Erkrankung mit 34

Hallo zusammen,
bei mir ist die Epi (generalisierte zelebrale Krampfanfälle mit tonisch-klonischen Entäußerungen)erst mit 34 ausgebrochen (Oktober 2010)... Ich habe gehört, dass dies recht ungewöhnlich ist.
Es wurde festgestellt, dass ich zwei Vernarbungen rechte Hirnhälfte habe, diese sollen aber wohl schon im Mutterleib entstanden sein.
Weiß jemand dazu mehr?
Ich bin, Gott sei Dank, im Moment anfallsfrei... Trotzdem aber sehr traumatisiert, da sich schlagartig mein ganzes Leben verändert hat.
Seit Oktober 2010 bin ich auch sehr viel krank (Erkältungen vor allem), jetzt gerade auch wieder, das bin ich überhaupt nicht gewohnt.
Ist das normal?
Mir werden bestimmt noch ganz viele Fragen einfallen, bin aber nicht so regelmäßig im Internet.
Vielen Dank für Anworten.
Grüßle Sandra

Hallo Sandra,
Epilepsie kann jeden, egal in welchen Alter, treffen. Mich persönlich traf es in der Pupertät (mit 17). Aber eigendlich liegt sie seit meinem 5. Lebensjahr in mir verborgen, da hatte ich eine Gehirnhautentzündung. Ich war 33 Jhre anfallsfrei und bekam durch das Weglassen von Maliasin und Austausch durch Luminal jetzt wieder Anfälle. Ich lies mich in einem Epi-Zentrum auf ganz andere Medis umstellen und bin jetzt bei Keppra (3500 mg/Tag), Tegretal (800mg/tag) diese werden jetzt durch Lamotrigin ersetzt. Ich bin also wieder in einer kritischen Umstellungsphase und hoffe, dass ich es Anfall frei schaffe.
Dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen, es gibt immer schlimmeres.

Viele Grüße

Muzekiepchen

hallo muzekiepchen,

bei mir fings auch mit 12 an,bin seit über 3o jahren mit maliasin und orfiril anfallsfrei.Bei mir sinds die sog.kleinen anfälle(für mich sind die nicht klein und unangenehm und halt nur peinlich!!!morgens.Doch das ist sehr laaaange her.Ich hoffe,das es ein ebenbürtiges medi wie maliasin auf den Markt kommt.keppra dürfte ich schon mal garnicht nehmen.Für mich wirds hart werden.Vielleicht reichen ja auch nur ne orfiril mehr.Meine neurologin vermutet,das es mit dem tod meiner mutter zusammen hing,die sehr früh starb als ich 11 war.Dat denke ich auch.man verarbeitet ja als kind vieles anders oder verdrängt...
Hoffe das du gaaanz schnell anfallsfrei wirst!!!Wünsche es dir so sehr,niemand hat es verdient,das seine Lebensqualität so leidet,obwohl dies ja mal anders war!!!
Ganz liebe grüsse

Hy Kary,
ein äquivalentes Medi. für Maliasien soll es ja geben(Luminal, Luminaletten). Doch leider habe ich genau den Wirkstoff gebraucht, der zwar bei Maliasin drinn war, aber nich in dem Nachfolger-Medis..
Warst du schon mal in einem Epilepsie-Zentrum. Dort wirst du richtig durchgechekt und die sagen dir auch, wo die Epi. genau herkommt. Danach können dich die Ärzte die Medis. genauer einstellen.
Ich wünsche dir alles Gute.

Viele liebe Grüße
Muzekiepchen

wau muzekiepchen
schwieriger name:)
wieviel maliasin musstest du nehmen???
und nach welcher zeit hast du wieder anfälle bekomnmen?
ich nehme auch schon 33 jahre maliasin ,und bin seit einem jahr am umstellen!
lieber gruss
chopin

