damit dann doch auch leben kann.Den das hat Sie dann gebrägt.
Green

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Hallo Green, 22 Jahre habe ich gut damit gelebt, habe auch keine Anfälle, aber nun machen sich Nebenwirkungen mehr und mehr breit. Da macht sich auch die Familie Sorgen. LG, Musica

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Hallo Musica

wie machen sich die Nebenwirkungen jetzt bemerkbar?

Liebe Grüsse Annett

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Ich habe schon oft hier darüber geschrieben und hatte schon Bedenken, daß es die Leute nervt. Ich leide an Vergesslichkeit und ich kann nicht mehr rechnen, habe einen schlechten Orientierungssinn, Konzentrationsprobleme, erkenne Leute nicht mehr. Es ist schlimm für mich. Ich habe oft Ärger im Beruf .Erst kürzlich und es kostet mich viel Kraft das zuständig zu überspielen. Es macht unsicher, mein Selbstbewußtsein leidet.Man kommt sich schon ganz blöd vor. In einer Epi-Beratung habe ich ein Seminar mitgemacht. Alle schilderten das und manche litten, weil sie sich auch an schöne Ereignisse nicht mehr erinnern können. Lieben Gruß, Musica

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Hallo Musica,
das würde mich auch interessieren.
Welche Nebenwirkungen machen sich bemerkbar.
Nimmst du Lamotrigin, oder? Ich auch.
Schluck auch schon 21 Jahre.

LG Sophie

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Ja, ich nehme Lamo. Muß ich viell. den Arzt wechseln? Ich habe halt keine Anfäll seit Lamo. LG

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Du nervst keinen.Hauptsache ich nerve Dich jetzt nicht mit meinen Fragen ;-) :-P
Hast du mit Deinem Arzt darüber schon geredet,wenn ja, was meint er dazu?

L.G. Annett

P.S. Bin 45

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Ich habe mit ihm gesprochen. Er hat gesagt, daß das die Medi´s sind,es wäre mit anderen Medi´s genauso, aber eben auch die Krankheit.So in etwa eins zu eins. Ich habe es gerne akzeptiert. Auch deshalb, weil ich sonst keine Nebenwirkungen habe, ich habe immer Angst vor Gewichtszunahme.Ich habe 20 kg bis zum Fast-Normalgewicht abgenommen. Hast Du keine Nebenwirkungen? Ich bin 55.
Lieben Gruß, Musica übrigens "Jeannette"!

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Hallo Jeannette :-P

Man hat mich als es begann mit Beruhigungsmittel zugedröhnt,leider :-( ,weil
man damals dachte es wäre alles stressbedingt.
EEG s zeigten auch nichts auffälliges.
Dann folgten anfallsfreie Jahre,dann ging es wieder von vorne los,nun häuften sich die An..... :-( .Auch der zweite Neuro verschrieb mir Beruhigungsmittel.
Mein Hausarzt war dann schon so verzweifelt,das er sagte wir versuchen es
mit Carbabeta 300, davon wurden meine Leberwerte so schlecht,das er die
absetzte.
Und die 3. Neurologin war der Hammer,der hat es garnicht interessiert
was mir fehlt( das Gefühl hatte ich jedenfalls.Anfang Juni 2011 habe ich einen Neuro gefunden,der mich erstmal richtig auf den Kopf stellt und alle Untersuchungen macht die nötig sind.
Ich nehme Valproat 1200 mg tagesdosis.1.-3. Woche gings mir schlecht,nunngeht es einigermaßen.

lg Annett

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Mit anderen Medis habe ich noch keine Erfahrung.

Gruß Annett

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Hallo Sophie, wie kommst Du darauf, daß ich Lamo nehmen könnte? Kennst Du ebenfalls Nebenwirkungen ? LG, Muscia

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Hallo Sophie, wie kommst Du darauf, daß ich Lamo nehme? LG, Musica

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Hallo Musica,

sorry, habs erst jetzt gelesen.

Du hast mal geschrieben, dass du Lamo nimmst....des hab ich mir gemerkt.
Schön langsam weiß man ja manches, wenn man öfters liest ;-)

Ich nehm auch Lamotrigin und Rivotril.
4oo mg Lamotrigin
1mg Rivotril
das klappt eigentlich ganz gut.

Vor einem halben Jahr hab ich fast die doppelte Dosis geschluckt,.....jetzt wurden sie langsam reduziert....9 Jahre anfallsfrei :-)
Mir geht es besser als vorher, weil ich einfach nicht mehr so müde bin.
Die Müdigkeit ist weg, ich fühl mich einfach wacher.

Es gibt mir zu Bedenken, wenn ich höre, wie viele mit Vergesslichkeit zu kämpfen haben, aber ich glaub, bei anderen Medis wirds nicht viel anders sein...

Ich will keine Umstellung mehr, es klappt ja ganz gut.
Ja, einiges vergess ich auch manchmal, aber es hält sich in Grenzen.
Bin jetzt 42 und hoff, dass es so bleibt.

Du nervst überhaupt nicht mit deinen Fragen......
wenns mir auch jetzt gut geht, aber es gab Zeiten, wo ich echt kämpfte...
und ich find mich wieder in einigen Aussagen.....ich hab so vieles gelesen, was ich auch erlebt hab, aber ich hatte mir so manches vorher nicht erklären können....
hab gedacht, nur ich hab das.....
z.Bsp. deja vu Erlebnisse.....

Ich bin so froh, dass ich da gelandet bin......
und schreib gern, wenn ich was weiß und anderen tipps geben kann...

Tatsache ist trotzdem, dass ich selber betroffen bin und immer aufpasse, dass ich keine Risiken eingehe....

LG Sophie

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Hey wer sagt das epi nicht vererbbar ist ? Ich habe Grand Mal und das ist bei uns Erblich (meine Schwester hat eine Leichtere Art )liebe Grüsse

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Hallo Musica
Ich habe GM (erblich).Mir wurde damals gesagt:Die Kinder können es bekommen,müssen aber nicht.Meist wird eine Generation übersprungen,dh.die Enkel sind es dann erst. Meine Kinder haben keine Anfälle ,aber ich habe viele Enkelkinder.Auch die haben bis jetzt noch nichts .Allerdings muss ich sagen,das ich es erst mit 16J bekam und meine Enkel sind alle noch unter 16.
So ähnlich ist es auch bei meiner Schwester und deren Kindern u.Enkeln. Mein Bruder hat es nicht,seine Schwiegereltern aber beide.Seine Kinder haben auch nichts .
Du siehst wie unterschiedlich das alles sein kann .Meine Kinder denken nicht dran,sie sehen an mir wie ich damit umgehe und das prägt natürlich .
Sei zuversichtlich. liebe Grüsse kucka
,

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Hallo Musica,

in meiner Familie hat auch niemand Epilepsie,es können aber auch traumatische Erlebnisse sein,die diese auslösen können,dies schienbei mir jedenfalls -laut neurologin-so gewesen zu sein.habe keine GMs.

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