bin langsam Ratlos

Hallo
langsam nicht mehr weiter .. hab schon seit 18 Jahren Epilepsie und hab kein Bock mehr .. weil ich so viele Medikamente schon genommen hab und bisher keins richtig geholfen hat .. bin schon mehere Male umgestellt worden und hab schon mal 8 Wochen in der Klinik gelegen wo ich keinen mehr erkannt hab weil ich so zugedröhnt war mit Tabletten ..die Oberärztin hat nur gesagt sie wolle mir ja nur helfen .. seit dem hab ich echt keine Lust mehr und hab echt Angst davor mich in eine Spezial Klinik zu legen .. weil ich wieder mein das wäre genauso wie damals hat jemand einen Rat was ich jetzt noch machen soll... Jutta

Hallo Jutta!

Das Gefühl, nicht zu wissen, wie es weitergehen soll, sich zu Fragen, weshalb man sich nach jedem Anfall überhaupt wieder aufraffen soll, wenn doch nur irgendwann der nächste ins Haus steht und immer wieder neue Probleme mit sich bringt, kenne ich von vor etwas mehr als einem Jahr nur zu gut. Damals haben mich meine damaligen Medis nicht nur Depressiv gemacht, sondern einige Anfälle auch meine ganze Zukunftslaufbahn durcheinander gewirbelt - und ich bin noch jung und werde wohl auch für den Rest meines Lebens mit der Epilepsie leben müssen.

Genauso kann ich Dir aber versprechen, dass es immer wieder aufwärts geht, wenn man einfach weiter macht, wenn es einem auch noch so dreckig geht. Es fällt mir auch heute noch manchmal schwer, mich auf schöne Kleinigkeiten zu konzentrieren, um nicht daran zu denken, was alles passieren könnte oder sonst irgendwie an die Epilepsie zu denken, aber dann gehe ich z.B. hinaus in unseren Garten, auf den Rasen, der eher einer halbherzig gepflegten Wiese gleicht und rupfe ein paar der Pilze, die sich breit machen, aus und fühle das Gras zwischen meinen Fingern. Ein herrliches Gefühl - rau, und doch irgendwie weich und lebendig. Ich liebe das Gefühl von Gras zwischen meinen Fingern.

Falls Du das Gefühl hast, alleine mit Deiner Krankheit dazustehen und Hilfe zu brauchen, kann ich Dir empfehlen, z.B. eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe aufzusuchen. Es gibt auch von Caritativen Verbänden sogenannte psychosoziale Beratungsstellen, bei denen man sich einfach einmal "auskotzen" kann, ohne gleich eine Psychologen aufzusuchen - was aber unter keinen Umständen heißen soll, dass das eine schlechte Alternative wäre. Geh in einen Verein, wo Du unter andere Menschen kommst und geh ruhig offen mit Deiner Krankheit um. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass zum einen das Interesse daran oft groß ist und man in Vereinen, bei was auch immer, einfach gut abschalten kann. Und such Dir irgendetwas, das Du tust, wenn Du einmal Nachts wegen irgendwelchen Gedanken wegen der Epi nicht einschlafen kannst. Ich lese z.B. für mein Leben gern.

In was für einer Klinik warst Du denn damals, als Du diese schlechten Erfahrungen gemacht hattest? Und wann war das? Kennt man bei Dir die Ursache Deiner Epilepsie? Was für Medikamente nimmst Du denn gerade und in welcher Dosierung? Warst Du wegen der Epilepsie schon einmal auf Kur in einer auf Epilepsie spezialisierten Kurklinik?

