Bin neu hier! - Epilepsie-Forum

Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll.Nun ja,mir wurde vor vier Jahren die Diagnose,Migräne mit Aura gegeben worden!Der erste Neurologe meinte das würde man gut behandeln können worauf ich noch positiv reagiert habe :-D Nach einem Jahr Medi wechsel hin und her keine Besserung :-( Mein Hände und Füße Kribbelten weiter mir wurde Übel ich hatte das Gefühl ich bekäme nicht genug Luft und mein ganzer Körper ist für Sekunden bis Minuten nicht mehr meiner und ich bin danach immer müde als hätte ich nicht geschlafen???? :-| Mein Neurologe meinte Psychisch!Dann folgte eine ambulante Psychotherapie,die gut war aber meine Beschwerden sind leider nicht weg!Habe den Neurologen gewechselt,der hat mich ins UKE überwiesen und die mich ins Epilepsiezentrum wo ich nächste Woche stationär bleiben soll!!Was machen die dort mit mir ??Ich möchte das es alles aufhört weil das soziale umfeld leidet :-( Aber ich habe Angst !!Vielen Dank für Antworten

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Hi!

Meinst Du mit UKE die Uniklinik Hamburg-Eppendingsda?

Was die da konkret mit Dir machen, kann ich Dir zwar nicht sagen, aber die werden Dich sicherlich gründlich untersuchen, um erst einmal eine konkrete Ursache Deiner Beschwerden zu finden. Vielleicht ein Langzeit-EEG, Schlaflabor oder etwas in die Richtung. Vielleicht versuchen sie auch, bei Dir eine solche Aura/Anfall zu provozieren, um den Anfangsherd im Hirn besser lokalisieren zu können. Wurde bei Dir schon einmal ein MRT gemacht?

Das Gefühl, keine Luft zu bekommen, kenne ich vom Ende einiger Anfälle, wenn ich zwar wieder räumlich die Dinge um mich herum wahrnehmen, aber mich noch nicht richtig orientieren kann. Schlapp, müde und erschöpft sind nach einem epileptischen Anfall viele.

Du sagst, Du hast innerhalb von einem Jahr recht viele Medikamente hin und hergewechselt. Darf ich fragen, wie viele, welche und in welchen Konzentrationen das innerhalb besagtem Jahr waren? Die Einschleichungs- und Ausschleichungsphasen sind ja doch i.d.R. recht langwierig und gerade in diesen Zeiten ist man ja auch einer erhöhten Anfallswahrscheinlichkeit ausgesetzt.

Dass sich auf eine solch veränderte Situation das soziale Umfeld erst einmal einstellen muss, kenne ich aus eigener Erfahrung, aber wenn man erst einmal eine ordentliche Diagnose hat und weiß, wohin die Behandlung bei Dir geht, bin ich überzeugt, wird sich das alles entspannen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Danke für die Antwort :-) Das UEK hat mich nach Alsterdorf Überwiesen!!Die sollen wohl gut sein :-D Mein Medis waren alle Migräne Mittelchen weil keiner meiner tollen Neuros wohl wirklich Ahnung hatte :-( Bekomme zur Zeit Topamax morgens 50mg abends 50mg soll wohl auch gegen Aura wirken was ich nicht bestätigen kann :-( Der Doc meint langzeit EEG Monitoring ?!Aber ich war so neben mir das ich nicht wirklich zugehört habe.MRT Bilder gibt es,damit können die in Alsterdorf nichts anfangen da die auflösung wohl nicht die richtige ist!!Ich frage mich was die Ärtzte die letzten Jahre mit mir richtig gemacht haben...Ich hoffe nur es passiert auch was wenn ich da bin.Manchmal ist ein zwei Wochen Ruhe und dann wieder jeden Tag !!Auf jeden Fall gebe ich die Hoffnung nicht auf,es kann nur besser werden!!! Das wünsche ich mir :-D

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Das mit den MRT-Bildern, die nicht die geeignete Auflösung haben, würde mich an Deiner Stelle nicht stören und an der Kompetenz der Radiologen zweifeln lassen. In den letzten vier, fünf Jahren hat sich auf dem Gebiet eine ganze Menge getan - nicht nur im Bereich der Magnetfeldstärke, sondern auch bei den Signaldetektoren und der digitalen Verarbeitung und Abbildung der Messwerte. Bei den nicht zu verachtenden Anschaffungskosten konnten sich da nicht alle Radiologen immer das Neueste leisten.
Jetzt hast Du mit Alsterdorf die Chance in eins von den neuesten Geräten zu kommen.

Hat Dich eigentlich einer Deiner bisher behandelnden Ärzte schon einmal so etwas wie ein Anfallstagebuch führen lassen? Solche Aufzeichnungen interessieren die Ärzte in den Zentren oft.

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Ich möchte einem Teil des vorigen Beitrages widersprechen, denn daß sich in der Magnetresonanzbildgebung der letzten 4-5 Jahre viel getan hat, stimmt einfach nicht. Der Standard in der Diagnostik sind immer noch 1,5 Tesla-Geräte, die Sequenzen dafür sind seit mind. 10 Jahren bekannt.

Es gibt auch 3 Tesla-Geräte, ja, aber das sind Forschungsobjekte.

Zu dem Punkt mit der Auflösung:
Es gibt 3 oder 4 Hersteller von Magnetresonanztomographen (Siemens, Philips, General Electric), die dann auch ihre eigene Software (oder die von Partnern) mit ausliefern. Die Software bestimmt dann aber die Qualität der Bilder. Und sobald man zu einem Arzt geht, der mit anderer Technik arbeitet, kommt dann eben das Argument, man könne die Bilder nicht lesen. Das passiert übrigens bei allen computergestützten Aufnahmen, also auch beim viel strahlungsintensiveren CT.
Bei einem Röntgenbild hat sich das noch niemand getraut, aber bei den teuren MRT- oder CT-Aufnahmen muß das wohl sein. *kopfschüttel*
Nein, ich denke mir das nicht aus. Ich habe das schon einige Male gehört, und dieser Artikel beschreibt das ganze auch ganz gut: A Challenge to GE and Agfa

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

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Hallo Lilly1701,

hab keine Angst vor den ganzen Untersuchungen. Ich musste sie alle auch machen lassen. Es ist gut das du im UKE gewesen bist. Ich denke mal du kommst in die Epileptologie nach Alsterdorf. Dort ist schön und die Ärzte sind sehr nett sowie auch das Personal sehr hilfreich ist.

Ich kann dir nur wünschen, dass du nicht so viel Angst vor den ganzen Untersuchungen hast. Denn die sind wichtig. Auch für Dich. Und wenn die in Alsterdorf immer noch so nett sind. Darfst du sogar über den Tag am Wochenende nach hause oder raus.

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg bei den Untersuchungen.

LG
Snowbell

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