Ratlos - Epilepsie-Forum

Hallo,

ich bin ratlos und verzweifelt. Habe die Diagnose Epilepsie vor 3 Jahren erhalten und bekomme jetzt inzwischen Keppra 2000 mg früh und abends und Lamotritign 150 früh und abends. Seitdem her hat sich der allgemein zustand immer mehr verschlechtert. Habe korrdinationsprobleme, Gleichgewichtsstörungen (bishin zum fallen wegen des gleichgewichtes), extrem starke Kopfschmerzen, Schlafstörungen und mein Arzt meint es sei halt so und man könne nichts machen. Aber das ist doch kein zustand für immer, bin ratlos, weis nicht mehr was ich noch machen kann außer immer wieder Arzt drauf ansprechen und mir vom Hausarzt z.B. Kopfschmerztabletten geben lassen.

Habe Kopfschmerzen seit meinem 13. Lebensjahr und bin jetzt 22 Jahre alt, aber die schmerzen werden intensiver und doller seit Jahren. Vorallem wenn es besonders warm ist "drückt es im Kopf", wo ich noch mehr Kopfschmerzen habe und das Gleichgewicht mit der Koordination sehr schlimm ist. Kann schwierig laufen und kaum klar denken... :-(

Habt ihr eine Idee was ich da machen kann.
Achja EEG und MRT sind unauffällig, also alles so wie es sein soll.

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hi jessi! das mit dem doppelt sehen kenn ich auch u.mit dem gleichgewicht,das liegt vieleicht am lamotrigin!das mit den kopfschmerzen ist auch bitter!!!hast du denn kein vernünftigen neurologen?vieleicht müßte der dich mal umstellen oder so.nebenwirkungen haben aber leider alle medis,da muß man halt mehr oder weniger mit klar kommen!nu fall mal nicht aus allen wolken jessi,das schaffst du schon,es kommen auch noch schönere tage.ganz bestimmt!!! ich wünsch dir ganz viel kraft auf deinem weg. tschüßikowski olli

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Hallo,

bin seit der Diagnose bei meinem Neurologen und habe nie gewechselt zwischen durch, weil ich ihm bisher vertraut habe, aber fühl mich jetzt langsam etwas ignoriert da es nicht das erste mal ist, das ich diese Beschwerden ihm schilderte. Und daher wäre es vielleicht wirklich besser zu wechseln bzw. eine zweite Meinung ein zuholen.

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Hallo Jessi,

ich würde an Deiner Stelle ganz schnell den Neurologen wechseln, wenn er Deine Migräne nicht beachtet und Deine Sorgen nicht ernst nimmt.
2000mg Keppra und 150mg Lamotrigin sind einzeln schon viel.

Hast Du Tagebuch geführt, was die Gleichgewichts- und Sehstörungen sowie die Kopfschmerzen angeht?

Möglicherweise mußt Du an der Dosierung was ändern, aber das muß ein Neurologe entscheiden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

die teilchenschubse

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

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Hallo,

ja ich denke auch das ich wechseln bzw. eine zweite Meinung einholen sollte, da ich mich nicht mehr ernst genommen fühle, da ich dies ihm schon mehrfach schiderte.
Ob es Migräne ist weis ich nicht, gibt da ja scheinbar viele verschiedene Namen was es für Kopfschmerzen sein können. Ich nehme aber 2000 mg Keppra früh und abends also 1-0-1 und das Lamotrigin 150mg, 1-0-1

Von einem Tagebuch wurde mir noch nie darüber etwas erzählt oder zu mir gesagt das ich sowas mal führen sollte über Kopfschmerzen, Gleichgewichts- und Sehstörungen.

Die Dosierung wurde von einem ambulanten Arzt für ein Epilepsie zentrum durch geführt. Müsste auch mal wieder zu ihm hin, als ich ein termin hatte bei diesem Arzt wa ich grad im KH zur OP und habe mich seit dem nicht mehr gemeldet, ist vor ca. 8 Wochen gewesen.

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Hi Jessi!