Angst, dass Dir so ein Albtraum wie Dir in den heutigen Spezialkliniken noch einmal widerfährt, musst Du, nach allem was ich selbst dort bisher erfahren und von anderen gehört habe, nicht haben. Vertrau Dich den Spezialisten dort an, ganz gleich ob ambulant oder stationär. Die können einem wirklich helfen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo
Also um deine Frage zu beantworten was ich für medi nehme ich nehm Keppra 1000 mg morgens und abends 1000 mg und lamotrigin 100 mg morgens und abends 100 mg .. und in der klinik war ich Saarbrücken auf dem Sonnenberg ..falls dir das was sagt ... einmal und nie wieder ..ich hab viel Hobbys stricken ,Freundschaftsbänder Knüpfen .. malen ..ich bin ja jetzt Frührentnerin .. weil das mit dem arbeiten nicht mehr geklappt hat .. hab eine schönre Arbeit gehabt hab bei Saarstahl in der Küche geschafft bin da drei mal umgefallen .... bin mal bei uns im Hausflur umgefallen und das genau hinter der Eingangstür hab ich gelegen kam natürlich keiner bei aber meine Freundin ist durch die Tiefgarage gekommen mit einem Feuerwehrmann ..weil wir haben nämlich die Feuerwehr genau gegenüber wo ich wohne und wie der gesagt hat wir müßen den Rettungswagen bestellen und ich nur Krankenhaus höre bin ich wieder fit gewesen.......tja ..

Hallo Jutta,
ich kann Dir nur raten, Dich an eine anerkannte Spezialklinik z.B. in Bonn oder in Bielefeld zu wenden. Die Wartezeiten sind natürlich lang. Aber wenn Dir geholfen werden kann, wird Dir dort geholfen.
Viele Grüße
Bernd

Hallo Bernd
ich weiß das grieg ich von meiner Familie auch immer zu hören .. aber das Problem ist ja nur mein Kopf der das nicht will... weil ich halt die Bilder nicht mehr aus meinem Kopf griege wie bich da gelegen hab .. alles andere sagt ja zu ....machs doch klar wäre ich froh ich hätte mal Medis die mir helfen würden .. aber ich war ja schon bei soviel ärzten hier bei uns in der Stadt und keiner hat mir bisher helfen können komm mir langsam vor wie ein Versuchskanninchen..Lg Jutta

Hallo Jutta,

die Kliniken bei dir in der Stadt kannst du nicht mit einer Epilepsie-Klinik vergleichen, ebenso wenig kannst du ja sagen: "Nein, in den Wald gehe ich nicht mehr, da hab ich mir mal eine Zecke geholt".

Vor etwa 4 Jahren war ich auch ratlos, plötzlich wieder tagsüber Anfälle, Führerschein erst einmal adé... Arbeitsplatz ggf. gefährdet, wenn ich die Wahrheit sage...

Mein Neurologe sagte zu mir "Ich weiß nicht weiter, ich würde Sie gerne nach Bethel in die Reha schicken" und ich stimmte dem zu - ohne vorher mit meinem Mann gesprochen zu haben. Bethel war das Beste, was passieren konnte. Dort entdeckte man eine Vernarbung (und ich hatte schon zig MRTs hinter mir - aber eben keins auf einem speziellen Gerät). Es folgten viele weitere Untersuchungen, Gespräche (Ärzte, Familie, Freunde), eine zweite Meinung in der Epileptologie der Uni-Klinik Bonn und schließlich meine Entscheidung: "Ja zur OP".

Diese fand am 14.09.2009 statt - meinen letzten Anfall hatte ich drei Tage vor der OP.

Es muss ja nicht unbedingt heißen, dass eine OP auch auf dich zutrifft, aber ich kenne einige andere, die wünschen, sie wären früher in eine spezielle Epilepsie-Klinik gegangen.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Ich kann Mondenkind da nur beipflichten, vor allem, weil die Neurologen in der Nähe meist so ne Art "Allgemeinmediziner für neuronale Erkrankungen sind" und nicht wie in den Spezialzentren erfahrene Epileptologen.

Wenn Du so schwer unter den Erinnerungen leidest, dass Du die Bilder nicht mehr aus dem Kopf kriegst - Stichwort: Trauma?? -, würde ich Dir empfehlen, ernsthaft darüber nachzudenken, dir einen Psychologen für z.B. eine Psychotherapie oder eine andere Therapie aufzusuchen. Zu sehr immer wieder solche Erinnerungen durchzukauen, belastet einen selbst stark - ich hab's bei meiner Großmutter erlebt, wenn sie plötzlich wieder einmal aus dem Nichts von Erlebnissen aus dem Krieg erzählt hat. Besser mit den Erinnerungen umgehen zu können, könnte sich vielleicht langfristig auch positiv auf Deine Anfallshäufigkeit auswirken, einfach weil ein emotional belastender Faktor verringert würde.