.... in maliasin war noch propylhexedrin drinnen ,welches bewirkte das wir nicht einschlafen ...meinst du dieses fehlt dir nun ???
dieses propylhexedrin wäre eigentlich nicht geeignet für uns epileptiker,das wissen nur viele nicht....früher wurde es für adipositas probleme gebraucht...
lg chopin

hy chopin,
ich habe 30 Jahre maliasin (1/-/1) und tegretal 200 genommen und war damit Anfall frei. Dann wurde gewechselt von maliasin auf Luminal und Luminaletten und es ging schief. War total frustriert, da ich auch Auto gefahren bin und dies nun nicht mehr kann. Jetzt habe ich mich, im Epizentrum, umstellen lassen auf keppra und tegretal 400. Das hat mir nichts gebracht. Bekomme jetzt noch Lamotrigin und das tegretal wird ausgeschlichen. Mal sehen ob das funktioniert.
Ich wünsche dir, dass deiene Umstellung besser klappt und du weiterhin anffalsfrei bleibst.
Übrigens Muzekiepchen ist kein schwerer Name, es ist eine Bezeichnung für Marienkäfer.
Liebe Grüße
Muzekiepchen

hy muzekiepchen ,
oh, das tut mir leid ¨ich nahm auch 1/0/1 maliasin,ohne weitere tabletten.
und dies nach 30 jahren :( dies ist soooooo mühsam ......
nach welcher zeitspanne bekammst du wieder deine anfälle ?
ich hoffe nun echt für dich ,das du es in den griff bekommst!
ich machte wegen der epi nie die autoprüfung....
lieber gruss
chopin

hallo chopin,
nach 30 Jahren, mit den Absetzen der Maliasin, gingen die Anfälle wieder los. Ich weis es klingt doof und es kann schon sein, dass der Inhaltsstoff, der im Maliasin drin war, nicht gegen die Anfälle gedacht ist, sondern eine aufhellende Funktion hatte. Dennoch war ich mit diesem Medikament Anfalls frei. Und umso trauriger ist es, dass man diese Medikamente nicht mehr bekommt. Ansonsten bin ich kein Kind der Traurigkeit und denke, dass ich auch mit der neuen Medikamentation zurecht kommen werde.
Ich wünsche dir und allen Anderen Betroffenen alles Gute

Muzekiepchen

Hallo kleines Marienkäferchen ,
ich kann voll mit dir mitfühlen,da dies auch bald auf mich zukommt-und ich hoffe,das ich das alles besser wegstecke,trotz meines enormen stresses.

ich find das auch alles ungerecht,hab ich schon zig-mal hier geschrieben.ich trage mich in petitionen ein,das kann man ja alles ergoogeln.
Tja,die haben es nicht gut gemeint mit uns,da wahrscheinlich niemand von denen oder in deren bekanntenkreis davon betroffen ist.WÄre dem so,dann würden einige auf die barikaden gehn.doch mal ganz ehrlich,jeder denkt doch,die werden sich schon mit ihrem schicksal arrrangieren,egal wie dies auch letztlich aussehn mag.klingt ironisch,ist doch aber leider so.Nicht jeder verträgt diverse medikamente,geht mir auch nicht anders.Ich wünsche dir dennoch von Herzen alles Gute,und das du eine Kombi findest die dich anfallsfrei macht!!!

Ganz liebe Grüsse
kary

PS:kannte diese form von Muzekiepchen(wirklich):)

hallo muzekiepchen

oh je das tut mir leid....konntest du nicht luminal und tegretal einnehmen?so ist es echt tragisch,ich hoffe nun für dich ,das du endlich richtig eingestellt werden kannst...drücke dir die daumen..
lg chopin

Sei gegrüßt chopin,
deine Variante wäre sicherlich auch gegangen. Aber ich habe mich extra in die Hand von Spizialisten begeben, die ja sicherlich wissen, was sie tun. Und so werde ich geduldig abwarten, was mir die Umstellung auf Keppra/Lamotrigin in der nächsten Zeit bringt.
Bis jetzt geht es mir soweit gut. Jedesmal, wenn ich Lamo. wieder hoch disieren muss bekomme ich allerdings in der Nacht so eine innere Unruhe und kann nicht schlafen. Das habe ich hier im Forum aber auch schon von anderen gehört. Also nehme ich an, dass sich das auch irgendwann gibt.
Wir halten den Kopf hoch, gerade weil uns das Wasser bis zum Hals steht.
Alles Gute auch für dich.

Gruß Muzekiepchen

Wir halten den Kopf hoch, gerade weil uns das Wasser bis zum Hals steht.

Hallo muzekiepchen,

ich muss gerade an einen Spruch von Andrea Schwarz denken:

Ich habe Grund zur Hoffnung.
Auch wenn mir das Wasser bis zum Halse steht.
Ich habe Grund.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)