Ich versteh gut, wie's Dir geht. Bin in Deinem Alter. Hab Epilepsie zwar schon etwas länger und hatte schon einmal ein paar Jahre Anfallsfreiheit, kämpfe aber seit ein paar Jahren auch wieder damit, die Anfälle wegzubekommen.
Hatte letztes Jahr ne Zeit, da ging's mir unter Lamotrigin richtig beschisssen. Vor allem so Sachen wie Schlaflosigkeit kenn ich nur zu gut. Hab damals auf eine Umstellung bestanden und den Neurologen gewechselt.

Was Dein Arzt sagt - dass man da nichts machen könne - ist, entschuldige, wenn ich hier zur Abwechslung einmal absolut aus der Haut fahre und einen so gar nicht zu mir passenden, unsachlichen Kommentar abgebe, obwohl ich nicht einmal viel über Deine bisherige Behandlungsgeschichte weiß, absoluter Schwachsinn.

Mein Rat: Such Dir einen anderen Arzt für zumindest eine zweite Meinung und lass Dir auch einen Termin in einer Epilepsieambulanz/zentrum geben. Solltest Du für ersteren eine Überweisung benötigen und schon eine zu einem Neurologen für dieses Quartal haben, muss Dir der Arzt, von dem Du diese bekommen hattest, trotzdem eine zweite Ausstellen, wenn Du sagst, dass zwischen Deinem bisherigen Arzt und Dir keinerlei Vertrauensbasis mehr besteht. Hier findest Du einmal eine Aufstellung über allerlei Patientenrechte:
http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=1745

Es gibt eine ganze Bandbreite von Antiepileptika und jedem hilft etwas anderes mehr oder weniger gut. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man bei Dir in den drei Jahren da schon die komplette Bandbreite durchprobiert hat, wenn ich allein überlege, wie lange ja das Einschleichen und das Ausschleichen einiger Medikamente dauert - ganz zu schweigen von der Zeit nach einer Umstellung, die man i.d.R. abwarten muss, um wirklich eine Aussage über eine Verbesserung der Situation treffen zu können.

Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsschwierigkeiten als Nebenwirkungen wundern mich bei Deiner Dosis nicht - zumindest wenn ich mir Dich als ungefähr normalgewichtige, durchschnittlich große Frau vorstelle. Du nimmst immerhin sowohl mehr Keppra, als auch mehr Lamotrigin in Kombitherapie, als ich je in Monotherapie von einem von beiden hatte/bekomme. Das sind, nach allem, was ich gelesen habe, so mit die ersten Nebenwirkungen, die bei höherer Dosierung bei vielen Auftreten.

Gehe ich eigentlich recht in der Annahme, dass Dir die Medikamente bisher nicht einmal Anfallsfreiheit gebracht haben, wenn Du schreibst, dass Du "inzwischen" bei dieser hohen Dosis angelangt bist? Und habe ich richtig zwischen den Zeilen gelesen, wenn ich davon ausgehe, dass bei Dir bisher hauptsächlich die Dosis immer weiter erhöht wurde?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Weil du schreibst das du deine Epilepsie schon länger hast, muss ich noch fix sagen das bei mir nicht klar ist seit wann ich wirklich Epilepsie habe, war als Kleindkind, Kind und Schulkind immer wieder mal bewusstlos umgekippt, abewesend, krampfte und wurde jedoch auf den Kreislauf geschoben und somit kümmerte sich keiner weiter drum. Ich war Kind und mir war es damals egal, aber jetzt sieht es anders aus und als ich mit 19 ins KH ging, kam dort ein großer Anfall mal wieder und somit stand die Diagnose fest und begann mit 12,5 mg Lamotrigin und bin jetzt bei 150mg Lamotrigin 1-0-1 und Keppra 2000 mg, 1-0-1.

Wegen einen Termin in einer Epilepsieambulanz/zentrum bin ich bereits bzw. war ich schon, bei dem zweiten Termin kam mir leider eine OP dazwischen, wo ich den Termin kurzfrisstig absagen musste und habe mich leider bisher nicht nochmal dort gemeldet, ist inzwischen ca. 8 Wochen her.

Nein, habe "bisher nur" das Lamotrigin und Keppra an Medikament erhalten.