Was die "Versuchskaninchen-Sache" angeht, würde ich einmal sagen, dass Du, wenn ich mir Deine Dosierung und die zwei Medikamente durchlese, sicherlich keines bist. Da wäre alleine von der Dosierung her noch deutlich Spielraum. Die Kombination ist, was ich so im Forum bisher gelesen habe, ne ganz gängige für ne Therapie mit zwei Medikamenten.

Des Problem mit der Epilepsie ist halt leider, dass sie bei jedem Menschen so einzigartig wie dieser selbst ist, auch wenn man Epilepsien teilweise nach Ursächlichkeit, Anfallszeitpunkt, Erscheinungsbild und anderen Faktoren in Kategorien zusammenfassen kann.
Deshalb muss letztendlich auch für jeden eine eigene wirksame Therapie aus dem Werkzeugkasten der Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden - und genau hierin liegt eine der größten Stärken der Fachzentren wie z.B. Bethel. Durch die große Erfahrung, die zahlreichen Untersuchungsmöglichkeiten, die kein normaler Neurologe aufbieten kann und die fachliche Kompetenz und Spezialisierung der Epileptologen dort lassen sich wesentlich besser geeignete Therapieansätze für einen selbst finden. Und was auch nicht ganz unwichtig ist: Durch z.B. Coaching und eine Reihe von Untersuchungen können in diesen Zentren nicht selten auch zusätzliche anfallsbegünstigende Faktoren eines Patienten ermittelt werden, was einem die Möglichkeit gibt, sich auf einen möglichen Anfall vorzubereiten, falls man einem solchen Faktor ausgesetzt werden würde.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo
klar wäre das mal besser zum spezialisten zu gehen aber wie gesagt.. da lief mal irgentwann ein Flim über diese spezial kliniken ..... ich konnte das nicht gucken ...ich weiß auch nicht warum ... meine Mutter hat mir mal ne Internet Adresse gegeben von Bonn glaub ich war das ich konnt mir die Seite nicht mal angucken ... hört sich doof an hab dann aber voll die panik bekommen...

Hört sich in meinen Ohren nach so ner Art "Klinikphobie" an. Ängste in diesem Ausmaß können viele Menschen durchaus gut - und vor allem ambulant bei einem ortsansässigen Therapeuten und ganz ohne Medikamente - mit einer sogenannten Verhaltenstherapie in den Griff bekommen. Da solltest Du Dich wirklich mal mit nem Psychologen/Psychotherapeuten drüber unterhalten. Solche Therapien verlaufen bei vielen Patienten, verlgichen mit anderen Therapien, zügig und haben recht gute Erfolgsaussichten, wenn ich mich an den Psychologiegrundkurs zurückerinnere.

Diese Angst in den Griff zu bekommen, sollte für Dich in meinen Augen, ein wichtiges Ziel sein, damit Du Dir von wirklichen Epilepsiespezialisten helfen lassen kannst. Zwei wichtige Grundvorraussetzung für eine erfolgreiche Therapie Deiner Angst bringst Du ja immerhin schon mit: Du bist bereit, sie zuzugeben und obendrein auch darüber zu sprechen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo

nein das hört sich nicht doof an...es ist für dich so.Eine Entscheidung die Du damit getroffen hast.....und Du musst auch mit den Konsquenzen leben Ende im Gelände. Dann können deine Familie sich Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen(ich finde du hast auch eine Veranwortung denen gegenüber)oder die Leute hier im Forum Zeit investieren mit Tips...du willst nicht dann eben nicht.
Es kommt keiner und klingelt und sagt jetzt wird es besser..das weist du doch?
Ein Weg wie huge auch sagt hol dir Hilfe für deine Angst...oder Du machst nichts aber du musst damit leben........es ist alleine Deine Entscheidung und niemand anderen seine.
Green

Dann geh es langsam an. :)
Und laß zur Not Deine Mutter Termine machen, wenn Du es nicht kannst.

Alles Gute für Dich!

--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)