Nicht ernst genommen..

Aurelia, Monday, 18.07.2011, 22:05 (vor 5510 Tagen)

Hallo ihr alle,

seit einigen Tagen ist unsere Tochter in einer Uni- Kinderneurologie. Wir hatten gehofft, man würde uns dort ernst nehmen. Hier in der Uni- Klinik glaubte man uns nicht. Wir hatten zwei Anfälle per Video dokumentiert, die regelmäßig zu provozieren sind, in dem Moment, in dem das Mädchen geweckt wird.
Dass sie sich nicht einfach nur räkelt beim wachwerden, wird einem schnell bewusst, wenn man die verkrampften Hände und Arme anfasst und versucht, sie zu bewegen.

Vorhin war Papa bei ihr. Sie lag halb sitzend im Bett und schlief. Da sie ab Mitternacht wach sein soll, sagte er der Schwester bescheid, damit unsere Tochter nicht aus versehen aus dem Bett fällt. Die SChwester kam, weckte sie und S. krampfte. Mein Mann sagte: Genau so sehen die Anfälle zuhause aus. Genau so."
Ach, die schläft nur. War die Antwort der Schwester (wohl gemerkt: Kinder- Neurologie- also Fachleute). Mein Mann folgte der Schwester, die der vorgesetzten Schwester den Vorfall erzählte, ohne zu merken, dass mein Mann in der Nähe war.
Auch ihrer Vorgestzten gegenüber bagatellisierte sie den Vorfall frei nach dem Motto: Der Vater soll sich nicht so anstellen, das Kind ist ok und die Eltern hystherisch.
Papa hat nur darauf gesagt: "Sie sollten das nicht so abtun, wir sind nicht umsonst hier."
Wie ignorant man doch sein kann!

Das normale EEG war wieder i.O. Auch das morgen früh nach 12 Stunden SChlafentzug wird wieder ok sein. Wie das letzte Woche in der anderen Klinik auch. Warum tun die Ärzte nicht das einfachste: Ihr die Elektroden anbauen, einschlafen lassen, wecken und den Anfall aufzeichnen.
Ich verstehe es einfach nicht.

Aurelia

Nicht ernst genommen..

Mystica ⌂, Tuesday, 19.07.2011, 19:32 (vor 5509 Tagen) @ Aurelia

Hallo Aurelia!

Erstmal vorweg,ohne das jetzt Mißverständnisse auftreten,eine neurologie ist,auch was kinder angeht,nicht die richtige anlaufstelle.
Ihr solltet in eine Epileptologie gehen,z.B. Uniklinik Bonn oder Bethel in Bielefeld.Dort habt ihr Fachleute, die tagtäglich rundumdieuhr nur auf Epilepsie ausgelegt ist.
Was das Thema elektroden angeht,kann sein,daß ich nicht mehr auf dem korrekten stand der dinge bin,kenne ich nur welche,die per op in den kopf,d.h.direkt auf die kopfhaut gepflanzt werden.das für ca. 7 tage,inkl.anfallsfördenden stromstößen und allem was dazu gehört.das ganze hat eine preisrichtung von etwa 35000 euro.Kein arzt od.Chirurg arbeitet umsonst!
Ich denke,ihr solltet euch eine and.klinik mit kompetenteren personal zulegen.
Habe ich auch gemacht,und dann klappte es!

LG,Mystica

Nicht ernst genommen..

teilchenschubse, Wednesday, 20.07.2011, 12:48 (vor 5508 Tagen) @ Aurelia

Kommt mir ansatzweise bekannt vor.
(In meinem Fall sollte ja auch ein 24-Stunden-EEG gemacht werden; durchgeführt wurden stattdessen nur ein Kurzzeit-EEG und ein Schlafentzugs-EEG.)

Ich denke, es bringt in diesem Fall nichts, mit der Schwesternschaft Rücksprache zu halten. Wendet Euch an die Ärzte auf der Station. Die Entscheidungsbefugnis bzgl. der Behandlung liegt nämlich nicht bei den Schwestern, die sind nur Ausführende.

Alles Gute für Euch!