Ob es Nebenwirkung sind, kann ich leider nicht sagen, von meinem Neurologen wiederum wird es als nicht Nebenwirkung abgestempelt. Hatte vorrige so einen Test bzw. Untersuchungen machen müssen, wo das Trommelfell und den Ohrnerv untersucht wird, die da so zuständig sind für das Gleichgewicht im Endeffekt. So wurde es mir erklärt das dies auch Ursache sein könnte, jedoch dort alles i.o. ist.

Die Dosis bleibt erst einmal gleich, so wie sie grad ist, jedoch führt schlafmangel oder streß von prüfungen oder größeren Test´s zu anfällen, klein wie auch groß. Da ich 2. Lehrjahr bin und zur Zeit viel streß habe, ist es schwer für mich damit einfach zu leben. Und möchte aber nicht nur Kopfschmerztabletten nehmen (ich nehm sehr selten welche, nur wenn es extrem schlimm wird), sondern so irgendwas dagegen machen können.

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Ich frag mich langsam, ob Dein Neurologe sich auch nur ein einziges Mal die Nebenwirkungen von den Antiepileptika durchgelesen hat. Da steht das groß und fett, selbst für jeden Laien verständlich, drinnen. Außerdem gibt es da immer noch die Nebenwirkungen, die durch Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Medikamenten entstehen und die oft nicht so gut dokumentiert/erforscht sind.

Dass die Untersuchung deiner Gleichgewichtsorgane selbst ohne Befund endete, würde ich einmal als Indiz dafür werten, welches eher in Richtung Nebenwirkung deutet.

Ich kann Dich nur in Deiner Entscheidung, Kopfschmerztabletten möglichst selten zu nehmen, bestärken, so nervig wie die auch sein können. Einerseits wirken sie dann bei vielen wesentlich besser und zum anderen läufst Du so nicht Gefahr, durch übermäßigen Kopfschmerztablettenkonsum Kopfschmerzen zu bekommen - leider eine Nebenwirkung, die, wie ich inzwischen oft mitbekommen musste, nur wenigen bekannt ist.

Dass mit dem Prüfungsstress ist mir gut aus dem Studium bekannt. Und wenn die Anfälle häufig kommen, kann man obendrein oft wesentlich schwerer einfach einmal einen Abend lang vollkommen abschalten und mit Freunden ins Kino gehen oder sonst was unternehmen - so man wie ich tatsächlich das Glück hat, dass man zumindest eine ganz gute, liebe Freundin hat, die sich überhaupt keine Gedanken darüber macht, dass der Abend mit einem Anfall auch ganz schnell und nicht unbedingt schön enden könnte.

/**Edit
kleiner Nachtrag:
http://www.apotheken-umschau.de/do/extern/
lies Dir mal 3.2.a.1 durch. Da steht die Maximaldosis von Keppra bei Monotherapie beträgt 2*1500mg täglich. Im Normalfall sollten diese Dosen auch nicht signifikant - bei Dir ja um 1000mg am Tag - bei Therapie mit zwei Medikamenten überschritten werden. Ein Kollege von einer Verwandten von mir ist jahrelang wegen Epilepsie mit zu viel Medikamenten zugepumpt worden und hatte, wie man inzwischen sicher sein kann, deshalb viele Anfälle. Nach einer Entgiftungskur - war seine letzte persönliche Hoffnung, um die Arbeitsunfähigkeit irgendwie abzuwenden - mit Umstellung auf ein einziges Präparat in niedriger Dosis und Wiedereingliederungsphase ist er zwar nicht vollkommen Anfallsfrei, aber immerhin hat er nicht mehr tagtäglich Anfälle, sondern nur noch alle ein bis zwei Monate.
**/

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hallöchen ich bin bianca 30j.alt und habe auch epi.grand-mal anfälle...seit fast 4 jahren nichts mehr und nehme dass keppra 1500mg morgens und abends des selbe...ich habe die epi.seit meinen 11.lebensjahr...habe schon sehr viel durch gemacht und erlebt.habe eine berufliche und medizinische reha,nach 4jahren anfallsfreiheit gemacht in bielefled-bethel die haben dort wirklich ahnung,rate dir dahin dich zu überweisen zu lassen...war als dass war,2008,7wochen dort und die haben mich von kopf bis fuss durchgecheckt...
nun mal zu deiner geschichte:also bin ja kein fachmensch oder arzt aber ich vermute,weil du ja geschrieben hast,wegen schon seit längeren jahren kopfschmerzen..vermute mal dass du was mit den gehirn haben könntest,was ja nicht heissen soll,dass du unklug sein könntest,bitte versteh mich nicht flasch...oder hhmm könnten verkrustungen am gehirn oder sowas viel.sein..lass dich mal auf sowas durchchecken...oder wurde da auch schon alles getan??weil ich rate dir auch mal ne reha zu machen,aber in einer spezial-klinik weil die zb;in bielefeld-bethel,da kommen menschen aus ganz deutschland her und die sind glaube ich,irre mich jetzt nicht,die operieren auch,natürlich kommt es auf die epi.form und sowas alles drauf an...

