Epi - EEG in Ordnung - Epilepsie-Forum

Hallo Fori´s,

nachdem ich ein bissl gelesen habe hier im Forum, scheint es eher die Regel- und keine Ausnahme- zu sein, dass die ersten EEG´s keinen Hinweis auf Epilepsie zeigen. Mehrere Betroffene haben das hier so geschildert.

Bis heute Morgen habe ich noch gehofft, meine Tochter könnte irgend etwas anderes haben.... Alle! EEG´s waren absolut in Ordnung. Trotzdem hat sie immer, wenn ich sie wecken möchte, diese Krämpfe.
Der Kinderneurologe meinte, es wäre Erschöpfung/ Stress. Außerdem würde die klonische Phase fehlen.
Nächste Woche kommt sie in eine andere Uni- Klinik und wird noch einmal untersucht. Dort hat man allerdings im Vorfeld schon die Videos dieser Krämpfe analysiert.

Unter mir tut sich gerade der Boden auf....

Das Mädchen hat bisher absolut nichts im Leben geschenkt bekommen. Ihre Geschwister sind Hochbegabte, beide auf Gymi´s, sie kämpfte jetzt um die Realschul- Abschlussklasse und hat auch das alles verloren. Wie Hauptschüler behandelt werden, wisst ihr sicher alle. Und jetzt das auch noch.

Resignierte Grüße

Aurelia

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Hallo Aurelia,

oh je das hört sich schlimm an!
Ich wünsche dir erstmal ganz viel Kraft!

Meine EEG`s sind waren in der Kindheit auch alle OB....

Mich wollten die Lehrer nach der Orientierungsphase( also nach der Grundschule) wegen der Epi auf die Sonderschule schicken!
Ich kann also gut nachfühlen was deine Kleine grade durchmacht!

Falls du kannst, versuche mal einen Termin in Bethel zu bekommen, die sind super!
Wenn es machbar ist, verschaff ihr (durch eine Kur oder ähnliches) 1 Jahr Pause von allem Stress, Schule etc.
Dann könnt ihr beide das erstmal verarbeiten und dann wieder anch vorne sehen.

Wenn es dich tröstet, ich hab zwar mit etwas verspätung aber ich hab angefagen zu studieren. Für deine Kleine sind also noch nicht alle Türen veschlossen!

Ganz viel Kraft und Kopf hoch!

lg, Gina

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Hallo Aurelia

Sie kämpfte jetzt um die Realschul- Abschlussklasse und hat auch das alles verloren.

Verstehe ich nicht. Wieso hat sie alles verloren?

Wie Hauptschüler behandelt werden, wisst ihr sicher alle.

Wie werden wir Hauptschüler den behandelt?
Auch wir machen doch eine Lehre und wenn man sich gut anstellt und fleißig ist wird man auch ein guter Geselle.
Das ist mehr wert als der Abschluss.
Was bringt den dem Meister ein hochbegabter Latein sprechender Schüler, der aber als Geselle eine Niete ist?
Da ist doch ein in seinem Beruf sehr begabter, und fleißige Geselle mit Hauptschulabschluss mehr wert oder?
Es kommt immer darauf an was man aus sich macht.

Und mal wegen der Epilepsie.
Eine Verwante von mir hatte in den Kindertagen auch Epilepsie.
Sie hat nun seit Jahren keine Anfälle mehr.
Ist ihren Weg gegangen und hat auch gekämpft.
Nun ist sie Beamtin.
Na ist das nix.

Also lass den Kopf nicht hängen, das wird schon wieder.
Deine Tochter wird schon ihren Weg gehen.
Und du darfst nicht deine Tochter mit den anderen beiden vergleichen.

Ich wünsche euch beiden, oder fünf?,
Kraft zum Kämpfen.

Mit freundlichen Grüßen
Tom

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Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen!!!

Goethe

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Tom, hier sprichst du mir aus der Seele...
Danke
Uwe

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hallo tom

Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen!!!
Goethe
echt ein schöner umut machender spruch darf ich fragen woher du den spruch hast?

vg steffig

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Hallo,

ich hab auch einen "Guten" :-D

"Nicht das Hinfallen ist schlimm, sondern es ist schlimm, wenn man dort liegen bleibt, wo man hingefallen ist."

Irgendwie passt der zu uns Epis, find ich ;-)

Gute Nacht
Sophie

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Hallo Aurelia,

meine EEGs waren auch (fast) immer in Ordnung, mit viel Glück sah man etwas unmittelbar nach einem Anfall, aber auch das nicht immer.

Nach 12 Jahren (und einer Verschlechterung meiner Epi) kam dann mein heutiger Neurologe auf die Idee (wörtlich: "Mondenkind, ich weiß nicht mehr weiter") und riet mir zu einer Reha in Bethel (das Beste, was mir passieren konnte).

Dort stellte man eine Vernarbung am linken Hippocampus fest. Und einer der Ärzte bestätigte mir auch, dass es durchaus normal sein kann, dass man (auch) unmittelbar nach einem Anfall nichts mehr sieht (ggf. reicht das Anlegen des EEGs aus).

Hat deine Tochter mal ein MRT gemacht bekommen - und ich meine ein MRT in einer Epi-Klinik - auf den "normalen" MRTs sah man bei mir nichts, meine Vernarbung hatte sich gut versteckt - erst auf dem (teuren) MRT in der Epi-Klink sah man etwas.

Was ist das nächste Woche für eine Uni-Klinik? Ist sie auch auf Epilepsie spezialisiert??