hoffe konnte dir helfen...

herzliche und liebste grüsse

deine bianca

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Hallo,

nein nein, ich weis wie du es meinst. Bei den MRT´s die bisher gemacht wurden, wurden die Blutgefäße im gehirn untersucht, auf Narben und was da noch so sein könnte, jedoch bisher immer ohne erfolg. Daher schieben die meisten es auf´s Wetter diese Kopfschmerzen.... Leider ist es aber so, das diese unabhängig vom Wetter da sind und viele Medis nicht mehr wirken, ich auch langsam aufhöre welche zunehmen da mein Körper auch nicht abhängig davon werden soll.

Also weiß weiterhin keinen Rat. Für Krankenhaus, egal welches habe ich derzeit keine Zeit, da ich dieses Jahr bereits 6 Wochen zu Hause krank war und viel Stoff in der Ausbildung versäumt und jetzt in ein Epilepsiezentrum oder dergleichen, würde ich noch mehr Stoff verlieren. Das ich nicht möchte.

Aber vielen dank für deine Antwort.

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Hi Jessi , frage warum nimmst du zwei medi? und ein rat is such dir dringend nen neurologen der sein fachgebiet auch versteht sollche nebenwirkungen sind nich nirmalzustand

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Hey Jessi ich habe/hatte. gr.Anfälle.Damals hatte ich unabhängig von den Anfällen starke Migräne -ich dachte der Kopf platzt mir,Stiche usw.Man probiert ja vieles aus.So drückte ich am Kopf rum bis ich sowas wie einen Nerv gefunden hatte,den ich dann bearbeitete (drückte).Denkst du du gehst in die Luft ?Dann hast du den richtigen Punkt.Irgendwann wurde es besser.1 mal reicht natürlich nicht.Durch meinen Stress damals habe ich angefangen im Bett mit Kopfhörer Cd`s zu hören:Autogene Entspannung,Tiefensuggestion,die einen dazu bringen,abzuschalten.Nach öfterem Hören wird dein Kopf freier.Auch wenn du dabei einschläfst wirkt es im Unterbewusstsein trotzdem.Die Stimme meiner CD ist sehr beruhigend.-Es gibt ja welche wo die Stimme grell,oder auf mal zu laut wird,so ein Schund meine ich nicht.Ich hab mit Tabletten nichts am Hut .M i t Magnesium und Co auch nicht.Jedenfalls geht es mir heute blendend ohne Kopfschmerzen. Viel Glück

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Hallo,

es ist nicht jeden Tag gleich stark, aber wenn sie richtig heftig sind die Kopfschmerzen, dann denke ich mir platzt jeden Moment der Kopf.
Streß habe ich viel, aber das kann ich meinen Ausbildern sagen so oft ich nur will, da kommt nur zurück ich soll zum Psychologen oder ich soll doch den Streß doch einfach mal ablegen... Ja leichter gesagt als getan. Streß ist nicht auf Familie bezogen auf Psychischen Streß, sondern wirklich viele Hausaufgaben ega in der Ausbildung, lernen, Praktikum will man alles perfekt machen und kann seit leider einigen jahren nicht mehr regelmäßig schlafen, wo man jetzt einen fehlenden circadianen Rhythmus feststellte.
Ja aso kann Musik hören, fernseh leise laufen lassen... da wird nichts besser dran, Kopfschmerzen sind permanent da seit meinem 13.Lebensjahr. Aber nehm nicht immer sofort Tabletten dagegen, nur wenn es wirklich nicht mehr geht.
Magnesiumspiegel haut bei mir auch hin, ist so wie er sein muss. Wird alles bei mir 1 x im Quartal regelmäßig gemessen.

Auf jedenfall bin ich langsam in der Situation am verzweifeln, habe Angst das dadurch Anfälle wieder kommen können. Hatte meinen letzten großen im September.

LG Jessi

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Hallo Jessi,
ich kann dir nur raten, dir eine Zweitmeinung einzuholen. Es kann nicht sein, dass man mit solchen Nebenwirkungen auskommen muss, blos weil das ein Arzt sagt. Ich weiß aus Erfahrung, dass ein ständiger Medikamentenwechsel nicht dienlich ist. Doch in deinem Fall denke ich, es müsste was getan werden.
Alles Gute

muzekiepchen

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Hallo,

in dem Sinne habe ich noch kein Medikamentenwechsel mit machen müssen. Mit 19 bekam ich lamotrigin und bin jetzt mit 150-0-150 mg dabei und mit meinem 20. Lebensjahr bekam ich noch zusätzlich Keppra, wo ich jetzt bei einer Dosis von 2000-0-2000 mg angekommen bin.
Eine zweite Meinung habe ich mir mal vor ca. 1 Jahr eingeholt und diese Ärztin meinte das die meisten Symptome die ich habe die Kopfschmerzen z.B. an kleinen Anfällen liegen die im Kopf sich abspielen die man aber äußerlich nicht sieht.
Und damit auch leben müsste. Bin aber inzwischen der Meinung das ich einen anderen neurologen aufsuchen möchte für eine 3. Meinung, aber einen zufinden ist nicht wirklich leicht, da die Wartezeiten extrem lang sind. Bis zu einem halben Jahr bei uns.

LG Jessi

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Hy jessi,
für eine 3. Meinung würde ich dir ein epilepsiezentrum empfelen. Die haben nur mit solchen problemen zu kämpfen und daher würde ihnen mehr Vertrauen schenken als irgend einem Psycho., dar mal weitgehend was von der Erkrankung gehört oder gelesen hat.
Viele liebe Grüße
muzekiepchen

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Hallo Jessi
was für Musik hörst du denn ? Ich empfehle dir die CD Autogene Entspannung von Arnd Stein. Das ist Tiefensuggestion,die du nur über Kopfhörer ,am besten im Bett in aller Ruhe anhören solltest.Es ist nicht nur Musik,sondern auch gesprochene Suggestionen,die tiefe Schichten erreichen. Du mußt die Lautstärke so einstellen,das es für dich angenehm ist,(also nicht zu laut).Jeden Abend ! Es wird dir garantiert guttun.
Gutes Gelingen wünscht kucka

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Hallo,

ich höre abends ruhigere Musik und das stundenlang. Naja bin jetzt so am verzweifeln und am Ende das ich beschloss noch einen Neurologen und auch als Epitologen auf zusuchen. Hatte am Donnerstag in der Ausbildung einen kleinen Anfall, so nenn ich es mal, im linken Arm. Er krampfte erst die Hand nach innen zu einer Faust dann Hand richtung Körper dann der ganze Arm unter starken schmerzen die danach auch noch stunden anhielten. Probleme werden immer mehr, sowie auch die Kopfschmerzen und will das absolut nicht mehr.

LG Jessi

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hallo Jessi
das mit der Tiefenentspannung hatte ich dir auch nur vorgeschlagen,weil sie wirklich hilft. Es ist doch besser als Tabletten schlucken. Durch deine Epi schluckst du doch sowieso schon ne Menge. Bei meiner Migräne haben damals keine Tabletten geholfen. Wie lange willst du denn dann noch Tabl.gegen Migräne schlucken ?
grüsse....kucka

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Liebe Jessi,
Schon mal mit ganz anderer Variante probiert? Das kann's doch wirklich nicht sein so. Habe kürzlich was gelesen von Natursteinen, die gut sein sollen. Weiss den namen grad nicht mehr. Aber so würd' ichs auch nicht aushalten.
Prüfe Alternativ-Heilung, egal ob nützt oder nicht. - Aber weniger nebenwirkungen hat wohl Priorität.
Viel Erfolg, Gruss aus der Schweiz
Heinz!!

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