Das Mädchen hat bisher absolut nichts im Leben geschenkt bekommen. Ihre Geschwister sind Hochbegabte, beide auf Gymi´s, sie kämpfte jetzt um die Realschul- Abschlussklasse und hat auch das alles verloren. Wie Hauptschüler behandelt werden, wisst ihr sicher alle. Und jetzt das auch noch.

So ist es in manchen Familien.
Meine Schwester ist nach der Grundschule direkt aufs Gymi und hat ihr Abi ohne Probleme geschafft. Ich bin nach der Grundschule auf die Hauptschule, dann habe ich die Handelsschule gemacht um meinen Realschulabschluss zu bekommen. Anschließend ein Vorpraktikum in einem Kindergarten. In der Zeit traten meine Anfälle das erste Mal auf, aber ich ließ von meinem Traum - studieren - nicht los. Ich machte die Fachoberschule und bekam mein Fachabi. 1999 fing ich dann an zu studieren. Ich habe zwar aufgrund meiner Epi ein bisschen länger fürs Studium gebraucht, aber auch "Gesunde" schaffen nicht die Regelstudienzeit.

Bei manchen Gesprächen merke ich, dass mir das Wissen fehlt, um mitzusprechen oder es fallen Wörter, die ich nicht kenne, meistens aber den Sinn trotzdem verstehe - ansonsten muss ich eben fragen. Das wäre vielleicht nicht so, wenn ich das Abi ohne Umwege geschafft hätte, aber damals war ich eben noch nicht soweit.

Ich bin mir sicher, dass deine Tochter ihren Weg finden wird. Nicht alle schaffen den Weg aufs Gymnasium - was ja aber nicht heißt, dass sie weniger wert sind.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Aurelia,
also zunächst muß ich Tom vom Berg beipflichten !!!!! ;-)

Ich habe selbst Epi und drei schulpflichtige Kinder, eines davon ist hochbegabt aber geht auf die Hauptschule.
Warum ? Na weil er nicht so denkt wie es die Lehrer gerne hätten, er rechnet z.B.
anders als es gerne erwünscht ist, kommt aber auf das gleiche Ergebnis. Aber das ist für die Lehrer eben nicht nachvollziehbar. Aber er hat überhaupt keine Probleme damit, dass er zur Hauptschule geht und seine Freunde auch nicht und die meisten von seinen Freunden gehen auf das Gym. Ich kann dir nur den Rat geben,
messe dein Kinde bitte nicht mit anderen, denn jedes Kind ist induvitiel und hat eine eigene Persönlichkeit. Jedes Kind hat gewisse Stärken und Schwächen. Und wenn jemand mal einen blöden Spruch über Hauptschüler ablässt, dann steh darüber,
jedes Kind geht seinen Weg oder glaubst du, dass im Berufsleben ein schlechter Abiturient bessere Chancen als ein guter Hauptschüler hat ? Ich nicht und höre dich mal um, fast jeder Firmenchef nimmt lieber so jemanden, denn daran sieht man wer wirklich was für sich tut. Ach und hast du gewuß, dass große Berühmtheiten ebenfalls Epi hatten, wie z.B. Julius Caesar, Beethoven, Edison, Van Gogh usw.

Ich bitte dich, stärke deinem Kind den Rücken, dann weiß es, dass es nicht alleine ist und auf dich zählen kann und deine anderen Kinder sollten ebenfalls zu ihm halten. Ein besonderer Schulabschluß ist nicht alles im Leben......... Und wenn es jetzt Epi hat, dann nehmt es an und versucht es zu akzeptieren und wie schon mal berichtet wurde, geht mal stationär in eine Epi-Klinik.

LG Medo

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Hallo Aurelia, ich hatte wahrscheinlich auch als Kind Anfälle. Unerkannt, als störrisch und unfolgsam sowie etwas dumm gesehen. Ich sollte in eine Hilfsschule (so nannte man damals Sonderschulen) und außerdem wurde mir mit einem Heim gedroht. Meiner jüngeren Schwester fiel alles zu. Mit Müh und Not schaffte ich es auf die Realschule und scheiterte erst einmal. Aber dann und Dir zum Trost: Über den 2. Bildungsweg habe ich es zu einem Studium gebracht und mit 1,8 abgeschlossen. Also auch für Deine Tochter ist nichts verloren auch wenn sie Epi hat! Alles Gute, Musica

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Hallo ihr Lieben,

um Mißverständnissen vorzubeugen: Mir ist es völlig schnurz, ob mein Kind studiert oder einen Hauptschulabschluss macht. Aber in dem Ort, in dem sie zur Schule geht, sind zwei Gymnasien rechts und links davon. Und wie grausam Kinder sein können, wissen wir alle. Es ist erniedrigend, wie manche Menschen mit Hauptschülern umgehen. Das ist der Hauptgrund, warum sie unbedingt in den Realschulzweig möchte. Sie mag nicht mehr wie ein Stück Dreck behandelt werden.
Im Kindergarten wollte sie ein freiwilliges Praktikum machen, während ihrer Ferien, weil sie Erzieherin werden will. Sie wurde abgelehnt mit der Begründung: "Hauptschüler nehmen wir nicht, weil die ihr Ziel sowieso nicht erreichen!" Und das sagen Pädagogen!
Ich hätte ihr etwas anderes gewünscht als noch einen Tiefschläger. Das ist es, was mich so traurig macht.
Den Rücken stärken- das tue ich täglich.
Momentan liegt sie in der Uniklinik Essen.

Aurelia

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